Consiglio per mia figlia

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Consiglio per mia figlia

Messaggioda FP1574 » 17/09/2018, 11:12

Buongiorno, mi sono iscritta a questo forum per cercare di capire meglio di cosa soffra mia figlia 14enne. Da qualche anno ha una serie di dolori che stanno peggiorando, ma che ancora non trovano una soluzione e sono un po' abbattuta perchè sento di non stare ad aiutarla come invece dovrei fare. In sostanza, circa 4 anni fa ormai ha scoperto di avere il morbo di Osghood Schlatter al ginocchio destro. Lei ha sempre praticato pallavolo e a 12 anni era in pre-agonistica. Ha lasciato per un po', poi dopo un paio di mesi è tornata a giocare con un tutore. Ha sempre continuato attività sportiva. Tuttavia un paio di anni fa ha inziato a lamentare dolori diffusi a tutto il corpo, ovviamente ha lasciato l'agonismo e optato per attività più leggera, ma i dolori sono sempre rimasti passando ad entrambe le ginocchia, ai gomiti, mani, polsi, mandibola. A volte è molto stanca pur senza fare nulla in particolare mentre prima faceva attività per ore senza stancarsi. Abbiamo fatto negli anni una serie di indagini consigliate dal pediatra: RX alla colonna, a mani e polsi in comparazione, analisi sangue standard e poi con ANA, FR, VES ecc. tutto negativo. Abbiamo fatto tre visite reumatologiche, in cui non si è evidenziato nulla in particolare. I sintomi a volte diminuiscono, quindi lei va avanti tranquillamente, a volte invece diventano molto acuti ed a tratti invalidanti. A nulla servono Tachipirina ed Oki durante gli attacchi. E' una ragazza ansiosa, tanto che ci hanno parlato di possibile fibromialgia. All'ultima nuova visita reumatologica presso un noto professore, ci ha detto invece che soffre chiaramente di polientesopatia in quanto sono coinvolte le entesi (di cui non ne conoscevo neanche l'esistenza prima), dandole una serie di integratori (Illica) per 60 gg. La situazione non è cambiata, mia figlia continua ad avere dolori, che diventato più forti quando ha il ciclo, non so se ci sia connessione. Vedo che lei si sta scoraggiando, vorrei capire di più per cercare di aiutarla in un percorso di riabilitazione se davvero è quella la sua malattia, ma non so come comportarmi. Spero di trovare in questo forum qualche consiglio utile. Grazie a tutti
FP1574
 
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Re: Consiglio per mia figlia

Messaggioda lorichi » 18/09/2018, 9:18

CIAO FRANCESCA, TI HO GIA' RISPOSTO NELLA TUA PAGINA NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
VEDO CHE QUI HAI SCRITTO QUALCHE DETTAGLIO IN PIU' E QUESTO MI FA PENSARE CHE EFFETTIVAMENTE POSSA ESSERE UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE.
CI SONO ARTRITI CHIAMATE "SIERONEGATIVE" PERCHE' DALLE ANALISI NON RISULTA NULLA...QUI SIAMO IN PARECCHI AD AVERE QUESTO QUADRO. PENSO CHE IL MEDICO DAL QUALE SIETE ANDATI ABBIA UN ATTEGGIAMENTO MOLTO PRUDENTE, NON HA PROVATO CON ANTINFIAMMATORI VERI E PROPRI NE' COL CORTISONE CHE, CERTAMENTE, ALL'ETA' DI TUA FIGLIA DEVE ESSERE PRESCRITTO CON PRUDENZA. PERO' DOPO DUE MESI NON E' CAMBIATO NULLA.. ALLORA FORSE DOVETE TORNARE ALLA CARICA CHIEDENDO TERAPIE UN POCHINO PIU' AGGRESSIVE CHE, SE FUNZIONANO, POSSO DARE INDICAZIONI PIU' PRECISE. PER ESEMPIO SE ASSUMESSE CORTISONE E LA RISPOSTA FOSSE BUONE GIA' QUESTO POTREBBE INDIRIZZARE LA DIAGNOSI IN UN SENSO O IN UN ALTRO. SO PER ESPERIENZA CHE OGNUNO DI NOI RISPONDE IN MODO DIVERSO AI FARMACI QUINDI NON TI SCORAGGIARE SE QUELLI ASSUNTI FINORA NON HANNO DATO RISULTATI, DOVETE PROVARNE ALTRI ED ALTRI ED ALTRI ANCORA. SE POI DOVESTE GIUNGERE AD UNA DIAGNOSI DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE SAPPI CHE CI SONO MOLTE TERAPIE ADEGUATE PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA E, A VOLTE, MANDARLA ANCHE IN REMISSIONE.
ASPETTO ALTRI AGGIORNAMENTI. UN ABBRACCIO
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Consiglio per mia figlia

Messaggioda FP1574 » 18/09/2018, 9:22

Ciao, ti ringrazio molto per la tua risposta. Ho visto le domande sull'altro topic. Mia figlia ha fatto le visite sia al Bambin Gesù, sia all'ospedale Santa Lucia, a Roma. Al Santa Lucia, prima, un dottore le ha diagnosticato una possibile fibromialgia, anche in considerazione del fatto che mia figlia è ansiosa, va bene a scuola e a volte quando parla velocemente inciampa sulle parole. Ha ipotizzato utile un percorso neuropsicologico e Yoga. La seconda visita, fatta perché il pediatra preferiva avere un altro parere, al Bambin Gesù. Una giovane dottoressa ha detto che potrebbe essere una fibromialgia ma per togliere i dubbi le aveva prescritto una RMN total body muscolo scheletrica con mdc. Dato che l'esame era estremamente invasivo, ho preferito parlarne di nuovo con il pediatra e fare un'ennesima visita al Santa Lucia con un professore che si occupa di quadri clinici simili. Lui ha detto che gli esami in genere sono negativi e che anche l'RMN probabilmente lo sarebbe stata e che non c'era motivo di farla, ha diagnosticato la polientesopatia e le ha dato i vari integratori e il Mobic per gli episodi acuti. Ho già richiesto una nuova visita dopo l'estate dato che non è cambiato nulla, so che il percorso è lungo ma non vorrei che lei si deprimesse, non immagino neanche quanto possa essere difficile vivere ogni istante della giornata con qualche dolore.
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Re: Consiglio per mia figlia

Messaggioda lorichi » 18/09/2018, 16:40

CIAO FRANCESCA, SE POSSO PERMETTERMI, TI CONSIGLIEREI UN BUON CENTRO REUMATOLOGICO. IL SANTA LUCIA E' UN OTTIMO CENTRO PER LA RIABILITAZIONE MA NON HO MAI SENTITO DI REUMATOLOGI PROVENIENTI DA LI. INVECE, A ROMA, ABBIAMO ALCUNI CENTRI DI ECCELLENZA: IL POLICLINICO UMBERTO 1, IL GEMELLI ED IL SAN CAMILLO. POI PUOI TROVARE OTTIMI REUMATOLOGI ANCHE NEI ALTRI GRANDI OSPEDALI DI ROMA MA DEVI CONOSCERLI.
SPERO TROVERETE PRESTO LA STRADA GIUSTA
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Re: Consiglio per mia figlia

Messaggioda FP1574 » 19/09/2018, 8:59

Grazie tante per il consiglio. Un abbraccio
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