sjogren

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Messaggioda sara87 » 09/05/2018, 17:26

Salve a tutti, mi sono appena iscritta. Ho la sindrome di Sjogren. L'ho scoperta 2 anni fa, avevo dolori in tutto il corpo, fiato corto, stanchezza opprimente e febbricola (alternata a febbre alta con tonsillite). Dopo infinite peripezie ho scoperto quello che avevo, grazie agli esami sugli anticorpi e la biopsia delle ghiandole salivari. Sono seguita da allora a Roma, all'ospedale S.Andrea. Assumo Plaquenil 2 volte al dì e cortisone Lodotra per i dolori articolari. Più altri farmaci per il reflusso gastroesofageo, che non è del tutto scollegato. Nonostante stia facendo questa cura, e le analisi del fegato (ho gammaglobulinemia policlonale) siano migliorate un po' nel tempo, continuo ad avere periodi di forti dolori e spossatezza che mi impediscono di vivere in maniera non dico normale ma accettabile. Vorrei sapere se altri di voi soffrono di questa patologia e come me in loro prevale l'aspetto secondario (più che occhi e bocca secca quindi prevalgono dolori articolari e infiammazioni linfonodi frequenti). Se sì, vorrei sapere come la affrontate, se c'è qualche attività fisica o dieta o abitudine che vi ha aiutati. Per me la cosa più difficile è l'astenia, una stanchezza veramente fortissima, direi dolorosa, per cui anche solo raccogliere un oggetto da terra mi fa venire l'affanno. Un caro saluto a tutti, in ogni caso.
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Re: sjogren

Messaggioda foradil » 09/05/2018, 17:55

Io non la ho... In realtà non so ancora cosa ho... Ma a me l'astenia e la nausea forti vengono il giorno dopo il farmaco (methotrexate) e se ho stati di ansia. i dolori mi peggiorano di brutto se sono agitato... è pure vero che potrei avere una fibromialgia...

percui mi sento di consigliarti di parlarne con il dottore . e se è , come immagino, un immunologo magari di sentire il parere di un reumatologo. purtroppo tanti farmaci portano astenia. ed in tante malattie autoimmuni si associa la fibromialgia.

facci sapere
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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Re: sjogren

Messaggioda Fuxia1994 » 10/05/2018, 19:42

Ciao Sara87 io non ho diagnosi però qualche mese fa mi venne fatta una sospetta diagnosi di Sjogren avendo tutti sintomi , ed a parte quelli classici occhio e bocca secca ho anche tutte o quasi le articolazioni dolenti . Ora che mi fai pensare ho anche il fiato corto però sul resto non ti so aiutare non avendo diagnosi non ho neanche la cura .
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: sjogren

Messaggioda Dedde94 » 12/05/2018, 11:40

Ciao! Benvenuta sul forum! Io sono Dedde e come diagnosi ho ricevuto quella di connettivite indifferenziata, fenomeno di Raynaud a mani piedi e naso, tiroide di Hashimoto, vasculite e sindrome sicca. Quest'ultima è stata definita dal medico come una sorta di Sjogren senza però la positività degli anticorpi tipici (io ho solo gli ANA positivi, tutto il resto è negativo). Ho come sintomo principale gli occhi secchi, prima solo di notte, ultimamente anche di giorno. Sembra di avere della cartavetro o della sabbia dentro, se sbatto le palpebre non ottengo sollievo perché gli occhi non si inumidiscono a sufficienza, diventano rossi e a volte si spaccano i capillari. Inoltre ultimamente faccio fatica a buttare giù cibi troppo asciutti se non ci bevo insieme qualcosa. Per quanto riguarda quelli che per te sono i sintomi principali (che dovrebbero essere secondari alla tua malattia), io li ho soprattutto a causa della connettivite indifferenziata ma, siccome anche il sjogren è una malattia del connettivo (ovvero colpisce tutto ciò che è formato da tessuto connettivo) è facile avere poliatralgie in tutto il corpo. La stanchezza anche è tipica, mi ricordo che prima di avere una diagnosi ho fatto un periodo nel quale non riuscivo neanche più a salire le scale senza issarmi aggrapandomi alla ringhiera. Mi ha aiutato andare in piscina e camminare nell'acqua bassa, con i miei tempi e senza fare sforzi eccessivi. Ascolta il tuo corpo e fai le cose quando ti senti di farle, non strapazzarti troppo se non ti va. Scusa per il papiro, la mia storia comunque la leggi qui sotto o nel libro degli ospiti, baci :)
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: sjogren

Messaggioda lorichi » 13/05/2018, 9:29

CIAO SARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON SONO ESPERTA DI SJOGREN MA CHI MI HA PRECEDUTO TI HA DATO QUALCHE INFORMAZIONE CHE SPERO TI SARA' UTILE.
HO CAPITO DA SOLA CHE QUANDO C'E' UN PROBLEMA AUTOIMMUNI I DOLORI ARTICOLARI SONO PRESENTI QUASI SEMPRE , CI FANNO COMPAGNIA. OGGI CI SONO VARIE POSSIBILITA' DI CURARSI E TENERE SOTTO CONTROLLO LE NOSTRE MALATTIE E SPERO CHE TU TROVI PRESTO IL MIX GIUSTO DI FARMACI CHE FUNZIONANO PER TE. UN'ALTRA COSA CHE HO CAPITO E' CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, NON TUTTI RISPONDIAMO ALLA STESSA MANIERA ALLE TERAPIE; QUINDI ARMATI DI PAZIENZA E PROVA FINCHE' NON TROVI QUELLO CHE VA BENE PER TE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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