Pareriiii

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Pareriiii

Messaggioda DaLiLa 25+ » 29/06/2018, 11:34

Ciao a tutti nel 2013 a seguito di una tumefazione alle costole dopo varie visite mi viene diagnosticata l'artrite psoriasica, mi consigliano i farmaci biologici come cura ma non accetto.
Dopo 5 anni tra dolori vari stanchezza, domenica sera mi viene un leggero dolore al piede, che diventa poi insopportabile la notte, dolore che porta a far gonfiare il piede proprio al primo metatarso... Dopo il gonfiore inizia ad arrossire, dolori forti che non mi permettevano nemmeno di alzarmi in piedi normalmente, ovviamente zoppicando resisto.
Martedì mi decido ad andare in ospedale, raggi e mi mandano dall'ortopedico, la prima domanda che mi fa é... Qualcuno soffre di artrite in famiglia?
Ed io rispondo ovviamente io soffro di artrite psoriasica, fibromialgia. Il dottore però é convinto che la mia non é un artrite psoriasica ma un'altro tipo di artrite.
Diagnosi:artrite acuta con limitazione assoluta delle articolazioni. E forse mi son presa anche la gotta. Mi prescrive ALGIX 90, torno a casa la prendo e i dolori scompaiono rimane solo il rossore e il gonfiore. Faccio ves e pcr e stanno bene ves2 pcr1,42...come al solito analisi buone... Nn so che pensare
Che ne pensate voi? Può essere artrite remautoide? Ah mi chiamo Dalila e ho quasi 25 anni
DaLiLa 25+
 
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Re: Pareriiii

Messaggioda mammona » 29/06/2018, 11:50

ciao Dalila! benvenuta!
che ne penso io? che avevi già una diagnosi e l'hai ignorata...complice la tua giovane età hai avuto un rifiuto della malattia, comprensibilissimo….ma sbagliato! perché proprio la tua giovane età ti può permettere di fare uso di certi farmaci biotecnologici e di avere una remissione della malattia lunghissima, a volte anche per sempre!
che sia una o l'altra artrite poco importa, le cure sono quelle.
le analisi dei valori infiammatori sono negative perché certe artriti sono sieronegative, non danno molto segnale nel sangue, , gli ANA li hai fatti? e comunque ci sono moltissime analisi da fare ed indagini, ecografia articolare ad esempio in prima battuta, per controllare i versamenti che creano gonfiore e rossore e dolore...è un esame che è molto affidabile in reumatologia, ovviamente se fatto da un reumatologo esperto in eco.
non devi rivolgerti ad un ortopedico, ma ad un reumatologo!!
la tua può essere artrite psoriasica (come mai ti avevano diagnosticato quella? hai della psoriasi? o in famiglia...? o forse perché spesso esordisce monolaterale?)), ma può essere anche artrite idiopatica giovanile, o qualcosa di simile....
non lasciare Dalila che ti accada di risvegliarti la mattina magari piena di dolori o bloccata....corri ai ripari ed abbi figucia nei REUMATOLOGI! solo loro potranno rendersi conto ed aiutarti!!
forza! vai....e curati prima che tu possa avere qualche danno articolare.
tienici informati!
Silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Pareriiii

Messaggioda lorichi » 29/06/2018, 15:25

CIAO DALILA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONDIVIDO IN PIENO QUELLO CHE TI HA DETTO SILVANA (MAMMONA). DI ARTRITI CE NE SONO DI MOLTI TIPI E ALLA FINE OGNUNO DI NOI HA "LA SUA ARTRITE" NEL SENSO CHE A PARITA' DI DIAGNOSI QUASI MAI RISPONDIAMO AGLI STESSI FARMACI.
VAI DA UN REUMATOLOGO, CERCA FINCHE' NON NE TROVI UNO CHE TI CONVINCE ED AFFIDATI A LUI.
IL PRIMO MEDICO TI HA PARLATO DI ARTRITE PSORISIACA, FORSE QUALCUNO IN FAMIGLIA NE SOFFRE? ESCLUDEREI L'ARTRITE REUMATOIDE CHE COLPISCE LE PICCOLE ARTICOLAZIONI E QUASI SEMPRE LE DEFORMA. HAI RIFIUTATO IL BIOLOGICO MA, ATTUALMENTE, CHE CURA FAI? PRENDI IMMUNOSOPPRESSORE? ANTINFIAMMATORI? CORTISONE?
IN ATTESA DI UNA DIAGNOSI PIU' COMPLETA ASPETTO NOTIZIE. NEL FRATTEMPO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Pareriiii

Messaggioda foradil » 29/06/2018, 15:26

mammona ha scritto:ciao Dalila! benvenuta!
che ne penso io? che avevi già una diagnosi e l'hai ignorata...complice la tua giovane età hai avuto un rifiuto della malattia, comprensibilissimo….ma sbagliato! perché proprio la tua giovane età ti può permettere di fare uso di certi farmaci biotecnologici e di avere una remissione della malattia lunghissima, a volte anche per sempre!
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Silvana


Ciao Dalila,

concordo in ogni singola parola con Silvana.

Io ho 30 anni e ai ragazzi giovani come noi che purtroppo ricevono diagnosi di malattie autoimmuni faccio sempre l'esempio di Dan Raynolds, che tu sicuramente essendo giovane conoscerai..

https://www.youtube.com/watch?v=nOLq0c2F19o

Guarda che cristone di un metro e novanta... affetto da spondilite anchilosante e guarda come tiene il palco.

Per altro, da quello che mi pare di capire la tua AP è anche in forma lieve. Percui non riesco a capire come tu possa avere ignorato le parole del tuo medico...

Qui sopra poi c'è tanta gente, magari anche molto grave, che per avere un biologico ha dovuto mettere la pistola alla tempia del medico.

Per altro, stanno anche uscendo nuovi farmaci altrettanto potenti, se non di piu, e alternativi ai biologici. Quindi il ventaglio di opzioni terapeutiche è ampio.

Rifletti su tutto e trai le tue opportune considerazioni.

L'importante è che però tu sia poi consapevole delle tue scelte.

Un abbraccio.
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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Re: Pareriiii

Messaggioda ReumAdmin » 05/07/2018, 16:25

Ciao Dalila
benvenuta!!! :)
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Re: Pareriiii

Messaggioda lorichi » 06/07/2018, 7:45

CIAO DALILA, IL MESSAGGIO CHE PRECEDE IL MIO E' DEL NOSTRO AMMINISTRATORE CHE GESTISCE LA PARTE TECNICA. ABBIAMO FATTO DELLE PROVE E NON ABBIAMO RISCONTRATO PROBLEMI COL TUO ACCOUNT. DOVRESTI DIRCI CHE PASSAGGI FAI, IN QUALE DISCUSSIONE HAI CERCATO DI RISPONDERE COSI' FORSE RIUSCIREMO A CAPIRE COSA NON FUNZIONA.
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Re: Pareriiii

Messaggioda LauraD » 07/07/2018, 17:15

... Perché no biologici ?? Se indicati da reumatologo, cone sacrosanto nelle artriti iniziali, vista eta' giovane, hai perso occasione.
Tre fattori, buona diagnosi, celere e decisione corretta.
Ricontatta reum. A mio avviso non perdere altro tempo.
È il guaio degli artro-psoriasici perdere tempo prezioso.
Tu sei giovane fai ancora in tempo.
Pensaci ... Prima intervengono e meglio è.L.
Diagnosi di SpondiloEntesoArtrite Psoriasica sieronegativa dal 2005 -
Sindrome sicca -

introdotto Lyrica 75 + 75 mg die per diagnosi di polineuropatia che coinvolge le piccole fibre somatiche e autonomiche dichiarata di chiara origine autoimmune, con sintomi di disautonomia.

[b]Terapia attuale : Cosentyx[/b]
ipotizzata prossima terapia per malattia rara neurologica autoimmnune: Plasmaferesi e/o immunoglobuline endovena ad alto dosaggio.
Introdotto Entocir per malattia intestinale autoimmune e Resolor per neuropatia intestinale.
"Life is a state of Mind".
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Re: Pareriiii

Messaggioda Fuxia1994 » 09/07/2018, 13:48

Concordo con chi mi ha preceduta riconsidera la tu a scelta visto che hai diagnosi ed una possibile cura.
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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