Sono Livia mi presento

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Sono Livia mi presento

Messaggioda Livia75 » 08/07/2018, 16:25

Ciao a tutti
Mi chiamo Livia, ho 42 anni e sono mamma di 3 bambini...sono arrivata su questo forum mentre cercavo info sui farmaci immunosoppressori..
i mie primissimi sintomi iniziano l'estate scorsa, avevo un fastidio, pesantezza alla giuntura della spalla dx, per qualche mese ho dato colpa alla borsa a tracolla e all' aver sospeso lo sport , pian piano i fastidi e poi dolori sono aumentati sino ad arrivare alle giunture delle braccia, polsi e alla zona sacrale...
non sono stati sintomi comparsi di botto subito fastidiosi e all'improvviso ma ci ho messo veramente mesi per rendermi conto della persistenza e aumento di dolore sino ad arrivare ad una condizione troppo estrema..
a febbraio 2018 ho iniziato ad avere molti linfonodi sul collo e all'inguine ingrossati e ad avere una strana febbricola, mai particolarmente alta, ma costante e presente tutte le sere....

La mia dottoressa di base, ad una prima visita, temeva qualche cosa di piu' precipitoso e grave, alla fine è venuto fuori che avevo ANA e anti corpi anti muscolo liscio molto alti..così come globuli bianchi, Ves, proteina C reattiva, elettroforesi molto sballate...
fattore reumatoide negativo..

All'oggi sono seguita al San Raffaele di Milano, scelto veramente a caso perchè al Policlinico di Milano, dove avrei voluto andare, c'era una lista d'attesa come prima visita che arrivava a novembre 2018!!! : Sad : comunque sono stata fortunatissima, molto contenta della dottoressa che mi sta seguendo... la questione diagnosi è molto strana, ero partita con una spondiloatropatia sino ad arrivare ad una Artrite sieronegativa... ho fatto solo la Tac perchè avendo avuto a 5 anni un intervento a cuore aperto ho degli anelli d'acciaio nel torace la doc non si è fidata a farmi fare RM con contrasto..... ( alla fine si è scoperto che potrò farla..... ma slitterà ad ottobre 2018) per ora la diagnosi rimane Artrite , seconda questione che pesa e rimane lì come uno quesito aperto per la Reumatologa è il fatto di avere la mamma con psoriasi a placche, io non ho sintomi ma sono risultata positiva all' HLA-B38 e 39 .

Sono solo quasi 4 settimane che ho iniziato il Metotressato e per ora va abbastanza bene, ( la prima volta mi ha dato un senso di ottundimento allucinante, che spavento!!) esami di controllo ogni 2 settimane direi ok! ho passato i mesi scorsi spaventatissima perchè nessuno sia dei miei familiari che amici prendeva sul serio quello che stavo vivendo e soffrendo..... mi sono chiusa molto, e sono contenta che questa terapia mi ha quasi fatto scomparire la rigidità mattutina e i dolori tremendi che provavo di notte...
mi piacerebbe molto scambiare due parole con voi, per me è tutto nuovo... sia la malattia che i termini medici, farmaci.... etc....mi sento ancora molto spaesata per questo cambiamento di vita
Ciao Livia
Livia75
 
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda Valentina87 » 08/07/2018, 21:23

Ciao Livia ! All’inizio la sensazione di spesamento è piuttosto comune e direi normale . Convivere quotidianamente con dolori , rigidità , un corpo che non riesce più a rispondere a tutte le cose che potrebbe fare ... beh non è facile ! Io ho una diagnosi fresca di spondilite anchilosante , sto facendo tutte le analisi per iniziare la terapia biologica e ho 31 anni . Ero una sportiva , dinamica , non mi fermavo un attimo . Dal 2017 , dopo una pericardite , sono iniziati tutti i sintomi ed è arrivata la mia battuta d’arresto . Sicuramente con la terapia le cose cambieranno e non bisogna assolutamente buttarsi giù . Ma allo stesso tempo , tale nuova condizione esiste , bisogna solo rispettare di più il proprio corpo e le proprie sensazioni . Ti abbraccio , Valentina
Valentina87
 
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda lorichi » 09/07/2018, 9:42

CIAO LIVIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CONCORDO PIENAMENTE CON QUANTO TI HA DETTO VALENTINA. AGGIUNGO CHE AVERE UNA DIAGNOSI IN COSI' POCO TEMPO E', CREDIMI, MOLTO IMPORTANTE. A TE PUO' SEMBRARE CHE E' PASSATO TROPPO TEMPO IN REALTA' NON E' COSI'. LE MALATTIE REUMATICHE SONO COMPLICATE DA DIAGNOSTICARE E, TROPPO SPESSO, SI INCAPPA IN MEDICI CHE SENZA RISCONTRI CHIMICI E STRUMENTALI NON PROVANO NEMMENO A FARE UNA DIAGNOSI. A VOLTE CI SI DEVE RITENERE FORTUNATI AD AVERE VALORI ALTI NEL SANGUE PERCHE' QUESTO COSTRINGE I MEDICI AD INDAGARE.
CHI, COME ME, RIENTRA NEL CAMPO DELLE ARTRITI SIERONEGATIVE HA VITA DIFFICILE.
OGGI, PER FORTUNA, CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURE E TANTI MEDICI CHE SI PRENDONO LA RESPONSABILITA' DI PROVARE.
DA QUELLO CHE SO L'OSPEDALE IN CUI SEI CURATA E' FRA I MIGLIORI QUINDI AFFIDATI CON TRANQUILLITA' A LORO CHE POI, A CAMBIARE, C'E' SEMPRE TEMPO.
IL NON ESSERE COMPRESI FA PARTE DEL PACCHETTO, CERCA DI NON PENSARCI ANCHE SE PUO' ESSERE DOLOROSO PER TE, COL TEMPO CHI TI VUOLE BENE CAPIRA'.
IL FATTO DI AVERE IN FAMIGLIA LA PSORIASI E' UN GROSSO PUNTO "A FAVORE DI DIAGNOSI". PER ORA NON E' IMPORTANTE SAPERE SE LA TUA ARTRITE SI CHIAMA "PIPPO" O "PLUTO", L'IMPORTANTE E' AVERE UNA DIAGNOSI DI ARTRITE, QUALUNQUE ESSA SIA, ED INIZIARE UNA TERAPIA. COL TEMPO SI VALUTERANNO I RISULTATI E, SE NECESSARIO, SI AGGIUSTERA'/CAMBIERA' TERAPIA.
SPERO DI ESSERTI STATA UTILE, ASPETTERO' CON TE DI SAPERE SE LA TERAPIA FUNZIONA.
UN ABBRACCIO
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda Fuxia1994 » 10/07/2018, 15:03

Ciao e benvenuta concordo con quello detto da Lorichi aver avuto una diagnosi in così poco tempo fa tanto tienici aggiornati sui risultati della terapia
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda Livia75 » 11/07/2018, 7:29

caspita grazie mille per le vostre risposte!! mi sento sollevata adesso con le vostre parole.... Oggi vado a rifare gli esami, speriamo solo che le piastrine non siano salite ancora :| comunque per chi mi diceva del San Raffaele, devo confermare che mi sono subito sentita accolta e considerata con serietà.... sono super scrupolosi, e faccio persino fatica ad abituarmi a questo rispetto allo standard generale a cui sono stata abituata e si trova in giro; dovrò rifare la Capillaroscopia, purtroppo nn è uscita completamente negativa ( ho il Raynaud a due dita della manodx) a novembre me la fanno ripetere.... allora scappo e vado a fare prelievo!! ciao!!
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda Dedde94 » 11/07/2018, 17:47

Ciao Livia, benvenuta sul forum anche da parte mia!
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda cuore di panna » 09/08/2018, 15:10

ciao Livia supermamma .....
come sempre lorichi da' ottimi consigli e sono d'accordo su tutto ..... anche io spondiloartrite sieronegativa oltre al lupus eritematoso sistemico.... scusa una domanda ma le gravidanze sono state normali? Nessun problema di nessun tipo nè durante nè dopoil parto?
a me la diagnosi di spondiloartrite sieronegativa (che poi non è una diagnosi precisa) mi è stata fatta con delle radiografie molto accurate eseguite in un reparto di reumatologia della mia regione nel senso che non ho mai fatto una risonanza specifica al bacino o altro ma dalle radiografie hanno rilevato la presenza di sindesmofiti e di sofferenza alle sacroiliache ........e mi hannno dato la terapia d'attacco specifica ovvero sulfasalazina però il reumatologo che avevo trovato aveva ecluso la presenza di lupus che ho da una vita e questo mi aveva lasciato di stucco..... ho pensato questo medico è competente in reumatologia ma non in immunologia'? E ORA CHE FACCIO DOVE VADO A SBATTERE? ......Ho una diagnosi certificata da decenni ..... allora ho cambiato struttura....
meno male che in italia la sanità è di buon livello : Fuck You :
Ciaooooo
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda mammona » 10/08/2018, 9:09

Ciao Livia, e benvenuta anche da parte mia!
sono felice che il mtx stia dando dei buoni risultati, a parte l'ottundimento iniziale...l'importante è che non ti dia troppa nausea….
a proposito, ti hanno dato anche l acido folico da prendere insieme, vero?
certo che hai familiarità con queste malattie autoimmuni, ma per fortuna ora sei in buone mani!
tienici informate sull'andamento, quando puoi! prche con tre cuccioli a cui badare il tempo che hai sarà davvero poco!
un abbraccio
silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Sono Livia mi presento

Messaggioda foradil » 26/08/2018, 17:28

Ciao Livia,
ho letto ora il tuo messaggio.

A MI hai ottimi centri. Al San Raffaele ti confermo che sono bravi. Alternativamente puoi provare l'Humanitas.

Il consiglio che ti do, ma mi pare che al San Raffaele stiano facendo il proprio mestiere, è di fare tutti gli accertamenti del caso e di giungere (iter spesso difficile e tortuoso) alla diagnosi più corretta possibile. Non tutti i farmaci sono uguali, e non tutti i farmaci agiscono allo stesso modo. A questo sommaci che ogni farmaco è caratterizzato da una risposta soggettiva del paziente.

Molto terra terra è fondamentale, in principio, distinguere se ricadi nel caso delle spondiloentesoartriti sieronegative, nell'artrite reumatoide o nelle connettiviti. Perché gli approcci, ma anche i farmaci in uso possono differire.

Il Methotrexate è un farmaco che ha un buon profilo di safety, quello che si usa da più tempo, e quello che più o meno ha i maggiori risultati nelle artriti erosive tra i DMARDs sintetici. Ha anche dei limiti, ha una azione cellulo-mediata sui linfociti T essendo un anti-metabolita dell'acido folico e pertanto non risulta efficace nelle entesiti o nella spondilite attiva. Inoltre ha delle tossicità. Non dimenticare di supplementare con l'acido folico o folinico a 24/48h dalla somministrazione del farmaco. Serve a ridurre gli effetti tossici. E controlla sempre l'emocromo e i parametri epatici come stai già facendo.

Vedrai che andrà sempre meglio. Vedrai che riusciranno a farti una diagnosi precisa. E vedrai che ti cuciranno addosso una terapia ad-hoc.

Per altro sono arrivati nuovi farmaci e altri ne arriveranno. Alcuni con profili di safety anche migliori rispetto agli anti TNF/interleuchine, i cosi detti farmaci biologici, di cui avrai sicuramente letto.

In gamba e tienici aggiornati,

Max
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Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
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foradil
 
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