dolore da sacroileite

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lorichi
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Re: dolore da sacroileite

Messaggio da lorichi »

CIAO MAX HO UNA LUNGHISSIMA ESPERIENZA DI SACROILEITE, 30 ANNI CIRCA! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
MI RIPETO ....SPESSO DA INDAGINI STRUMENTALI NON SI VEDE UN TUBO. LA MIA SACROILEITE FU EVIDENZIATA VERSO LA FINE DEGLI ANNI 70 DA UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA....NEL REFERTO C'ERA SCRITTO "SEGNI DI SACROILEITE" MA NESSUN MEDICO L'HA PRESA IN CONSIDERAZIONE. SOLTANTO QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI MI DISSERO "AH MA DALLE RADIOGRAFIE SI VEDEVA".
IL FATTO CHE LA RMN SIA NEGATIVA NON SIGNIFICA NULLA. POTRESTI AVERE UNA SACROILEITE OPPURE NO, TUTTO DIPENDE DAI SINTOMI CHE UN BRAVO MEDICO DEVE SAPER RICONOSCERE.
NEGLI ANNI A ME E' STATO DETTO CHE AVEVO: UNA SPONDILITE ANCHILOSANTE PERCHE' L'AVEVA AVUTA MIO NONNO MA IO NON CE L'HO. SONO, PERO', HLAB27+ E QUESTO PER ALCUNI ERA CERTAMENTE L'ANTICAMERA DELLA SPONDILITE ANCHILOSANTE. POI POLIATRITE SIERONEGATIVA, POI ENTEROARTRITE PERCHE' DOPO 30 ANNI ARRIVO' L'INFIAMMAZIONE INTESTINALE, ED ORA STIAMO VIRANDO VERSO L'ARTRITE PSORISIACA PERCHE' HO QUALCHE MACCHIETTA SUL CUOIO CAPELLUTO.
NON VOGLIO SCORAGGIARTI MA POTRESTI NON AVERE MAI UNA DIAGNOSI CERTA, SEMPLICEMENTE PERCHE' I SINTOMI POSSONO ESSERE RIFERITI A PIU' DI UNA FORMA DI ARTRITE. QUELLO CHE TI SERVE E' UN MIX DI FARMACI CHE TI FACCIA STARE BENE. DEVI PROVARE, PROVARE, PROVARE FINCHE' NON TROVI QUELLI CHE VANNO BENE PER TE. E' INUTILE ANDARE IN GIRO PER L'ITALIA A CERCARE IL MEDICO CHE TI DICA CON ASSOLUTA CERTEZZA QUELLO CHE HAI....ANZI PER LA MIA ESPERIENZA IO, OGGI, DIFFIDEREI DI QUALCUNO CHE MI DICE LEI HA ASSOLUTAMENTE QUESTA COSA.......
IN ULTIMO I SINTOMI DELLA SACROILEITE SI RICONOSCONO ABBASTANZA FACILMENTE A MENO CHE NON SIA UNA FORMA MOLTO LEGGERA. SI HA LO STESSO DOLORE DELLA SCIATALGIA SOLO CHE ANZICHE' PRENDERE TUTTA LA GAMBA SI FERMA AL GINOCCHIO. PRESSO E' BILATERALE E QUESTO ESCLUDE UN'ERNIA DEL DISCO COME, INVECE, DISSERO A ME . SI CHIAMA SCIATALGIA MOZZA ED E' IL PRIMO CHIARO SINTOMO DI SACROILEITE. POI I DOLORI DIFFUSI NELLA ZONA LOMBARE E SULLE CRESTE ILIACHE CI STANNO TUTTI. IL FATTO CHE TU RIESCA A CAMMINARE COSI' A LUNGO E LA NOTTE RIPOSI FAREBBE PENSARE AD ALTRO PERCHE', TI ASSICURO, LA NOTTE NON TROVI POSIZIONE ADATTA, LA MATTINA TI SVEGLI ACCARTOCCIATO E, SOPRATTUTTO, NON RIESCI A FARE UN PASSO. IO QUANDO TORNAVO DALL'UFFICIO DOVEVO RIMANERE IN PIEDI FINO AL MOMENTO DI ANDARE A LETTO, CON DOLORI ALLUCINANTI, PERCHE' SE MI SEDEVO NON MI RIALZAVO PIU'.
SPERO DI ESSERTI STATA D'AIUTO E DI NON AVERTI CONFUSO ANCORA DI PIU'. TI ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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