Ciao, mi presento

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Ciao, mi presento

Messaggioda ANNALISA-Fra » 11/02/2019, 14:03

Grazie per avermi accettato,
devo ancora prendere dimestichezza con questo forum.
Mi chiamo Annalisa e sono la mamma di una ragazza di 20 anni di nome Francesca a cui, dopo due anni di girovagare tra ortopedici per un dolore al ginocchio, a seguito di artrocentesi è stato finalmente consigliato di rivolgerci ad un reumatologo. Nel frattempo è comparso lo stesso problema anche al gomito: sinovite, versamento con edema osseo.
La diagnosi è una probabile Artrosi psoriasica. Ha iniziato la cura con Salazopyrin.
Siamo molto spaventati.
Annalisa
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda Sabry1994 » 12/02/2019, 11:47

Ciao, benvenuta, mi spiace per tua figlia...io ho assunto salazopyrin per 1 anno e poi sospesa per inefficacia. Tranquilla, a me non ha dato nessun effetto collaterale : Love :
Diagnosi: Artrite Psoriasica con Spondilite e Sacroileite bilaterale
Sclerosi Sistemica/Sclerodermia
Settembre 2018: Protesi anca sinistra
Terapia:Micofenolato mofetile(Myfenax) 500 mg 4 al giorno Plaquenil 200 mg reumaflex 7,5mg 500mg 3 al giorno Deltacortene 5 mg Naprossene(naprosyn) 750 mg Citofolin 15 mg Natecal D3 600 mg+ 400 u.i. Bisoprololo 2,5 mg
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda ANNALISA-Fra » 12/02/2019, 13:04

Speriamo bene!!!
Ho bisogno di un parere sui centri in Italia. Lei è in cura a Bari, ma mi hanno parlato bene del Prof. Grassi che riceve a Jesi e del prof. Ferraccioli che riceve a Udine. Dove mi conviene portarla?
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda arthron » 15/02/2019, 19:07

Ciao Annalisa e ciao Francesca! Benvenute!

Non bisogna spaventarsi, adesso che siete arrivate dal reumatologo andrà sicuramente meglio!

Purtroppo cara Francesca conosco molto bene quello che stai passando per quanto riguarda il gomito.. ho avuto la stessa diagnosi ma io, prima di arrivare da un reumatologo, ho fatto più di 100 sedute di fisioterapia (credo tu possa immaginare cosa si prova) e questo mi ha portato inizialmente a perdere circa 30 gradi nell'apertura dello stesso, poi con le giuste terapie si sono ridotti a 15 quindi un ottimo miglioramente ottenuto solo con terapia farmacologica.. bisogna essere positivi e cercare di non fermarsi mai del tutto, anche se è dura!

Per quanto riguarda i vari centri italiani ho sentito parlare molto bene di Bologna e Milano per quanto riguarda il nord (ma mai provati), e di Potenza e Bari per quanto riguarda il sud.. Potenza è stata la prima a prescrivermi il biologico e mi sono trovato sempre bene.. il consiglio che ti posso dare è, qualunque sia la vostra scelta, di pazientare.. purtroppo per vedere risultati serve del tempo..


Vi auguro tantissima fortuna.. un abbraccio

Bruno
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Re: Ciao, mi presento

Messaggioda mammona » 20/02/2019, 12:32

Ciao Annalisa e Francesca.
beh...ci sono centri ottimi senza arrivare a Udine!
personalmente ci siamo trovate molto bene all'ospedale Pini di Milano. te lo consiglio, hanno un occhio di riguardo per le giovani pazienti.
le cure ci sono, e vista la giovane età tua figlia potrà ritrovare il sorriso ! un po' di pazienza per trovare il farmaco o i farmaci che siano efficaci per lei….e potrà anche andare in remissione.
certo l'impatto spaventa, Vi capisco….ma pian piano vedrai che conoscendo la malattia saprete farle fronte…
tienici informata.
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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