Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

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lorichi
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da lorichi » 23/06/2019, 20:33

CIAO ANTICA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI LASCIA UN PO PERPLESSA LA TERAPIA.....SO CHE PER LA POLIMIALGIA LA CURA E' A BASE DI CORTISONE...PERCHE' UN IMMUNOSOPPRESSORE?
NON FARTI SPAVENTARE DAL BUGIARDINO O DALLE INFORMAZIONE CHE RACCOGLI ANCHE IN INTERNET. IL REUMAFLEX (METOTREXATE) E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE A DOSI BASSE SI USA NELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI PER, APPUNTO, CONTRASTARE L'ELEVATA ATTIVITA' DEL SISTEMA IMMUNITARIO CHE SI RIVOLTA CONTRO L'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE. A DOSAGGI DIVERSI E' UN ANTITUMORALE .
PER QUESTO SONO PERPLESSA SULLA TERAPIA, NON RICORDO CHE LA POLIMIALGIA SIA AUTOIMMUNE E SI CURI CON IMMUNOSOPPRESSORI. MA NON SONO UN MEDICO LA MIA E' SOLO LA PERPLESSITA' DI MALATA DI VECCHIA DATA.
HAI UNA DIAGNOSI E QUESTA E' LA COSA PIU' IMPORTANTE, ORA INSIEME AL TUO MEDICO DOVRAI "TESTARE" LA TERAPIA, SE FUNZIONA AL PRIMO TENTATIVO PUOI RITENERTI FORTUNATA PERCHE', TROPPO SPESSO, CAPITA DI DOVER PROVARE DIVERSE TERAPIA PRIMA DI INCAPPARE IN QUELLA CHE FUNZIONA PER CIASCUNO DI NOI.
SPERO DI NON AVER AUMENTATO LA CONFUSIONE E RESTO IN ATTESA DI ALTRI AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da lorichi » 23/06/2019, 20:36

HO APPENA FATTO UN GIRO IN INTERNET E LA POLIMIALGIA E' AUTOIMMUNE, SCUSAMI, RITIRO TUTTO. HO CONOSCIUTO DIVERSE PERSONE CHE CE L'HANNO O L'HANNO AVUTA, COMPRESA UNA MIA AMICA DI INFANZIA, E TUTTE HANNO AVUTO LO STESSO PERCORSO: SI RISOLVE IN CIRCA 3 ANNI (TEMPO MASSIMO) E SI CURA COL CORTISONE. E' LA PRIMA VOLTA CHE NE SENTO PARLARE COME DI MALATTIA AUTOIMMUNE E CHE LA TERAPIA COMPRENDE ANCHE IMMUNOSOPPRESSORI.
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da lorichi » 24/06/2019, 18:12

Antica ha scritto:Buongiorno. Dunque, la storia comincia da lontano e la risparmio, ma quest'ultimo anno è stato pieno di dolori.
Certamente non si può trovare un legame di causa edeffetto, ma temporale sì. Ho fatto un impianto di un dente e la notte successiva ho avuto dolori muscolari in tutto il corpo. I dolori sono durati tre mesi, i muscoli, già io sono un po' ipotonica, si so n no impoveriti. Dopo una diecina di giorni dall'impianto si è verificata un'infezione ed è stato rimosso. Po sono seguiti vari periodi di malessere, altri dolori, ma potevo andare avanti. Un paio di mesi fa la situazione è improvvisamente precipitata e mi sono trovata invalida anche per piccole cose.
Amici e parenti mi davano consigli di fare cose impossibili. Per mia fortuna ho una fisioterapista eccellente che constatava il mio peggioramento e che le sue cure non erano efficaci. E' stata lei ad orientarmi sulla reumatologia.
Mi ha visitato il Prof Valesini e rapidamente con un po' di accertamenti mi ha dato questa cura che sto facendo. A Roma per una visita nel pubblico ci sono attese di circa un anno, nel privato pure non si scherza, un mese o due.
Prendo l'acido folico ma per il cortisone? Parto da una condizione ossea decente ma che succederà?
Non mi piace fare la lagna e già sto meglio, però...
Capisco che ci sono tanti che stanno ben peggio di me e che si ammalano già da giovani, ma nessuno vorrebbe stare male e, come disse un mio giovane amico, io sono di quelli, forse quasi tutti, che vorremmo morire sani.
Grazie mille

Sembrerebbe una bella artrite reattiva, puo' succedere a seguito di infezione, speriamo che risolvi presto. Quindi sei di Roma?
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da mammona » 25/06/2019, 9:25

Benvenuta Antica!
mia madre ha la polimialgia reumatica, il medico le ha detto che reagisce solo al cortisone, inutile quindi dare altri farmaci. però...da quel che spieghi, forse come gia ti è stato ipotizzato sopra, potresti avere avuto una artrite reattiva, un disturbo misto insomma, e allora ci starebbe il mtx (reumaflex).
confermo che l'acido folico si da per contrastare gli effetti collaterali del reumaflex.
io ho appena messo 6 impianti dentali….tolto 5 denti...e solo 5 giorni di antibiotico, e sto pensando se sara sufficiente…..
scusa, non c'entra nulla...ma tu lo avevi preso l'antibiotico?
quale dose di cortisone assumi? ti posso consigliare solo di bere molto, visto poi il periodo caldo….
vedrai che presto starai meglio, stai tranquilla.
posso chiederti l'età?

a presto, tienici informata.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da mammona » 26/06/2019, 9:11

Ciao!!
innanzitutto voglio precisarti che il mio nick name è "mammona" perché mi chiamava qualche volta così mia figlia….sai, non sono proprio un fuscello 8) e sono molto affettuosa con le mie figlie.

per quanto riguarda le tue problematiche...in linea di massina avresti ragione, se le terapie sono le stesse, ecc....ma solo per la polimialgia reumatica si fa una eccezione, perché è l'unica malattia reumatica che reagisce solo al cortisone, e non ad altri immunosprressori. almeno io so questo...se poi ultimamente qualcosa è cambiato non so….e certo che Valesini è esperto, e secondo me ti ha dato altri farmaci perché sospetta o una artrite reattiva o qualche altra malattia reumatica. forse mi permetto di dirlo ti ha fatto scalare troppo e troppo presto il cortisone, che in caso di polimialgia reumatica non dovresti comunque mai smettere di prendere, se non provando dopo molto molto tempo.
dico questo perché anche mia madre ce l'ha la polimialgia,,,,
comunque, l'importante è che tu riesca a stare meglio….magari ti fa risalire la dose di cortisone...per un po...e poi ti stabilizzi sulla dose minima necessaria.

tienici informate.
buona giornata

silvana
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da lorichi » 26/06/2019, 11:30

MI ASSOCIO A SILVANA, AVEVO GIA' DETTO CHE LA POLIMIALGIA SI CURA SOLO COL CORTISONE ED, IN GENERE, SI RISOLVE IN TRE ANNI AL MASSIMO.
L'HA AVUTA UNA MIA AMICA ED E' ANDATA PROPRIO COSI', CORTISONE PER TRE ANNI ED E' PASSATA.
FORSE, COME DICE SILVANA, C'E' IL SOSPETTO DI ARTRITE REATTIVA O ALTRE FORME ........COMUNQUE SI FORSE IL CORTISONE L'HAI SCALATO TROPPO PRESTO. NELLE TERAPIE LUNGHE SI AVANTI PER MESI E POI SI SCALA PIANO PIANO.
QUESTI, PERO', SONO I NOSTRI CONSIGLI DA MALATE ...SEGUI LE INDICAZIONI DI VALESINI CHE, SE SERVE, AGGIUSTERA' IL TIRO.
SONO ANCHE IO DI ROMA CHISSA' MAGARI CI SIAMO PURE INCROCIATE PER STRADA.
UN ABBRACCIO
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da mammona » 27/06/2019, 13:26

beh….permettimi di dire che il cortisone NON è solo un sintomatico! e' uno dei più potenti antinfiammatori, e di conseguenza fa calare i sintomi dell'infiammazione e del dolore.
il reumaflex….se cerchi qui in forum ci sono fiumi di parole in proposito….è un immunosoppressore che agisce come terapia di fondo, non fa proliferare cellule infiammatorie e non so che altro….i sintomi negativi in genere più riscontrati sono la forte nausea, la caduta di capelli, giramenti di testa.
spesso contrastando questi effetti con la folina va meglio...ma è una cosa soggettiva, e dipende anche dal dosaggio.
per quel che riguarda i dubbi o meno sulla diagnosi...che dire...io sono una che per principio mette sempre tutto in discussione, ma capisco che mi complico la vita!

ora sono un po' di corsa….magari altre ti risponderanno….o domani se riesco anche io…
ciao

silvana
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[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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mammona
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da mammona » 28/06/2019, 9:23

e rieccomi!!
scusa...ho dimenticato ieri di dirti che l'eventuale perdita di capelli è reversibile!! poi ricrescono! e comunque non cadranno tutti come con la chemio….potranno cambiare un po aspetto, divenire più aridi e sottili...ma questo secondo me è il meno.
per gli altri effetti collaterali….qualcuno non ne ha, qualcuno li ha talmente forti da dover sospendere il farmaco, e qualcuno riesce a gestirli con acido folico, e magari scegliendo un orario di assunzione congeniale….in modo da non trovarsi al pomeriggio in preda a nausee ecc.…
dopo un po' di assunzioni a volte gli effetti collaterali sono più lievi, a volte invece no!

chiedevi per lo scalo de cortisone….questo te lo deve dire il medico….qui abbiamo detto che da reumamiche forse avremmo continuato ancora un po' prima di scalarlo….secondo la nostra. esperienza, ma come dici tu non vogliamo certo farti andare in paranoia. meglio che ti fai un foglio con tutte le domande per il reum che ti segue….solo così potrai avere chiarimenti e sciogliere dubbi.
c'è anche da dire che nonostante i protocolli medici….ognuno, come è giusto che sia, cura il proprio paziente come ritiene meglio.
buona giornata!

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: Sono nuova ma mi sono chiamata Antica

Messaggio da lorichi » 29/06/2019, 18:40

SI GRAZIELLA IN GENERE DANNO IL CORTISONE IN ATTESA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE FACCIA EFFETTO. LO SCALI PIANO PIANO FINO A SMETTERE E NEL FRATTEMPO L'ALTRO FARMACO VA A REGIME.
SPERO FUNZIONI PRESTO, IN GENERE IMPIEGA QUALCHE MESE A DARE QUALCHE RISULTATO..............
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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