Presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Presentazione

Messaggioda Mary_G » 02/12/2018, 16:09

Ciao a tutti.
Mi chiamo Maria, ho 27 anni e mi è stata diagnosticata da poco una spondiloartrite ora in trattamento da un mese con Humira.
Ho iniziato a stare male 4 anni fa, 3 anni fa sono finita in ospedale per una infiammazione acuta dell intestino con ispessimento della parete che sembrava essere Crohn, ma le biopsie successive hanno detto di no. Ho comunque un'infiammazione cronica dell'intestino di natura immunitaria associata all'Artrite. Ho un versamento al polso destro e febbricola che dura mesi a periodi, ora non riesce a passare da più di due mesi.
A parte i problemi nel mangiare avendo l'intestino sempre infiammato, i dolori articolari sembrano meno gravi di altri raccontati qui.
La cosa che mi pesa di più è la stanchezza. Ho dolori muscolari, fastidi, soprattutto alle gambe e alla schiena. E mi sento molto stanca. Cerco di dosare le energie per ottimizzarle, ma tante volte rinuncio a uscite varie con gli amici perché non ho voglia di affrontare i fastidi e la stanchezza del giorno dopo, anche se uscire significa solo andare a cena e tornare presto. Ho 27 anni e me ne sento almeno 72. E non riesco ad accettare che la stanchezza sia un sintomo della malattia. La stanchezza è soggettiva e quindi ho sempre il pensiero che in realtà sia una mia suggestione e non uno stato reale. Però vedo la differenza dei periodi in cui sto meglio e i periodi in cui alzarsi dal letto è un'impresa ogni mattina. Penso anche cHe non mi dovrei lamentare visto che ci sono persone con la stessa patologia che stanno molto peggio, inclusa mia madre. Però a volte è pesante vedere la differenza tra ora e prima. Comunque almeno ora hkmuna diagnosi e ho iniziato la terapia e devo solo avere pazienza. :)
Ciao,
Maria
Mary_G
 
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Re: Presentazione

Messaggioda lorichi » 03/12/2018, 18:24

CIAO MARY BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
LA STANCHEZZA E' UNA COMPONENTE DELLE NOSTRE PATOLOGIE, DICIAMO UN ACCESSORIO. PERSONALMENTE NON HO MAI AVUTO PERIODI DI STANCHEZZA QUINDI NON SO VALUTARE MA MOLTISSIME PERSONE QUI NEL FORUM HANNO SEMPRE PARLATO DELLA STANCHEZZA. CREDO SIA UN SINTOMO COMPRENSIBILE PERCHE' CI SI STANCA PIU' DEGLI ALTRI E POI CI SI STANCA ANCHE PSICOLOGICAMENTE PERCHE' SPESSO LA CURA RISOLUTIVA ARRIVA DOPO TANTO TEMPO, SE NON ANNI.....
NON CREDO TU DEBBA SENTIRTI IN COLPA PERCHE', ANCHE SE E' VERO CHE C'E' CHI STA PEGGIO, OGNUNO HA IL SUO QUOTIDIANO DA VIVERE E NON SEMPRE E' FACILE. DICIAMO CHE PENSARE A CHI STA PEGGIO AIUTA MOLTO NELL'ACCETTARE QUELLO CHE SI HA. INTANTO SPERIAMO CHE LA TERAPIA FUNZIONI PRESTO E BENE COSI' STANDO MEGLIO VEDRAI TUTTO CON OCCHI DIVERSI.
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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