Ho bisogno di un vostro parere!!!

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Messaggioda Katia1985 » 24/06/2018, 14:57

Buongiorno,
Ho gentilmente bisogno di un vostro parere.
Nel febbraio del 2017 tornata da una passeggiata sento un forte male al braccio destro. Mia mamma mi consiglia di prender una tachipirina, chissà sia uno strappo. In realtà il dolore aumenta ma non ci faccio più caso per il resto di qualche settimana dopo. Mesi avanti il dolore arrivare ad essere lancinante al braccio destro da passare al sinistro ed a tutte le spalle (che ad oggi c’è ancora è solo aumentato di tanto) inizio a fare delle visite ed esami del sangue anche perché nel frattempo alle mani mi vengono fuori delle “pustole” senza pus e duri col decorso del tempo. Mi han fatto così la biopsia con esito: sospetta connettivite. Sono poi caduti da soli indurendosi come croste. Nel frattempo vengo ricoverata una settimana, esami del sangue ok se non gli ana di poco non nella norma, torace ok (anche se anni fa con una risonanza avevano rivelato dei noduli polmonari poi stabilizzati) elettromiografia ok, visita cardiologica ok ma la valvola mitralica un po’ stretta per cui per eventuali operazioni da effettuare prima profilassi, capillaroscopia con esito : capillari sopratutto della mano destra troppo larghi rispetto alla normalità ed il flusso del sangue per cui poco regolare. Nonostante il ricovero non risolvo nulla, torno a casa e forte dolore con comparsa di macchie allo stomaco, gambe, cosce e braccia alcuni come punture di zanzare e d’altri come herpes, tutti molti diversi da quelli con comporta alla mano destra. Prenoto visita dalla reumatologa che mi prescrive plaquenil (1 capsule e 2capsule alternate a sera) e cipralex 8 gocce al giorno per sospetta connettivite e fibromialgia. Per tutto qualsiasi sintomo e comparse di macché, pustole ecc non sono collegati (da non medico per me si). Ma ad oggi non risolvo nulla, il dolore è aumentato solamente, è comparso formicolio ed irrigidimento di braccia e mano/dita sono sempre stanca e spossata, mi sveglio al mattino come se di notte avessi fatto dei lavori forzati ed un male lancinante a braccia e spalle e stanchezza a tutte le gambe. All’insorgere di tutto questo la mia reumatologa mi ha detto di andare dal mio medico di base (a fare cosa?) dopo questa sua risposta ho prenotato una visita al ricco li di Bologna che effettuerò giovedì. Mi scuso per i miei non termini scientifici. Nessuno riesce a darmi una diagnosi vera ed una cura che fa al mio caso.. posso sapere secondo voi di cosa soffro? Quale sarebbe la cura adatta? Di che malattia soffro?

Vi ringrazio tutti per la vostra attenzione e per aver perso del vostro tempo alla mia lettura.
Katia1985
 
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda lorichi » 26/06/2018, 9:20

CIAO KATIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI HO SPOSTATO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI COSI' ANCHE GLI ALTRI POTRANNO CONOSCERTI MEGLIO.
PREMETTO CHE QUI NON SI FANNO DIAGNOSI NE' SI PRESCRIVONO FARMACI, POSSIAMO DARTI IL NOSTRO PARERE DI MALATI E SCAMBIARCI INFORMAZIONI.
TU HAI SCRITTO NELLA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" MA IL DR. GORLA NON FREQUENTA IL FORUM, ENTRA SALTUARIAMENTE PER RISPONDE A QUALCHE RICHIESTA DI CONSIGLI E LO FA RITAGLIANDO UN PO DI TEMPI DAI SUOI TANTI IMPEGNI.
MI SEMBRA CHE, INVECE, TU HAI BISOGNO DI RISPOSTE IMMEDIATE. ANCHE IO PENSO CHE I TUOI SINTOMI SIANO TUTTI COLLEGATI ED IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' QUELLO DI SENTIRE ALTRI PARERI, ANCHE PIU' DI UNO.
INTANTO FAI LA VISITA A BOLOGNA E VEDI COSA TI DICONO. FACCI SAPERE L'ESITO DELLA VISITA
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 26/06/2018, 20:35

Si a questo punto chiedo un vostro parere cosa ne pensate e se qualcuno di voi ha avuto sintomi di questo genere. Tra l’altro mi ero dimenticata di dirvi che nel dicembre 2017 mi hanno anche trovato, a dire loro, dei calcoli alla parotide perché mi ero gonfiata tantissimo alla parte sinistra della faccia, proprio sotto l’orecchio. Mi faranno l’intervento, aspetto di essere chiamata, spero presto ed anche questa cosa secondo me è collegata a tutto il resto del problema.
Certo non vi chiedo dei farmaci e ne come poter guarire o una diagnosi certa anche perché non siamo dottori ma ahimè tutti sulla stessa barba se siamo qui.
Ma consigli su cosa ne pensate? Qualche collegamento ai miei sintomi che voi avevate o avete e che poi Hanno portato i dottori a degli esiti e diagnosi date?
Comunque vi farò sapere ovviamente giovedì appena avrò finito.
Essermi iscritta qui non mi fa sentire tanto sola è l’unica a soffrirne.
Un bacio a tutti ed a presto : Love :
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Fuxia1994 » 26/06/2018, 22:42

Non saprei ,per me sono tutti collegati i simtomi senti altri pareri ti sono vicina anche io senza diagnosi
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 27/06/2018, 10:50

Sai che mano gonfia con patacche rosse e gelida la mano l’ho avuta anche io? A me hanno fatto biopsia emi han detto si tratti di connettivite.
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda espoir » 27/06/2018, 14:26

MA NOI NON SIAMO REUMATOLOGI
un'ipotesi tu l'hai avuta e da un reumatologo. E una terapia pure.
è chiaro che all'inizio ti parli di sospetta ec, ec, perché le malattie reumatiche raramente si manifestano subito con estrema chiarezza
spesso la fibro si associa alle connettiviti.........
segui la cura del tuo medico con fiducia, poi ovvio se non hai proprio : Rolleyes : nessun risultato vai da un altro
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 27/06/2018, 19:35

Il mio problema è che ho proprio peggiorato quindi la cura penso non vada bene e che mi rimandi al mio dottore di base mi lascia sperare poco veramente poco. È rimasta allibita anche la dottoressa mia stessa
Comunque domani farò la visita da un altro reumatologo e speriamo bene.
Grazie a tutti : Love :
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Fuxia1994 » 09/07/2018, 12:44

Katia 1985 be com'è andata la visita? dacci tue notizie
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 09/07/2018, 14:43

Avete ragione. Non ho più scritto ma ahimè ce n’è una al giorno.
Ho fatto dei controlli anche per i calcoli alla ghiandola salivare perché mercoledì verrò operata.
Per quanto riguarda la visita al Rizzoli mi hanno cambiato completamente cura: 10 punture del Samyr per poi continuare con le pillole, il dibase 30 gocce a settimana, Laroxyl 5 gocce al giorno per poi aumentare ad 8 e proseguo il Plaquenil
Come diagnosi hanno confermato fibromialgia e connettivite ma per cose più specifiche mi han detto che bisogna aspettare per vedere come reagisco e se verranno fuori altre problematiche più specifiche (mi auguro di no!) per una diagnosi più precisa. A gennaio tornerò per vedere come andrà e in attesa di questo intervento vedremo se quello delle ghiandole sono veramente calcoli o cosa così da vedere se le cose siano collegate o meno.
Mercoledì farò anche anestesia totale e appena mi sveglierò oppure quando sarò di nuovo in forma vi aggiornerò anche su questo. Ultimamente il mio morale è sotto le suole delle scarpe anche se cerco di non farlo vedere ai miei genitori ed al mio compagno, anche se a volte non è facile.
Oggi ho un dolore lancinante a spalle, braccia e gambe dacnpn muovermi
Spero che le punture intramuscolari che sto facendo facciano presto effetto. Sono già alle settimana sulle 10 totali da fare ma ancora nessun miglioramento
Qualcuno di voi ha fatto queste punture? Dopo quanto ha sentito un po’ di beneficio rispetto al dolore?

Un bacio a tutte amici/he “reumatiche” : WallBash : : Love :
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Fuxia1994 » 09/07/2018, 14:59

Mi fa piacere leggerti nuovamente ,spero che la cura faccia effetto presto e spero che l'intervento vada bene e ti aiuti capire meglio cosa hai . In bocca al lupo per mercoledì ed un forte abbraccio virtuale
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 09/07/2018, 15:09

Questa volta vi aggiornerò presto, promesso. Non vi farò aspettare come questa volta.
Ho letto la tua storia anche.. ma te adesso come stai? Dove vivi? Avrei tanto piacere incontrare nella c vita reale qualcuna messa come noi, forse riuscirei a tirarmi un po’ su
Un bacio : Love : virtuale anche a te e .. crepi il lupo
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Fuxia1994 » 09/07/2018, 15:59

Io sono di Taranto in Puglia , sono sempre senza diagnosi e piena di dolori purtroppo mi sono un po' arenata con la ricerca della diagnosi non so più cosa fare io sto male ma nessuno capisce il perché
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Katia1985 » 10/07/2018, 8:36

Ma come fai a stare così? Provare un altro ospedale che possa diagnosticarti cosa hai emdarti una cura? Io se non dovessi migliorare andrò a Reggio Emilia come terzo ospedale, dicono che li sono molto bravi nel campo reumatologia. Chissà, speriamo bene per tutti. Io inizio a tremare dalla paura per domani, non tanto per l’operazione quanto per l’anestesia totale. Raccomanderò all’anestesista di svegliarmi ;-) un bacio amiche virtuali
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Re: Ho bisogno di un vostro parere!!!

Messaggioda Fuxia1994 » 10/07/2018, 12:42

E lo so hai ragione però non ho possibilità di spostarmi più di tanto perciò non sto girando più. Tu per domani sta tranquilla vedrai che andrà tutto bene baci virtuali anche a te
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
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