Ciao, mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi

Ciao, mi presento

Messaggioda ANNALISA-Fra » 11/02/2019, 14:03

Grazie per avermi accettato,
devo ancora prendere dimestichezza con questo forum.
Mi chiamo Annalisa e sono la mamma di una ragazza di 20 anni di nome Francesca a cui, dopo due anni di girovagare tra ortopedici per un dolore al ginocchio, a seguito di artrocentesi è stato finalmente consigliato di rivolgerci ad un reumatologo. Nel frattempo è comparso lo stesso problema anche al gomito: sinovite, versamento con edema osseo.
La diagnosi è una probabile Artrosi psoriasica. Ha iniziato la cura con Salazopyrin.
Siamo molto spaventati.
Annalisa
ANNALISA-Fra
 
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/02/2019, 15:53

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Sabry1994 » 12/02/2019, 11:47

Ciao, benvenuta, mi spiace per tua figlia...io ho assunto salazopyrin per 1 anno e poi sospesa per inefficacia. Tranquilla, a me non ha dato nessun effetto collaterale : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg reumaflex 7,5mg 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
Avatar utente
Sabry1994
 
Messaggi: 521
Iscritto il: 18/05/2016, 20:10

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda ANNALISA-Fra » 12/02/2019, 13:04

Speriamo bene!!!
Ho bisogno di un parere sui centri in Italia. Lei è in cura a Bari, ma mi hanno parlato bene del Prof. Grassi che riceve a Jesi e del prof. Ferraccioli che riceve a Udine. Dove mi conviene portarla?
ANNALISA-Fra
 
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/02/2019, 15:53

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda arthron » 15/02/2019, 19:07

Ciao Annalisa e ciao Francesca! Benvenute!

Non bisogna spaventarsi, adesso che siete arrivate dal reumatologo andrà sicuramente meglio!

Purtroppo cara Francesca conosco molto bene quello che stai passando per quanto riguarda il gomito.. ho avuto la stessa diagnosi ma io, prima di arrivare da un reumatologo, ho fatto più di 100 sedute di fisioterapia (credo tu possa immaginare cosa si prova) e questo mi ha portato inizialmente a perdere circa 30 gradi nell'apertura dello stesso, poi con le giuste terapie si sono ridotti a 15 quindi un ottimo miglioramente ottenuto solo con terapia farmacologica.. bisogna essere positivi e cercare di non fermarsi mai del tutto, anche se è dura!

Per quanto riguarda i vari centri italiani ho sentito parlare molto bene di Bologna e Milano per quanto riguarda il nord (ma mai provati), e di Potenza e Bari per quanto riguarda il sud.. Potenza è stata la prima a prescrivermi il biologico e mi sono trovato sempre bene.. il consiglio che ti posso dare è, qualunque sia la vostra scelta, di pazientare.. purtroppo per vedere risultati serve del tempo..


Vi auguro tantissima fortuna.. un abbraccio

Bruno
Avatar utente
arthron
 
Messaggi: 12
Iscritto il: 04/02/2019, 15:54
Località: RC

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda mammona » 20/02/2019, 12:32

Ciao Annalisa e Francesca.
beh...ci sono centri ottimi senza arrivare a Udine!
personalmente ci siamo trovate molto bene all'ospedale Pini di Milano. te lo consiglio, hanno un occhio di riguardo per le giovani pazienti.
le cure ci sono, e vista la giovane età tua figlia potrà ritrovare il sorriso ! un po' di pazienza per trovare il farmaco o i farmaci che siano efficaci per lei….e potrà anche andare in remissione.
certo l'impatto spaventa, Vi capisco….ma pian piano vedrai che conoscendo la malattia saprete farle fronte…
tienici informata.
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mammona
 
Messaggi: 3844
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda lorichi » 13/03/2019, 18:15

CIAO ANNALISA BENVENUTA INSIEME A TUA FIGLIA NEL NOSTRO FORUM. SPERO TROVERETE PRESTO LA STRADA GIUSTA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11235
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Giovisofy1 » 03/04/2019, 16:29

Benvenute!
Io anni fa come prima cura per artrite ho provato salazopirina in associazione a biologico
L’ obiettivo sarebbe stato poi togliere biologico
Purtroppo ho avuto una brutta orticaria ed ho proseguito con biologico
Di possibilità ce ne sono tante e c’ è la cura giusta per tutte
Giovanna
Giovisofy1
 
Messaggi: 8
Iscritto il: 02/04/2019, 20:15


Torna a LIBRO DEGLI OSPITI

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Google [Bot] e 1 ospite

cron