sospetta sclerosi sistemica

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sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 21/05/2018, 18:42

Ciao a tutti,
dopo settimane e settimane di ricerche spasmodiche online finalmente trovo un forum composto da persone in carne ed ossa (se pur dietro una tastiera come me) e non un ammasso di informazioni pseudo veritiere o foto e video "schiaffate" su un motore di ricerca.

Mi chiamo Serena e ho 28 anni. Non ho mai avuto grossi problemi di salute fino al dicembre 2017 quando ho iniziato a notare un gonfiore mattutino alle dita delle mani, in particolare al dito indice della mano destra ma non ci ho dato peso fino a febbraio di questo anno, in cui il gonfiore peggiora sopratutto allo stesso dito della mano così mi reco dalla mia dottoressa che mi consiglia solo delle pastiglie per aiutare la circolazione. Il problema del gonfiore persiste senza però destare troppa preoccupazione fino a marzo quando vado a sciare (temperatura mite 2°per essere in montagna) e le mani mi iniziano a fare male da morire, le sento rigide come paralizzate dal freddo tanto che ho un calo di pressione e mi sento male.
Decido che devo andare a fondo della questione ma neanche il tempo di tornare a casa dalla montagna che sulle mani mi compaiono delle bolle e un prurito insopportabile, così vado dal dermatologo a cui pare un'orticaria da contatto e mi prescrive cortisone in pastiglie che mi fa passare all'istante quest'ultimo sintomo.
Ancora più preoccupata torno dalla mia dottoressa che mi prescrive analisi sangue emocromo pcr ves e ana e visita angiologica. Gli esami sono perfetti e l'angiologo mi diagnostica fenomeno di raynaud di tipo primario, mi prescrive le stesse pastiglie inizialmente prescritte anche dal mio medico di famiglia e, per scrupolo, capillaroscopia.
L'esame è fissato per i primi di maggio, ma tranquillizzata dalla visita vascolare non mi preoccupo.
Col passare dei giorni però, in concomitanza della rimozione del gel alle unghie per effettuare la capillaroscopia, noto un escoriazione sempre sul benedetto indice della mano destra, tra il polpastrello e l'unghia a cui la mia dottoressa non sa dare una spiegazione così mi prescrive esami per antifosfolipidi anche questi negativi, e intanto l'escoriazione si propaga.
Arriviamo così al giorno della capillaroscopia e la dottoressa che esegue l'esame mi dice che effettivamente nota delle microangiopatie possibilmente compatibili con il pattern sclerodermico e quell'escoriazione al dito in realtà è un'ulcera digitale che molto si avvicina ai sintomi della sclerosi sitsemica....

E niente ragazzi era il 4 maggio, dal giorno successivo sto facendo avanti e indietro dall'ospedale per fare esami, analisi, visite.... Domani dovrebbe arrivare il referto definitivo della capillaroscopia, sto aspettando i risultati di tutte le analisi del sangue e l'unica cosa che mi viene da dire è che sono confusa e mi sento in balia degli eventi.

Spero di avere abbastanza forza d'animo per affrontare qualsiasi cosa mi si prospetti ma in realtà non riesco ad essere positiva e neanche a fingere....
Il mio è per lo più uno sfogo : Cry :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 21/05/2018, 22:38

Più che altro per l'età -siamo quasi coetanei...

A volte esco a passeggiare. Con le cuffiette e la musica, quella che piace a me. Mi prendo un caffe. Poi riparto. Osservo la gente. Osservo la città. I colori, i suoni, i profumi. Le persone. Le loro storie. Quelli in metro. Quelli che corrono. Quelli che litigano. Quelli che si baciano. Quelli in giacca e cravatta. Quelli in tuta con la borsa della palestra... mi fermo e penso. Guardo la gente. Guardo i turisti.

La prima cosa che ti chiedi, i primi tempi, è "perché a me."

Credo di capire il tuo stato d'animo. E personalmente non credo nelle parole consolatrici, nei "supporti" psicologici e via dicendo. Condivido. Uno sfogo. Lo è stato pure il mio, qua sopra. Il giorno in cui mi sono iscritto.

Come dici tu è uno sfogo. Quello che provi, come lo provi e perché lo provi, lo puoi capire solo tu. E, aimé, per quanto chi ti vuole bene ti supporta e ti sta e starà a fianco, a conti fatti, riguarda solo te.

Credo che la malattia in sé sia ingiusta.

Credo che sarebbe bello se tutti schiattassimo di vecchiaia. Alla fine. Quando non se ne può più di stare al mondo.

Credo che la malattia sia ancora più ingiusta se sei giovane. O peggio ancora, se sei bambino.

Credo che però se io e te siamo qui e ci ritroviamo a parlare di queste cose, un motivo ci sarà. L'Universo, aimé, non prosegue in modo etico.

Non sarò certo io uno di quelli che ti dirà di far finta di nulla. Di essere forte, ora. Ecc. ecc. Se hai bisogno di stare male, di piangere, fallo. E' il momento per farlo.

Dopodiché, sorella, puoi fare due cose. O decidi di perdere senza combattere e ti infili una pistola in bocca, o ti rimbocchi le maniche e cerchi di accettare la cosa e andare avanti. Ti servirà tanta forza. E quella potrai trovarla solo dentro di te.
Io, ti consiglio quest ultima opzione. Aggiungendo che credo, ad oggi, che ne valga sempre la pena.

Una sola cosa: il punto non è far finta che la cosa non sia in te. Il punto è: accettare che la cosa è e farà parte di te.

Ad ogni modo. La medicina ha fatto passi da gigante negli ultimi 25 anni. Pensa che magari, quando io e te ne avremo 50 forse avranno trovato delle cure. E pensa che, chi ha 50/60 anni oggi e si è ammalato alla età nostra non aveva a disposizione tutte le opzioni terapeutiche che noi abbiamo.

Prenditi il tuo tempo.

Dopodiché attendo un tuo messaggio in cui parli di come stai affrontando a denti stretti tutto quanto.

Ovvio, posto che una diagnosi ti arrivi e che tu soffra di una malattia autoimmune.

Un abbraccio,

Max.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda lorichi » 22/05/2018, 8:41

CIAO SERENA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONDIVIDO L'ATTEGGIAMENTO DI MAX CHE MI HA PRECEDUTO NEL RISPONDERTI. CONDIVIDO TUTTO TRANNE LA PISTOLA IN BOCCA CHE, OVVIO, E' SOLO UNO SCHIOCCO DI DITA, UN BATTERE LE MANI PER DIRE "RIMBOCCATI LE MANICHE". LA PISTOLA NON SI CONSIGLIA A NESSUNO.
IO NON APPARTENGO ALLA CATEGORIA DI QUELLI CHE DICONO "FAI FINTA DI NULLA", SONO MALATA DAL 1975 E MI SONO DISPERATA ABBASTANZA PER ESSERE IN GRADO DI CAPIRE COSA SI PROVA, OGNI SINGOLO PENSIERO, ANCHE QUELLI PIU' NERI, OGNI SINGOLA EMOZIONE, OGNI SINGOLO DOLORE . TI CONSIGLIO DI SFOGARTI, PIANGERE E DISPERARTI MA POI, COME DICEVO PRIMA, RIMBOCCATI LE MANICHE E LAVORA PER TE. NON TI FERMARE FINO A QUANDO NON AVRAI UNA DIAGNOSI CERTA, FINO A QUANDO NON AVRAI DAVANTI IL MEDICO CHE TI FA PENSARE "ECCO QUESTO MI CAPISCE, QUESTO E' QUELLO GIUSTO". LE TERAPIE CI SONO DEVI SOLO TROVARE QUELLA GIUSTA PER TE PERCHE' SPESSO, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DIVERSO. PER ORA NON HAI UNA DIAGNOSI CERTA; C'E' UN SOSPETTO DI SJOGREN, UNA SCLEROSI.....ASPETTA, ASPETTA LA DIAGNOSI E POI INIZIA A PROVARE I FARMACI. ORA E' TUTTO DIFFICILE MA PASSERA' E TU IMPARERAI A GESTIRE TUTTO E, SONO CERTA, RITROVERAI ANCHE UNA TUA NORMALITA'...FORSE CON UNA COMPAGNIA NON CERCATA O FORSE, TE LO AUGURO, CON LA POSSIBILITA' DI BUTTARTI TUTTO ALLE SPALLE.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, FACCI SAPERE COME VANNO LE VISITE, COSA DICONO I MEDICI.
NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
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A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 23/05/2018, 10:37

Ciao grazie foradil e grazie lorichi per le risposte e il conforto ,

ultimamente mi sento proprio una schiappa, sono sempre con i nervi a fior di pelle e piagnucolo per qualsiasi cavolata per questo ho paura di non avere sempre abbastanza forza d'animo per affrontare quello che mi si potrebbe prospettare per il futuro e il fatto che ogni due giorni mi chiamino dall'ospedale (per carità da una parte mi tranquillizza perché so di essere seguita bene e con scrupolo e professionalità) per fare esami su esami mi fa venire l'ansia.
Ok nessuno ama gli ospedali, ma a me fanno proprio stare male, solo l'odore mi fa sentire male.... quindi anche questo fattore non mi aiuta!
Quello che ha scritto Foradil penso sia un'estremizzazione e assolutamente non un'ipotesi realistica : Lol : , e comunque per quello che ho vissuto in passato nella mia famiglia, ho troppo rispetto per la vita per pensarci neanche lontanamente!
Però in passato mi sono lasciata abbattere per molto meno ed ero appena riuscita a sentirmi un po più forte che sbabaaam altra mazzata! Ma la vita è così, e chiedermim troppo perchè a me non mi aiuterà giusto?

Tornando al mio problema, continuo ad avere questo gonfiore fastidioso alla mani e la sensibilità al "freddo", per il resto non ho sintomi, non mi sento più stanca di altri periodi della mia vita, l'unico sintomo che ho è tanta ansia : Rolleyes :

Però qui sento di potermi sfogare come non posso fare nella mia vita "reale", quindi abuserò di voi :P
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 24/05/2018, 1:08

Ma ovvio che era palese dal contesto, da quanto scritto prima e dopo quella frase, che si trattava di sarcasmo...

Chiederti troppo "perché a me" no, né aiuterà ma soprattutto non cambierà lo stato delle cose e forse potrebbe, in questa fase, essere anche controproducente se dici di avere i nervi a fior di pelle.

Ci potrebbero anche essere momenti, è una eventualità non una regola, in cui la rabbia o la delusione o il malessere saranno tali da essere insofferente verso tutto. Ecco in quei momenti, forse, è bene riflettere con se stessi piuttosto che adirarsi con l'esterno. E a volte, un pianto sola in bagno può essere ristoratore.

Detto ciò, giusto per sdrammatizzare: se apri le fontane ogni tre per due c'è un lato positivo, non hai la Sjögren !! E fuori una per diagnosi differenziale ahahhaha :O : Hurted : : WallBash :

Che ti chiamino ogni tre per due dall'ospedale : WallBash : TANTA INVIDIA ! Il sottoscritto è lasciato in attesa in stand by da due settimane liquidato al telefono con un quotidiano "le faremo sapere al più presto!!!" in attesa che i dottorini si confrontino coi colleghi radiologi (diagnostica per immagini sta esattamente dietro il reparto di reumatologia) e di fare una stupida RM e dei prelievi del sangue...Forse è una tattica per la spending review. Vogliono prendermi per sfinimento e indurmi a farmele da solo a pagamento ... nonostante ci sia un DH aperto...E nel frattempo temo anche scoperto da farmaci dal momento che quello che prendo (cosa resa nota ai dottorini) non lo tollero praticamente più ... Percui dovresti essere strafelice che ti stiano rivoltando come un calzino! E che si stiano muovendo in modo celere.

Circa i sintomi. Se vuoi un consiglio : documentati più che puoi. E come dice Loredana, quando hai la sensazione di essere di fronte a uno che ti sembra sufficientemente preparato e con la voglia di lavorare "affidati" a lui. Aimè come se fosse un atto di fede. Se hai la fortuna di credere a San Gennaro, la cosa ti aiuterà immensamente! Purtroppo questi dottorini soffrono di tante amnesie, nonostante gli anni trascorsi tra i banchi. Gli ultimi 3 che ho visto non ne fanno uno. Dal momento che Ognuno dei 3 apportava elementi che gli altri non vedevano. E ognuno circa aspetti differenti ... E bastava fare una banale ricerca su internet e guardarsi un paio di video di loro che vanno da Michele Mirabella per sapere che erano cose inerenti al quadro clinico ... Almeno una dei tre ha ammesso PALESEMENTE i suoi dubbi sulle cose su cui aveva DUBBI scusandosi persino circa le sue perplessità, e a lei e alla sua onestà (intellettuale) va tutta la mia stima ....

L'unica cosa. L'ansia non ti aiuta. La mia percezione del dolore, ad esempio, quando sono nervoso, aumenta esponenzialmente. Se l'ansia è troppa parlane col medico di base. Potrebbe, per il momento, darti qualcosa. Che se ce ne fosse bisogno, male non farebbe.

Nel mentre, focalizzati sulle cose positive. Che se dovesse esserci qualcosa, con la cura giusta, gli scii non te li leva nessuno :)

Max
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 24/05/2018, 16:45

Ciao Foradil,

anche oggi un giro all'ospedale.... eco addome e reni. Specializzandi a parte che mi hanno fatto inpanicare e che non sono per niente interessanti come in Grey's anatomy, il dottore mi ha detto che non ho niente di strano almeno lì...
In compenso appena ho avuto la santa cartella clinica in mano ho spulciato tutto e ho visto il referto della capillaroscopia che non lascia molto margine di dubbio/errore.... pattern sclerodermico appurato.... :( Ho trattenuto le lacrime solo perché sono stanca di farmi vedere una schifezza da mio papà che oltre ad essere il mio supereroe in generale e il mio commercialista, è diventato anche il mio accompagnatore fisso a questi infelici appuntamenti. Il mio piantino quotidiano solitario me lo sono fatta appena arrivata in ufficio....
Tra l'altro chi mi conosce sa che ho la pazienza limitata, e oggi mi sono trattenuta da mandare a quel paese la dottoressa che si occupa del day hospital solo perchè ho osato fare delle domande in più sui risultati delle analisi del sangue e sul da farsi, non so se si aspettino che uno vada e venga da loro, si faccia togliere litri di sangue, si faccia rigirare come un calzino senza fare domande... e va bé : WallBash :
Sai è curioso che tu abbia tirato fuori san Gennaro, sono nata proprio il 19 settembre e per scherzare ogni anno al mio compleanno lo invoco per "uscire" il miracolo e regalarmi una gioia, dato che non ha mai ascoltato le mie preghiere sarebbe il caso che questa volta intervenga, me lo deve!
Le mie due speranze sono: che le analisi degli anticorpi vadano abbastanza bene dato che le prime che avevo fatto per i fatti miei avevano dato esito negativo per gli ANA, e che anche tutti gli altri esami spirometria, eco cardio ecc vadano bene.... per il resto boh aspetto e spero! : Blink : : Blink :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 25/05/2018, 1:39

anche oggi un giro all'ospedale....


ao se proprio nun ce voi anna' ce vado io... anche oggi mi hanno risposto per email che "le faremo sapere" ... e alla fine sica**i , me la prenoto privatamente la risonanza..

non sono per niente interessanti come in Grey's anatomy,


nel senso che non so boni? ah! biricchina!

il dottore mi ha detto che non ho niente di strano almeno lì...

mi sembrano tutte ottime notizie.

Tra l'altro chi mi conosce sa che ho la pazienza limitata, e oggi mi sono trattenuta da mandare a quel paese la dottoressa che si occupa del day hospital solo perchè ho osato fare delle domande in più sui risultati delle analisi del sangue e sul da farsi, non so se si aspettino che uno vada e venga da loro, si faccia togliere litri di sangue, si faccia rigirare come un calzino senza fare domande... e va bé : WallBash :

Consiglio: quando hai a che fare coi dottorini di sempre quello che pensi ed esponi. Il rapporto medico paziente è fondamentale. Però fallo sempre con estremo garbo e cortesia. Ti posso garantire che quello che stai ricevendo è un trattamento molto di rilievo ... Molti di noi sono stati liquidati con visite di 5 minuti magari dopo aver pagato 200 euro per quei 5 minuti . Molti di noi tanti esami li hanno dovuti fare pagado di tasca propria ... E magari mettiti un po' nei loro panni. Fare diagnosi di connettivite sulla base di pochi sintomi è quasi una impresa. Magari prima di sbilanciarsi vogliono essere certi ... Magari loro stessi hanno dei dubbi. Ti assicuro che è peggio il contrario. Io ho ricevuto 3 diagnosi completamente opposte sulla base praticamente di nulla. E a oggi la situazione non è chiara ... Percui esponi, fa domande, ma sempre con garbo e gentilezza.
Del resto anche nella vita di tutti i giorni. Mandando a quel paese la gente non si ottiene mai nulla...

Sai è curioso che tu abbia tirato fuori san Gennaro, sono nata proprio il 19 settembre e per scherzare ogni anno al mio compleanno lo invoco per "uscire" il miracolo e regalarmi una gioia, dato che non ha mai ascoltato le mie preghiere sarebbe il caso che questa volta intervenga, me lo deve!


San Geenny non mi piace assai... preferisco lourdes , fa piu chic. se ti interessa sto organizzando la gita! : WallBash :

tienici aggiornati

xxx
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda noritren » 25/05/2018, 1:41

se il resto va tutto bene, specialmente reni e anti fosfolipidi, potrebbe essere una forma lieve che in genere non interessa gli organi interni. ti ricordi mica cosa diceva di preciso la capillaroscopia? hai fatto gli Anticorpi Anti Centromero?
diagnosi: artrite psoriasica
terapia: Plaquenil 2 compresse da 200 + Arcoxia 60mg a giorni alterni
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 25/05/2018, 9:34

Per fordail: guarda se devo trovare l'unico aspetto positivo di questa storia è proprio la gestione del tutto. Dal momento che ho fatto la capillaroscopia ed è venuto fuori quello che è venuto fuori si sono attivati subito. Il giorno dopo ero già in reparto ad aprire il day hospital. Mi chiamano loro per dirmi quando e dove mi devo presentare per fare esami e analisi, no gite dalla mia dottoressa di famiglia per farmi fare le impegnative (e già solo questo mi basta), no ticket, no file. Sono quasi stupefatta! Però sono tanto organizzati quanto poco disponibili con il paziente. Dovrebbero anche mettersi nei miei panni sono passata dal non essere quasi mai entrata in un ospedale a fare avanti e indietro, analisi su analisi, esami di ogni genere senza che poi ti diano delle indicazioni o spiegazioni! Sto facendo appello a tutta la mia poca pazienza ..... inizierò a fare training autogeno 8)

Per noritren: l'eco addome e reni è andata bene il dottore ha detto che non c'era niente, gli antifosfolipidi fatti presso l'ospedale dove mi reco solitamente erano negativi, loro me li hanno comunque fatti rifare, compresi gli ENA che non avevo ancora fatto ma ci vuole un po di tempo. Lle analisi che avevo fatto io tramite la mia dottoressa erano pressoché perfetti emocromo, ves, ana negativi ecc. Devo cercare la foto del referto della capillaroscopia che sono riuscita a fotografare in quella mezz'ora in cui ho avito la mia cartella clinica in mano :) ma la frase finale diceva pattern sclerodermico di tipo early tendente all'active..... e questo mi ha demoralizzato e spaventato ulteriormente.....

Scusate ma non sono capace a fare le citazioni
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 26/05/2018, 2:12

serena89 ha scritto:Per fordail: guarda se devo trovare l'unico aspetto positivo di questa storia è proprio la gestione del tutto. Dal momento che ho fatto la capillaroscopia ed è venuto fuori quello che è venuto fuori si sono attivati subito. Il giorno dopo ero già in reparto ad aprire il day hospital. Mi chiamano loro per dirmi quando e dove mi devo presentare per fare esami e analisi, no gite dalla mia dottoressa di famiglia per farmi fare le impegnative (e già solo questo mi basta), no ticket, no file. Sono quasi stupefatta!


io bacerei a terra se fossi in te. non mi piace parlare di me, ma giusto come metro di paragone, ho visto 3 enormi ospedali e attualmente speso un botto di soldi e:
- hosp1 : il dottore va a caso coi farmaci con le diagnosi con le prognosi e con le cure
- hosp2 : il dottore pare ferrato, apre DH faccio le prime visite, dicono che bisogna farne necessariamente altre e poi spariscono
- hosp3 : dottore molto preparato (visita pagata 200 euro) ma non si pronuncia su nulla se non sul fatto di tornare con una sfilza di visite e esami alla mano(da fare evidentemente tutti privatamente nella stessa struttura).

per dire...

ma la frase finale diceva pattern sclerodermico di tipo early tendente all'active..... e questo mi ha demoralizzato e spaventato ulteriormente.....


cerca di stare serena. lasciali lavorare. chiedi informazioni e leggiti le cartelle. approfondisci studiando (ormai su internet si trova tutto . ovvio non andare su wanna marchi.com ma consulta fonti attendibili, siti di universita di ASL della Regione degli Ospedali ecc) e soprattutto CERCA DI STARE SERENA e trova la forza di poter affrontare qualsiasi cosa, nel bene e nel male.
Se hai il dono, prega.
Magari parla col meidico di base e chiedi se è il caso di darti un aiutino ... in questi casi un po' di xanax non guasta mai.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 30/05/2018, 13:41

Oggi altro giro in ospedale per la spirometria che è andata bene per fortuna. Anzi mi ha detto che ho dei livelli migliori della media! : Thumbup :
Quindi esami del sangue, anticorpi a parte, vanno bene. Eco addome e reni tutto ok. Spirometria ok. Come esami mi mancano i risultati degli anticorpi ena e eco cardio.
Di negativo rimane gonfiore alle mani con quell'ulceretta che sta completamente guarendo, fenomeno di raynaud e capillaroscopia con esito pattern sclerodermico.
Sono un pò più tranquilla ma non vedo l'ora di avere anche gli altri esiti....
Nel frattempo la prossima settimana la passerò in reparto a fare un ciclo di iloprost che dicono serva per la circolazione come vasodilatatore e dovrebbe aiutare per il raynaud, anche se al solo pensiero si dover stare 5 giorni lì 6 ore al giorno mi demoralizza un pò, ma d'altronde se s'adda fa s'adda fa....

Speremu : Thumbup : : Thumbup :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 30/05/2018, 22:13

serena89 ha scritto:Oggi altro giro in ospedale per la spirometria che è andata bene per fortuna. Anzi mi ha detto che ho dei livelli migliori della media! : Thumbup :
Quindi esami del sangue, anticorpi a parte, vanno bene. Eco addome e reni tutto ok. Spirometria ok. Come esami mi mancano i risultati degli anticorpi ena e eco cardio.
Di negativo rimane gonfiore alle mani con quell'ulceretta che sta completamente guarendo, fenomeno di raynaud e capillaroscopia con esito pattern sclerodermico.
Sono un pò più tranquilla ma non vedo l'ora di avere anche gli altri esiti....
Nel frattempo la prossima settimana la passerò in reparto a fare un ciclo di iloprost che dicono serva per la circolazione come vasodilatatore e dovrebbe aiutare per il raynaud, anche se al solo pensiero si dover stare 5 giorni lì 6 ore al giorno mi demoralizza un pò, ma d'altronde se s'adda fa s'adda fa....

Speremu : Thumbup : : Thumbup :


Serena mi sembrano tutte notizie estremamente positive.
Cerca di rimanere tranquilla e mantenere questa tranquillità che hai maturato ora, indipendentemente dagli esiti degli esami, perché l'attitude positivo è la cosa fondamentale.

Fai questo piccolo sforzo per andare in ospedale e vedi il lato positivo. Magari c'è uno carino di chirurgia plastica sfondato di soldi e hai trovato marito! :O : Beer :

Ma il raynaud ti viene anche con questo caldo?
Posso chiederti in che struttura sei seguita? Mi sembra stiano facendo ottimo lavoro.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda lorichi » 31/05/2018, 7:43

MI ASSOCIO A MAX, SONO BUONE NOTIZIE. DAI UN PO DI PAZIENZA E TROVERAI IL BANDOLO GIUSTO DELLA MATASSA. : Love :
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 31/05/2018, 14:57

foradil ha scritto::


Serena mi sembrano tutte notizie estremamente positive.
Cerca di rimanere tranquilla e mantenere questa tranquillità che hai maturato ora, indipendentemente dagli esiti degli esami, perché l'attitude positivo è la cosa fondamentale.

Fai questo piccolo sforzo per andare in ospedale e vedi il lato positivo. Magari c'è uno carino di chirurgia plastica sfondato di soldi e hai trovato marito! :O : Beer :

Ma il raynaud ti viene anche con questo caldo?
Posso chiederti in che struttura sei seguita? Mi sembra stiano facendo ottimo lavoro.[/quote]

Ciao Foradil, forse ho imparato a fare le citazioni! Sì dopo aver letto ogni qualsiasi tipo di informazione, dispensa ecc in cui praticamente ognuna di queste segnalava l'impegno polmonare come prima e diffusa complicazione di questo tipo di patologia, questo esame mi avevo messo più ansia di tutti e invece è andata bene è stato quasi divertente : Rolleyes :
Il raynaud mi viene appena si abbassa un po la temperatura, cosa che per fortuna non sta più avvenendo in questi giorni, oppure se passo velocemente da caldo a freddo o se mi agito troppo (e succede spesso).
Io sono di Genova, sono seguita all'ospedale San Martino. Ci sono "capitata" perché l'esame della capillaroscopia lo facevano solo li (o in un altro centro ma fuori Genova un po più lontano...) Devo ringraziare la Dott.sa che mi ha fatto l'esame, è lei che ha fatto partire tutto l'iter. Come ti dicevo più in su sono stupita dall'efficienza e, a parte la Dott.sa del dayhospital che pare sia proprio così di carattere, sto incontrando persone molto gentili e disponibili. Sopratutto le infermiere di dermatologia da cui vado ogni tot a far vedere il dito. Sono squisite e dolcissime. Anche i Dott. dell'ecografia e della spirometria gentilissimi.
Mi sto armando di film e serie tv scaricate per affrontare la prossima settimana.... :O Il reparto di reumatologia è all'interno della clinica oculistica che rimane appena fuori dal vero e proprio ospedale, possibilità di incontrate un ricco e bel chirurgo estetico pari a zero : Lol : mi porterò le carte da gioco così al massimo posso conoscere qualche signore/a con cui giocare a briscola! Prendiamola sul ridere : Lol :

lorichi ha scritto:MI ASSOCIO A MAX, SONO BUONE NOTIZIE. DAI UN PO DI PAZIENZA E TROVERAI IL BANDOLO GIUSTO DELLA MATASSA. : Love :


Speriamo che le buone notizie continuino!!1 Grazie per l'incoraggiamento : RedFace :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Sabry1994 » 31/05/2018, 18:37

Ciao, io sono affetta da connettivite (sclerodermia), Ana positivi nucleolare,Ena positivi per anti rna polimerasi 3 e anti pm/scl. Ho interessamento cutaneo(sclerosi cutanea distale), polmonare(interstiziopatia), renale e circolatorio e vasculite cutanea. Anche io di genova. Sei seguita al dimi? Li sono seguita in endocrinologia. Al san martino pad. 12 reumatologia mi sono trovata malissimo , un reumatologo mi ha fatta peggiorare. Spero siano bravi al dimi, un saluto e benvenuta!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 31/05/2018, 20:15

Sabry1994 ha scritto:Ciao, io sono affetta da connettivite (sclerodermia), Ana positivi nucleolare,Ena positivi per anti rna polimerasi 3 e anti pm/scl. Ho interessamento cutaneo(sclerosi cutanea distale), polmonare(interstiziopatia), renale e circolatorio e vasculite cutanea. Anche io di genova. Sei seguita al dimi? Li sono seguita in endocrinologia. Al san martino pad. 12 reumatologia mi sono trovata malissimo , un reumatologo mi ha fatta peggiorare. Spero siano bravi al dimi, un saluto e benvenuta!


Ciao! Si praticamente nell'edificio davanti al dimi. Mi sembrano molto professionali.
Sei la prima persona con diagnosi di sclerosi sistemica con cui riesco a parlare! Come è iniziato nel tuo caso?? Che sintomi avevi? Io nelle prime analisi che ho fatto avevo gli ana negativi e gli altri non li ho fatti. Sto aspettando i risultati degli ena che ho fatto tramite il San Martino. Poi per ora ho fatto eco addome e reni e spirometria e sono ok. Anche emocromo ves ecc tutto ok. Non so bene cosa aspettarmi.... Lunedì inizio la settimana di vasodilatatore. Tu sei sempre seguita li?.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Sabry1994 » 31/05/2018, 21:45

L'endocrinologia è accanto alla stanza di reumatologia al secondo piano ahah....la mia prima diagnosi era stata di artrite psoriasica al san paolo di savona, poi c'è stato un peggioramento. È lunga da spiegare com'è iniziata : Lol : i miei esami sia ematici che strumentali sono alterati e mi ha causato parecchi danni purtroppo. Dai, giá che non sembri avere interesse agli organi è positivo :) se vuoi sapere qualcosa chiedi pure :) ora sono seguita al gallino, mi sono trovata davvero male con quel reumatologo, praticamente per colpa sua devo fare protesi ad entrambe le anche e ad entrambe le ginocchia per essere stata curata male. L'immunologo del gallino mi ha cambiato terapia con micofenolato mofetile e finalmente vedo qualche risultato :)
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 01/06/2018, 13:45

serena89 ha scritto:
Mi sto armando di film e serie tv scaricate per affrontare la prossima settimana.... :O Il reparto di reumatologia è all'interno della clinica oculistica che rimane appena fuori dal vero e proprio ospedale, possibilità di incontrate un ricco e bel chirurgo estetico pari a zero : Lol : mi porterò le carte da gioco così al massimo posso conoscere qualche signore/a con cui giocare a briscola! Prendiamola sul ridere : Lol :




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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 01/06/2018, 14:57

Sabry1994 ha scritto:L'endocrinologia è accanto alla stanza di reumatologia al secondo piano ahah....la mia prima diagnosi era stata di artrite psoriasica al san paolo di savona, poi c'è stato un peggioramento. È lunga da spiegare com'è iniziata : Lol : i miei esami sia ematici che strumentali sono alterati e mi ha causato parecchi danni purtroppo. Dai, giá che non sembri avere interesse agli organi è positivo :) se vuoi sapere qualcosa chiedi pure :) ora sono seguita al gallino, mi sono trovata davvero male con quel reumatologo, praticamente per colpa sua devo fare protesi ad entrambe le anche e ad entrambe le ginocchia per essere stata curata male. L'immunologo del gallino mi ha cambiato terapia con micofenolato mofetile e finalmente vedo qualche risultato :)


Ciao Sabry, ho sentito parlare del Dott. Rossi del Gallino (che tra l'altro mi verrebbe anche più comodo abitando in Valpolcevera) quindi penso che finiti tutti gli accertamenti qui (nonostante mi stia trovando abbastanza bene) cercherò di farmi visitare anche da lui, due pareri sonio meglio che uno! Io per ora a parte il problema alle mani non ho altri sintomi e spero di non averne! Aspetto lunedì che inizio questo vasodilatatore e di vedere i risultati delle analisi degli anticorpi....speriamo bene!

foradil ha scritto:
serena89 ha scritto:
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Sabry1994 » 01/06/2018, 16:39

Io sono seguita dal dott. Rossi ed è veramente un bravo medico, te lo consiglio :)
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