Mi presento... in breve

[arthron]

Ciao a tutti!

Mi chiamo Bruno, ho 28 anni, vivo in provincia di Reggio Calabria. Sono anni che leggo questo forum e finalmente
da qualche giorno ho deciso di iscrivermi e condividere la mia storia...

Nonostante la mia giovane età vanto 12 anni di esperienza con una diagnosi mutevole che è passata da artrite
giovanile ad aligoartrite sieronegativa per poi tramutarsi nei giorni scorsi in artrite psoriasica?, ma rimanendo
comunque costantemente, con un grande punto interrogativo alla fine e le analisi perennemente perfette. (???)

Sono in cura da più di 10 anni con ENBREL, tra alti e bassi.
Vanto più di 30 infiltrazioni di acido ialuronico solo al ginocchio DX, circa la metà nel'altro, inutile dire che le volte
in cui mi hanno aspirato il liquido sono ancora più numerose. Ho perso circa 15 gradi nell'apertura del gomito DX.

Più scrivo piu mi rendo conto di non sapere nemmeno da dove iniziare, potrei scrivere un libro per quante ne ho passate, quanti medici ho conosciuto,
per esempio mi hanno addiruttura fatto togliere le tonsille, secondo alcuni professori potevano essere la fonte dei miei dolori, ovviamente sbagliavano.
Perciò mi riservo di raccontare la mia storia (completa) solo a chi interessato.

In tutti questi anni ho imparato a convivere con il dolore, come combatterlo e batterlo anche ignorandolo.
Spero nel mio piccolo di riuscire a portare consiglio in questo forum e magari fare amicizia con qualcuno che
condivide il mio stesso destino.

Un abbraccio Reumamici



Una bella mattina il mio ginocchio SX, ritratto sul posto di lavoro

[piccola]

Ciao Bruno, io sono Noemi, ho 23 anni e come te convivo con quella che dovrebbe essere uma AIG (ma che alle volte sembra assumere caratteristiche diverse) da 12 anni.
Ti capisco alla grande quando dici che ne hai passate tante e che ormai hai imparato a convivere con il dolore, io ogni tanto penso che nemmeno mi ricordo cosa voglia dire vivere senza qualche acciacco... E si che sono giovane e la memoria dovrebbe funzionare bene
spero tu ti possa trovare bene in questo forum anche se ormai siamo in pochi. Io personalmente ci tengo molto perché mi hanno accolto quando ero poco più di una bambina e mi hanno fatto sentire la piccola di casa coccolata, capita e spronata.
se avrai voglia di raccontarci di più di te saremo felici di leggerti!

[arthron]

Ciao Bruno, io sono Noemi, ho 23 anni e come te convivo con quella che dovrebbe essere uma AIG (ma che alle volte sembra assumere caratteristiche diverse) da 12 anni.
Ti capisco alla grande quando dici che ne hai passate tante e che ormai hai imparato a convivere con il dolore, io ogni tanto penso che nemmeno mi ricordo cosa voglia dire vivere senza qualche acciacco... E si che sono giovane e la memoria dovrebbe funzionare bene
spero tu ti possa trovare bene in questo forum anche se ormai siamo in pochi. Io personalmente ci tengo molto perché mi hanno accolto quando ero poco più di una bambina e mi hanno fatto sentire la piccola di casa coccolata, capita e spronata.
se avrai voglia di raccontarci di più di te saremo felici di leggerti!

Ciao Noemi..
Mi sembra un po di conoscerti in fondo, ho letto la tua storia molto tempo fà.. ti ringrazio per il benvenuto!
Un tempo anche io giocavo a basket anche se a bassi livelli.. e ti sono stato molto vicino anche se non ci conosciamo.
Penso che certe cose accadano solo a chi può sopportarne il peso.


Di me posso dirti che sono un grande appassionato di videogiochi e che passo al PC la maggior parte del mio tempo libero, un pò per scelta un pò perche costretto.
Attualemente sono in un periodo terrificante.. ENBREL sembra non funzionare più quindi in attesa di un ricovero in DH sono con il caro deltacortene da 25 e celecoxib come se non ci fosse un domani.. sono tre settimene che manco da lavoro.. e inizio a risentirne moralmente..

Ho notato anche io che il forum non è piu molto attivo.. esistono altri canali per tenersi in contatto?

grazie

[piccola]

Wow, mi fa effetto sapere che hai letto la mia storia... Cosa hai aspettato a comparire tra noi?
si scherza ovviamente... Comunque parto dalla fine, e, per rispondere alla tua domanda, ti dico che si, ci sono altri canali: molti hanno preferito spostarsi su Facebook dove ci sono diversi gruppi di persone con patologie autoimmuni. Ne abbiamo parlato recentemente e noi che siamo rimasti qui siamo dell'idea che il calore e la comprensione del forum siano unici. Io per prima faccio parte dei gruppi fb, ma quello che racconto qui non lo metterei ma su fb. Qui mi sento a casa e come hai detto tu, sembra di conoscersi.

Per il resto mi dispiace molto che in questo momento tu non stia bene, purtroppo saprai benissimo che alti e bassi sono da mettere in conto. Qualche mese fa anche io ero con deltacortene a 25mg e ho cambiato bio. Io ne ho cambiati tantissimi, penso almeno 6-7 e ormai inizio a pensare che presto o tardi dovranno inventare qualcos'altro per me
quando lavoravo (ora studio e basta) è capitato anche a me di stare a casa due mesi dal lavoro... Sono i momenti peggiori ma qui avrai modo di sfogarti, trovare conforto e confrontarti. E vedrai che troveranno il modo di rimetterti in pista molto presto!!

Appassionato di videogiochi eh? Io e mio fratello nonostante abbiamo entrambi passato i 20 da un bel po' ci facciamo ancora delle belle sfide con l'xbox... Con i vecchi giochi della nostra infanzia
La mia passione invece, come avrai capito, è il basket... Non riesco più a giocare ma tutti i pomeriggi alleno i bambini che sono la mia gioia anche nelle giornate più storte

Tu di cosa ti occupi nella vita?

[arthron]

HEHehe.. Ho letto molte storie qui ed hai ragione ho aspettato troppo, colpa del mio carattere orgoglioso.. non ho mai accettato questo mio "stato" che ho sempre nascosto e negato.
Pensa che fino a qualche anno fà mi rifiutavo anche di richiedere l'invalidità, poi per ovvi motivi ho dovuto cedere... ovviamente mi hanno riconosciuto poco
o niente ma questo è un altro discorso...

Per quanto riguarda Facebook: lo odio e non l'ho mai avuto. Condivido il pensiero del forum ma speravo più in qualche chat dove potersi rispondere in diretta e
magari parlare con qualcuno in prima persona, pazienza..

Io lavoro in una ferramenta! Sono teoricamente in grado di fare qualunque lavoretto ma, in pratica, molto limitato..

[mammona]

Ciao Arthron!
...allora forse conosci anche me??
io sono stata assente a lungo, ma ora rieccomi! come diceva Noemi...questo è il ns. luogo di incontro...che a me personalmente non sembra neppure troppo virtuale!
inutile dirti quanto mi dispiaccia per te...capisco il disagio emotivo e fisico….
leggendo le cose che hai scritto mi sono venute in mente delle domande….ma ora purtroppo devo tornare al lavoro….
per quanto riguarda i contatti personali….qui, chi frequenta, risponde di solito in tempi brevi...se poi si fa amicizia e ci si fida, si possono scambiare i nr di telefono e quant'altro...naturalmente tramite un messaggio privato.
per ora ti auguro buona giornata e ti rinnovo il mio benvenuto come in chat!

Silvana

[arthron]

Ciao Arthron!
...allora forse conosci anche me??
io sono stata assente a lungo, ma ora rieccomi! come diceva Noemi...questo è il ns. luogo di incontro...che a me personalmente non sembra neppure troppo virtuale!
inutile dirti quanto mi dispiaccia per te...capisco il disagio emotivo e fisico….
leggendo le cose che hai scritto mi sono venute in mente delle domande….ma ora purtroppo devo tornare al lavoro….
per quanto riguarda i contatti personali….qui, chi frequenta, risponde di solito in tempi brevi...se poi si fa amicizia e ci si fida, si possono scambiare i nr di telefono e quant'altro...naturalmente tramite un messaggio privato.
per ora ti auguro buona giornata e ti rinnovo il mio benvenuto come in chat!

Silvana

Ciao Mammona!! Ti ringrazio per il benvenuto

Ovviamente conosco anche la tua storia e la situazione di tua figlia Gloria che combatte accanto a me in questa guerra infinita..
ma non voglio sembrare uno stalker.. Ho letto un pò tutti, di chi non ho letto leggerò.. naturalmente alcuni mi hanno colpito più di
altri accaparrandosi un posto particolare nella mia mente malata e nel mio cuore Mi avete già aiutato più di quanto pensate..

Sarò lieto di rispondere alle tue domande.. è un pò difficile per me aprirmi del tutto pubblicamente quindi forse se chiedete mi verrà
più facile!

[Sabry1994]

Benvenuto!

[fab1973]

Ciao, sono anche io iscritto da poco e non ho ancora capito bene il funzionamento, di sicuro c'è che ci sono veramente molte persone con problematiche di questo genere più o meno gravi.
Ho letto della tua situazione e posso dire che è simile alla mia.
Anche se io ho vissuto tranquillo fino a 42 anni.
Confido, come ho scritto qualche giorno fa, in questa cura biotecnologica che ho iniziato da poco, io sono un artigiano e faccio un lavoro fisico e ho veramente fatto tanta fatica ad andare avanti negli ultimi tre anni.
Credo che sia fondamentale la famiglia, il carattere e che i medici siano onesti e preparati.
Se ho disturbato chiedo scusa

[arthron]

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!

Ciao, sono anche io iscritto da poco e non ho ancora capito bene il funzionamento, di sicuro c'è che ci sono veramente molte persone con problematiche di questo genere più o meno gravi.
Ho letto della tua situazione e posso dire che è simile alla mia.
Anche se io ho vissuto tranquillo fino a 42 anni..........

Caro Fabio nessun disturbo anzi!
Rimango a tua disposizione nel mio piccolo.. ricorda di essere positivo!
un abbraccio

[Dedde94]

Ciao! Benvenuto anche da parte mia! Mancavo da un po' dal forum e ho letto solo oggi la tua presentazione...qui sotto trovi un riassunto della mia ma, se bazzichi da anni sul forum, probabilmente la conoscerai già

[arthron]

Ciao! Benvenuto anche da parte mia! Mancavo da un po' dal forum e ho letto solo oggi la tua presentazione...qui sotto trovi un riassunto della mia ma, se bazzichi da anni sul forum, probabilmente la conoscerai già

Ciao Dedde

Sarò sincero ho letto solo da poco della tua situazione! Come già detto ho letto di alcuni e sicuramente recupererò con gli altri, adesso che mi sono iscritto e vivo più attivamente questo forum..
Cerco di leggere di tutti e di essere sempre preparato ma qui i contenuti sono TANTISSIMI ed è molto difficile.. ma non impossibile!

Mi dispiace molto per la tua situazione e non mi piace molto l'ultimo tuo aggiornamento alla firma.. la speranza è l'ultima a morire e sono sicuro che realizzerai il tuo sogno di diventare mamma..
Condivido con te questa paura anche se in modo diverso.. adesso che ho 28 anni mi chiedo, con la mia situazione, come riuscirei a mantenere una famiglia e dei figli non potendo essere attivo lavorativamente
come vorrei.. ma se bastasse questo pensiero a fermarmi forse io non la meriterei proprio una famiglia, quindi rimango positivo!

Spero che anche tu faccia lo stesso

Ti ringrazio per il Benvenuto!!

[lorichi]

CIAO BRUNO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM