Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze

Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda giodi1 » 30/06/2018, 12:44

Scrivo in questo forum per caricare qualcuno che abbia gli stessi sintomi di mia figlia e capire di che si tratta.Racconto la sua storia cercando di sintetizzare:
Ad aprile di quest' anno la bimba ha avuto forte mal di testa seguito da febbre e mal di gola.Diamo l' antibiotico e dopo 3 giorni si manifesta un rush cutaneo rosato prima sul dorso delle mani e poi sul tronco.Il pediatra mi dice si tratti di streptococco( scarlattina) a scuola è infatti in corso un' epidemia.Continuiamo antibiotico e al nono giorno circa la bimba piange dicendo che le faceva male la parte interna del gomito e nello stesso momento la caviglia.L' indomani st3ssa cosa spalla destra prima anteriore e poi posteriore.Andismo al ps ecominciano a parlarci di malattia reumatica da streptococco.Facciamo ecocardio,analisi con tas, ves,c1,c3 tutto negativo. Intanto la bimba comincia a lamentare vaghi dolori di breve durata pressocche' ovunque compreso addome, testa e orecchio.Il reumatologo prescrive analisi di approfondimento ana, ena,asca,analisi feci, fattore reumatoide ecc ma tutto negativo per fortuna.Ves, pcr, tas sempre negative.Passano quasi 2 mesi non sappiamo cosa ha avuto ( scarlattina con tas negativa? Improbabile..) E soprattutto cosa ha dato che continua a lamentare questi dolori tipo fitte a quanto ho capito è a volte anche sensazione di freddo alla parte superiore delle cosce.
La settimana scorsa si è svegliata nuovamente con forte mal di gola e febbre non molto alta.Faccio tampone è trovano streptococco pyogenes e fa neoduplamox antibiotico.
La situazione persiste e io non so dove sbattere la testa.Ho consultato un infettivologo e dice che la bimba sta benissimo...È frustrante tutto ciò..Qualcuno ha idea di cosa possa essere o a chi posso rivolgermi? Qualsiasi contributo sarà accettato, grazie a tutti.
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda foradil » 30/06/2018, 12:58

giodi1 ha scritto:Scrivo in questo forum per caricare qualcuno che abbia gli stessi sintomi di mia figlia e capire di che si tratta.Racconto la sua storia cercando di sintetizzare:
Ad aprile di quest' anno la bimba ha avuto forte mal di testa seguito da febbre e mal di gola.Diamo l' antibiotico e dopo 3 giorni si manifesta un rush cutaneo rosato prima sul dorso delle mani e poi sul tronco.Il pediatra mi dice si tratti di streptococco( scarlattina) a scuola è infatti in corso un' epidemia.Continuiamo antibiotico e al nono giorno circa la bimba piange dicendo che le faceva male la parte interna del gomito e nello stesso momento la caviglia.L' indomani st3ssa cosa spalla destra prima anteriore e poi posteriore.Andismo al ps ecominciano a parlarci di malattia reumatica da streptococco.Facciamo ecocardio,analisi con tas, ves,c1,c3 tutto negativo. Intanto la bimba comincia a lamentare vaghi dolori di breve durata pressocche' ovunque compreso addome, testa e orecchio.Il reumatologo prescrive analisi di approfondimento ana, ena,asca,analisi feci, fattore reumatoide ecc ma tutto negativo per fortuna.Ves, pcr, tas sempre negative.Passano quasi 2 mesi non sappiamo cosa ha avuto ( scarlattina con tas negativa? Improbabile..) E soprattutto cosa ha dato che continua a lamentare questi dolori tipo fitte a quanto ho capito è a volte anche sensazione di freddo alla parte superiore delle cosce.
La settimana scorsa si è svegliata nuovamente con forte mal di gola e febbre non molto alta.Faccio tampone è trovano streptococco pyogenes e fa neoduplamox antibiotico.
La situazione persiste e io non so dove sbattere la testa.Ho consultato un infettivologo e dice che la bimba sta benissimo...È frustrante tutto ciò..Qualcuno ha idea di cosa possa essere o a chi posso rivolgermi? Qualsiasi contributo sarà accettato, grazie a tutti.


Salve,

oltre ad essere frustrante è brutto che si tratti di una bimba di soli 7 anni. Però cerchi di essere più positiva possibile e di non lasciarsi abbattere.
Purtroppo la medicina, ad oggi, è sopravvalutata. Non è una scienza certa (mi verrebbe da dire che non è affatto una scienza) e si sa poco. Spesso la fase diagnostica è la più complessa, tanto per carenza di segni clinici quanto per ambiguità degli stessi. Delle infinite malattie (non solo reumatiche) ad oggi si sa poco. Il consiglio che le posso dare è di non fermarsi e continuare a vedere medici e sono fiducioso e sicuro che prima o poi incapperà in un medico bravo. Oppure, potra mettere assieme le intuizioni di medici differenti a arrivare al punto della situazione. Si informi e legga. Questa è la cosa più importante. Per avere a che fare con i medici bisogna essere un po' medici e avere cognizione di causa della loro disciplina. Il sapere è l'arma fondamentale. Per altro soprattutto il paziente, chi come lui può riferire al meglio i propri sintomi, è necessario che sappia di quello di cui sta parlando, proprio per indirizzare al meglio chi lo esamina. L'approccio di avere la speranza di incappare in un santone con la palla di cristallo che ti risolverà i problemi a mio modo di vedere è sbagliato e soprattutto fallimentare. Spesso, se serve, il medico va anche contraddetto e gli vanno poste delle domande critiche qualora vi fossero dei dubbi.

Aggiungo, sempre in base alla mia esperienza personale, che mi sono convinto che nella stragrante maggioranza dei casi quando c'è qualcosa che non va e il proprio corpo non fuziona come dovrebbe c'è quasi sempre una causa. Soprattutto se i sintomi, ossia le cose che non vanno, sono importanti.

Detto ciò l'unica cosa che mi sento di dirle è che spesso le patologie autoimmuni sono correlati a patogeni infettivi che o innescano la risposta autoimmune o sono strettamente correlati alla stessa. Ma questa è una cosa del tutto generica. Credo che lei dovrebbe vedere più medici che puo fintanto che non trova qualcuno in grado di capire cosa c'è che non va. Stando molto attenti ai sintomi che lamenta la piccola.

Non si fissi con gli esami di laboratorio. Cose come ves e pcr sono del tutto aspecifiche.

Continui a cercare un buon medico e sono certo che troverà qualcuno che possa adeguatamente prendersi cura della piccola

Un abbraccio e ci tenga informati.
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda lorichi » 30/06/2018, 13:09

CIAO GIODI, TI DO IL BENVENUTO A MALINCUORE PERCHE' I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AMMALARSI.
IL FATTO CHE TUTTI GLI ESAMI SIANO NEGATIVI, PURTROPPO, NON SIGNIFICA NULLA.
POTREBBE ESSERE UNA REAZIONE ALL'INFEZIONE CHE HA CAUSATO UNA FORMA DI ARTRITE REATTIVA. MA NON SONO MEDICO LA MIA E' SOLO L'IPOTESI DI CHI HA LETTO TANTE STORIE.
NON SO IN QUALE REGIONE VIVI MA TI CONSIGLIO DI RECARTI IN UN GRANDE OSPEDALE DI UNA GRANDE CITTA' DOVE PUOI TROVARE UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA E CERCARE DI CAPIRE SE VERAMENTE E' ARTRITE REATTIVA, IN QUESTO CASO PRIMA SI INTERVIENE PRIMA SI METTE SOTTO CONTROLLO, OPPURE CERCARE ALTRE CAUSE. NON FERMARTI AL PRIMO MEDICO TANTO MENO AL MEDICO DI BASE.
ASPETTO AGGIORNAMENTI, NEL FRATTEMPO UN GRANDE ABBRACCIO A TE E TANTI BACINI ALLA PICCOLA
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda giodi1 » 30/06/2018, 13:25

Grazie per la risposta.Ho dimenticato di dire che il reumatologo ha notato una lassita' articolare accentuata alle ginocchia e ai polsi e il pediatra di base mi diceva che potrebbe essere legato a questo.Ma non mi spiego i dolori alla testa e all' orecchio.Non so neanche a quale specialista rivolgermi reumatologo,neurologo,infettivologo,allergologo,oncologo..Davvero sono in confusione totale
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda foradil » 30/06/2018, 14:39

giodi1 ha scritto:Grazie per la risposta.Ho dimenticato di dire che il reumatologo ha notato una lassita' articolare accentuata alle ginocchia e ai polsi e il pediatra di base mi diceva che potrebbe essere legato a questo.Ma non mi spiego i dolori alla testa e all' orecchio.Non so neanche a quale specialista rivolgermi reumatologo,neurologo,infettivologo,allergologo,oncologo..Davvero sono in confusione totale


Come le diceva Loredana il consiglio è di rivolgersi ad una grossa struttura che abbia tutti i reparti e le specialità di cui lei ha bisogno.
Potrebbe individuare un ospedale con un buon dipartimento di immuno-reumatologia, fare visita e da li essere indirizzata opportunamente. Se ce ne dovesse essere bisogno saranno stesso i medici a richiedere un DH e coinvolgere i colleghi.

In che regione abita se posso?
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda giodi1 » 30/06/2018, 14:51

Abito in Sicilia,mi sono rivolta all' ospedale dei bambini di Palermo al reparto di reumatologo,mi hanno fatto fare degli esami tutti negativi...Devo andare e vedere di fare il punto della situazione..Il reumatologo dice che andranno via questi fastidi,ma io sono molto perplessa...
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Re: Aiuto.Sintomi senza diagnosi bimba 7 anni

Messaggioda lorichi » 30/06/2018, 20:10

PER ESPERIENZA PERSONALE PENSO CHE IN QUESTA FASE QUALUNQUE SINTOMO DEBBA ESSERE COMUNICATO SENZA PROVARE A CERCARE UNA CONNESSIONE. E' IMPORTANTE TROVARE UN BRAVO MEDICO CHE SAPPIA METTERE INSIEME TUTTE LE INFORMAZIONI E, SOPRATTUTTO, CHE SI ASSUMA LA RESPONSABILITA' DI PROVARE A FARE UNA DIAGNOSI E DARE UNA TERAPIA.
TI DICO QUESTO NON PER AUMENTARE LA TUA ANSIA MA PERCHE', PROPRIO PER ESSERCI PASSATA, E CREDIMI NON SONO L'UNICA, MOLTI MEDICI ASPETTANO DI AVERE DEI RISCONTRI CHIMICI O STRUMENTALI IN ASSENZA DEI QUALI TI MANDANO IN GIRO A PEREGRINARE DA UN MEDICO ALL'ALTRO PERCHE' LORO NON PROVANO NEMMENO A DARE QUALCHE FARMACO PER VEDERE CHE EFFETTO FA.
IO HO GIRATO 12 ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI, MA ERANO ALTRI TEMPI. OGGI CI SONO MEDICI AGGIORNATI E BUONE TERAPIE, DEVI SOLO AVERE LA PAZIENZA DI CERCARE LA STRUTTURA GIUSTA. MI SPIACE NON POTERTI ESSERE DI MAGGIOR CONFORTO E MI SPIACE IMMENSAMENTE CHE UNA CUCCIOLA COSI' PICCOLA DEBBA AVERE A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE. PURTROPPO LE MALATTIE SONO "MOLTO DEMOCRATICHE" NON GUARDANO IN FACCIA NESSUNO, NEMMENO I PICCOLI.
TU NON SCORAGGIARTI, IL PUNTO DI PARTENZA C'E': UNA INFEZIONE. DEVI INSISTERE FINO A QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI FA SENTIRE CAPITA. CREDO CHE IL PRIMO APPROCCIO DEBBA ESSERE UNA REUMATOLOGIA PEDIATRICA.
TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE

giodi1 ha scritto:Grazie per la risposta.Ho dimenticato di dire che il reumatologo ha notato una lassita' articolare accentuata alle ginocchia e ai polsi e il pediatra di base mi diceva che potrebbe essere legato a questo.Ma non mi spiego i dolori alla testa e all' orecchio.Non so neanche a quale specialista rivolgermi reumatologo,neurologo,infettivologo,allergologo,oncologo..Davvero sono in confusione totale
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