sospetta sclerosi sistemica

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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Fuxia1994 » 10/07/2018, 17:02

L'anno scorso mi è successa la stessa cosa però non giocando ,ma dopo aver preso 2 storte ho tenuto il gesso per 20 giorni ed un mese il tutore con stampelle ( tutto questo dopo un mese di ricovero )il destino : Andry :
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda serena89 » 03/09/2018, 9:39

Ciao a tutti! è un po che non scrivo e volevo aggiornarvi!
Dopo essere guarita dalla distorsione la mia estate è andata un pochino meglio di come era iniziata...
Il 14 agosto sono riuscita a farmi visitare dal Dott. Rossi qua a Genova e ringrazio tutti coloro che me lo hanno consigliato qui sul forum e fuori, una persona veramente brava, professionale e anche dolce. Sono riuscita a fargli tutte quelle domande che nell'altro ospedale non potevo fare,ha guardato scrupolosamente tutte le analisi ed è tendente anche lui a confermare che si tratti di raynaud primario per il momento. Mi ha cambiato la cura che sto gia facendo e anche nella farmacia dove mi sono recata per far preparare i galenici lo hanno elogiato e mi hanno tranquillizato e fatto capire di essere in buone mani!
Pensavo di poter iniziare finalmente l'estate e le mie tre settimane di spensierate ferie ma il 14 agosto per noi genovesi ha lasciato il segno.... un'ora dopo essere passata sotto quello stramaledetto ponte è successo quello che sappiamo tutti :(
Quindi diciamo che ho fatto ferie si, spensierate no!
Ma sono contenta di essere seguita dal Dott. Rossi, mi sento molto piu tranquilla e positiva!!
un bacio a tutti
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda lorichi » 03/09/2018, 9:42

CIAO SERENA, SONO CONTENTA CHE HAI TROVATO IL MEDICO GIUSTO. COSA DIFFICILE PER OGNUNO DI NOI E NIENTE AFFATTO SCONTATA.
MI DISPIACE IMMENSAMENTE PER LA TUA CITTA'. LE IMMAGINI SONO STATE SCONVOLGENTI, UNA TRAGEDIA PER TANTE FAMIGLIE ....SPERO CHE CHI HA SBAGLIATO PAGHI E PAGHI TANTO.
TI ABBRACCIO
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Sabry1994 » 03/09/2018, 14:19

Sono contenta che ti sia trovata bene, con il nuovo immunosoppressore che mi ha dato ho avuto notevoli miglioramenti, a ottobre ho la visita di controllo con lui dopo l'artroprotesi. Ti auguro che i nuovi farmaci funzionano, un abbraccio : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg 1 al giorno Sulfasalazina (Salazopiryn) 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: sospetta sclerosi sistemica

Messaggioda Fuxia1994 » 03/09/2018, 21:02

Finalmente un medico competente spero che ti troverai bene stavolta .
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
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GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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