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Messaggioda foradil » 14/03/2018, 18:33

Ciao ragazzi,

mi è stata diagnosticata una artrite sieronegativa che sembrerebbe essere in fase iniziale. Ho sintomi sfumati da maggio 2017 ma purtroppo dolore alle ginocchia (e solo a quelle) già dal 2014, cosa che porta il medico a far risalire la artrite al 2017...

Ho gia iniziato la terapia. Reumaflex 15 mg a settimana e 1 mese di cortisone a scalare.
Sto facendo tutte le ricerche del caso. Al momento non ci sono danni se non delle piccolissime iniziali alterazioni nelle mani nella risonanza magnetica ad alto campo che il Professore che mi posto diagnosi definisce trascurabili e riassorbibili una volta tolta l'infiammazione.

Il problema è che sono arrivato alla diagnosi dopo varie peripezie e perdite di tempo ed il Prof che mi segue sebbene sia molto umano e gentile e spenda molto (troppo) tempo nelle parole di conforto, mi sembra superficiale e poco attento sul lato tecnico.

Sono relativamente giovane (ho 30 anni) e mi preme capire per bene che tipo di artrite ho, il suo livello di aggressività, cosa aspettarmi per il futuro, quale potrebbe essere la prognosi per il mio caso e se è possibile bloccare coi farmaci il danno articolare.
Lui ha detto che il mio non è un caso grave. Ma alla domanda "che obbiettivo si pone" lui mi risponde "eliminare il dolore". Ma io leggo praticamente ovunque che sì, è importante mitigare (ovviamente -.-) il dolore, ma che l'obiettivo non è tanto quello ma la limitazione o l'arresto del danno articolare (da cui ne consegue la limitazione del dolore).

Il professore ha detto che il mio non è un caso grave. Ma non mi ha né visitato (palpato ecc) ne sottoposto ad esami ecografici. Ha posto la diagnosi in base ad analisi del sangue e ad una RMN, che peraltro ho inisistito nel fare io...

Vi chiedo se conoscete specialisti scrupolosi e che soprattuto eseguono il follow up e la valutazione della terapia con delle metodiche oggettive. Che a quanto mi pare di capire è l'esame ECOGRAFICO.

Leggo ovunque che è importantissimo impostare una terapia aggressiva senza perdere tempo per sperare in un blocco della malattia per una vita "normale". Mi chiedo se la terapia iniziata è sufficientemente aggressiva e incisiva.

Ora che ho metabolizzato la diagnosi dopo una prima reazione emotiva molto forte, vorrei un bravo specialista che sia onesto sia a dirmi le cose come stanno, sia cosa posso aspettarmi, sia scrupoloso nell'eseguire il follow up.

Il mio timore è che il Prof che ho visitato abbia edulcorato la cosa perché al momento del verdetto ero oggettivamente scosso.

Per ora sto a Roma. Ma sono disposto ad andare ovunque se mi consigliate qualcuno.

L'unico che ho trovato da solo è tal Prof. Oscar Epis che lavora al Niguarda. Pare sia avvezzo all'ecografo e le recensioni che ho letto su di lui sono tutte eccellenti.

Ringrazio di cuore chiunque risponda.
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda lorichi » 14/03/2018, 21:18

CIAO MAX, SICURAMENTE LE ECOGRAFIE AIUTANO MA, PER ESEMPIO, IO NE HO FATTE PROPRIO POCHE. QUANDO ERA NECESSARIO ERA ANCHE EVIDENTE! HO MESSO UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX PERCHE' L'ARTICOLAZIONE DELLA SECONDA FALANGE NON ESISTEVA PIU' ED IL DOLORE ERA INSOPPORTABILE. L'ECOGRAFIA L'HO FATTO MA IL DANNO ERA EVIDENTE.
DOPO QUESTA PREMESSA CERCO DI ESSERE UN PO PIU' CHIARA SECONDO MA FAI BENE A CERCARE UN ALTRO PARERE PERCHE', A MIO MODESTO AVVISO, UN MEDICO CHE NON TI VISITA E NON "CAPISCE" CON LE SUE MANI QUALI SONO I PROBLEMI E' DA ABBANDONARE IMMEDIATAMENTE.
I MIEI MEDICI, FISIATRA E REUMATOLOGO, CHE CONOSCO DA ANNI, OGNI VOLTA MI "ANALIZZANO" ACCURATAMENTE. IO ORMAI SONO UNA MALATA CRONICA NONCHE' CONSOLIDATA; OGNI TANTO VIENE FUORI UN FASTIDIO NUOVO MA NON C'E' PIU' NIENTE DA CAPIRE...EPPURE OGNI VOLTA MI VISITANO COME FOSSE LA PRIMA. IO HO IMPIEGATO 32 ANNI A TROVARE IL REUM GIUSTO. E' VERO CHE SONO PARTICOLARMENTE ESIGENTE MA E' ALTRETTANTO VERO CHE LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI SI ATTIENE AL PROTOCOLLO E ASPETTA UN RISCONTRO CHIMICO O STRUMENTALE...RISCONTRO CHE, SPESSO, AVVIENE DOPO MOLTI ANNI OPPURE NON AVVIENE PROPRIO COME NEL MIO CASO.
DETTO QUESTO NON CREDO TI SERVA UN ECOGRAFISTA SPECIALE BASTA TROVARNE UNO SCRUPOLOSO .........IO NE HO CONOSCIUTO UNO DAL QUALE SONO ANDATA PER LA TIROIDE MA,IMMAGINO, SIA BRAVO ANCHE PER TUTTI GLI ALTRI ASPETTI. SE TI INTERESSA CERCO I RIFERIMENTI .......
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
TU CHIEDI DI CONOSCERE QUALE SARA' IL FUTURO, COME E QUANTO LA TUA MALATTIA SARA' AGGRESSIVA............TEMO CHE QUESTA SIA UNA RISPOSTA CHE UN REUMATOLOGO SERIO NON POTRA' DARTI PERCHE' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO MUTEVOLI....COMUNQUE DA QUELLO CHE SCRIVI MI SEMBRA DI CAPIRE CHE, VERAMENTE, NON E' PARTICOLARMENTE AGGRESSIVA. VEDI COME VA CON QUESTA TERAPIA INIZIATE TENENDO PRESENTE CHE CI VORRANNO ALCUNI MESI PER CAPIRE SE E' LA TERAPIA GIUSTA PER TE. GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO, SE NON NE INTRODUCI UNA CERTA QUANTITA' NELL'ORGANISMO NON AVRAI RISPOSTA ED IN GENERE CI VOGLIO, APPUNTO, ALCUNI MESI. NON SCORAGGIARTI SE NON VEDI SUBITO CAMBIAMENTI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda lorichi » 14/03/2018, 21:21

lorichi ha scritto:CIAO MAX, SICURAMENTE LE ECOGRAFIE AIUTANO MA, PER ESEMPIO, IO NE HO FATTE PROPRIO POCHE. QUANDO ERA NECESSARIO ERA ANCHE EVIDENTE! HO MESSO UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX PERCHE' L'ARTICOLAZIONE DELLA SECONDA FALANGE NON ESISTEVA PIU' ED IL DOLORE ERA INSOPPORTABILE. L'ECOGRAFIA L'HO FATTA MA IL DANNO ERA EVIDENTE.
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda foradil » 15/03/2018, 0:23

lorichi ha scritto:CIAO MAX, SICURAMENTE LE ECOGRAFIE AIUTANO MA, PER ESEMPIO, IO NE HO FATTE PROPRIO POCHE. QUANDO ERA NECESSARIO ERA ANCHE EVIDENTE! HO MESSO UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DX PERCHE' L'ARTICOLAZIONE DELLA SECONDA FALANGE NON ESISTEVA PIU' ED IL DOLORE ERA INSOPPORTABILE. L'ECOGRAFIA L'HO FATTO MA IL DANNO ERA EVIDENTE.
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DETTO QUESTO NON CREDO TI SERVA UN ECOGRAFISTA SPECIALE BASTA TROVARNE UNO SCRUPOLOSO .........IO NE HO CONOSCIUTO UNO DAL QUALE SONO ANDATA PER LA TIROIDE MA,IMMAGINO, SIA BRAVO ANCHE PER TUTTI GLI ALTRI ASPETTI. SE TI INTERESSA CERCO I RIFERIMENTI .......
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Lui ha detto che non lo è, ma io non mi fido di lui. La specializzanda ha pure sdrammatizzato un po' scocciata dicendomi che a 70 anni andro spensierato in bicicletta.
Ora il punto è che se così fosse ovviamente oltre ad essere il più felice di sta terra sono consapevole, da quello che leggo, che bisgona agire subito, violentemente e in fretta per sperare nel miglior esito possibile. Non ho danni al momento e voglio continuare a non averli. Voglio capire se è possibile e se lo fosse voglio farlo.
Il reumatologo che ti menzionavo in una intervista spiegava che si appoggia alla ecografia per scovare con certezza tumefazioni e piccole infiammazioni in modo da modulare la terapia. Lui spiegava che spesso il paziente e lui stesso non riescono a capire con certezza la presenza di dolori e tumefazioni. E l'ecografia la usa come metedo oggettivo per l'indagine e il calcolo del DAS28 .
E inatti quelli che mi paiono i più illustri, come il Prof Ferraccioli, lui e molti altri, tutti concordano che se viene stroncata in fase iniziale si può ben sperare di condurre una vita senza danni articolari e senza che la malattia si riattivi. Al Gemelli hanno pure attivato un protocollo sicuro per sospendere i biologici ai pazienti in remissione...
Se ho una piccola speranza la voglio tentare, ora e subito.
Devo dire però come nota di merito che lui al metotrexato ha dato un mese di tempo, tra 20 gg devo tornare e se non ci sono netti miglioramenti ha detto che cambieremo già terapia.
Ma ti ripeto, di questo Prof io non mi fido.
Comunque ti scrivo in pvt.
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda lorichi » 15/03/2018, 9:24

CIAO MAX E' FUOR DI DUBBIO CHE PRIMA SI INTERVIENE PRIMA SI METTE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA. LA REMISSIONE E' UN TERNO A LOTTO, PUO' ESSERCI OPPURE NO NESSUNO PUO' DIRLO. IO NON NEGO L'UTILITA' DELL'ECOGRAFIA, BEN VENGANO TUTTE LE INDAGINI CHE AIUTANO...DICO SOLO CHE A VOLTE, DI FRONTE A SINTOMI MOLTO PESANTI, NON SI CONO RISCONTRI E QUINDI PURE L'ECOGRAFIA POTREBBE LASCIARE IL TEMPO CHE TROVA. SE IL REUM DI CUI PARLI SE NE AVVALE BENE, E' UN AIUTO IN PIU'.
L'UNICA COSA SULLA QUALE VORREI INSISTERE E' SUI TEMPI DI RISPOSTA AGLI IMMUNOSOPPRESSORI.............SONO CERTA DI QUELLO CHE DICO SIA PER ESPERIENZA PERSONALE SIA PER LE DECINE E DECINE DI ESEMPI NEL FORUM E FUORI: UN MESE E' TROPPO POCO PER CAPIRE SE FUNZIONANO...POI MAGARI TU SEI L'ECCEZIONE E FRA DUE SETTIMANE STARAI MOLTO MEGLIO, TE LO AUGURO DI VERO CUORE.
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 1:23

Anche io ho dovuto pagare tutti gli esami di tasca mia perché alla prima visita mi avevano prenotato la prima risonanza 8 mesi dopo e l'eco articolare neanche ci hanno provato... era settembre e mi dissero di provare a telefonare a gennaio per prenotarla entro il 2018.
Ormai alle visite difficilmente trovi qualcuno che si alza dalla sedia e ti visita, per cui le prime visite servono solo a farsi prescrivere gli esami.
La semeiotica medica non la conosce più nessuno e non distinguono un dolore articolare da uno tendineo o muscolare.
In settimana rifarò le ecografie articolari per vedere l'effetto della terapia (nullo temo...) ma mi piace avere evidenze tangibili, mi fido poco delle mie percezioni.
Comunque il follow up non l'ho visto fare a nessuno, mi sa che quella roba tipo DAS la fanno solo quando devono validare l'efficacia di un farmaco nei trial.
diagnosi: artrite psoriasica
terapia: Plaquenil 2 compresse da 200 + Arcoxia 60mg a giorni alterni
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda foradil » 24/04/2018, 2:49

noritren ha scritto:Anche io ho dovuto pagare tutti gli esami di tasca mia perché alla prima visita mi avevano prenotato la prima risonanza 8 mesi dopo e l'eco articolare neanche ci hanno provato... era settembre e mi dissero di provare a telefonare a gennaio per prenotarla entro il 2018.
Ormai alle visite difficilmente trovi qualcuno che si alza dalla sedia e ti visita, per cui le prime visite servono solo a farsi prescrivere gli esami.
La semeiotica medica non la conosce più nessuno e non distinguono un dolore articolare da uno tendineo o muscolare.
In settimana rifarò le ecografie articolari per vedere l'effetto della terapia (nullo temo...) ma mi piace avere evidenze tangibili, mi fido poco delle mie percezioni.
Comunque il follow up non l'ho visto fare a nessuno, mi sa che quella roba tipo DAS la fanno solo quando devono validare l'efficacia di un farmaco nei trial.


Ma tu infatti non li devi pagare. Quando al CUP ti dicono che la risonanza te la fanno tra 3 anni tu torni dal medico di base ti fai mettere la priorità sulla ricetta.

Il DAS in clinica non lo fa quasi nessuno perché ha per altro dei problemi (non tiene conto dei piedi e tante altre cose).

Quello che devono fare, infatti, è l'esame fisico e il riscontro con la diagnostica per immagini... anche perché esistono casi di remissione clinica (assenza di sintomi) in cui il danno strutturale procede in background lentamente... E qui sta la differenza tra il medico che si vuole ben guadagnare le 250 euro di visita e quello che te le vuol rubare per andare a mangiare a casa pasta e facioli il prima possibile...
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Re: FOLLOW UP ECOGRAFICO

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 10:31

Purtroppo la priorità la decide il reumatologo, il medico curante ormai tac e rmn non le può più prescrivere, perlomeno qui in Toscana, non so altrove.
Poi qui la ricetta con priorità ha un iter spettacolare: non la puoi prenotare via cup ma devi andare personalmente all'asl tra le 8 e le 10 di mattina, prendi un numerello e in genere dopo i primi 10 mandano via tutti gli altri perchè sono finiti i posti cosiddetti OPEN ACCESS. Quindi ti chiedono il numero di telefono e ti richiamano loro. Il mio collega della stanza a fianco sta ancora aspettando da 1 mese che lo richiamino.
diagnosi: artrite psoriasica
terapia: Plaquenil 2 compresse da 200 + Arcoxia 60mg a giorni alterni
noritren
 
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