FORUM VS FACEBOOK

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Messaggioda lorichi » 09/11/2018, 9:40

RISPONDO QUI ALL'ARGOMENTO SOLLEVATO IN CHAT DA SILVANA E NOEMI, SO CHE COMUNQUE IL FORUM E' LETTO DA PIU' PERSONE CHE MAGARI NON SCRIVONO E SPERO CHE LEGGANO IN MOLTI.
QUANDO COMINCIARONO A NASCERE I GRUPPI SU FB NE PARLAMMO A LUNGO CON ROSY, IL FORUM E' SPECIALE, ALMENO ALL'EPOCA AVEVA UNA SUA MAGIA, ERA MOLTO FREQUENTATO E LE DISCUSSIONI AFFRONTANO GLI ARGOMENTI PIU' VARI, NON SI PARLAVA SOLO DI MALATTIE...AVEVAMO PERSINO I GIOCHI.
E' TUTTO QUI DENTRO, TUTTO LEGGIBILE ANCORA OGGI. IO NON SONO MAI STATA FAVOREVOLE AL GRUPPO FB, CHE PERALTRO NACQUE SPONTANEAMENTE, NEANCHE ROSY ERA CONTENTA PERO' FU PROPRIO LEI A CREARLO, PER SODDISFARE TUTTE QUELLE PERSONE CHE VOLEVANO IL GRUPPO E NON IL FORUM. ROSY LO CONCEPI' COME UN PROSEGUIMENTO DEL FORUM, INFATTI IL REGOLAMENTO E' LO STESSO. PERO' QUA FINISCE LA DUPLICITA' ....SUL GRUPPO NON CI SONO LE SEZIONI, CIASCUNO PONE LA SUA DOMANDA LEGGE E LA' FINISCE...MAGARI IL GIORNO DOPO QUALCUNO PONE LA STESSA DOMANDA...NON C'E' TRACCIA DI NULLA; EPPURE IL GRUPPO VANTA QUASI 2000 MEMBRI. CREDO SIA L'ESPRESSIONE DELLA SOCIETA' DI OGGI: TOCCATA E FUGA, USA E GETTA E, SOPRATTUTTO ESSERCI.
MI SPIEGO MEGLIO...OGGI, LO VEDO ANCHE CON LA VITA CHE FANNO I GIOVANI CHE CONOSCO, E' TUTTO VELOCE, TUTTO DEVE ESSERE FATTO E RISOLTO SUBITO E FARE PARTE DI UN GRUPPO SOCIAL SEMBRA DARE SODDISFAZIONE. NON IMPORTA SE, UNA VOLTA POSTATA LA DOMANDA, RICEVI 10 RISPOSTE, MAGARI IN CONTRASTO TRA LORO, E POI SI CAMBIA ARGOMENTO............
ECCO, IO TUTTO QUESTO NON LO CAPISCO E NON MI PIACE. HO TROVATO UN GRANDE AIUTO NEL FORUM QUANDO, NEL 2006, MI SONO ISCRITTA. CI SONO MIGLIAIA DI POST SUI PIU' SVARIATI ARGOMENTI, SU OGNI TIPO DI MALATTIA AUTOIMMUNE E, TUTTO, FACILMENTE RINTRACCIABILE; QUESTO LO RITENGO UN VALIDO AIUTO.IL GRUPPO FB, MI SEMBRA DI CAPIRE, E' FATTO DI PERSONE CHE VANNO E VENGONO, GIRANO FRA I FORUM, LEGGONO, SCRIVONO ..........E VANNO OLTRE. NON ME NE VOGLIA CHI LO FREQUENTA ..IO SONO VECCHIA E MI TROVO MEGLIO NEL FORUM.
OGGI, PURTROPPO, SIAMO RIMASTI IN POCHISSIMI A PARTECIPARE MA NON IMPORTA PER QUANTO MI RIGUARDA RESTERA' APERTO COME VOLEVA ROSY E COME ERAVAMO D'ACCORDO CHE DOVESSE ESSERE. POI, NATURALMENTE, LA DECISIONE ULTIMA NON SPETTA A ME.
SPERO CHE CHI LEGGERA' VORRA' ANCHE DIRE LA SUA E MI RIFERISCO AGLI AMICI CHE LEGGONO MA NON PARTECIPANO.
UN ABBRACCIO A TUTTI
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda piccola » 09/11/2018, 9:56

Condivido ogni tua parola cara Lori. Ho 23 anni, sono cresciuta con Facebook e ammetto di non avere pazienza e volere tutto subito, di non sapermi gustare l'attesa delle cose... Si in genere sono proprio una ragazza come tanti altri... Mi è anche capitato di porre domande sul gruppo Facebook per la non voglia di aspettare, perché lì è più immediato. (tra l'altro io mi riferivo anche a un altro gruppo Facebook, creato da un'altra persona e molto seguito ma che non mi piace affatto perché sembra un gruppo di persone quasi totalmente dipendenti dal pensiero di chi l'ha creato).
Ecco, detto questo sono cresciuta anche con questo forum... Avevo 15 anni quando mi sono iscritta e il conforto che ho trovato sin da subito da Lori, Rosy, poi Silvana e tante altre persone è imparagonabile a qualsiasi risposta celere ottienuta su Facebook. Qui si respira calore, comprensione e affetto. Sembra di stare in famiglia.
Infine Lori, lasciami dire che non ho mai avuto dubbi sul fatto che avresti portato avanti la volontà tua e di Rosy e immagino che questo a volte possa essere difficile. Ci tenevo a dirti che hai tutta la mia ammirazione.
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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