Consigli su IOR Bologna

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Consigli su IOR Bologna

Messaggioda foradil » 15/03/2018, 20:08

Salve reum amici,

qualcuno di voi è stato in cura o sa dirmi qualcosa sullo IOR di Bologna? Sono bravi?

Oggi ho visto il mio medico di base, che è un angelo e mi sta seguendo con tanto amore e scrupolosità, e mi consiglia di rivolgermi a loro.
Purtroppo chi mi segue al momento ha impostato una terapia per generica artrite e al mio medico di base questa cosa non piace perché sostiene che sarebbe necessario capire se si tratta di reumatoide sieronegativa o altro tipo di sieronegativa per impostare bene la terapia. Sue fonti consigliano di rivolgersi allo IOR.

Volevo chiedervi se voi ci avete avuto esperienze dirette :)

Grazie in anticipo.
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Re: Consigli su IOR Bologna

Messaggioda Sabry1994 » 15/03/2018, 21:31

Veramente il reumaflex è un ottimo farmaco per l'artrite reumatoide e per le artriti sieronegative...se i farmaci di fondo non dovessero fare effetto ci sono i farmaci biotecnologoci, gli anti tnf alfa sono utili specialmente nelle spondiloartriti...quindi il farmaco che ti ha dato è gia un buon immunosoppressore :) devi dargli un tot. Di mesi prima che faccia effetto. E 15mg è una dose abbastanza alta :) spero che qualcuno possa rispondere alla tua domanda :D qui a genova sono dei cani sulle patologie reumatiche autoimmuni : Lol :
Ps. Ti ha prescritto la folina da prendere il giorno dopo la puntura?
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Consigli su IOR Bologna

Messaggioda foradil » 16/03/2018, 0:10

Amore Sabri bella,

Ha prescritto la folina, fortunatamente non ho alcun effetto collaterale per ora, e un mese di cortisone a scalare. Ho quasi finito la prima settimana di cortisone e l'unica cosa che m'ha fatto è famme venì sonno. I dolori parono boh, uguali. Come prima. A volte ce stanno a volte no. Soprattutto di notte spariscono...C'è chi dice che 15 è tanto chi poco, vai capì. Ho letto anche io che farebbe effetto dopo più o meno 6 settimane ma lui ha detto di valutarlo a 1 mese e se non vede miglioramenti (e me pare de capì che nun ne vedrà) passerà ad altro, me pare de capì il biologico.
E me vie' la purce nel cervello. Dato che mi ha spiegato che i biotecnologici non sono di prima linea per gli effetti collaterali e per i costi(sembrava piu preoccupato di quest ultimi) stamo a fa la mossa cosi che me vo da subito sto biologico? boh. A me sto tizio non piace. Poi je fai le domande e fa er vago.

Alla mio medico di base idem, lo dicevo a Lori da qualche parte non ricordo se in un post o in MP, perché se non fosse stata per lei (il medico di base) e me stesso durante la prima visita mi mandava a casa con un "non hai nulla" e visita di controllo a un anno...Quando gli ho chiesto cosa lo preoccupasse lui me fa "il dolore alle mani" e io sbalordito "beh sarà il caso di fare una risonanza o altro?"....mi prescrive la risonanza, con priorità nella ricetta e mi da appuntamento a GIUGNO per leggerla !!! (pe legge un referto che poteva leggere pure per mail...) . Morale, ho i risultati, il medico di base mi dice che deve assultamente leggerli lo specialista, chiamo, mi riceve, quando la legge gongola, si da il merito da solo di essere stato scrupoloso e si fa i complimenti da solo per aver risolto il caso, dottor house. Ma te pare?

Immagina la mia faccia di fronte questa scena. : WallBash :

E' per questo che vi sto rompendo e ammorbando tanto per avere qualche consiglio su qualche centro buono.
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Re: Consigli su IOR Bologna

Messaggioda lorichi » 16/03/2018, 9:04

A PROPOSITO DI CORTISONE IL DOSAGGIO DIPENDE DAL FARMACO, ANCHE SE CI SONO 10 TIPI DI CORTISONE I DOSAGGI NON SONO PARAGONABILI FRA LORO. DA QUALCHE PARTE QUI IN FORUM CI DOVREBBE ESSERE LA TABELLA DI COMPARAZIONE, APPENA LA TROVO TE LA POSTO.
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Consigli su IOR Bologna

Messaggioda LauraD » 16/03/2018, 15:28

Diagnosi di SpondiloEntesoArtrite Psoriasica sieronegativa dal 2005 -
Sindrome sicca -

introdotto Lyrica 75 + 75 mg die per diagnosi di polineuropatia che coinvolge le piccole fibre somatiche e autonomiche dichiarata di chiara origine autoimmune, con sintomi di disautonomia.

[b]Terapia attuale : Cosentyx[/b]
ipotizzata prossima terapia per malattia rara neurologica autoimmnune: Plasmaferesi e/o immunoglobuline endovena ad alto dosaggio.
Introdotto Entocir per malattia intestinale autoimmune e Resolor per neuropatia intestinale.
"Life is a state of Mind".
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Re: Consigli su IOR Bologna

Messaggioda foradil » 16/03/2018, 17:27

LauraD ha scritto:http://www.ior.it/curarsi-al-rizzoli/medicina-e-reumatologia


Grazie Laura,

Ho già scritto a due dottoresse dello IOR. Attendo le loro risposte. Speriamo bene ;)
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