Presentazione

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lorichi
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Re: Presentazione

Messaggio da lorichi » 25/04/2019, 9:02

CIAO ROBY, BENVENUTE TU E LA MAMMA NEL NOSTRO FORUM
LA TUA E' UNA DOMANDA DA UN MILIARDO. NESSUNO PUO' DIRE COME EVOLVERANNO LE VOSTRE PATOLOGIE, POTREBBERO RIMANERE COSI' PER SEMPRE, POTRESTE AVERE UNA REMISSIONE, COSE CHE OGNI MALATO REUMATICO SI AUGURA, POTRESTE TROVARE AMBEDUE LA CURA ADATTA A VOI CHE TERRA' LA VOSTRA MALATTIA SOTTO CONTROLLO SENZA PROBLEMI OPPURE....POTRESTE AVERE ALTRE MANIFESTAZIONI.
LA COSA MIGLIORE E' AFFIDARSI AD UN BUON CENTRO REUMATOLOGICO IN UN OSPEDALE E SEGUIRE LE INDICAZIONI DEL REUMATOLOGO CHE POTRA' IMPIEGARE DEL TEMPO PER TROVARE UNA TERAPIA ADEGUATA E MODULARE DI VOLTA IN VOLTA FARMACI E DOSAGGI.
SONO MALATA DAL 1975 PERCIO' PARLO PER ESPERIENZA PERSONALE,CONDIVISA CON CENTINAIA DI MALATA REUMATICI.....NEL CASO DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI OGNUNO HA "LA SUA"; INTENDO DIRE CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO REAGISCE IN MODO DIVERSO AI FARMACI E OGNUNO PUO' AVERE MANIFESTAZIONI DIVERSE. IO HO UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA CHE, NEGLI ANNI, E' STATA INDICATA CON DIVERSI NOMI. PER CIRCA 30 ANNI HO AVUTO SOLTANTO UNA FORMA DI ARTRITE, POI SI SONO AGGIUNTI PROBLEMI INTESTINALI E, IN ULTIMO QUALCHE PICCOLA PLACCA DI PSORIASI. NON MI PONGO IL PROBLEMA DI DARE NOME E COGNOMI AI MIEI MALANNI CERTO SOLO DI STARE MEGLIO POSSIBILE.
IL CONSIGLIO CHE POSSO DARTI E' QUELLO DI CERCARE DI AFFRONTARE TUTTO CON LA MASSIMA SERENITA', ANCHE SE SI DOVESSERO PRESENTARE PROBLEMI DIVERSI NON FOCALIZZARTI SU CIASCUNO E NON CERCARE DI RISOLVERTI TUTTI SUBITO. LA QUALITA' PRINCIPALE CHE DEVE AVERE UN MALATO REUMATICO E' LA PAZIENZA. SE HAI FIDUCIA NEL TUO MEDICO CHIEDI DI PROVARE A CAMBIARE TERAPIA PER VEDERE SE FUNZIONA MEGLIO MA SE NON SEI CONVINTA CERCA UN ALTRO PARERE. QUESTO NATURALMENTE VALE ANCHE PER LA MAMMA.
SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO E DI NON AVERTI CONFUSO ANCORA DI PIU'. IN ATTESA DI VOSTRE NOTIZIE VI ABBRACCIO E ASPETTO
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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mammona
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Re: Presentazione

Messaggio da mammona » 26/04/2019, 9:19

Benvenute anche da parte mia, Roby!

aspettiamo notizie!

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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