dolore da sacroileite

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dolore da sacroileite

Messaggioda foradil » 29/04/2018, 2:05

Ciao reumAmici,

nell'attesa di dicevere uno straccio di diagnosi corretta volevo farvi questa domanda.

Rivolta a chi di voi ha o ha avuto la sacroileite ... come e quando lo avvertite il dolore? Io ho dei mal di schiena ma siccome la sintomatologia è davvero aspecifica la fauna di reumatologi da cui sto andando non riesce a capire se sta benedetta sacroileite c'è o no anche perché dalla risonanza non si capisce .

Io quando ho dolore sento fastidio sui fianchi in alto e ai lati proprio sull'apice della cresta iliaca (quindi lontano dal sacro)...a volte, ma raramente, sul sedere ma solo nella parte superiore e più che dolore lo direi fastidio. Per altro quando ho dolore se mi riposo a letto mi passa...E la notte dormo da dio (se non faccio gli incubi ahahah)

Poi i giorni che non ho astenia e non ho fastidi troppi alle mani mi faccio delle camminate lunghissime. Ieri ho fatto 13 km e oggi 12 km ...

Ve lo chiedo perché persino i dottori sono confusi. C'è chi parla di AP chi di AR chi addirittura l'ultimo di fibromialgia ... Tant'è che dove sto sto attualmente in cura si parla genericamente di artrite sieronegativa...

Quello che però vorrei capire è perché all'ultima visita il dottore ha riesumato l'ipotesi della sacroileite per giustificare che il farmaco che prendo sta dando scarsi risultati ...

Ad ogni modo il 30 faro una rmn alto campo con contrasto e il 3 maggio una eco alle mani per confermare il risultato della rmn alle mani che ho fatto.

Grazie a chiunque risponda :)
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda lorichi » 29/04/2018, 9:25

CIAO MAX HO UNA LUNGHISSIMA ESPERIENZA DI SACROILEITE, 30 ANNI CIRCA! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
MI RIPETO ....SPESSO DA INDAGINI STRUMENTALI NON SI VEDE UN TUBO. LA MIA SACROILEITE FU EVIDENZIATA VERSO LA FINE DEGLI ANNI 70 DA UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA....NEL REFERTO C'ERA SCRITTO "SEGNI DI SACROILEITE" MA NESSUN MEDICO L'HA PRESA IN CONSIDERAZIONE. SOLTANTO QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI MI DISSERO "AH MA DALLE RADIOGRAFIE SI VEDEVA".
IL FATTO CHE LA RMN SIA NEGATIVA NON SIGNIFICA NULLA. POTRESTI AVERE UNA SACROILEITE OPPURE NO, TUTTO DIPENDE DAI SINTOMI CHE UN BRAVO MEDICO DEVE SAPER RICONOSCERE.
NEGLI ANNI A ME E' STATO DETTO CHE AVEVO: UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHE' L'AVEVA AVUTA MIO NONNO MA IO NON CE L'HO. SONO, PERO', HLAB27+ E QUESTO PER ALCUNI ERA CERTAMENTE L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE. POI POLIATRITE SIERONEGATIVA, POI ENTEROARTRITE PERCHE' DOPO 30 ANNI ARRIVO' L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE, ED ORA STIAMO VIRANDO VERSO L'ARTRITE PSORISIACA PERCHE' HO QUALCHE MACCHIETTA SUL CUOIO CAPELLUTO.
NON VOGLIO SCORAGGIARTI MA POTRESTI NON AVERE MAI UNA DIAGNOSI CERTA, SEMPLICEMENTE PERCHE' I SINTOMI POSSONO ESSERE RIFERITI A PIU' DI UNA FORMA DI ARTRITE. QUELLO CHE TI SERVE E' UN MIX DI FARMACI CHE TI FACCIA STARE BENE. DEVI PROVARE, PROVARE, PROVARE FINCHE' NON TROVI QUELLI CHE VANNO BENE PER TE. E' INUTILE ANDARE IN GIRO PER L'ITALIA A CERCARE IL MEDICO CHE TI DICA CON ASSOLUTA CERTEZZA QUELLO CHE HAI....ANZI PER LA MIA ESPERIENZA IO, OGGI, DIFFIDEREI DI QUALCUNO CHE MI DICE LEI HA ASSOLUTAMENTE QUESTA COSA.......
IN ULTIMO I SINTOMI DELLA SACROILEITE SI RICONOSCONO ABBASTANZA FACILMENTE A MENO CHE NON SIA UNA FORMA MOLTO LEGGERA. SI HA LO STESSO DOLORE DELLA SCIATALGIA SOLO CHE ANZICHE' PRENDERE TUTTA LA GAMBA SI FERMA AL GINOCCHIO. PRESSO E' BILATERALE E QUESTO ESCLUDE UN'ERNIA DEL DISCO COME, INVECE, DISSERO A ME . SI CHIAMA SCIATALGIA MOZZA ED E' IL PRIMO CHIARO SINTOMO DI SACROILEITE. POI I DOLORI DIFFUSI NELLA ZONA LOMBARE E SULLE CRESTE ILIACHE CI STANNO TUTTI. IL FATTO CHE TU RIESCA A CAMMINARE COSI' A LUNGO E LA NOTTE RIPOSI FAREBBE PENSARE AD ALTRO PERCHE', TI ASSICURO, LA NOTTE NON TROVI POSIZIONE ADATTA, LA MATTINA TI SVEGLI ACCARTOCCIATO E, SOPRATTUTTO, NON RIESCI A FARE UN PASSO. IO QUANDO TORNAVO DALL'UFFICIO DOVEVO RIMANERE IN PIEDI FINO AL MOMENTO DI ANDARE A LETTO, CON DOLORI ALLUCINANTI, PERCHE' SE MI SEDEVO NON MI RIALZAVO PIU'.
SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO E DI NON AVERTI CONFUSO ANCORA DI PIU'. TI ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda Sabry1994 » 29/04/2018, 12:40

Io ho sacroilieite bilaterale, alla rm si vede edema osseo, sclerosi ossea, irregolaritá superficie osteocondrali ed erosioni tutto bilateralmente. Il dolore è maggiore a riposo, nel letto non posso mettermi supina e la notte i dolori sono molto forti con rigiditá al mattino che persite per tutta la mattina. Il dolore non è mai bilaterale, ma monolaterale, come dice lory da la "sciatica" a me prende fondoschiena, gluteo e una parte di coscia. Non riesco ad abbassarmi, quando sto seduta per rialzarmi ci vuole parecchio tempo. Non posso stare troppo impiedi ferma. Stare seduta mi da parecchio dolore e di conseguenza rigiditá. È una rottura di scatole insomma!
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda foradil » 01/05/2018, 21:52

Non so perché mi ha postato due volte lo stesso messaggio :/ cancello questo qui
Ultima modifica di foradil il 01/05/2018, 22:14, modificato 1 volta in totale.
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda foradil » 01/05/2018, 21:52

We Lori ,
come va?

Grazie per la risposta! In effetti è una cosa da approfondire! Però su alcune cose permettimi non sono per nulla d'accordo :(

LA MIA SACROILEITE FU EVIDENZIATA VERSO LA FINE DEGLI ANNI 70 DA UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA....NEL REFERTO C'ERA SCRITTO "SEGNI DI SACROILEITE" MA NESSUN MEDICO L'HA PRESA IN CONSIDERAZIONE. SOLTANTO QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI MI DISSERO "AH MA DALLE RADIOGRAFIE SI VEDEVA".


Eh, appunto, allora vedi che c'era? Il problema è che non l'hanno considerata! E questa si chiama incompetenza! Oppure competenza relative alle conoscienze dell'epoca! E' il medico che non l'ha considerata mica l'esame che non l'ha diagnosticata! Per altro se evidente ai raggi X era pure in stadio abbastanza inoltrato...Tant'è che dopo t'hanno pure detto che si vedeva! Quest ultima cosa è un po' più da denuncia!

IL FATTO CHE LA RMN SIA NEGATIVA NON SIGNIFICA NULLA. POTRESTI AVERE UNA SACROILEITE OPPURE NO, TUTTO DIPENDE DAI SINTOMI CHE UN BRAVO MEDICO DEVE SAPER RICONOSCERE.


Verissimo potrei avercela in fase tanto precoce oppure no .. Pure perché mi è stato spiegato che all'inizio va spesso in remissione spontanea ... E' che la rmn è dubbia perché la articolazione non è infiammata ma c'è un alterazione del segnale sull'osso ...e ci si somma una sintomatologia completamente aspecifica. E il radiologo ha detto che è urgente capire cos'è non tanto per escludere la sacroileite quanto per escludere che si tratti di una neoplasia... Che, coi farmaci che gia prendo e dovrei prendere sarebbe un po' un problema...

NEGLI ANNI A ME E' STATO DETTO CHE AVEVO...


Appunto, a me è stato detto che non avevo nulla da illustri reumatologi di illustri opsedali proprio in base ai sintomi che riferivo e che riferisco, completamente aspecifici, per mesi...finché una RM alle mani non ha detto loro cosa avevo... E non ci voleva il genio della lampada a prescriverla ... SE HAI DOLORE ALLE MANI!
Purtroppo l'approccio old school di molti medici basato sulla clinica è una rovina. Ora, che una attenta visita clinica può aiutare è pure vero, ma, e io ne sono la prova, spesso la sintomatologia clinica può speso essere assente o del tutto aspecifica o dubbia . E a quel punto che fai? Liquidi il paziente? Vai a tentativi? Siamo nel 2020! La scienza oggi ci regala strumenti che nel 1950 non esistevano e che sono in grado di chiarire dubbi e scovare patologie anche in stadio sub-clinico. l'approccio medico direi che dovrebbe essere un po' cambiato...e mi auguro che cambi in futuro perché la scienza va avanti... Oggi una TC o una RM sono in grado di vedere un cancro minuscolo gia in fase sub-clinica e magari ti salvano la vita...Come è successo al papà di un amico che ha scoperto per caso, con una RM fatta per altri motivi, di avere un grave linfoma oculare... Ora il signore è stato trattato è sta bene.
Quindi direi che un bravo medico del 2020 è conscio degli strumenti che ha a disposizione e ne deve fare buon uso. Soprattutto se ci sono dubbi da chiarire.
Se non fosse stato per il mio medico di base che ha un approccio decisamente moderno avrei scoperto di avere l'artrite quando mi ritrovavo col dito mozzo.. La RM che mi ha fatto fare e la sua caparbietà, forse mi hanno salvato dall' avere danni permanenti alle articolazioni e porre diagnosi precoce ... forse.

SEMPLICEMENTE PERCHE' I SINTOMI POSSONO ESSERE RIFERITI A PIU' DI UNA FORMA DI ARTRITE.
...
QUELLO CHE TI SERVE E' UN MIX DI FARMACI CHE TI FACCIA STARE BENE.

Eh appunto, e va capito. Tant'è che fino a nuovo ordine mi hanno completamente proibito il cortisone perché qualora fosse SpA e ci fosse la sacroileite attiva il cortisone non devo assolutamente prenderlo per il rischio di osteoporosi.
Percui direi che, come per altro dicono gli stessi medici quando vanno da Michele Mirabella a farsi gli splendidi, una corretta diagnosi e una corretta stadiazione siano necessari per porre le basi per una corretta terapia.

E' INUTILE ANDARE IN GIRO PER L'ITALIA A CERCARE IL MEDICO CHE TI DICA CON ASSOLUTA CERTEZZA QUELLO CHE HAI....

Ma no... Io sono alla ricerca di un bravo medico che si prenda anche qualche responsabilità e che abbia voglia di fare le cose con criterio e come per altro descritto dagli stessi protocolli dei manuali su cui ha studiato quando andava all'università e doveva prendere 30 e lode... Il problema è che per la maggior parte di loro il paziente X è il 38743402349-esimo paziente e a loro preme molto liquidarti il prima possibile cosi che possano andare a casa a mangiarsi pasta e fagioli...Ci si somma che non tutti i medici sanno le stesse cose e non tutti negli anni si aggiornano...Te vorrei fa vede come vengono rivoltati come i calzini quelli che stanno all'interno dei trials ...
E trattandosi della mia salute, se permetti..

ANZI PER LA MIA ESPERIENZA IO, OGGI, DIFFIDEREI DI QUALCUNO CHE MI DICE LEI HA ASSOLUTAMENTE QUESTA COSA.......

Io penso l'esatto contrario. Un reumatologo che non sia avvezzo a lavorare con la diagnostica per immagini nel 2020 e non sappia fare una ecografia articolare, che non mi ha mai messo le mani addosso e va chiaramente avanti a tentativi, mi fa un po' paura...Ai giorni nostri, s'intende. Se il paziente ti va in assenza di sintomi come la certifichi la remissione, toccandogli le mani e chiedendogli se ha dolore o facendogli una eco? :/
Cioè non so, a sto punto curiamoci con la imposizione delle mani e andiamo a caso e se le cose vanno bene attrubuiamo il merito a San Gennaro : WallBash :

IN ULTIMO I SINTOMI DELLA SACROILEITE SI RICONOSCONO ABBASTANZA FACILMENTE A MENO CHE NON SIA UNA FORMA MOLTO LEGGERA...


Appunto, ho aperto il post giusto per confrontarmi con voi amici dato che la mia sintomatologia è completamente aspecifica anzi opposta a quella della sacroileite...E avevo la curiosità della vostra opinione :)

IL FATTO CHE TU RIESCA A CAMMINARE COSI' A LUNGO E LA NOTTE RIPOSI FAREBBE PENSARE AD ALTRO


Eh, appunto ... Ao speriamo che nun c'ho er cancro senno ve posto le foto di me a Lourdes ! ahahah

SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO E DI NON AVERTI CONFUSO ANCORA DI PIU'. TI ABBRACCIO

Macchè, come sempre ti ringrazio. Anzi concordo con te che allo stato attuale potrebbe essere qualsiasi cosa, e quindi penso vada approfondita....
Qui siete tutti preziosi : Love : sia per quello che ci diamo confrontandoci sia il supporto morale che ci diamo!
Ed è sempre bello confrontarsi tra di noi credo! Almeno per me lo è e vi voglio un gran bene :D

Un abbraccio Loreda', aspetto la ricetta delle polpette!
Ultima modifica di foradil il 01/05/2018, 21:59, modificato 1 volta in totale.
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda foradil » 01/05/2018, 21:58

Sabry1994 ha scritto:Io ho sacroilieite bilaterale, alla rm si vede edema osseo, sclerosi ossea, irregolaritá superficie osteocondrali ed erosioni tutto bilateralmente. Il dolore è maggiore a riposo, nel letto non posso mettermi supina e la notte i dolori sono molto forti con rigiditá al mattino che persite per tutta la mattina. Il dolore non è mai bilaterale, ma monolaterale, come dice lory da la "sciatica" a me prende fondoschiena, gluteo e una parte di coscia. Non riesco ad abbassarmi, quando sto seduta per rialzarmi ci vuole parecchio tempo. Non posso stare troppo impiedi ferma. Stare seduta mi da parecchio dolore e di conseguenza rigiditá. È una rottura di scatole insomma!


Il l'esatto opposto...
Dalla rm nun se vede na mazza se non una macchiolina che non sanno cos'è e il radiologo dice che devo fare RM ad alto campo con contrasto per escludere sia una neoplasia ossea..
Io se mi riposo sto da dio.. certe mattine non vorrei alzarmi manco dal letto ... L'altra sera avevo mal di schiena forte tra le spalle dopo 5 minuti steso so rinanto ... Rigido mai...
Io ad abbassarmi non ho problemi ma sento dolore se inarco la schiena all'indietro... Se sto seduto sto bene...

Boh ad ora come dice Lori potrebbe essere qualsiasi cosa... speriamo non sia un cancro senno altro che biologico...Devo anna' a di er rosario a Lourdes!


Tu piuttosto come stai piccola? Novità dal nuovo reum?
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda Sabry1994 » 02/05/2018, 18:08

Ahahahh ma dai!!!! Scusa se rido, ma da come lo dici mi fai morire : Lol : quando mi dicono di andare a lourdes rispondo che scoppia la macchina se vado : Lol : ancora non l'ho chiamato, non so se sia privato e quindi non riesco a svenarmi e io preferisco tramite asl, i reum privati certi farmaci tipo biotecnologici e l'immunosoppressore che prendo non possono prescrivertelo. Ad esempio per l'immunosoppressore che prendo serve il piano terapeutico dell'immunologo che mi segue dell'asl. Quindi è sempre un casino! Proveró a chiamare e vedo se sia privato oppure no. Tu come stai? Hai novitá? Un abbraccio : Love :
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Re: dolore da sacroileite

Messaggioda foradil » 09/05/2018, 17:23

Sabry1994 ha scritto:Ahahahh ma dai!!!! Scusa se rido, ma da come lo dici mi fai morire : Lol : quando mi dicono di andare a lourdes rispondo che scoppia la macchina se vado : Lol : ancora non l'ho chiamato, non so se sia privato e quindi non riesco a svenarmi e io preferisco tramite asl, i reum privati certi farmaci tipo biotecnologici e l'immunosoppressore che prendo non possono prescrivertelo. Ad esempio per l'immunosoppressore che prendo serve il piano terapeutico dell'immunologo che mi segue dell'asl. Quindi è sempre un casino! Proveró a chiamare e vedo se sia privato oppure no. Tu come stai? Hai novitá? Un abbraccio : Love :


Se vuoi sto organizzando il pulmino! Le tappe prevedono Lourdes, Medjugorje, Il cammino di santiago (verremo opportunamente trasportati su lettighe romane da aitanti cccciovinotti) e una capatina a San Gennaro a Napoli!

Se vuoi prenotati subito! I posti sono in esaurimento!

: WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :

Ho novità ? Beh sì. Ho visto altri medici perché quello che mi seguiva prescriveva farmaci a casaccio facendo teorie a casaccio (tipo quella sulla sacroileite) e dopo il DH di oggi in altro ospedale dove sono stati davvero molto bravi e scrupolosi il risultato è che non sanno che cosa ho...Visita psoriasi negativa, mi hanno fatto le ecografie a mani e piedi e l'unica cosa che è uscita fuori è un po' di versamento ai polsi ma nessuna sinovite né erosioni. Sarà il metotrexate che prendo, le preghiere alla Vergine Maria, o che la sinovite non c'è mai stata? ... Hanno poi fatto una sorta di summit per interpretare gli esami del bacino ed hanno concluso che la sacroileite non c'è e quello che si vede è una anomalia sull'osso nella parte interna lontano dalle articolazioni che vogliono indagare con RM con contrasto ed eventualmente scintigrafia per escludere natura neoplastica...
Nell'attesa di sentire il parere dei loro radiologi sulla RM alle mani che avevo fatto a febbraio prima di iniziare i farmaci mi hanno detto in via preventiva di non interrompere il metotrexate ma ne caso si decretasse che quel referto è stato sbagliato vorrebbero passare a un farmaco meno aggressivo...

nel frattempo resto pieno di dolori :)

ovvio che, se dovesse finir con una fibromialgia sarò l'uomo dolorante più felice del mondo.

Nel frattempo, preghiere A PALATE! : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :

Te hai chiamato il dottorino?
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