Sono nuova

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Sono nuova

Messaggioda Alive0 » 09/06/2018, 22:32

Buonasera a tutti.
2012 colon irritabile ed ho cominciato a sentire più freddo
2014 durante una serata in cui facevo footing c è stata una bomba d acqua
Da li :
Soffro di sindrome di Raynaud a mani piedi bocca naso orecchie
sono sempre ghiacciate. Le unghie viola

Ma la cosa allucinante e che non ne esco troppo freddo sempre pelle d oca e labbra viola

Al pronto soccorso ho detto di avere freddissimo e che le mani avevano un colore strano hanno chiamato lo psichiatra
Io ero ... Sono ignorante ma Se uno si presenta al ps magari spera di trovare qualcuno che l aiuti
Insomma da qui il declino senza sapere cosa diavolo ho solo questo freddo le mani i gusrdabili
Le unghie si sono trasformate piene di righe verticali e onde
Quelle dei piedi nere
Le caviglie si sono gonfiate
Non si sgonfiano
Sul viso sono comparsi tipo brufoli e macchie strane tipo marrone
Il naso rosso tipo alcolizzata rosssso
I capelli mio dio sono inguardabili
Bhe capite che la mia vita si è azzerata
Anche il medico di base ha detto Bho

Dopo avere preso in considerazione reynaud
Ho fatto esami ANA etc
Negativi
Sono pure riuscita a farmi fare una capillaroscopia in un ospedale ad orbassano dove avevo trovato un centro gils
Quando ho fatto la visita dal reumatologo non ha detto nulla ha prescritto di nuovo esami mi ha guardato due minuti poi
Mi ha detto che c era un leggero increspatura
Non so e di farmi sentire se cambiava qualcosa
Mi ha mollato anche lui.
Bhe questa e la mia situazione attuale naso rosso orrendo e corpo che non capisco
Senza diagnosi tranne questo raynaud che mi ha rovinato la vita
Spero di trovare qui, consigli e suggerimenti che possano aiutarmi a trovare almeno un po' di serenità.
Grazie a tutti
Alive0
 
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Re: Sono nuova

Messaggioda lorichi » 10/06/2018, 9:08

CIAO ALIVE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL RAYNAUD TE LO HANNO CONFERMATO? IO SENTIREI UN ALTRO REUMATOLOGO E MAGARI ANCHE UN DERMATOLOGO. LE UNGHIE RIGATE POTREBBERO ESSERE INDICATIVE.....
AL MOMENTO NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI PERCHE' IL FREDDO INTENSO E LE DITA CHE DIVENTANO BLU SEMBRANO UN SINTOMO BEN PRECISO E QUINDI BISOGNA INSISTERE FINCHE' NON SI TROVA IL MEDICO GIUSTO, QUELLO CHE TI STA AD ASCOLTARE. MAGARI POTRESTI RIVOLGERTI AD UN OSPEDALE DI TORINO O ARRIVARE FINO A MILANO DOVE CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA PER LE MALATTIE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SE PUO' CONSOLARTI MOLTI DI NOI HANNO IMPIEGATO ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA ED IL PASSAGGIO "VAI DALLO PSICHIATRA" OPPURE "E' PSICOSOMATICA" "E' STRESS" LO ABBIAMO FATTO PIU' O MENO TUTTI.
SO CHE ORA E' DIFFICILE CONSOLARTI MA QUELLO CHE DEVI FARE E' CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO GIUSTO.
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI DALLE PROSSIME VISITE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Sono nuova

Messaggioda Alive0 » 13/06/2018, 15:28

Ciao lory,
Prima di tutto Grazie per il benvenuto e la risposta .... Mi sembrava un sito fantasma...
1 il reum che mi ha fatto la capillaroscopia era in un centro specializzato ospedaliero e quando ha visto l immagine ha detto ridendo questa la faccio vedere ai miei alunni
Mi è venuto il vomito
2 tra le varie "eccellenze" ci sono tre neurologo un dermatologo che mi ha detto che ero intollerante al freddo che avevo l acne da contatto e varie cose
Neanche mi ha visitata per le unghie mi ha detto di tagliarle
Bho vomito anche qui
3 neurologi uno depressione con che ne so sintomi nel cervello ha prescritto anti depressivi d varie altre pillole tre che ho buttato nel cesso insieme al suo brutto faccione
Un altro non sapeva e un altro mi ha chiesto se ero mai stata bene
Tutta bella gente tanti soldi niente ricevute solo insulti questa e la dura realtà ... Meglio cazzaniga sinceramente
Ora non so più cosa fare la mia e una non vita
Non ho sostegno e tutti ... Quei pochi che sono rimasti pensano che se prendessi il pillolame sarei guarita
Io non lo penso le mie mani il mio viso piedi dimostrano che non può essere ansia avere paura del freddo
O... Del caldo non è normale ...
Grazie del consiglio mi sento così impotente ...
Un abbraccio Ali
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Re: Sono nuova

Messaggioda Alive0 » 13/06/2018, 15:32

Dimenticavo cosa vuol dire secondo te le unghie a righe ???? Spero di non avere nessun reum sinceramente e di essere qui solo per un Sostegno...
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Re: Sono nuova

Messaggioda foradil » 14/06/2018, 2:33

Ciao Al,

io concordo pienamente con quello che ti ha gia detto Loredana.
In primis, sappiamo che è difficile, ma devi cercare di mantenere la calma e non ti devi scorare. Come ti ha detto lori molti malati auimmuni sono passati da diagnosi intermedie e spesso si sono sentiti nominare psicologi e psichiatri ... per spezzare una lancia a favore dei medici, purtroppo alcune malattie autoimmuni sono difficili da diagnosticare e da identificare. che chi una diagnosi esatta non l'ha mai avuta e forse mai l'avrà. una medico una volta mi disse che a loro piacerebbe trovarsi di fronte ai casi "da manuale" ma spesso nella clinica non è cosi. quindi ci vuole scrupolo e tanta pazienza. e come dice loredana un bravo medico che abbia visto tanti casi e sappia il fatto suo.
Detto cio, qui sopra e via internet non si puo fare diagnosi. Come ti dice la Lori, è bene che tu senta altri pareri sia reumatologici che dermatologici. Io fossi in te a sto punto sentirei pure un immunologo.
Sicuramente per il problema alle unghie bisogna interpellare un bravo dermatologo perché alcune cose sono comunissime nella popolazione (tipo le unghie un po' rigate) e altre sono invece molto specifiche di alcune malattie (non necessariamente autoimmuni) perciò una visita scrupolosa saprà chiarire il dubbio.
Forse la cosa più strana solo le articolazioni tumefatte e le manifestazioni cutanee. A meno di un grosso trauma è strano che una articolazioni si gonfi a caso...
Il Raynaud è stato diagnosticato con certezza ? e anche qui c'è da capire se è un raynaud primario (e in tal caso devi solo imparare a convivergi e gestirlo) o un raynaud secondario e quindi la spia di una patologia autoimmune. La capillaroscopia che hai fatto che esiti ha dato?
Io direi che in prima battuta devi cercare di rasserenarti un po' e poi come consiglia Loredana provare a rivolgerti a un centro grosso dove vedono molti casi e cercare di fare il punto della situazione. Prova ad accedere a una UOC in ospedale rivolgendoti al reumatologo, cosi se ce ne sarà necessità coinvolgeranno immunologo dermatologo e angiologo per farti fare tutte le visite e gli esami del caso.

Sta tranquilla e tienici aggiornati.

Max.
Immagine


Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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Re: Sono nuova

Messaggioda Alive0 » 14/06/2018, 17:09

Ciao Max,

Grazie per la risposta
non so neanche cos e un udc di cui parli

Non ho avuto nessuna diagnosi di niente solo forse è risate

Le caviglie cavolo io non so ma come le mani del resto

Non ho chiesto diagnosi... mi sono presentata
chiaro che se vedo qualcuno che scrive ho freddo e io so cosa ho
Gli dico guarda io ho avuto lo stesso problema
ho avuta questa diagnosi ed ho contattato
Tizio non penso sia fare una diagnosi i chiederla ma solo
Condividere io non sono nessuno
Comunque se sei qui anche tu avrai i tuoi problemi e mi spiace

Non pensare che sia agitata sono solo delusa da tutto e tutti e
Non a torto penso spero non ti capiti mai persone del genere e degradante

Ali
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Re: Sono nuova

Messaggioda espoir » 15/06/2018, 11:11

lascia stare il san luigi che è meglio.
vai al mauriziano, è il top per la reumatologia dalle nostre parti
io ho avuto cento diagnosi prima di quella definitiva dei reuma del mauriziano dove mi hanno addirittura ricoverato
a parte il gonfiore articolare che non ho mai avuto, anch'io avevo simil reynaud, un freddo eterno (persino a 25 gradi tremavo), unghie rigate, strane macchie ecc
alla fine i reuma mi hanno detto che spesso nella fibromialgia ci sono questi sintomi
ora mi curo e sto meglio
in bocca al lupo e vedrai che ne esci
espoir
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Re: Sono nuova

Messaggioda Alive0 » 15/06/2018, 13:00

Ciao espoir,
Grazie per la risposta e indicazioni sei davvero grande!
Scusa se posso Ma che cure ti fanno fare ?
Sai che anche lady gaga ha questa patologia .... Mal comune
Hai qualche dottore particolare? Quando vado a fare
prenotazioni fanno aspettare mesi prima di una
Visita io sono a pazzi non patisco solo il freddo ... Freddo come te...
Come fai a gestire la cosa io mi sono abbattuta
Psicologicamente ... Avevo le unghie stupende... Per il gonfiore non so
Avrò una fattura prima di stare male erano tutti invidiosi di me
Che yella

Un saluto Ali
Alive0
 
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Re: Sono nuova

Messaggioda espoir » 18/06/2018, 9:39

e ma io ho una cura per la fibro.............
tu devi avere ancora la diagnosi se non sbaglio
i reuma del mauriziano sono tutti bravi, alcuni visitano nel privato altri no
quindi fati fare un'impegnativa per visita reumatologica dal medico di base
e poi vai al mauriziano e ti prenoti una visita
io stavo talmente male che al pronto soccorso del mauriziano mi hanno ricoverato per direttissima e mi hanno dimesso dopo dieci giorni con una terapia
salutissimi
espoir
 
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Re: Sono nuova

Messaggioda Fuxia1994 » 09/07/2018, 12:39

Concordo con gli altri non ti demoralizzare e vai avanti, facci sapere come andrà
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Fuxia1994
 
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