FORUM VS FACEBOOK

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Messaggioda lorichi » 09/11/2018, 9:40

RISPONDO QUI ALL'ARGOMENTO SOLLEVATO IN CHAT DA SILVANA E NOEMI, SO CHE COMUNQUE IL FORUM E' LETTO DA PIU' PERSONE CHE MAGARI NON SCRIVONO E SPERO CHE LEGGANO IN MOLTI.
QUANDO COMINCIARONO A NASCERE I GRUPPI SU FB NE PARLAMMO A LUNGO CON ROSY, IL FORUM E' SPECIALE, ALMENO ALL'EPOCA AVEVA UNA SUA MAGIA, ERA MOLTO FREQUENTATO E LE DISCUSSIONI AFFRONTANO GLI ARGOMENTI PIU' VARI, NON SI PARLAVA SOLO DI MALATTIE...AVEVAMO PERSINO I GIOCHI.
E' TUTTO QUI DENTRO, TUTTO LEGGIBILE ANCORA OGGI. IO NON SONO MAI STATA FAVOREVOLE AL GRUPPO FB, CHE PERALTRO NACQUE SPONTANEAMENTE, NEANCHE ROSY ERA CONTENTA PERO' FU PROPRIO LEI A CREARLO, PER SODDISFARE TUTTE QUELLE PERSONE CHE VOLEVANO IL GRUPPO E NON IL FORUM. ROSY LO CONCEPI' COME UN PROSEGUIMENTO DEL FORUM, INFATTI IL REGOLAMENTO E' LO STESSO. PERO' QUA FINISCE LA DUPLICITA' ....SUL GRUPPO NON CI SONO LE SEZIONI, CIASCUNO PONE LA SUA DOMANDA LEGGE E LA' FINISCE...MAGARI IL GIORNO DOPO QUALCUNO PONE LA STESSA DOMANDA...NON C'E' TRACCIA DI NULLA; EPPURE IL GRUPPO VANTA QUASI 2000 MEMBRI. CREDO SIA L'ESPRESSIONE DELLA SOCIETA' DI OGGI: TOCCATA E FUGA, USA E GETTA E, SOPRATTUTTO ESSERCI.
MI SPIEGO MEGLIO...OGGI, LO VEDO ANCHE CON LA VITA CHE FANNO I GIOVANI CHE CONOSCO, E' TUTTO VELOCE, TUTTO DEVE ESSERE FATTO E RISOLTO SUBITO E FARE PARTE DI UN GRUPPO SOCIAL SEMBRA DARE SODDISFAZIONE. NON IMPORTA SE, UNA VOLTA POSTATA LA DOMANDA, RICEVI 10 RISPOSTE, MAGARI IN CONTRASTO TRA LORO, E POI SI CAMBIA ARGOMENTO............
ECCO, IO TUTTO QUESTO NON LO CAPISCO E NON MI PIACE. HO TROVATO UN GRANDE AIUTO NEL FORUM QUANDO, NEL 2006, MI SONO ISCRITTA. CI SONO MIGLIAIA DI POST SUI PIU' SVARIATI ARGOMENTI, SU OGNI TIPO DI MALATTIA AUTOIMMUNE E, TUTTO, FACILMENTE RINTRACCIABILE; QUESTO LO RITENGO UN VALIDO AIUTO.IL GRUPPO FB, MI SEMBRA DI CAPIRE, E' FATTO DI PERSONE CHE VANNO E VENGONO, GIRANO FRA I FORUM, LEGGONO, SCRIVONO ..........E VANNO OLTRE. NON ME NE VOGLIA CHI LO FREQUENTA ..IO SONO VECCHIA E MI TROVO MEGLIO NEL FORUM.
OGGI, PURTROPPO, SIAMO RIMASTI IN POCHISSIMI A PARTECIPARE MA NON IMPORTA PER QUANTO MI RIGUARDA RESTERA' APERTO COME VOLEVA ROSY E COME ERAVAMO D'ACCORDO CHE DOVESSE ESSERE. POI, NATURALMENTE, LA DECISIONE ULTIMA NON SPETTA A ME.
SPERO CHE CHI LEGGERA' VORRA' ANCHE DIRE LA SUA E MI RIFERISCO AGLI AMICI CHE LEGGONO MA NON PARTECIPANO.
UN ABBRACCIO A TUTTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda piccola » 09/11/2018, 9:56

Condivido ogni tua parola cara Lori. Ho 23 anni, sono cresciuta con Facebook e ammetto di non avere pazienza e volere tutto subito, di non sapermi gustare l'attesa delle cose... Si in genere sono proprio una ragazza come tanti altri... Mi è anche capitato di porre domande sul gruppo Facebook per la non voglia di aspettare, perché lì è più immediato. (tra l'altro io mi riferivo anche a un altro gruppo Facebook, creato da un'altra persona e molto seguito ma che non mi piace affatto perché sembra un gruppo di persone quasi totalmente dipendenti dal pensiero di chi l'ha creato).
Ecco, detto questo sono cresciuta anche con questo forum... Avevo 15 anni quando mi sono iscritta e il conforto che ho trovato sin da subito da Lori, Rosy, poi Silvana e tante altre persone è imparagonabile a qualsiasi risposta celere ottienuta su Facebook. Qui si respira calore, comprensione e affetto. Sembra di stare in famiglia.
Infine Lori, lasciami dire che non ho mai avuto dubbi sul fatto che avresti portato avanti la volontà tua e di Rosy e immagino che questo a volte possa essere difficile. Ci tenevo a dirti che hai tutta la mia ammirazione.
Noemi
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 15/11/2018, 10:11

GRAZIE PICCOLINA. CONFESSO CHE APPENA HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO UN BEL MAGONE MI E' VENUTO. MI RICORDO DEL TUO ARRIVO E DELLA NOMINA A MASCOTTE UFFICIALE DEL FORUM, ERI PROPRIO PICCOLA. MI FA PIACERE CHE ANCORA OGGI STIAMO QUI A PARLARE E SE ANCHE UNA SOLA DELLE COSE CHE HAI LETTO QUI DENTRO TI HA AIUTATA IO NE SONO FELICE E MI SERVE DA SPINTA PER CONTINUARE A STARE QUA. COME AVRAI VISTO OGNI TANTO ARRIVA QUALCUNO PREOCCUPATO COME LO SIAMO STATI TUTTI NOI ALL'INIZIO ED E' IN QUEL MOMENTO, CERCANDO LE PAROLE GIUSTE, CHE MI TORNANO IN MENTE TANTE COSE, ROSY PER PRIMA, E CONTINUO.....................
: Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda Sistem » 07/01/2019, 12:49

Anche se non scrivo molto, il forum è un punto di riferimento, non lo cambierei per nulla al mondo!
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilodattiloentesoartrite psoriasica
Poliartrite Reumatica
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
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Fibromialgia
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 07/01/2019, 16:40

GRAZIE, E' UN PIACERE RITROVARTI QUI. SIAMO IN POCHI A PENSARLA ALLO STESSO MODO .....
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda mammona » 08/01/2019, 10:11

Sistem ha scritto:Anche se non scrivo molto, il forum è un punto di riferimento, non lo cambierei per nulla al mondo!
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda Sistem » 11/01/2019, 9:51

lorichi ha scritto:GRAZIE, E' UN PIACERE RITROVARTI QUI. SIAMO IN POCHI A PENSARLA ALLO STESSO MODO .....


Perchè la gente non comprende la riservatezza e la discrezione, il sentirsi parte di qualcosa di intimo, di un qualcosa cosi privato.
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda mammona » 11/01/2019, 10:39

Sistem ha scritto:
lorichi ha scritto:GRAZIE, E' UN PIACERE RITROVARTI QUI. SIAMO IN POCHI A PENSARLA ALLO STESSO MODO .....


Perchè la gente non comprende la riservatezza e la discrezione, il sentirsi parte di qualcosa di intimo, di un qualcosa cosi privato.


: Thumbup :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda sunshinexyz » 14/01/2019, 22:37

è da tanto che non entro...ho fatto un giro veloce, contando di andare a dormire presto visto che la piccolina di casa ultimamente si sveglia verso mezzanotte e restiamo in piedi fino a verso le tre..e naturalmente alle sei c'è la sveglia per andare a lavoro...però ho letto questo post e due minuti mi voglio fermare...E' vero, facebook è la moda del momento, risponde al tutto e subito... però il forum, il forum, almeno per me è tutt'altro, qui c'è parte della mia storia, qui ho conosciuto persone spettacolari...ogni volta che torno qui mi sembra quasi di tornare, non sò, l'immagine che mi viene in mente è avete presente quelle belle stanze con camino acceso, una tazza fumante di te ed un gruppo di amiche/i a parlare, ridere, scherzare e a piangere anche a volte? Ecco per me il forum è questo e lo sarà sempre...
Non sò se ho scritto in italiano, scusatemi, e non sò se sono riuscita a farvi capire quello che intendo... prossimamente vi aggiornerò sulla mia situazione...
Un abbraccio a tutti!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda mammona » 15/01/2019, 10:07

Alessia, hai reso perfettamente l'idea!!!!
però...nonostante chi frequentava il forum una volta ed avesse percepito questo calore, questo interesse sincero l'uno per l'altra...non entra più,....io compresa sono stata lontana a lungo…per diversi motivi....ma, come dici tu, ritornare è come "essere ritornata a casa".
certo, ci sono stati cambiamenti, in primis….la ns. carissima "Capa" ….che era informatissima su tutto, o se non lo era su qualcosa andava ad informarsi subito....e sapeva sempre confortare , però questo non voleva essere solo un forum di "informazione", seppure molto importante, ma un aiuto di altro genere....che io, tu Alessia, Noemi, e Lory, e tutti gli amici e amiche ....abbiamo trovato e apprezzato, amato...per me in quel bruttissimo periodo è stato come sorseggiare acqua fresca in un deserto...
che dire….questo mordi e fuggi io proprio non lo sopporto! credo di essere l'unica a non avere un profilo su FB.
a presto, carissima Alessia, torna a parlarci di te...e della piccolina…insonne
Silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 15/01/2019, 10:12

CARA ALESSIA MI FA IMMENSAMENTE PIACERE TROVARTI QUI, SOPRATTUTTO ORA CHE HAI UNA PICCOLA TIRANNA AD ORGANIZZARTI LA VITA : Love : : Love : : Love : : Love :
IL TUO ITALIANO NON POTEVA ESSERE MIGLIORE HAI RESO PERFETTAMENTE L'IDEA.
TI ABBRACCIO E DAI PER ME TANTI BACINI AD AURORA

sunshinexyz ha scritto:è da tanto che non entro...ho fatto un giro veloce, contando di andare a dormire presto visto che la piccolina di casa ultimamente si sveglia verso mezzanotte e restiamo in piedi fino a verso le tre..e naturalmente alle sei c'è la sveglia per andare a lavoro...però ho letto questo post e due minuti mi voglio fermare...E' vero, facebook è la moda del momento, risponde al tutto e subito... però il forum, il forum, almeno per me è tutt'altro, qui c'è parte della mia storia, qui ho conosciuto persone spettacolari...ogni volta che torno qui mi sembra quasi di tornare, non sò, l'immagine che mi viene in mente è avete presente quelle belle stanze con camino acceso, una tazza fumante di te ed un gruppo di amiche/i a parlare, ridere, scherzare e a piangere anche a volte? Ecco per me il forum è questo e lo sarà sempre...
Non sò se ho scritto in italiano, scusatemi, e non sò se sono riuscita a farvi capire quello che intendo... prossimamente vi aggiornerò sulla mia situazione...
Un abbraccio a tutti!
Alessia
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 15/01/2019, 10:14

E' VERO CARA SILVANA I CAMBIAMENTI CI SONO STATI, RADICALI, E ANCHE DOLOROSI...SONO D'ACCORDO, ED HO APERTO APPOSTA QUESTO POST, LA DIFFERENZA FRA IL FORUM E FB E' ABISSALE MA ORMAI E' CHIARO...FB E' LO STRUMENTO DEL MOMENTO...COME HO SEMPRE DETTO E' L'ERA DEL "IMPORTANTE E' ESSERCI"...........

mammona ha scritto:Alessia, hai reso perfettamente l'idea!!!!
però...nonostante chi frequentava il forum una volta ed avesse percepito questo calore, questo interesse sincero l'uno per l'altra...non entra più,....io compresa sono stata lontana a lungo…per diversi motivi....ma, come dici tu, ritornare è come "essere ritornata a casa".
certo, ci sono stati cambiamenti, in primis….la ns. carissima "Capa" ….che era informatissima su tutto, o se non lo era su qualcosa andava ad informarsi subito....e sapeva sempre confortare , però questo non voleva essere solo un forum di "informazione", seppure molto importante, ma un aiuto di altro genere....che io, tu Alessia, Noemi, e Lory, e tutti gli amici e amiche ....abbiamo trovato e apprezzato, amato...per me in quel bruttissimo periodo è stato come sorseggiare acqua fresca in un deserto...
che dire….questo mordi e fuggi io proprio non lo sopporto! credo di essere l'unica a non avere un profilo su FB.
a presto, carissima Alessia, torna a parlarci di te...e della piccolina…insonne
Silvana : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda Sistem » 18/01/2019, 12:37

;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;) ;)
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilodattiloentesoartrite psoriasica
Poliartrite Reumatica
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Ernie Varie
Fibromialgia
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda arthron » 15/02/2019, 21:53

Buonasera!

Sono relativamente nuovo del forum e lo apprezzo per tutte le caratteristiche sopraelencate da voi, io personalmente non utilizzo i solcial anzi... li odio!

Effettivamente però prendo sempre più consapevolezza, e faccio presente, che al forum manca la componente istantanea, perciò grazie a qualche mia piccola competenza,
vi informo che esistono delle alternative che consentono di mantenere il completo aninimato, avere una chat istantanea sia testuale che vocale o scambiare file e foto.. T
utto questo disponibile gratuitamente su tutti i tipi di smartphone e ovviamente pc (anche senza scaricare nulla, solo aprendo un link web).

Con la presente mi propongo di mettere personalemte in pratica questo piccolo progetto che non vuole assolutamente sostituire il forum, non sarebbe mai possibile farlo, ma di integrarlo
a questo mezzo per aggiungere un qualcosa in più e consentire di scambiare quattro chiacchiere in diretta.. magari in un momento di bisogno, di sdegno o di quello che si vuole!

Il mezzo in questione si chiama Discord, gestisco già un paio di canali.. potrei impostare dei bot che riportano continuamente al forum, che fanno ascoltare musica o che spieghino a
chi entra come utilizzare il forum e tante tante altre cose limitate solo dalla fantasia :)

Attendo Vostre considerazioni!

Bruno
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda mammona » 21/02/2019, 14:07

Bruno...non so di che parli…! : Chessygrin : 8) 8) 8)
non so che dire….anni fa, quando c'era sempre molta gente sul forum presente, con la chat si parlava moltissimo...in diretta.
per quanto riguarda l'anonimato...beh...pochi hanno il proprio nome e cognome….
inoltre, si possono inviare messaggi privati, e quindi parlare più liberamente con la persona prescelta ...ed eventualmente scambiarsi numeri di telefono...come spesso è accaduto.
ora capisco, il forum spesso è deserto oppure ci sono persone che non interagiscono ma leggono solo…. si ha bisogno di una parola, di un confronto e non c'è nessuno immediatamente….
la tua idea potrebbe anche andare bene….ma dovresti parlarne con Lorichi e Milena, che gestisce la parte informatica del forum.
appena Lory tornerà in forma vedrai che risponderà alla tua proposta….
grazie di….volerci modernizzare ancora di più.
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda Giovisofy1 » 13/04/2019, 22:35

Ciao Lori per me il forum e ‘ stato fondamentale nell’ accettazione della malattia
Mi ha permesso di conoscere molte realtà vicino alla mia
Ho ricevuto moltissimo da voi
Ti chiedo scusa per essermi allontanata con la paura di non riuscire più a starci dietro
Sono tornata con estrema gioia ma provo molto dispiacere nel vedere come sia poco frequentato
Mi aspettavo tante nuove persone e speravo di riuscire a leggere tutto
Sono rimasta delusa
Ora rimarrò sempre con voi
Giovanna
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 14/04/2019, 20:22

CARA GIOVANNA NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE E SAI QUALE E' LA SITUAZIONE ED IL MIO PENSIERO. DI PERSONE SE NE ISCRIVONO E SE NE SONO ISCRITTE PARECCHIE.....ENTRANO FANNO UNA DOMANDA E SPESSO NON TORNANO PIU'. IL FORUM E' DIVERSO DALLA CHAT DOVE LE CONVERSAZIONI SONO "DIRETTE". A NOI IL FORUM E' SEMPRE PIACIUTO PERCHE' TUTTO RESTA E, SOPRATTUTTO (PARLO PER ME), LE RISPOSTE ARRIVANO ANCHE, SE IN RITARDO, MA CON INFORMAZIONI DA PIU' FONTI ED ANCHE CON ALLEGATI A CORREDO. E' UN MODO DI VEDERE DIVERSO DA CHI "VIVE" I SOCIAL. COMUNQUE NOI SIAMO QUI COME E' QUI TUTTO QUELLO CHE E' STATO RACCONTATO, RACCOLTO, PUBBLICATO, NEGLI ULTIMI 13-14 ANNI E QUESTO, NON C'E' DUBBIO, HA UN VALORE. SONO CONTENTA CHE SEI TORNATA : Love : : Love :
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Re: FORUM VS FACEBOOK

Messaggioda lorichi » 14/04/2019, 20:32

LEGGO SOLO ORA. SONO STATA LATITANTE A CAUSA DI UN INTERVENTO CHIRURGICO ED HO FREQUENTATO E LETTO POCHISSIMO IL FORUM SICURAMENTE MI SONO SFUGGITE TANTE COSE.
CARO BRUNO NON HO CAPITO BENE DI COSA PARLI MI SEMBRA CHE PROPONI DI AGGIUNGERE UN CHAT PER LE CONVERSAZIONI ISTANTANEE. PER IL CONTATTO IMMEDIATO C'E' LA PICCOLA TAG IN HOME PAGE CHE USIAMO PER I SALUTI E, QUANDO IL FORUM ERA PIU' POPOLOSO, ANCHE PER CHIACCHIERE IN ALLEGRIA. CERTO LO SPAZIO E' POCO. IMMAGINO TU ABBIA IN MENTE UN AMBIENTE DIVERSO. NON SO CHE DIRE ANCHE PERCHE' SIAMO TALMENTE POCHI CHE IL MODO PER PARLARCI LO TROVIAMO. PER GLI ASPETTI TECNICI ABBIAMO IL NOSTRO ESPERTO INFORMATICO CHE CURA IL SOFTWARE DEL FORUM MAGARI LEI SAPREBBE RISPONDERTI MEGLIO DI ME. ESISTE ANCHE IL GRUPPO FB E LI LE CONVERSAZIONI SONO ISTANTANEE ANCHE SE NON E' UNA VERA E PROPRIA CHAT. ANNI FA C'ERA, ERA QUELLA DI BRESCIAREUMATOLOGIA, MESSA A NOSTRA DISPOSIZIONE UNA VOLTA A SETTIMANA DAL DR. GORLA, REUMATOLOGO IDEATORE DI QUESTO FORUM....FU CHIUSA PER LA SCARSITA' DI PARTECIPANTI.
SO DI NON ESSERTI STATA DI AIUTO E NON SO NEANCHE SE CI LEGGI ANCORA, SE VUOI PARLARNE E SPIEGARMI MEGLIO ORA SONO DI NUOVO PRESENTE.


arthron ha scritto:Buonasera!

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