Mi presento... in breve

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 07/02/2019, 22:21

Ciao a tutti!

Mi chiamo Bruno, ho 28 anni, vivo in provincia di Reggio Calabria. Sono anni che leggo questo forum e finalmente
da qualche giorno ho deciso di iscrivermi e condividere la mia storia... : RedFace :

Nonostante la mia giovane età vanto 12 anni di esperienza con una diagnosi mutevole che è passata da artrite
giovanile ad aligoartrite sieronegativa per poi tramutarsi nei giorni scorsi in artrite psoriasica?, ma rimanendo
comunque costantemente, con un grande punto interrogativo alla fine e le analisi perennemente perfette. : WallBash : (???)

Sono in cura da più di 10 anni con ENBREL, tra alti e bassi.
Vanto più di 30 infiltrazioni di acido ialuronico solo al ginocchio DX, circa la metà nel'altro, inutile dire che le volte
in cui mi hanno aspirato il liquido sono ancora più numerose. Ho perso circa 15 gradi nell'apertura del gomito DX.

Più scrivo piu mi rendo conto di non sapere nemmeno da dove iniziare, potrei scrivere un libro per quante ne ho passate, quanti medici ho conosciuto,
per esempio mi hanno addiruttura fatto togliere le tonsille, secondo alcuni professori potevano essere la fonte dei miei dolori, ovviamente sbagliavano.
Perciò mi riservo di raccontare la mia storia (completa) solo a chi interessato.

In tutti questi anni ho imparato a convivere con il dolore, come combatterlo e batterlo anche ignorandolo. : CoolGun :
Spero nel mio piccolo di riuscire a portare consiglio in questo forum e magari fare amicizia con qualcuno che
condivide il mio stesso destino.

Un abbraccio Reumamici


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Una bella mattina il mio ginocchio SX, ritratto sul posto di lavoro
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda piccola » 08/02/2019, 0:04

Ciao Bruno, io sono Noemi, ho 23 anni e come te convivo con quella che dovrebbe essere uma AIG (ma che alle volte sembra assumere caratteristiche diverse) da 12 anni.
Ti capisco alla grande quando dici che ne hai passate tante e che ormai hai imparato a convivere con il dolore, io ogni tanto penso che nemmeno mi ricordo cosa voglia dire vivere senza qualche acciacco... E si che sono giovane e la memoria dovrebbe funzionare bene : Chessygrin :
spero tu ti possa trovare bene in questo forum anche se ormai siamo in pochi. Io personalmente ci tengo molto perché mi hanno accolto quando ero poco più di una bambina e mi hanno fatto sentire la piccola di casa coccolata, capita e spronata.
se avrai voglia di raccontarci di più di te saremo felici di leggerti!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 08/02/2019, 1:05

piccola ha scritto:Ciao Bruno, io sono Noemi, ho 23 anni e come te convivo con quella che dovrebbe essere uma AIG (ma che alle volte sembra assumere caratteristiche diverse) da 12 anni.
Ti capisco alla grande quando dici che ne hai passate tante e che ormai hai imparato a convivere con il dolore, io ogni tanto penso che nemmeno mi ricordo cosa voglia dire vivere senza qualche acciacco... E si che sono giovane e la memoria dovrebbe funzionare bene : Chessygrin :
spero tu ti possa trovare bene in questo forum anche se ormai siamo in pochi. Io personalmente ci tengo molto perché mi hanno accolto quando ero poco più di una bambina e mi hanno fatto sentire la piccola di casa coccolata, capita e spronata.
se avrai voglia di raccontarci di più di te saremo felici di leggerti!


Ciao Noemi..
Mi sembra un po di conoscerti in fondo, ho letto la tua storia molto tempo fà.. ti ringrazio per il benvenuto!
Un tempo anche io giocavo a basket anche se a bassi livelli.. e ti sono stato molto vicino anche se non ci conosciamo.
Penso che certe cose accadano solo a chi può sopportarne il peso.


Di me posso dirti che sono un grande appassionato di videogiochi e che passo al PC la maggior parte del mio tempo libero, un pò per scelta un pò perche costretto.
Attualemente sono in un periodo terrificante.. ENBREL sembra non funzionare più quindi in attesa di un ricovero in DH sono con il caro deltacortene da 25 e celecoxib come se non ci fosse un domani.. sono tre settimene che manco da lavoro.. e inizio a risentirne moralmente..

Ho notato anche io che il forum non è piu molto attivo.. esistono altri canali per tenersi in contatto?

grazie
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda piccola » 08/02/2019, 1:29

Wow, mi fa effetto sapere che hai letto la mia storia... Cosa hai aspettato a comparire tra noi? : Chessygrin :
si scherza ovviamente... Comunque parto dalla fine, e, per rispondere alla tua domanda, ti dico che si, ci sono altri canali: molti hanno preferito spostarsi su Facebook dove ci sono diversi gruppi di persone con patologie autoimmuni. Ne abbiamo parlato recentemente e noi che siamo rimasti qui siamo dell'idea che il calore e la comprensione del forum siano unici. Io per prima faccio parte dei gruppi fb, ma quello che racconto qui non lo metterei ma su fb. Qui mi sento a casa e come hai detto tu, sembra di conoscersi.

Per il resto mi dispiace molto che in questo momento tu non stia bene, purtroppo saprai benissimo che alti e bassi sono da mettere in conto. Qualche mese fa anche io ero con deltacortene a 25mg e ho cambiato bio. Io ne ho cambiati tantissimi, penso almeno 6-7 e ormai inizio a pensare che presto o tardi dovranno inventare qualcos'altro per me : Chessygrin :
quando lavoravo (ora studio e basta) è capitato anche a me di stare a casa due mesi dal lavoro... Sono i momenti peggiori ma qui avrai modo di sfogarti, trovare conforto e confrontarti. E vedrai che troveranno il modo di rimetterti in pista molto presto!!

Appassionato di videogiochi eh? Io e mio fratello nonostante abbiamo entrambi passato i 20 da un bel po' ci facciamo ancora delle belle sfide con l'xbox... Con i vecchi giochi della nostra infanzia : Love :
La mia passione invece, come avrai capito, è il basket... Non riesco più a giocare ma tutti i pomeriggi alleno i bambini che sono la mia gioia anche nelle giornate più storte : Love :

Tu di cosa ti occupi nella vita?
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 08/02/2019, 1:55

HEHehe.. Ho letto molte storie qui ed hai ragione ho aspettato troppo, colpa del mio carattere orgoglioso.. non ho mai accettato questo mio "stato" che ho sempre nascosto e negato.
Pensa che fino a qualche anno fà mi rifiutavo anche di richiedere l'invalidità, poi per ovvi motivi ho dovuto cedere... ovviamente mi hanno riconosciuto poco
o niente ma questo è un altro discorso...

Per quanto riguarda Facebook: lo odio e non l'ho mai avuto. Condivido il pensiero del forum ma speravo più in qualche chat dove potersi rispondere in diretta e
magari parlare con qualcuno in prima persona, pazienza..

Io lavoro in una ferramenta! Sono teoricamente in grado di fare qualunque lavoretto ma, in pratica, molto limitato..
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda mammona » 08/02/2019, 10:26

Ciao Arthron!
...allora forse conosci anche me?? : Lol :
io sono stata assente a lungo, ma ora rieccomi! come diceva Noemi...questo è il ns. luogo di incontro...che a me personalmente non sembra neppure troppo virtuale! : Chessygrin :
inutile dirti quanto mi dispiaccia per te...capisco il disagio emotivo e fisico….
leggendo le cose che hai scritto mi sono venute in mente delle domande….ma ora purtroppo devo tornare al lavoro….
per quanto riguarda i contatti personali….qui, chi frequenta, risponde di solito in tempi brevi...se poi si fa amicizia e ci si fida, si possono scambiare i nr di telefono e quant'altro...naturalmente tramite un messaggio privato.
per ora ti auguro buona giornata e ti rinnovo il mio benvenuto come in chat!

Silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 08/02/2019, 11:26

mammona ha scritto:Ciao Arthron!
...allora forse conosci anche me?? : Lol :
io sono stata assente a lungo, ma ora rieccomi! come diceva Noemi...questo è il ns. luogo di incontro...che a me personalmente non sembra neppure troppo virtuale! : Chessygrin :
inutile dirti quanto mi dispiaccia per te...capisco il disagio emotivo e fisico….
leggendo le cose che hai scritto mi sono venute in mente delle domande….ma ora purtroppo devo tornare al lavoro….
per quanto riguarda i contatti personali….qui, chi frequenta, risponde di solito in tempi brevi...se poi si fa amicizia e ci si fida, si possono scambiare i nr di telefono e quant'altro...naturalmente tramite un messaggio privato.
per ora ti auguro buona giornata e ti rinnovo il mio benvenuto come in chat!

Silvana


Ciao Mammona!! Ti ringrazio per il benvenuto

Ovviamente conosco anche la tua storia e la situazione di tua figlia Gloria che combatte accanto a me in questa guerra infinita..
ma non voglio sembrare uno stalker.. Ho letto un pò tutti, di chi non ho letto leggerò.. naturalmente alcuni mi hanno colpito più di
altri accaparrandosi un posto particolare nella mia mente malata e nel mio cuore :P Mi avete già aiutato più di quanto pensate..

Sarò lieto di rispondere alle tue domande.. è un pò difficile per me aprirmi del tutto pubblicamente quindi forse se chiedete mi verrà
più facile!
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda Sabry1994 » 12/02/2019, 11:42

Benvenuto! : Chessygrin :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg reumaflex 7,5mg 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Messaggioda fab1973 » 12/02/2019, 18:08

Ciao, sono anche io iscritto da poco e non ho ancora capito bene il funzionamento, di sicuro c'è che ci sono veramente molte persone con problematiche di questo genere più o meno gravi.
Ho letto della tua situazione e posso dire che è simile alla mia.
Anche se io ho vissuto tranquillo fino a 42 anni.
Confido, come ho scritto qualche giorno fa, in questa cura biotecnologica che ho iniziato da poco, io sono un artigiano e faccio un lavoro fisico e ho veramente fatto tanta fatica ad andare avanti negli ultimi tre anni.
Credo che sia fondamentale la famiglia, il carattere e che i medici siano onesti e preparati.
Se ho disturbato chiedo scusa
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 15/02/2019, 18:35

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!

fab1973 ha scritto:Ciao, sono anche io iscritto da poco e non ho ancora capito bene il funzionamento, di sicuro c'è che ci sono veramente molte persone con problematiche di questo genere più o meno gravi.
Ho letto della tua situazione e posso dire che è simile alla mia.
Anche se io ho vissuto tranquillo fino a 42 anni..........


Caro Fabio nessun disturbo anzi!
Rimango a tua disposizione nel mio piccolo.. ricorda di essere positivo!
un abbraccio
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda Dedde94 » 15/02/2019, 21:06

Ciao! Benvenuto anche da parte mia! Mancavo da un po' dal forum e ho letto solo oggi la tua presentazione...qui sotto trovi un riassunto della mia ma, se bazzichi da anni sul forum, probabilmente la conoscerai già : Chessygrin :
●1995: a 18 mesi inizio a soffrire di asma allergica.
●Aprile 2012: inizio a donare il sangue periodicamente ogni sei mesi e ogni volta dagli esami che ricevo a casa risultano globuli bianchi, VES e albumina mossi, ma i medici non ci danno peso.
●Dal 2012 iniziano anche dolori saltuari a gambe e braccia che sembrano partire dalle ossa stesse e chiazze simili a ponfi rossi non pruriginosi sulle dita delle mani che appaiono e scompaiono nel giro di una settimana
●Nel 2015 test ANA e fattore reumatoide negativi, dolori e chiazze in aumento
●Nel 2016 la situazione non cambia, episodi sporadici di febbricola ed inizio di secchezza occhi naso bocca alla notte e fotosensibilità. PCR 5 volte superiore al livello massimo. Stanchezza cronica.
●Aprile 2017: ANA positivi 1:160 nucleolare ENA negativi, VES a 68, PCR 6 volte superiore al livello massimo.
Diagnosi di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA con probabile tendenza a sclerodermia, vasculite digitale, Fenomeno di Raynaud secondario e sindrome sicca di occhi naso e bocca
●Giugno 2017: comparsa di vasculite sistemica
●Novembre 2017: In aggiunta a quanto sopra, diagnosi di Tiroide di Hashimoto
●Da Gennaio 2018 ad oggi: problemi di microcircolo cerebrale ancora da inquadrare nel contesto clinico, con paralisi temporanee alle gambe, vertigini, senso di svenimento, problemi di memoria, difficoltà a ricordare parole semplici e a pronunciare frasi. In attesa di visita neurologica
• A quanto pare la connettivite ha iniziato a intaccare il sistema circolatorio cerebrale creandomi delle miniischemie transitorie, per le paralisi sono attualmente in fase di accertamento ma si ipotizzano le paralisi periodiche da malassorbimento di fosforo.
•12 febbraio 2019: diagnosi di endometriosi...che in associazione alle mie due ovaie micropolicistiche fa sfumare sempre di più il mio sogno di diventare mamma...



Terapia: Lansoprazolo, Plaquenil 200 mg, Siccafluid gel oftalmico, Lodotra 2 mg, Normast, Cardioaspirina, Omega 3, Mag 2
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda arthron » 15/02/2019, 21:29

Dedde94 ha scritto:Ciao! Benvenuto anche da parte mia! Mancavo da un po' dal forum e ho letto solo oggi la tua presentazione...qui sotto trovi un riassunto della mia ma, se bazzichi da anni sul forum, probabilmente la conoscerai già : Chessygrin :


Ciao Dedde

Sarò sincero ho letto solo da poco della tua situazione! Come già detto ho letto di alcuni e sicuramente recupererò con gli altri, adesso che mi sono iscritto e vivo più attivamente questo forum..
Cerco di leggere di tutti e di essere sempre preparato ma qui i contenuti sono TANTISSIMI ed è molto difficile.. ma non impossibile!

Mi dispiace molto per la tua situazione e non mi piace molto l'ultimo tuo aggiornamento alla firma.. la speranza è l'ultima a morire e sono sicuro che realizzerai il tuo sogno di diventare mamma..
Condivido con te questa paura anche se in modo diverso.. adesso che ho 28 anni mi chiedo, con la mia situazione, come riuscirei a mantenere una famiglia e dei figli non potendo essere attivo lavorativamente
come vorrei.. ma se bastasse questo pensiero a fermarmi forse io non la meriterei proprio una famiglia, quindi rimango positivo!

Spero che anche tu faccia lo stesso :)

Ti ringrazio per il Benvenuto!!
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Re: Mi presento... in breve

Messaggioda lorichi » 13/03/2019, 18:09

CIAO BRUNO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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