Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Presentazione

Messaggioda laura73 » 27/07/2018, 17:07

Ciao a tutti, mi sono appena iscritta per cercare informazioni sull'Arterite temporale/a cellule giganti/di Horton di cui è affetta mia madre.
Purtroppo la terapia cortisonica a cui è sottoposta da marzo non sta avendo effetto ed anzi le sta causando molti problemi.
Siamo in Toscana e vorrei trovare un centro di riferimento per questa malattia a cui poterci rivolgere con fiducia.
Ciao e grazie!
laura73
 
Messaggi: 2
Iscritto il: 27/07/2018, 16:43

Re: Presentazione

Messaggioda lorichi » 28/07/2018, 20:15

CIAO LAURA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE PERCHE' ABBIAMO AVUTO UN SOLO UTENTE CON LA TUA PATOLOGIA (ED ALTRE) OLTRE 10 ANNI FA E COME AVRAI INTUITO NON E' PIU' VENUTO IN FORUM DA MOLTI ANNI.
CONOSCO PER LA FAMA DEL SUO PRIMARIO L'OSPEDALE "LE SCOTTE" DI SIENA. NON SO SE LI POTRAI TROVARE IL MEDICO GIUSTO PER TE. COMUNQUE MAGARI QUI IN FORUM C'E' QUALCHE UTENTE TOSCANO CHE POTRA' DARTI ALTRE INDICAZIONI.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI E PER ORA TI MANDO UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Presentazione

Messaggioda laura73 » 29/07/2018, 9:43

Grazie!
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Re: Presentazione

Messaggioda Fuxia1994 » 24/08/2018, 12:30

Benvenuta nel forum mi spiace di non poterti aiutare
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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Fuxia1994
 
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