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Messaggioda FP1574 » 17/09/2018, 11:20

Buongiorno, mi chiamo Francesca e mi sono iscritta perchè mia figlia di 14 anni soffre di dolori articolari a tutto il corpo che ancora non hanno un nome. Spero di trovare qui delle informazioni in più per aiutarla in questo cammino che la sta provando molto. Al momento, dopo anni di indagini e analisi e visite, siamo fermi ad una diagnosi di polientesopatia che ha cambiato la precedente diagnosi di fibromialgia. Auguro una buona giornata a tutti
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Re: Nuova utente

Messaggioda lorichi » 18/09/2018, 9:10

CIAO FRANCESCA, DI DO IL BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, LO FACCIO A MALINCUORE PERCHE' QUANDO SONO I NOSTRI FIGLI AD AMMALARSI LE PAROLE NON BASTANO A CONSOLARE. VORREMMO CHE NON AVESSERO MAI A CHE FARE CON MEDICI E MEDICINE MA, IN QUESTO, LE MALATTIE SONO, PURTROPPO, MOLTO "DEMOCRATICHE".
NON AVERE UNA DIAGNOSI O AVERNE CHE CAMBIANO NOME NEL TEMPO E' UNA COSA CHE ACCOMUNA TUTTI NOI REUMATICI. NATURALMENTE MI AUGURO E TI AUGURO CHE TUA FIGLIA NON ABBIA UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE E POSSA PRESTO STARE MEGLIO.
LA DIAGNOSI DI ENTESOPATIA E' UN INIZIO......IN ALCUNE FORME DI ARTRITE SI INFIAMMA L'INSERZIONE DEI TENDINI. DA QUI POTRANNO RIPARTIRE LE INDAGINI DEI MEDICI PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI PIU' PRECISA. POSSO CHIEDERTI DOVE E' IN CURA E QUALI TERAPIE STA FACENDO? TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE DI ARRIVARE PRESTO A METTERE UN PUNTO FERMO ED INIZIARE UN PERCORSO PIU' MIRATO AFFINCHE' TUA FIGLIA STIA PRESTO BENE.
MI CHIAMO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Nuova utente

Messaggioda mammona » 18/09/2018, 9:22

Ciao Francesca! anche io ti do il benvenuto...se di benvenuto può trattarsi!
Leggendo ciò che dici soprattutto più chiaramente nella sezione "parliamo delle ns. patologie", mi hai fatto venire in mente l'esordio di artrite idiopatica giovanile di mia figlia, ormai una decina di anni fa, quando aveva 12 anni…

spesso questo tipo di malattie non da segno nelle analisi (da qui il nome di artriti sieronegative), e neppure nei raggi x. gia meglio forse l'ecografia articolare...fatto da persona esperta nel campo delle malattie autoimmuni….si è scoperto che si vedono anche piccolissimi versamenti, se ci sono.

il morbo di shlatter se ne andrà da sé….se era corretta la diagnosi.
invece noto gli altri segnali, dolori ...soprattutto se alle articolazioni.
ti esorto a non arrenderti e di andare a fondo alla questione….appoggiandoti in un centro ottimo per la reumatologia infantile o dell'età evolutiva….anche noi, pur avendo vagato nei centri, non abbiamo avuto subito la diagnosi corretta...dicevano che la bambina era "chiusa", timida….e allora??
sai, anche a mia figlia i dolori aumentavano durante il ciclo, io credo ci sia anche un coinvolgimento ormonale in ciò...e se poi, una volta andata in remissione la malattia, se arriva qualche disturbo o doloretto, o gonfiore, arriva sempre in periodo pre mestruale o durante il ciclo!
posso chiederti anche io di che zona siete?

se hai bisogno di qualche informazione prova a chiedere, noi siamo qui se possiamo aiutarti con il ns. "passato" di preoccupazioni, ansie .

silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Nuova utente

Messaggioda Fuxia1994 » 23/09/2018, 20:04

benvenuta nella nostra forum famiglia (anche se non vorrei dartelo visto che parliamo di una bambina ) vedrai che qui troverai molto aiuto e sostegno morale
Ciao sono Fuxia1994 ho 21 anni e un fortissimo dolore al polso dx da 11 anni, poi dalla scorsa estate(2015) hanno iniziato dolori più o meno forti alle altre articolazioni (caviglie,l'altro polso,alcune fitte alle anche e in più ho una lombo sciatalgia dall'età di 18 anni ).
SETTEMBRE mi diagnosticano l'occhio secco e la fotofobia. Soffro anche di ovaio policistico e sovrappeso cronico.

2016
MARZO mi sveglio con la mano gonfissima 3 volte la mia, completamente fredda e piena di petecchie rosse lo hanno definito un attacco di artrite acuta.
MAGGIO si è ripresentato lo stesso problema.
GIUGNO mano sempre dx dolorante e piena di lividi diagnostica una sub lussazione del polso portato gesso per 30 giorni, rimosso lo stesso e fatta radiografia di controllo il referto è sovrapponibile al precedente (prima del gesso) perciò problema rimasto
NOVEMBRE i dolori peggiorano le anche ululano e la lombosciatalgia mi porta d non camminare più bene.

2017
APRILE scopro di avere un'ernia lombare espulsa enorme tra L4-L5 (da operare) ed altre 2 ernie che si stanno formando tra L3-L4 ed L5-S1 ed inoltre ho anche il restringimento del canale midollare sempre in zona lombare. Tenute a bada con cortisone e fisioterapia in un primo momento ed ora con lyrica da 75 mg 2 volte al giorno .
GIUGNO/OTTOBRE: Fatte altre 2 visite reumatologiche una con diagnosi ma senza cura , l'altra senza alcuna diagnosi solo la classica frase "devi dimagrire" uff non ce la faccio più sono scoraggiata e stufa di girare come una trottola ora mi fermo un pò e vedremo come andrà con i miei dolori .
Ringrazio anticipatamente chi leggerà la mia storia
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