positività LAC

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

positività LAC

Messaggioda foradil » 01/11/2018, 13:42

Salve a tutti,

Durante le ultime analisi mi è uscita fuori la positività al LAC (lupus anticoagulante).

Qualcuno ha mai fatto questo esame e sa dirmi qualcosa a riguardo? Su internet non riesco a trovare nulla... Mi pare di capire che è associato a rischi di trombi e infarti ma non ostante il nome non viene usato nella diagnosi di lupus ... Venerdì vedo se riesco a sentire il reum.

Gli altri auto anticorpi, compresi ana, ena, anti centometro, scl-70 e anti cardiolipina continuano a essere negativi.

Qualcuno sa dirmi qualcosa a riguardo?

Grazie e un abbraccio a tutti.

:*
Immagine


Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
Avatar utente
foradil
 
Messaggi: 89
Iscritto il: 10/03/2018, 17:56

Re: positività LAC

Messaggioda Alive0 » 02/11/2018, 18:26

Ciao,
penso tu sia Marco non rispondo per la tua domanda ma solo per un saluto non so perché ma sembra che il sito sia un po' deserto a me a parte te Lori e due altre persone non risponde nessuno
Mi spiace per le tue analisi non posso aiutarti primo perché sono ignorante in tutto secondo perché penso tu sia smart a googlare tutto ciò che ti serve quindi mi sgameresti subito se metto qualche articoletto che trovo qui e là e che tu sei in cura dal tuo reumatologo quindi sei seguito... Sono felice per questo.
Comunque ti sono vicina.. umanamente.
Spero sia un errore di laboratorio cavolo che frustrazione non stare bene...
Ali
Alive0
 
Messaggi: 17
Iscritto il: 08/06/2018, 12:57

Re: positività LAC

Messaggioda lorichi » 05/11/2018, 11:09

CIAO MAX NON SO AIUTARTI PERCHE' NON SO NULLA DI LAC. SPERO CHE RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO ALMENO CON QUESTO RISULTATO.
APPROFITTO PER RISPONDERE ANCHE AD ALIVE................GLI UTENTI ATTIVI NEL FORUM SI CONTANO ORMAI SULLE DITA DI UNA MANO, E' VERO SIAMO IN POCHISSIMI E, SPESSO, LEGGIAMO IN RITARDO...IO, AD ESEMPIO, ENTRO TUTTI I GIORNI IN FORUM E LASCIO I SALUTI CHE RESTANO SOLITARI NELLA TAG. IN QUESTO PERIODO ANCHE SILVANA E NOEMI LASCIANO I SALUTI MA SE DAI UN'OCCHIATA ALLE DATE VEDRAI CHE SIAMO PROPRIO POCHI ED OGNUNO CON IL SUO QUOTIDIANO DA RISOLVERE. PERCIO' NON SENTIRTI INASCOLTATA .....SIAMO PROPRIO POCHI, LA MAGGIOR PARTE DEGLI ISCRITTI PREFERISCE FREQUENTARE IL GRUPPO FB DOVE, SE NON SBAGLIO, E' ENTRATO ANCHE MAX PER PORRE IL QUESITO SULLA LAC.
MI DISPIACE, FINO A QUALCHE ANNO FA IL FORUM ERA FREQUENTATISSIMO ...............POI E' ARRIVATO FB E NON E' PIU' COME PRIMA. LA DIFFERENZA CON E' CHE QUI OGNUNO RITROVA IL PROPRIO SPAZIO E TUTTE LE INFORMAZIONI CHE, NEGLI ANNI, SONO STATE POSTATE SONO FACILMENTE RINTRACCIABILI. FB E' VELOCE, FAI UNA DOMANDA RICEVI UNA RISPOSTA E SI VA OLTRE SENZA CHE RESTI TRACCIA.
PER QUESTO MOTIVO IL FORUM E' ANCORA APERTO, ANCHE SE PER POCHI E' SEMPRE UTILE.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11172
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: positività LAC

Messaggioda Alive0 » 05/11/2018, 14:10

Ciao Lory ,
La mia era una constatazione ho visto le date ho analizzato , ho sperato foste tutti guariti
Mi sa che migrero anche io verso altri lidi
Saluti a tutti.
Grazie Lory
Alive0
 
Messaggi: 17
Iscritto il: 08/06/2018, 12:57

Re: positività LAC

Messaggioda foradil » 05/11/2018, 18:54

Ciao Lore come va?

In realtà brancolano nel totale buio. Forse l'unica certezza che c'è è che il poco methotrexate preso ha funzionato sulla artrite periferica dato che dalla seconda rm fatta (a ottobre) la flogosi, sinovite e capsulite attive sono quasi del tutto scomparse. Ci sono irregolarità minime nelle ossa del capitato e semilunare, bilateralmente più evidenti a sinistra. ma lo stesso radiologo scrive nel referto "verosimilmente ascrivibili a processi di natura erosiva".... verosimilmente?
la situazione schiena è stabile. non ho grossi fastidi. i dolori più forti li ho in zona dorsale e ormai la cervicale che scricchiola.
il resto di dolori (soprattutto tendini) sono sopportabili. Come del resto lo sono sempre stati. Sta settimana ho dolori ai polsi. Poi come ben sai una settimana ti fa male una cosa e n'altra settimana ti fa male un altra . Per fortuna non sono mai dolori che mi bloccano. Ultimamente è salita la PCR. ma rimane sempre sotto soglia di positività.

A questo punto mi hanno proposto l'infliximab se fossi disposto a fare le infusioni (e io non sono disposto) o adalimumab ... dobbiamo aggiornarci ora che gli porto la rm e ste benedette nuove analisi dove è uscito fuori sto lac...

per ora faccio solo 5 mg di cortisone. mtx ho dovuto sospendere per gli effetti collaterali (il giorno dopo la puntura dormivo 24 ore) + nausea insopportabile.

Certo che, iniziare un biologico così, senza neppure sapere una diagnosi esatta...bah.

Per alive:

Son Max, non Mario : Rolleyes : : Chessygrin :
Quoto quello che ha detto la Lory . Poi magari la gente su fb legge di piu perché gli arrivano le notifiche sul cell. Boh. In realtà non sono frustrato, anzi la sto prendendo, forse eccessivamente, con filosofia... I primi tempi magari lo ero e la Lory mi diceva sempre che su ste cose è un terno a lotto : Lol : per fortuna non sto troppo male rispetto a tante storie che sento. certo ieri ho pulito tutta casa e avevo i dolorini ma alla fine sono sopportabili. Non ho più ben chiaro cosa intendano per remissione e se sia davvero una cosa che esiste!
Certo è che prenderla con filosofia aiuta. Se posso darti un consiglio, che a suo tempo mi diede loredana, non fissarti troppo. Cioè fa le tue visite quello che devi e continua la tua vita quotidiana. E' una cosa che ti aiuterà. Poi piano piano credo che troverai il nodo della matassa. Purtroppo devi fare i conti con la realtà. Ci stanno medici bravi, medici meno bravi e pure medici pigri che non voglio andare a fondo. Gli stessi forum e gruppi fb. Non ti fissare troppo. Su alcuni gruppi fb spesso vedo che si fanno (come in tutti i gruppi fb) delle polemiche inutili..
Fa la tua vita e fa le tue visite e sono certo che a breve troverai una soluzione ai tuoi problemi.
Non lasciarti monopolizzare dalla malattia e dai medici.

Saluti
Immagine


Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
Avatar utente
foradil
 
Messaggi: 89
Iscritto il: 10/03/2018, 17:56

Re: positività LAC

Messaggioda lorichi » 06/11/2018, 10:12

Alive0 ha scritto:Ciao Lory ,
La mia era una constatazione ho visto le date ho analizzato , ho sperato foste tutti guariti
Mi sa che migrero anche io verso altri lidi
Saluti a tutti.
Grazie Lory



MAGARI MA DALLE MALATTIE AUTOIMMUNI NON SI GUARISCE. PERO' SI PUO' AVERE UNA REMISSIONE CHE DURA ANCHE TANTI ANNI, COSA CHE AUGURO SEMPRE A TUTTI. A ME NON E' MAI CAPITATO E, ORMAI, DOPO 42 ANNI ME NE SONO FATTA UNA RAGIONE : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11172
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: positività LAC

Messaggioda lorichi » 06/11/2018, 10:18

CIAO MAX VEDO CHE HAI ACQUISITO MOLTO BENE LA TEORIA DI CERCARE DI VIVERE NORMALMENTE SENZA RINCORRERE DIAGNOSI CHE SPESSO MANCO ARRIVANO.
MI FA PIACERE LEGGERTI COSI' POSITIVO. SICURAMENTE QUESTO ATTEGGIAMENTO TI AIUTA. PRIMA DI TUTTO VIENI TU, LA TUA VITA, LA TUA FAMIGLIA E POI ANCHE LA MALATTIA CHE E' COMUNQUE UNA PARTE DI TE. NON FARLA DIVENTARE LA PARTE PIU' IMPORTANTE DELLA NOSTRA VITA E' GIA' UN PUNTO DI PARTENZA OTTIMO PER AFFRONTARLA.
LE REMISSIONI ESISTONO, ALTROCHE' SE ESISTONO,..............MA NON PER TUTTI : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash :
UN ABBRACCIO

P.S. SCUSA SE HO INVASO IL TUO SPAZIO PER PARLARE CON ALIVE.


foradil ha scritto:Ciao Lore come va?

In realtà brancolano nel totale buio. ..........................................
Saluti
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11172
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: positività LAC

Messaggioda mammona » 06/11/2018, 13:21

lorichi ha scritto:CIAO MAX NON SO AIUTARTI PERCHE' NON SO NULLA DI LAC. SPERO CHE RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO ALMENO CON QUESTO RISULTATO.
APPROFITTO PER RISPONDERE ANCHE AD ALIVE................GLI UTENTI ATTIVI NEL FORUM SI CONTANO ORMAI SULLE DITA DI UNA MANO, E' VERO SIAMO IN POCHISSIMI E, SPESSO, LEGGIAMO IN RITARDO...IO, AD ESEMPIO, ENTRO TUTTI I GIORNI IN FORUM E LASCIO I SALUTI CHE RESTANO SOLITARI NELLA TAG. IN QUESTO PERIODO ANCHE SILVANA E NOEMI LASCIANO I SALUTI MA SE DAI UN'OCCHIATA ALLE DATE VEDRAI CHE SIAMO PROPRIO POCHI ED OGNUNO CON IL SUO QUOTIDIANO DA RISOLVERE. PERCIO' NON SENTIRTI INASCOLTATA .....SIAMO PROPRIO POCHI, LA MAGGIOR PARTE DEGLI ISCRITTI PREFERISCE FREQUENTARE IL GRUPPO FB DOVE, SE NON SBAGLIO, E' ENTRATO ANCHE MAX PER PORRE IL QUESITO SULLA LAC.
MI DISPIACE, FINO A QUALCHE ANNO FA IL FORUM ERA FREQUENTATISSIMO ...............POI E' ARRIVATO FB E NON E' PIU' COME PRIMA. LA DIFFERENZA CON E' CHE QUI OGNUNO RITROVA IL PROPRIO SPAZIO E TUTTE LE INFORMAZIONI CHE, NEGLI ANNI, SONO STATE POSTATE SONO FACILMENTE RINTRACCIABILI. FB E' VELOCE, FAI UNA DOMANDA RICEVI UNA RISPOSTA E SI VA OLTRE SENZA CHE RESTI TRACCIA.
PER QUESTO MOTIVO IL FORUM E' ANCORA APERTO, ANCHE SE PER POCHI E' SEMPRE UTILE.
UN ABBRACCIO A TUTTI E DUE.


io ho un rifiuto per FB....lo confesso.
sono stata a lungo latitante dal forum, ma non a causa di fb...a causa di motivi personali direi, di tempo, di rifiuto....ma ho sempre pensato di tornare, di ritrovare le persone che erano qui, pensavo che le avrei ritrovate, più unite di prima, combattenti unite....invece l'esercito ha avuto come una disfatta...certo il comandante in capo non c'è più....e questo ha avuto un grosso impatto, un senso di smarrimento per le truppe...ma è pur vero che c'è un grande Generale in gamba, che cerca come può di tenere unito un esercito sfaldato....
io mi sento come un disertore pentito.....
spero che altri anche provino la stessa cosa e tentino il rientro.....
il forum è ben diverso da fb...lo abbiamo considerato sempre un paese abitato da persone uniche, ...che si incontrano, scambiano idee, pareri, cercano conforto e consigli....utilissimi sempre e comunque.
questo è un gruppo di auto aiuto, anche se mi sembra riduttivo chiamarlo così, che verrà rimpianto se nn dovesse esistere più....
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mammona
 
Messaggi: 3819
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: positività LAC

Messaggioda foradil » 09/11/2018, 21:03

lorichi ha scritto:CIAO MAX VEDO CHE HAI ACQUISITO MOLTO BENE LA TEORIA DI CERCARE DI VIVERE NORMALMENTE SENZA RINCORRERE DIAGNOSI CHE SPESSO MANCO ARRIVANO.
MI FA PIACERE LEGGERTI COSI' POSITIVO. SICURAMENTE QUESTO ATTEGGIAMENTO TI AIUTA. PRIMA DI TUTTO VIENI TU, LA TUA VITA, LA TUA FAMIGLIA E POI ANCHE LA MALATTIA CHE E' COMUNQUE UNA PARTE DI TE. NON FARLA DIVENTARE LA PARTE PIU' IMPORTANTE DELLA NOSTRA VITA E' GIA' UN PUNTO DI PARTENZA OTTIMO PER AFFRONTARLA.
LE REMISSIONI ESISTONO, ALTROCHE' SE ESISTONO,..............MA NON PER TUTTI : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash :
UN ABBRACCIO

P.S. SCUSA SE HO INVASO IL TUO SPAZIO PER PARLARE CON ALIVE.


foradil ha scritto:Ciao Lore come va?

In realtà brancolano nel totale buio. ..........................................
Saluti


Anche perché Lory o te magni sta minestra o te butti dalla finestra : Beer : : Beer : : Beer :

Per altro azzardo a dire che forse le nostre malattie fortificano pure. Prima di tutto questo caos l'unica esperienza avuta con medici e farmaci sono stati il certificato per la palestra e la tachipirina per le (rare) volte in cui ho avuto la febbre. Da quando frequento gli ospedali vedo che che la morte e la disperazione sono cose che appartegono alla vita quotidiana più di quanto crediamo. E purtroppo non distinguono tra razza, età, sesso e condotta morale della gente. E forse noi, alla fine, non potremmo neppure lamentarci più di tanto. Accettare di convivere col dolore non è bello. Ma davvero, i drammi sono altri.... Alla fine le nostre malattie raramente ci mettono in pericolo di vita. Soprattutto se trattate...
Ogni volta che faccio le analisi al Gemelli passo di fronte la ART per arrivare alla sala prelievi ... ed è inutile descrivere cosa si vede... gente senza capelli magra come un fuscello che lotta per sopravvivere... uomini, donne ... bimbi ... L'altro giorno aspettavo un amico di turno in Oculistica e mi sono seduto nella sala di attesa....proprio in quel momento una dottoressa si avvicinava alla signora seduta vicino a me e dallo sguardo si sono capite ... e la signora è scoppiata in lacrime : la figlia di 6 mesi ricoverata era stata decretata definitivamente cieca...

La vita è un dono. E nessuno dovrebbe fare esperienza della malattia. Dovremmo morire tutti di vecchiaia. Quando ci siamo rotti le palle di tutto e quando il momento è giusto che giunga. Ma purtroppo non è così. E in virtù di tutto ciò bisogna sempre combattere a denti stretti. Non farlo sarebbe un insulto alla vita stessa.

Sulla malattie auto immuni si sa poco. Spesso è un terreno dove finisce la scienza ed inizia l'arte della improvvisazione. Ma il messaggio che dovremmo dare a tutti è che non per questo bisogna darsi per vinti, anzi, ad oggi e con le terapie che ci sono le nostre malattie si possono tenere sotto controllo e fare una vita più che dignitosa. I pazienti (non mi piace chiamarci malati) devono pure capire che il tutto non avviene con uno schiocco di dita. Anche perché i farmaci che prendiamo hanno tempi di azione lunghi. E che nel frattempo, nei limiti del possibile, devono reagire. La vita non si può interrompere per la attesa di una diagnosi o nell'attesa di trovare il farmaco giusto che tenga le bestiole a bada.

Per altro la ricerca va avanti. Ad oggi sul mercato ci sono davvero tante scelte farmacologiche e di nuove ne stanno arrivando e ne arriveranno in futuro.

Quello che però continua a farmi arrabbiare, è l'incompetenza di una certa classe di medici. C'è troppa superficialità. E troppi medici incapaci e superficiali. Come mi dicevi tu in qualche messaggio privato è necessario che abbiano una certa ESPERIENZA CLINICA. Spesso le nostre malattie, soprattutto agli esordi, sono diagnosticabili solo attraverso i sintomi clinici. Se si spera di vedere qualcosa in qualche esame potrebbero volerci anche anni, anche tutta la vita. E aimé, cosa ancor peggiore, una volta che fanno la diagnosi devono dare le cure appropriate. Non importa quanto costano, e non importa quanto siano sperimentali non importa quanto siano fuori dagli schemi. Devono dare le cure appropriate, concordate anche con l'aspettativa di vita del paziente e razionalmente pesate sul fattore rischio/beneficio.

Ma che invaso spazio ahaah anzi, mi sono dilungato parlando in generale dato che, come si diceva nell'altro threat, le informazioni su questo forum a differenza del gruppo fb sono cose che rimangono e potrebbero essere utili a chi nel futuro potrebbe arrivare qui. Per me lo sono state. Quando ho scritto io per la prima volta ho trovato in primis delle persone che mi hanno dato una parola di conforto e che mi hanno accolto, e poi tutta una serie di informazioni, utili, per il processo di apprendimento su queste patologie. Cosa che, credo, ogni paziente dovrebbe fare. Informarsi il più che può.

nzomma scusate per il pippone, ero in vena narrativa! E ora vo a fa il risottooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
Immagine


Oh, to see without my eyes
The first time that you kissed me
Boundless by the time I cried
I built your walls around me
White noise, what an awful sound
Fumbling by Rogue River
Feel my feet above the ground
Hand of God, deliver me
Oh, oh whoa, whoa is me
The first time that you touched me
Oh, will wonders ever cease?
Blessed be the mystery of love...
Avatar utente
foradil
 
Messaggi: 89
Iscritto il: 10/03/2018, 17:56

Re: positività LAC

Messaggioda piccola » 10/11/2018, 9:47

Ciao Max e ciao a tutti gli altri! Non posso esimermi dal rispondere dopo quanto hai detto, che io condivido assolutamente. Appena sono tornata dal mio viaggio in Portogallo ho scoperto che il mio cuginetto di 10 è stato colpito dalla leucemia, in questi giorni critici e fondamentali è in ospedale e tutti speriamo per il meglio, ma qui non si scherza. È un bambino, ha 10 anni... Dovrebbe ridere, giocare e fare il monello, non pensare al suo midollo malato. Avevo la sua età quando mi sono ammalata e anche per me avevano sospettato fosse leucemia, poi mi è andata meglio, perché con l'ar ci ho vissuto fin'ora, non che io sia vecchia eh... E non che sia da sottovalutare, ho avuto il mio gran bel casino pure io e ho rischiato seriamente di lasciarci le penne, ma sono ancora qui a lottare. E così spero possa fare lui (sono sicura che lo farà, i bimbi hanno tanta forza) e tutti quelli che soffrono. Io mi lamento poco e mi dispiace sempre molto quando vedo chi si abbatte per la nostra malattia... Non sto dicendo che sia una passeggiata, ripeto, io per prima ho rischiato grosso e nemmeno adesso sto troppo bene...ma insomma, non intristiamoci... Abbiamo una sola vita... "chi non è impegnato a vivere è impegnato a morire"... Scusami se mi sono lasciata trascinare dalle parole... Un abbraccio
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
piccola
 
Messaggi: 592
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: positività LAC

Messaggioda lorichi » 10/11/2018, 10:43

RAGAZZI BUONGIORNO MI SEMBRA DI ESSERE TORNATA AI VECCHI TEMPI QUANDO SI CHIACCHIERAVA PARECCHIO, CERTO ERAVAMO MOLTI DI PIU' E LE DISCUSSIONE DIVENTAVANO LUNGHISSIME MA VA BENE COSI'. IL CONFRONTO E' LA NOSTRA MIGLIORE ARMA, ALMENO DAL MIO MODESTO PUNTO DI VISTA. MAX HAI FATTO UNA SINTESI PERFETTA DI QUELLO CHE IO HO IMPIEGATO ANNI A CAPIRE...QUESTO TI SARA' DI GRANDE AIUTO.
NOEMI MI DISPIACE INFINITAMENTE PER IL TUO CUGINETTO, COME HO SEMPRE DETTO I BIMBI NON DOVREBBERO MAI AVERE A CHE FARE CON MEDICI ED OSPEDALI, INCROCIO LE DITA PER LUI E SE SOMIGLIA ALLA CUGINA LOTTERA' COME UN LEONE. TI ABBRACCIO FORTE E DAMMI NOTIZIE DI LUI.
UN ABBRACCIO ANCHE A TE MAX E AGGIORNACI

P.S. SE QUELLA CHE HO VISTO SU FB E' LA TUA FACCIA......MI STAI SIMPATICO!!!! :) :) :) :) :)
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11172
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA


Torna a I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 4 ospiti