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stellina87
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Messaggio da stellina87 »

Buongiorno a tutti,
ho 33 anni e vivo in Lombardia, Milano.
Ho artrite psoriasica, sindrome sicca, pregressa algodistrofia, pregressa insufficienza surrenalica, coinvolgimento intestinale non ancora inquadrabile come crohn, in terapia adalimumab e salazopirina.
Attualmente il controllo dei sintomi è scarso.
In questi anni ho cambiato lavoro per via della malattia, ammetto che non è facile conviverci e che mi sento ancora in fase di assestamento rispetto a me stessa, ho avuto la diagnosi nel 2019.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO STELLINA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO IN TAG DELLE TUE DIFFICOLTA' MA, COME HO SPIEGATO, LI NON C'E' SPAZIO PER CONVERSARE. QUINDI USEREMO QUESTA TUA PAGINA PER CONOSCERCI E PARLARE DEI TUOI PROBLEMI.
HO LETTO LA TUA STORIA E SEMBRA SIMILE ALLA MIA, ANCHE IO PROBLEMI INTESTINATI DIAGNOSTICATI COME INFIAMMAZIONE CRONICA AUTOIMMUNE MA NE' CRHON NE' RCU. IO PRENDO AZATIOPRINA E IL PROBLEMA INTESTINALE SEMBRA COMPLETAMENTE RISOLTO. NOI DOBBIAMO NAVIGARE A VISTA. MAGARI DOMANI TORNERANNO I PROBLEMI INTESTINALI O QUALCHE ALTRO SINTOMO.....PER FORTUNA LE CURE CI SONO.
NOI MALATI REUMATICI ABBIAMO TANTI DUBBI SUL VACCINO COVID, PERO' LA SIR HA PUBBLICATO UN DOCUMENTO NEL QUALE RACCOMANDA LA VACCINAZIONE. IERI HO ANCHE CHIAMATO IL MIO REUMATOLOGO E ANCHE LUI MI DICE DI FARLO IL PRIMA POSSIBILE. A MENO DI CIRCOSTANZE PARTICOLARI O PROBLEMI DIVERSI E' BENE FARSI SPIEGARE DAL REUMATOLOGO PER CHIARIRE OGNI DUBBIO E POI PROCEDERE ALLA VACCINAZIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
stellina87
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Re: presentazione

Messaggio da stellina87 »

Ciao si,
ho letto quei documenti, contatterò il reumatologo quando sarà il mio turno se darà ok lo farò.
Non avendo categoria prioritaria e 33 anni almeno in lombardia ne passeranno di mesi, il prima possibile dipende dalla campagna vaccinale...
Io al momento non ho risolto i problemi intestinali, spero migliorino, ho anche perso tanto peso, non arrivo neanche a 40 kg, ormai mi hanno detto che ho una malnutrizione cronica.
Ma prima o poi andrà meglio.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO STELLINA, NON SONO UN MEDICO PARLO SOLO PER ESPERIENZA PERSONALE. IO APPROFONDIREI IL DISCORSO DEL MALASSORBIMENTO.....PER NOI MALATI AUTOIMMUNI E MOLTO FREQUENTE UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE CAUSATA DAL SISTEMA IMMUNITARIO MALFUNZIONANANTE (E' IL MIO CASO). HAI FATTO UNA GASTROSCOPIA CON BIOPSIE? IO L'HO SCOPERTO COSI'......................SE FOSSE, PARLO SEMPRE DA MALATA E PER IPOTESI, ALLORA CI SONO TERAPIE MIRATE......
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
stellina87
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Re: presentazione

Messaggio da stellina87 »

Ti ringrazio.
Ho fatto la colon nel 2019 e la gastroscopia nel 2017 allora la gastro era normale, mi hanno detto che è un malassorbimento causato da infiammazione intestinale, prendo la salazopirina da un mese, ho ferro basso un po' anche potassio ma per bocca non assimilo neanche gli integratori.
La nutrizionista dice che nel mio pesare poco 38 kg per 1,58 son stabile e che tutto sommato va bene così...
Io però tanto bene non mi sento.
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO STELLINA, LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO INDICATO PER QUESTI PROBLEMI PERO', NON SO SE TE LO HANNO DETTO, IMPIEGHERA' QUALCHE MESE PER FUNZIONARE..................A VOLTE BISOGNA PROVARE PIU' DI UNA TERAPIA PRIMA DI TROVARE QUELLA GIUSTA PER NOI. IO PRENDO UN IMMUNOSOPPRESSORE ED UN ANTINFIAMMATORIO INTESTINALE ......TEMPO FA HO CHIESTO AL MEDICO CHE POTEVO PROVARE A SOSPENDERLI E MI HA DETTO DI NO, ASSOLUTAMENTE.....NEL GIRO DI POCO TEMPO SI MANIFESTEREBBERO DI NUOVI TUTTI I PROBLEMI....TIENI DURI E SPERIAMO CHE LA SALAZOPIRINA SIA IL FARMACO GIUSTO PER TE ED INIZI A FUNZIONARE PRESTO.
UN ABBRACCIO
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Re: presentazione

Messaggio da stellina87 »

Ti ringrazio.
La salazopirina la prendo da un mesetto, ancora poco quindi in più faccio l'adalimumab anche, certo tengo duro, devo!!!!
Speriamo che possa andare bene
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

BEH HAI ANCHE IL BIOLOGICO QUINDI INCROCIAMO LE DITA E SPERIAMO CHE LA TERAPIA FUNZIONI PRESTO E BENE!
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Re: presentazione

Messaggio da stellina87 »

Grazie!!!
Speriamo bene
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