attività fisica

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attività fisica

Messaggioda noritren » 21/04/2018, 18:55

Ciao a tutti,
Non so se vi ricordate di me, mi avevano diagnosticato l'artrite psoriasica l'estate scorsa.
Volevo chiedervi se voi riuscite a fare qualche attività fisica.
Tutti gli amici, reumatologa compresa, continuano a dirmi che l'attività fisica risolverebbe il problema : WallBash : : WallBash :
Ho provato col nuoto ma posso solo rimanere a galla nuotando piano piano a cane, visto che i polsi mi fanno male a piegarli e una spalla non la sollevo.
Ho provato la camminata veloce....dopo 5 minuti mi si è bloccata la schiena e ho dovuto chiamare qualcuno per venirmi a raccattare.
Alcuni giorni non riesco a fare neanche i piatti e dare il cencio in terra.
Devo insistere anche se sento dolore? ( a parte la schiena che c'è poco da insistere...si blocca e addio).
Già che ci sono, un'altra domanda: esiste un tutore rigido per tenere il polso fermo per l'estate? quelli che ho cominciano a farmi il lessare il braccio per il caldo : Doctor :
diagnosi: artrite psoriasica
terapia: Plaquenil 2 compresse da 200 + Arcoxia 60mg a giorni alterni
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 21/04/2018, 20:22

noritren ha scritto:Ciao a tutti,
Non so se vi ricordate di me, mi avevano diagnosticato l'artrite psoriasica l'estate scorsa.
Volevo chiedervi se voi riuscite a fare qualche attività fisica.
Tutti gli amici, reumatologa compresa, continuano a dirmi che l'attività fisica risolverebbe il problema : WallBash : : WallBash :
Ho provato col nuoto ma posso solo rimanere a galla nuotando piano piano a cane, visto che i polsi mi fanno male a piegarli e una spalla non la sollevo.
Ho provato la camminata veloce....dopo 5 minuti mi si è bloccata la schiena e ho dovuto chiamare qualcuno per venirmi a raccattare.
Alcuni giorni non riesco a fare neanche i piatti e dare il cencio in terra.
Devo insistere anche se sento dolore? ( a parte la schiena che c'è poco da insistere...si blocca e addio).
Già che ci sono, un'altra domanda: esiste un tutore rigido per tenere il polso fermo per l'estate? quelli che ho cominciano a farmi il lessare il braccio per il caldo : Doctor :


Ciao noitren,

io sono nuovo del sito e dell'argomento. posso chiedere in merito alla tua domanda se la terapia che fai è momentanea o sei in prova e da quando la fai? Perché con tutti questi dolori mi puzza quella cura lì ...
A me è stata diagnosticata a febbraio una artrite sieronegativa non si riesce ancora bene a capire se reumatoide o spondiloartrite perché è in fase iniziale e sin dall'inizio il prof mi ha illustrato che l'iter che faremo dovrebbe essere azzerare o al più migliorare di molto i dolori. Leggo che tu ne hai tanti ... percui mi viene da chiederti se sei in una fase di prova coi farmaci. Perché io ne ho ad ora parecchi ma proprio per questo mi sta cambiando farmaco.
Io ho visto il prof venerdi e dato che ancora dolgo : Lol : mi ha detto di fare quello che mi sento e se sono stanco o doloroso ASOLUTAMENTE riposare. Gli ho chiesto se quando mi sento meglio posso uscire a camminare e ha detto assolutamente si.
Sport ad ora non riesco quindi non ho proprio menzionato la cosa ma sono in una fase acuta e transitoria, ancora non abbiamo impostato la terapia, quindi non mi pongo il problema. Però quando riesco mi metto le cuffie e bene o male una bella camminata riesco a farla. l'altro gg un 5 km li ho fatti anche se credo che forse siano stati troppi poi ero un po' indolenzito. Il mio consiglio è che se ti muovi male non fa. Ma non devi strafare. E' inutile che vai a camminare se poi stai con la schiena bloccata.
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 23/04/2018, 11:03

Ciao,
Mi hanno dato da settembre scorso Plaquenil 2x200mg tutti i giorni e Arcoxia 60mg 3 volte la settimana.
I giorni che prendo Arcoxia sto meglio, il Plaquenil invece mi pare che non mi faccia nulla, nel senso che la malattia è progredita: mi sonno usciti dei noduli dolenti a 2 dita della mano sinistra e mi fanno male gli avambracci, credo sia una tendinite.
Inoltre a tratti hanno cominciato a farmi male ginocchia e caviglie, ma per ora molto poco.
Ora dovrei andare a rifare l'ecografia articolare e poi tornare dalla reumatologa per farmi cambiare cura.
Credo che mi darà il metotrexate, che a dire la verità avrei voluto evitare.
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 23/04/2018, 14:13

noritren ha scritto:Ciao,
Mi hanno dato da settembre scorso Plaquenil 2x200mg tutti i giorni e Arcoxia 60mg 3 volte la settimana.
I giorni che prendo Arcoxia sto meglio, il Plaquenil invece mi pare che non mi faccia nulla, nel senso che la malattia è progredita: mi sonno usciti dei noduli dolenti a 2 dita della mano sinistra e mi fanno male gli avambracci, credo sia una tendinite.
Inoltre a tratti hanno cominciato a farmi male ginocchia e caviglie, ma per ora molto poco.
Ora dovrei andare a rifare l'ecografia articolare e poi tornare dalla reumatologa per farmi cambiare cura.
Credo che mi darà il metotrexate, che a dire la verità avrei voluto evitare.


ehm :O :O io credo che dal reumatologo se le cose stanno così dovresti tornarci al più presto ... e più che una eco io farei una rmn ... poi dipende dove ...
A me hanno diagnosticato a febbraio una artrite sieronegativa in fase iniziale. Al principio creduta reumatoide ma ora il prof pensa di altro tipo per via di una dubbia sacroileite che non si capisce se c'è o meno e per il fallimento dal farmaco usato. Leggendo le medicine che prendi e che hai la AP ti dico cosa ha detto a me il prof. circa quest ultima cosa. Sin dall'inizio ha ribadito che l'obiettivo ideale è di bloccare la malattia e quindi azzerare i dolori e impedire i danni e ove non fosse possibile di metterla in uno stato di attività minima in modo che i dolori siano pochi e i danni minimi. Mi ha quindi spiegato che avremmo dovuto cambiare subito e frequentemente farmaco per realizzare la cosa. Tant'è che dopo sole 5 punture di metotressato ha deciso di passare direttamente al biologico reputando insufficiente che il reumaflex ha migliorato solo, ed solo in parte, il dolore ai piedi, nonostante molti mi dicano che il farmaco inizia a fare effetto dopo 3 mesi, come per altro sta scritto sul bugiardino.
Ora non so se questo dipende dal fatto che punta a una remissione veloce perché nel mio caso la natura dell'artrite è erosiva quindi bisogna muoversi in fretta, ma ha pure detto che qualora si trattase di una spondiloartrite non reumatoide i DMARDS sintetici non sarebbero adeguati per un trattamento ottimale...soprattutto mi ha spiegato che raramente agiscono sulla schiena e sulle sacroiliache. Lui ha ribadito il fatto che il farmaco funziona quando i dolori non ci sono.

Per cui forza e coraggio e vai subito dal medico. Per altro il metotressato è un farmaco abbastanza sicuro non capisco perché non vorresti prenderlo...praticamente ha gli stessi effetti collaterali di quello che prendi già. Che poi io personalmente di effetti collaterali "seri" non ne ho avuto manco mezzo, soltanto uno. Percui il mio consiglio è di sentire urgentemente il medico.
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 23/04/2018, 16:00

Perlomeno la mia reumatologa dice che sia AP e tendo ad essere d'accordo visto la sieronegatività e la psoriasi al cuoio capelluto.
I danni però mi sembra che già ci siano, perlomeno sulla colonna: c'è sacroileite, calcificazione delle entesi un pò ovunque e ispessimento dei corpi vertebrali.
Per circa 2 anni mi sono tenuto i dolori pensando che fosse una lombalgia e che i dolori alle braccia fossero dovuti al tunnel carpale bilaterale.
Non ho dolori insopportabili e non tutti i giorni, ad esempio oggi quasi niente, per cui mi sembrava eccessivo ricorrere al metrotexate anche perchè sono già neutropenico di mio.
Però mi sa che mi toccherà provarlo perchè, a parte i dolori che potrei anche sopportare, un dito già mi si è storto nel giro di 2 mesi e ora comincia quello vicino....di questo passo in altri 18 mesi avrò tutte le dita storte :O
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 23/04/2018, 22:59

noritren ha scritto:Perlomeno la mia reumatologa dice che sia AP e tendo ad essere d'accordo visto la sieronegatività e la psoriasi al cuoio capelluto.
I danni però mi sembra che già ci siano, perlomeno sulla colonna: c'è sacroileite, calcificazione delle entesi un pò ovunque e ispessimento dei corpi vertebrali.
Per circa 2 anni mi sono tenuto i dolori pensando che fosse una lombalgia e che i dolori alle braccia fossero dovuti al tunnel carpale bilaterale.
Non ho dolori insopportabili e non tutti i giorni, ad esempio oggi quasi niente, per cui mi sembrava eccessivo ricorrere al metrotexate anche perchè sono già neutropenico di mio.
Però mi sa che mi toccherà provarlo perchè, a parte i dolori che potrei anche sopportare, un dito già mi si è storto nel giro di 2 mesi e ora comincia quello vicino....di questo passo in altri 18 mesi avrò tutte le dita storte :O


:O :O :O
innanzitutto noRItren ti chiedo scusa per aver ripetutamente sbagliato il tuo nick : Sailor :

Detto ciò, così non andiamo d'accordo... Perché ti sei tenuto i dolori senza far nulla? Ma cosa dice il tuo reumatologo in merito?
Il dolore dovrebbe essere l'ultimo dei tui problemi ! i farmaci li prendi per evitare i danni e per limitare l'infiammazione, che nelle nostre malattie è sistemica e se non gestita da problemi all'intero corpo. Che poi togliendo l'infiammazione non hai più dolori è una conseguenza, viva iddio. Però il tuo obiettivo è tenere la malattia sotto controllo in modo che non si creino danni. Sinceramente non ti capisco ...io quando ho scoperto che la mia artrite era di tipo erosivo me so fatto certi pianti : WallBash : e tutt'ora mi dico sempre quanto so stato sfigato se so sieronegativo a tutto il mondo e poi però la mia infiammazione mi mangiucchia, perché i dolori quelli li avrei pure potuti sopportare!
Ricordati peraltro che i DMARDS prima vengono introdotti meglio è, perché più alta sarà la probabilità che facciano un buon effetto...
Io fossi in te, in base a quello che mi scrivi, manco ci penserei al metotressato ma la testa mi andrebbe direttamente al biologico!

Ma scusa, hai qualche controindicazione nel poter assumere questi farmaci o è solo una tua "paura"? Quanti anni hai? Hai comorbidità?

Se fosse solo paura ... per grazia di Dio, mettila da parte e parlane col medico ... Il tuo corpo è uno solo, una volta che si rovina al trapianto di testa ancora non ci siamo arrivati : Lol : Se ci fossero controindicazioni parlane col medico, con uno bravo, e fa decidere a lui il piano terapeutico migliore!
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 0:45

il methotrexate a mia zia ha fatto un brutto effetto...io ho già pochi globuli bianchi di mio e quelli che ci sono perdono anche tempo a mangiarmi.
Sinceramente la mia reumatologa già era restia a darmi il plaquenil perché a settembre l'ipertrofia sinoviale e versamento erano di grado 1,secondo lei troppo presto.
Probabilmente aspetta che mi si tronchi un polso così si vede bene alle radiografie.
Pensa che all'inizio pensava fosse artrosi o dish... a 43 anni.
Dovrei cambiare reumatologo ma qui non é facile se non privatamente, passando dall'asl puoi andare solo da lei.
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 24/04/2018, 1:46

noritren ha scritto:il methotrexate a mia zia ha fatto un brutto effetto...io ho già pochi globuli bianchi di mio e quelli che ci sono perdono anche tempo a mangiarmi.
Sinceramente la mia reumatologa già era restia a darmi il plaquenil perché a settembre l'ipertrofia sinoviale e versamento erano di grado 1,secondo lei troppo presto.
Probabilmente aspetta che mi si tronchi un polso così si vede bene alle radiografie.
Pensa che all'inizio pensava fosse artrosi o dish... a 43 anni.
Dovrei cambiare reumatologo ma qui non é facile se non privatamente, passando dall'asl puoi andare solo da lei.



il metotressato a tua zia ha fatto un brutto effetto, giovanni è morto attraversando la strada e chi non risica non rosica... Ao, che me stai a pija per culo : Chessygrin : ?

Io non sono un medico, e neppure tu. Però il bugiardino del reumaflex l'ho letto attentamente prima di prenderlo ... e ti invito a pensare che l'etoricoxib, il tuo arcoxia, come tutti degli inibitori selettivi della cox-2, ha degli effetti collaterali ugualmente importanti, per altro molto più seri rispetto a tanti altri FANS. Quindi perché l'arcoxia sì e altri farmaci no?

Punto secondo: l'ipertrofia sinoviale ed il versamento non ci dovrebbero proprio essere! Senti io non sono medico, e non lo sei neppure tu (forse, non lo so che lavoro fai : Nar : ), ma mi dispiacerebbe se tu ora non facessi il possibile per curare al meglio la patologia che hai. Perciò lascia che i farmaci li decida il medico e non avere paura. E di pancia mi verrebbe da dirti che hai urgente bisogno di sentire qualche altra campana ... La storia della artrosi la ha propinata pure a me uno dei primi reum che avevo visto, ed io di anni ne ho 30...Quindi mi pare chiaro che anche tu sei incappato in un medico che non vede l'ora di tornare a casa per andare a mangiare pasta e fagioli : Beer : Bene, hai bisogno di sentirne uno che abbia voglia di lavorare un po' di più e prendere in esame il tuo caso.

Per altro, le radiografie sono praticamente inutili. Vedere un danno su una radiografia è come stadiare un cancro quando ha fatto metastasi. Devi fare una risonanza, che per altro è pure atossica rispetto ai raggi X. E farla leggere a qualcuno bravo.

Non posso credere che non ci siano altri ospedali nella tua zona. Fa delle ricerche e trova un altro medico. E se devi farla privatamente falla. C'è in gioco la tua salute.
Sei un ragazzo di 43 anni...
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 2:03

a pisa ci sono fior di reumatologi ma per accedere al reparto mi pare di capire che devi prima fare una visita in intramoenia da uno di loro. a parte i soldi, é una cosa che non sopporto,un malcostume tipico delle cliniche universitarie.
Del methotrexate e ancor di più della terapia biologica non mi convincono un granché i meccanismi, ma meglio che non stia a specificare perché non voglio influenzare nessuno, anche perché grosse alternative non ci sono.
Per i fans c'è da scegliere se vuoi rovinare i reni o il cuore ma comunque già ne prendevo a carrettate per l'emicrania.
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 24/04/2018, 2:20

noritren ha scritto:a pisa ci sono fior di reumatologi ma per accedere al reparto mi pare di capire che devi prima fare una visita in intramoenia da uno di loro. a parte i soldi, é una cosa che non sopporto,un malcostume tipico delle cliniche universitarie.
Del methotrexate e ancor di più della terapia biologica non mi convincono un granché i meccanismi, ma meglio che non stia a specificare perché non voglio influenzare nessuno, anche perché grosse alternative non ci sono.
Per i fans c'è da scegliere se vuoi rovinare i reni o il cuore ma comunque già ne prendevo a carrettate per l'emicrania.


Circa i meccanismi oscuri del metotressate se ne può parlare.

Tant'è che io per primo non lo volevo dall'inizio.

Circa i meccanismi di azione degli anticorpi monoclonali sarei curioso di capire cosa ne pensi. No perché il loro è noto. Anzi, specificatamente studiato. Cioè sono proprio creati ad hoc per far quello per cui sono stati pensati... Cioè sono anticorpi... Non molecole sintetiche che generano qualche effetto...

Se la questione etica viene prima della tua salute vorrà dire che vuoi diventare come la Anna Marchesini cosi Fazio Fabio ti invita al suo reality show ! Ecco, t'abbiamo sgamato.
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 2:29

dei biologici mi sdubbia già il nome... inibitori di tnf alfa... ma se inibisco una cosa che normalmente promuove l'apoptosi di cellule tumorali alla lunga che succede?
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 24/04/2018, 2:43

noritren ha scritto:dei biologici mi sdubbia già il nome... inibitori di tnf alfa... ma se inibisco una cosa che normalmente promuove l'apoptosi di cellule tumorali alla lunga che succede?


TNF blockers. Dove Tumor è buttato lì un po a caso. E' una proteina il cui ruolo principale non è quello di regolare l'apoptosi delle cellule tumorali. Quindi l'hanno nominato con un nome infelice. Per altro lo fa non per TUTTI i tipi di cellula tumorale...anzi, per molte poche. tipo quelle del cancro alla mammella. Tu hai le mammelle? : King :

Poi voi italiani appena sentite tum-qualcosa cancr-qualcosa andate subito in palla... Ti posso assicurare che hai più probabilita di schiattare di cancro fumando anche solo una sigaretta al giorno che assumendo adalimumab per 20 anni ...

Puoi bloccare una proteina che è alla base del meccanismo di rilascio di citochine infiammatorie, ergo regola la formazione del panno sinoviale, ergo ti mangiucchia..o continuare con Arcoxia. Fate vobis.

Io per primo quando ho saputo di avere l'artrite mi sono detto, non era meglio un cancro? : WallBash :
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Re: attività fisica

Messaggioda noritren » 24/04/2018, 2:56

devo documentarmi meglio, ad ogni modo prima del biologico é obbligatorio provare il methotrexate, quindi mi tocca.
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Re: attività fisica

Messaggioda foradil » 24/04/2018, 3:02

noritren ha scritto:devo documentarmi meglio, ad ogni modo prima del biologico é obbligatorio provare il methotrexate, quindi mi tocca.


Senti, all'epoca rubavo 30 euro all'ora ai marmocchi dei parioli per l'inglese del liceo e la chimica di base che fanno ad architettura.
Te me stai simpatico, facciamo 20 all'ora su skype. E considera che è un prezzo di favore. La chimica organica, farmacologia e biologia molecolare so già un po' più complicate.
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Re: attività fisica

Messaggioda Hermesa 72 » 26/04/2018, 14:54

Ciao,io ho una connettivite mista, lupus eritematoso sistemico e sindrome di sjogren prendo plaquenil un giorno 400 mg un giorno 200 mg methodextrate iniezione da 20 e cortisone mattina e sera.Vengo da un passato di sport a livello molto importante bici e maratone in montagna.Ora? Al momento camminare solo mi è impossibile mi si infiammano subito i metatarsi e il giorno dopo zoppico!! Ho ripreso da poco la bici dopo uno stop per pleurite di qualche mese..Non mi da problemi articolari se non sforzo ma neanche ci riesco purtroppo sono sempre molto molto stanca e lo sento anche in bici nulla a che vedere con quello che ero ma per ora devo essere contenta di riuscire a pedalare spero tanto in futuro stare meglio e che mi torni l'energia che ora proprio proprio non c'è.
Vitiligine alle mani dal 2003,diagnosi di tiroidite autoimmune nel 2011 in terapia con eutirox inizialmente da 50..oggi 150 mg! Diagnosi di connettivite indifferenziata nel 2016,Marzo 2018 connettivite mista e sindrome di sjogren in terapia con deltacortene 7,5 mg lodotra 2 mg,plaquenil da 200 due compresse al giorno , methotrexate da 15 mg iniezione.
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Re: attività fisica

Messaggioda BRA007 » 06/09/2018, 1:26

Spero stai un po meglio in questi mesi. Dopo la tempesta arriverà il sole!!!
- Aprile / 2011 iniziano i primi dolori ai polsi e mani.
- Febbraio / 2012 i problemi nel frattempo alla zona mani sono sempre più acuti fino a che il solo tener in mano una biro al lavoro diventa un problema, sensazione di dita anestetizzate , non riuscire più nemmeno ad aprire una bottiglia di plastica.
- Febbraio / 2012 Ecografia Osteoraticolare mani: Erosioni e forti infiammazioni

Diagnosi "presunta" POLIARTRITE SIERONEGATIVA

- Febbraio / 2012 Inizio cura data da reumatologo con Deflan 6mg e Plaquenil 200 mg , per entrambi due pastiglie al giorno più 1 di Orotre. La situazione migliora abbastanza velocemente, dopo poche settimane ho solo piccoli disturbi. La cura viene diminuita gradatamente. Ho dei disturbi saltuari con mal di testa e nausea che si accentuano molto in periodi di caldo.
- Agosto /2012 tipizzazione HLA : HLA-B *08, *27 commento: HLA-B*51 = NEGATIVO HLA-B*27 = POSITIVO
-Dicembre / 2012 inizio punture mi MTX, abbinate a Deflan e Plaquenil
-Un graduale miglioramento MARZO / 2013 in cui inizio a sentire solo fastidio/infiammata colonna vertebrale zona centrale , cervicale e a volte zona sacrale e la caviglia DX.
-Il miglioramento è graduale fino a metà Settembre che inizia a farsi sentire qualche fastidio, e con l'inverno 2013 partono le nausee da MTX.
-Sospendo MTX a metà gennaio 2014, causa valori alterati fegato.

Tr-a alti e bassi fino a Novembre 2014 che inizio la cura Humira 2 punture al mese con abbinato 2 pastiglie Plaquenil , come và staremo a vedere.
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