Nessuna diagnosi

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

Nessuna diagnosi

Messaggioda Alive0 » 29/10/2018, 13:58

Buongiorno a tutti ,
Vorrei avere dei pareri in quanto vorrei arrivare a capire cosa mi succede come voi affrontate le situazioni che a me bloccano ,
naturalmente so che é un forum di malati e che le vostre sono esperienze come possono essere le mie ma non certezze anche se avete qualche contatto con guaritori alieni per me va bene....forse meglio...
I miei sintomi:
[ ] Intolleranza freddo/caldo
[ ] Pelle ghiacciata
[ ] Pelle squamosa
[ ] Unghie rigate ondulate mani
[ ] Unghie gialle farinose piedi
[ ] Respiro aria fredda non sopporto gli odori palato ghiacciato
[ ] Naso ghiacciato
[ ] Orecchie gelate
[ ] Ferite che non si rinarginano
[ ] Piedi gonfi con temperature più alte impossibile camminare
[ ] Gambe gelide
[ ] Intestino irritabile
[ ] Pearcing con infezione quello all' ombelico è caduto
[ ] Raffreddore perenne con umidità dolore alle ossa
La cosa che mi impedisce di avere una vita questa sensazione di freddo o troppo caldo
Le mani sempre viola polpastrelli che fanno male oltre naso viola.
Visite 5 gastroenterologi 2 neurologi un dermatologo 1 reumatologo
Tra Milano e Torino 1 pure a Roma

Almeno vi posso dire a chi non rivolgersi mai
Analisi date da gastro e da reumatologo
Capillaroscopia ... Leggermente alterata
A parte forte anemia tutto a posto un cpk alto rifatte analisi ritornato a posto.
I piedi bruciano di freddo sensazione che non capisco e queste venuzze sui palmi Delle mani la pelle e diventata chiarissima bho...
Tra 2 mesi avrò un altra visita ma ho paura di essere ancora abbandonata o forse avrò qualcosa che non merita attenzione.. io non so
Non penso di essere pazza ma lo sarò presto non si può essere lasciati al nulla.
Ali
P.s. accetto tutto consigli insulti tutto
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda lorichi » 30/10/2018, 10:13

CIAO ALIVE, PREMESSO CHE, COME HAI GIUSTAMENTE DETTO, QUI SIAMO SOLO MALATI PARLO DA PERSONA CHE IN 42 ANNI HA AVUTO DIAGNOSI DIVERSE E MALATTIE DIVERSE, TUTTE RISALENTI A PROBLEMI AUTOIMMUNI.
SONO PARTITA DA UNA SACROILEITE CHE SAREBBE DOVUTA DIVENTARE SPONDILITE ANCHILOSANTE E NON E' MAI ACCADUTO POI, NELL'ORDINE, POLIARTRITE, ENTEROARTRITE, ARTRITE PSORISIACA CON L'AGGIUNTA DI INFIAMMAZIONE INTESTINALE E GASTRITE AMBEDUE DI ORIGINE AUTOIMMUNE.
ALLA LUCE DI QUANTO SCRIVI MI VIENE DA PENSARE CHE NON HAI SOLTANTO UN PROBLEMA (CALDO/FREDDO ECC) MA PIU DI UNO.
IL CALDO/FREDDO E DITA VIOLA FA PENSARE AL FENOMENO DI RAYNAUD;
FERITE CHE NON RIMARGINANO AD UNA VASCULITE;
UNGHIE SQUAMOSE ALLA PSORIASI;
DOLORI ALL'ARTRITE;
L'INTESTINO IRRITABILE, ANCHE SE RIMANE ASPECIFICO, SI ASSOCIA "SEMPRE BENE" CON LE VARIE FORME DI ARTRITI.
QUESTO E' QUELLO CHE MI VIENE IN MENTE PER ESSERCI PASSATA PERSONALMENTE.
E' SOLTANTO LA MIA IMPRESSIONE DA MALATA AUTOIMMUNE.
QUELLO CHE TI CONSIGLIO E' DI RIVOLGERTI AD UN GRANDE OSPEDALE CHE ABBIA FAMA DI ESSERE UN BUON CENTRO DI RIFERIMENTO PER AUTOIMMUNITA' E REUMATOLOGIA.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda Alive0 » 30/10/2018, 14:49

Ciao Lory,
cavolo tutte queste cose e in 6 anni di analisi non hanno visto nulla? Bho....
Il Raynaud penso ci sia reumatologo già visto in grande ospedale ora ne provo un altro ma oltre ad analisi non mi dicono nulla.
Il mio terrore sono le varie connettiviti o sclerodermia ma penso l' avrebbero visto o non vale la pensa avere una diagnosi???
Non so cosa pensare il problema è che per me la temperatura esterna è incredibilmente insopportabile non è possibile vivere così ma ti fanno della pazza e quello che non capisco e se qualcuno soffre così tanto se è riuscito a gestire la situazione non è questione di coprirsi non passa non si gestisce con nulla.
Io di artriti artrosi non so neanche cosa siano ma non capisco cosa fare.

Grazie Lory
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda Alive0 » 30/10/2018, 14:57

Un altra cosa,
Come si fa a farsi prendere in considerazione senza passare per ipocondriaci?
Contando che tutte le visite le paghi , le attendi... liste di attesa infinite...
a meno che non sei un rom o emigrato o parente di o la dai a ..
È ingestibile stare male senza amicizie lavoro soldi
Ma è anche orrendo buttare via la tua vita senza sapere perché..
Un parere .. triste
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda lorichi » 31/10/2018, 8:53

CARA ALIVE TI HO DETTO CHE LE MIE ERANO IMPRESSIONE DA MALATA CHE SI E' VISTA FARE UNA DIAGNOSI DIETRO L'ALTRA PER ANNI...MA PER TROVARE QUALCUNO CHE MI HA DETTO "LEI HA UNA MALATTIA AUTOIMMUNE" HO DOVUTO ASPETTARE 12 ANNI PEREGRINANDO DA UN GRANDE MEDICO AD UN ALTRO SENZA CHE QUALCUNO CI CAPISSE QUALCOSA.
PUO' DARSI CHE TU ABBIA TUTT'ALTRO.....LE MIE SONO SOLO IPOTESI QUINDI PRENDI QUELLO CHE TI DICO COME IL RACCONTO DI UN ALTRO MALATO.
COME TI DICEVO PER TROVARE QUALCUNO CHE TI ASCOLTA PUO' VOLERCI MOLTO TEMPO, IO IL REUMATOLOGO DEL QUALE FIDARMI, QUELLO CHE, DOPO LA PRIMA VISITA, MI HA FATTO SENTIRE CAPITA HO IMPIEGATO 32 ANNI. PERO' QUANDO MI SONO AMMALATA IO NON C'ERANO NE' I FARMACI NE' LE CONOSCENZE DI OGGI. DEVI AVERE PAZIENZA E CONTINUARE A SENTIRE PARERI. L'UNICA COSA IMPORTANTE E' RIVOLGERSI AD UN OSPEDALE CHE ABBIA UN REPARTO DI REUMATOLOGIA VALIDO, CONOSCIUTO NELLA TUA REGIONE....
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda mammona » 31/10/2018, 10:17

quoto Lorichi in tutto!
i sintomi di cui parlano la dicono lunga….
a volte con i medici bisogna un po suggerire loro….tipo...dottore, non avrò mica l'artrite psoriasica vero? ..o il raynaud!.....magari metti loro la pulce nell'orecchio.
ma se vai in un buon centro reumatologico non ce ne dovrebbe essere bisogno!!
non so dove abiti...sarebbe magari opportuno, con sacrificio, lo capisco, informarsi circa un ottimo reumatologo (che non per forza deve essere il Primario, anzi...), fare una visita privata e poi magari se ci azzecca le visite successive te le fa fare in ospedale....
ma il tuo medico di base proprio....non si è fatto un'idea? da quello che scrivi avrebbe dovuto....credo. non potrebbe farti una impegnativa per visita reumatologica urgente?

tienici informate!
silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda Alive0 » 31/10/2018, 14:05

Ciao Silvana, (Torino)
ex capitale d Italia ... Nonchè sede di enormi bellezze architettoniche e natirali..nonchè sede di enormi edifici dediti alla cura della salute ... Università ospedali .
I luminari sono anziani non hanno più voglia di ascoltare aiutare meglio i giovani .
Comunque ho già avuto una visita reumatologica e il raynaud l ho comunicato ma oltre a esami non ha detto ne fatto nulla ... luminare
Ora aspetto l' altra visita in un altro ospedale non so che altro fare ...
Lory non è un medico sicuramente è una malata che s informa quindi ... quotiamo per la gentilezza di una risposta...
Comunque grazie per esserci.
Buona giornata
Ali
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Re: Nessuna diagnosi

Messaggioda Alive0 » 31/10/2018, 14:24

Scusa Lory,
ti ho letto solo ora tranquilla non ti prendo per medico ti ringrazio per la risposta in fondo sono passati solo sei anni ...
Grazie ancora
Aggiornerò se succederà qualcosa
Ali
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