sospetta sclerosi sistemica

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 04/06/2018, 9:35

Ciao buon lunedì a tutti! Vi scrivo in diretta dalla sala delle terapie, oggi primo giorno di iloprost sono seduta qua da dieci minuti e da buona iperattiva ne ho già le scatole piene.... E devo stare qui fino alle quattro e mezza : WallBash : la Notizia di oggi è che anche gli anticorpi ana e Ena sono negativi non so se sia una buona notizia.... : Rolleyes :
Di mio continuo ad avere mani gonfie e sensibilità al freddo... Qui a Genova un giorno fa caldo e un giorno fa freddo :X
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda lorichi » 04/06/2018, 11:38

LE TERAPIE AMBULATORIALI SONO PESANTI, IL TEMPO NON PASSA MAI, MA PEGGIO SAREBBE FARLE DA RICOVERATA. PORTATI LETTURE E MUSICA E POI, CHISSA, MAGARI FAI QUALCHE CHIACCHIERA CON PERSONE GRADEVOLI. FACCI SAPERE COME E' ANDATO IL PRIMO GIORNO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Sabry1994 » 04/06/2018, 12:16

È una buona notizia che hai gli autoanticorpi negativi!
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda DANY45 » 04/06/2018, 13:07

CIAO SERENA
E BENVENUTA NEL FORUM.
ANCH'IO HO FATTO TERAPIE IN DAY HOSPITAL E DOVENDO STARE LI' PARECCHIO TEMPO,
LEGGEVO E SCAMBIAVO QUALCHE CHIACCHERA CON ALTRI PAZIENTI.
VEDRAI NON E' COSI' TRAGICO.
CORAGGIO E PENSA CHE TI GIOVERANNO LE TERAPIE ED E' LA COSA PIU' IMPORTANTE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 04/06/2018, 15:50

lorichi ha scritto:LE TERAPIE AMBULATORIALI SONO PESANTI, IL TEMPO NON PASSA MAI, MA PEGGIO SAREBBE FARLE DA RICOVERATA. PORTATI LETTURE E MUSICA E POI, CHISSA, MAGARI FAI QUALCHE CHIACCHIERA CON PERSONE GRADEVOLI. FACCI SAPERE COME E' ANDATO IL PRIMO GIORNO


Quoto la Lori ! Saggia ! Magari trovi un bel dottorino che ti corteggia !!!!!

Fatti forza e pensa che ti poteva andare peggio... Pensa se eri una giornalista e ti dovevi sorbire le conferenze stampa di Giggino di Maio !!! : WallBash :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 04/06/2018, 18:25

Grazie a tutti per l'interessamento!
Questa prima giornata è andata!! Si per fortuna posso tornare a casa altrimenti sarebbe veramente uno strazio!!
Ovviamente ero la più giovane nella sala però le signore che mi hanno fatto compagnia erano molto simpatiche e dolci! Del pranzo gentilmente offerto dall'ospedale non ne parliamo proprio : Nurse : 8)

È comunque meglio di una conferenza stampa con di mayo : Beer :
In compenso in effetti c'è un dottorino nuovo specializzando. Non è il mio tipo ma potrei farmelo amico che un reumatologo non guasta mai come amico : Chessygrin :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 04/06/2018, 23:09

serena89 ha scritto:Grazie a tutti per l'interessamento!
Questa prima giornata è andata!! Si per fortuna posso tornare a casa altrimenti sarebbe veramente uno strazio!!
Ovviamente ero la più giovane nella sala però le signore che mi hanno fatto compagnia erano molto simpatiche e dolci! Del pranzo gentilmente offerto dall'ospedale non ne parliamo proprio : Nurse : 8)

È comunque meglio di una conferenza stampa con di mayo : Beer :
In compenso in effetti c'è un dottorino nuovo specializzando. Non è il mio tipo ma potrei farmelo amico che un reumatologo non guasta mai come amico : Chessygrin :



Allora ti meriti una conferenza stampa con Giggino con la Salvisissy che fa da moderatore!

No no , parliamone, parliami del pranzo *_________* ahhaha
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 05/06/2018, 15:02

foradil ha scritto:Allora ti meriti una conferenza stampa con Giggino con la Salvisissy che fa da moderatore!

No no , parliamone, parliami del pranzo *_________* ahhaha


Pranzo di ieri come pranzo di oggi: pasta in bianco metà scotta e metà cruda. Patate bollite insipide, ma almeno oggi prendendo il prosciutto mi sono sparata un panino :O
Per il resto solita noia ma vabbè almeno non essendo a lavoro non mi stressa nessuno!
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 06/06/2018, 16:01

serena89 ha scritto:
foradil ha scritto:Allora ti meriti una conferenza stampa con Giggino con la Salvisissy che fa da moderatore!

No no , parliamone, parliami del pranzo *_________* ahhaha


Pranzo di ieri come pranzo di oggi: pasta in bianco metà scotta e metà cruda. Patate bollite insipide, ma almeno oggi prendendo il prosciutto mi sono sparata un panino :O
Per il resto solita noia ma vabbè almeno non essendo a lavoro non mi stressa nessuno!



oooooo t'è andata pure bene. cmq pare che le patate facciano piu male che bene ... se confermano la cosa negli ospedali si sparano ... è la cosa piu a costo zero che c'hanno <3

senti, ma stai flirtando con l'infermiere? : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 06/06/2018, 18:39

Oggi giornata no iniziata male e finita male... Ho cercato di essere ottimista e prenderla con ironia ma oggi non mi riesce e non mi va :(
Ho la testa fusa a forza di pensare e anche le cose che mi sembravano positive oggi non mi aiutano...
Tutto questo mi fa "sentire malata" ma io non mi ci sento, mia mamma dice che non accetto l'idea ma io mi sento bene e a parte le mani non ho nessun sintomo. Boh oggi mi ha preso lo sconforto cosmico : WallBash : scusate
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 07/06/2018, 1:04

serena89 ha scritto:Tutto questo mi fa "sentire malata" ma io non mi ci sento, mia mamma dice che non accetto l'idea ma io mi sento bene e a parte le mani non ho nessun sintomo. : WallBash : scusate


Umani condivisibilissimi pensieri.... credo che tutti noi, soprattutto i più giovani, ci siamo detti questa cosa...io me la ripetevo alle 3 di notte. piangendo sul cesso.

Pensa che prima dei sintomi facevo 3 sports contemporaneamente....Credo quindi di poterti capire.

Dopodiché, penso che il trucco sia, come già ti ho accennato in passato, non di accettare di sentirsi malato e neppure negare il problema. Come mi disse più di un utente qui sul forum, il trucco è accettare che avrai una compagna di vita. E che con le giuste cure starà li buona sotto controllo e magari ti sarà da monito e ti aiuterà a capire che le cose importanti della vita sono ben altre rispetto alle sciocchezze che il tram tram contemporaneo spesso quotidianamente ci impone...

Forse tua mamma ha sbagliato le parole, o ha peccato di estrema sintesi, ma sono sicuro che ti voleva rincuorare e ti voleva dir questo.

Per altro Qualsiasi cosa tu abbia hai anche pochissimi sintomi. Pensa che con le cure giuste starai bene. L'altro giorno ero in reparto e c'era la gente che aspettava per ritirare i farmaci. Era il giorno del ritiro. Si scambiavano le loro storie. C'era gente arrivata li trascinandosi con le stampelle che con le cure stava benissimo. Donne in carriera che sbuffavano perché non si sbrigavano a chiamarle, un ragazzo con la 24ore ecc.

Again, cerca di star calma. E di pensare positivo. Hai solo bisogno di trovare un po' di forza. Per affrontare il tutto. Lo so che no è facile. Ma verrà da se.

Quando hai tempo guardati questo video. Guarda lei, guarda quanta forza ha trovato per andare avanti. La parte che più mi ha commosso è quando dice di sé di essersi sentita una vecchia a 16 anni. Ti credo. Ha vissuto l'orrore. Pensa che se questa donna ha trovato la forza di tramutare l'orrore vissuto in amore tu troverai la forza per tramutare la paura e la disperazione in coraggio e grinta per affrontare la vita ogni giorno a denti stretti .

https://www.youtube.com/watch?v=8dHs1ZOR2ZY

Un abbraccio.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda lorichi » 07/06/2018, 6:50

CARA SERENA UN GENITORE NON VORREBBE MAI VEDERE UN FIGLIO CHE STA MALE. COME DICE MAX FORSE TUA MAMMA NON HA SCELTO LE PAROLE GIUSTE, QUELLO CHE VOLEVA DIRTI PROBABILMENTE E': "QUESTA COSA STA SUCCEDENDO NON SAPPIAMO ANCORA COME SI CHIAMA CERCA DI STARE SERENA COSI' POTRAI GESTIRE MEGLIO TUTTO QUELLO CHE CAPITA E CAPITERA', ACCETTARE NON SIGNIFICA RASSEGNARSI MA CONOSCERE. IO SONO QUI E TI AIUTERO'"
ECCO QUESTO AVREI DETTO A MIO FIGLIO E SONO CERTA CHE TUA MAMMA HA FATTO LO STESSO CON TE.
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 11/06/2018, 12:01

Ciao a tutti,
scusate lo sfogo dell'altro giorno ma ho sbroccato.... : WallBash :
Ho finito la settimana di terapia e devo dire che effettivamente il gonfiore alle dita è diminuito quindi a qualcosa è servita!
In questa settimana ho potuto conoscere da vicino queste malattie che prima per me erano solo parole scritte, elenchi di sintomi e patologie :(
In particolare due signore affette da sclerodermia da anni, una addirittura da quasi 30 anni. E nonostante i problemi, le terapie e gli acciacchi non si sono lasciate abbattere e mi hanno in un certo modo anche tranquillizzato...

Per quanto mi riguarda resto al momento senza diagnosi in attesa di fare l'eco cardio, dopodiché mi diranno qualcosa spero! Io continuo a non capirci nulla : Rolleyes :

Vedremo!!!! : Rolleyes : : Rolleyes :
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda foradil » 15/06/2018, 12:27

Daje n po' sere .

Così te vojo.

Poi pensa in aggiunta che in 30 anni si sono fatti miracoli. Pensa a come saranno i prossimi 30. Di hiv non si muore più, le terapie ti fanno addirittura arrivare a avere la viremia 0, la mortalità per trapianto cardiaco è intorno allo 0% e oggi chiacchierando con la reumatologa mi diceva che li da loro in ospedale stanno iniziando a dare dei nuovi farmaci inibitori delle Jak che rendono il corpo meno sensibile alle infezioni e aggiscono su più di una citochina a differenza di come fanno i biologici , che comunque riescono a garantire la remissione nel 90% dei casi di AR. Percui come se dice a Roma stai manza sere' , e smile !

Non scusarti di nulla. Il forum c'è (anche) per questo.

Un bacio
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