Presentazione

[luca1981mo]

buongiorno a tutti, sono Luca, 40 anni appena fatti.
Purtroppo mi è caduto addosso questo macigno, proprio il giorno del mio 40esimo compleanno.

Dopo una visita ortopedica, per un fastidio ad un dito, mi sono stati prescritti esami ANA ed ENA, risultati positivi, li allego qui sotto.
Prossima settimana dovrò fare altro prelievo per vedere VES, ast, alt, ecc...poichè ho colesterolo altissimo e fegato steatosico, scoperto per caso a maggio 2020 e confermato da recente ecografia.
La mia dieta è ottima, mangio bene, bevo poco, pertanto sto riconducendo questi problemi epatici a qualcos'altro.

A livello famgiliare:

madre con coelsterolo alto sotto statine
padre con glicemia alta
zio paterno con diabet1
Penso bisnonno con diabete1

Quindi, la familiarità per condizioni autoimmuni c'è.

Ovviamente lo sconforto è stato tantissimo.

1 mese e 1/2 fa ho avuto un raffreddore che mi lasciato una raucedine mattutina mai avuta in vita mia.
Dopo gli esiti, esattamente qualche giorno dopo, ho iniziato ad avere bocca, naso ed occhi asciutti, pertanto sono ormai certo di avere la sindrome di Sjogren, o simile, che ricade proprio nei miei sintomi.
Alla sera sono stanchissimo, alle 21.30 crollo esausto, mai successo prima.
Altri sintomi al momento non li ho.

Sono estremamente ansioso, mi sta anche venendo il dubbio che, l'ansia per gli esiti, mi abbia fatto auto-venire questi sintomi, poi torno con i piedi per terra e capisco che no, i sintomi ci sono perchè ho una malattia, ancora da diagnosticare, ma ce l'ho

Domani avrò la mia prima visita reumatologica per capire qual è la diagnosi e che altri esami dovrò fare (e pensare che ho la fobia degli aghi, pensate un po' com'è ironica la vita)

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[lorichi]

CIAO LUCA, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
PREMETTO CHE QUA NON CI SONO MEDICI MA SOLO MALATI AUTOIMMUNI. AVERE ALCUNI RISULTATI POSITIVI NELLE ANALISI PUO' SEMBRARTI UNA PESSIMA COSA MA, DA MALATA DI LUNGO CORSO (45 ANNI) SIERONEGATIVA TI DICO CHE HAI UN PUNTO DA CUI PARTIRE. QUELLO CHE NON DEVI ASSOLUTAMENTE FARE E' FARTI LE AUTODIAGNOSI, SONO LA COSA PIU' DELETERIA DA METTERE IN ATTO. LA FAMILIARITA' CON COLESTEROLO E DIABENE NON SIGNIFICA CHE TU SARAI UN FUTURO DIABETICO O A RISCHIO ICTUS PER COLESTEROLEMIA. E', INVECE, UTILE, CHE TI CERCHI UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA DOVE FARE UN PRIMO SCREENING IN BASE AL RISULTATO DELLE ANALISI E DEI SINTOMI. MAGARI LORO STESSI SAPRANNO CONSIGLIARTI UN BUON CENTRO DOVE VALUTARE LA FAMILIARITA' E LE ANALISI ALTERATE PER COLESTEROLO E DIABETE.
PER QUANTO RIGUARDA LA SECCHEZZA DELLA BOCCA PUO' ESSERE TUTTO E NIENTE, IO NE SOFFRO DA TEMPO. IL REUMATOLOGO SAPRA CONSIGLIARTI ANCHE PER QUESTO. A VOLTE BASTA UN SEMPLICE COLLUTTORIO.
IL CONSIGLIO GENERALE CHE VALE PER TUTTO CIO ' DI CUI SOFFRI E' NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO, ASPETTA IL COMPLETAMENTO DELLE INDAGINI E AFFIDATI A MEDICI COMPETENTI. POTRESTI DOVERNE CARMBIARE PIU' DI UNO PRIMA DI ARRIVARE A QUELLO CHE TI FARA' PENSARE "FINALMENTE SONO CAPITO, QUALCUNO MI ASCOLTA" MA NON SCORAGGIARTI. PER I MALATI AUTOIMMUNI LA PRIMA QUALITA' RICHIESTA E' LA PAZIENZA PERCHE' ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI RICHIEDE TEMPO.
IO PARAGONO IL SISTEMA IMMUNITARIO AD UNA PALLINA DEL FLIPPER: PARTE E NON SAI MAI DOVE ARRIVA.
NON SCORAGGIARTI E AFFRONTA I PROBLEMI UNO ALLA VOLTA, CAPISCO CHE VORRESTI TUTTO SUBITO: UNA DIAGNOSI, UNA TERAPIA, UN BRAVO MEDICO MA, CREDIMI, NON E' FACILE. AVERE LE ANALISI ALTERATE PUO' ESSERE UN VALIDO AIUTO ANCHE SE, ORA, TI SENTI SOTTO UN TRENO.
SPERO DI AVERTI DATO QUALCHE INFORMAZIONE UTILE,NOI SIAMO QUA, POCHI MA CI SIAMO. LA PORTA E' SEMPRE APERTA E CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE. TI HO RISPOSTO CON RITARDO PERCHE' SONO STATA A TROVARE I MIEI NIPOTINI CHE VIVONO IN UN'ALTRA REGIONE MA ORA SONO TORNATA E MI COLLEGO TUTTI I GIORNI. TI MANDO UN ABBRACCIO E ASPETTO I PROSSIMI AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[SilviaBO]

Ciao Luca,
ovviamente sottoscrivo ciò che ti ha detto Loredana, la nostra "decana".
So bene che in queste situazioni è facile farsi prendere dal panico, ma davvero, prova a mantenere la calma, perché avere qualche valore sballato, anche sul fronte degli esami per l'autoimmunità, non è una condanna automatica a chissà quale inevitabile disfacimento fisico.
Se si cerca su internet la prognosi per le malattie autoimmuni, si finisce per sentirsi con un piede nella fossa, ma per fortuna nella grande maggioranza dei casi la situazione non è così drammatica. Ormai, con le nuove tecniche diagnostiche, si scoprono anche casi lievi, che non danno grossi problemi. E in generale le possibilità terapeutiche sono molto migliorate.
La secchezza vuol dire poco, e comunque non è detto che sia duratura: io ad esempio l'ho avuta (solo agli occhi, ma abbastanza pesante) per 6 mesi, anni fa. Poi, così com'era venuta, se n'è andata. Anch'io lì per lì avevo pensato alla Sjögren, ma per fortuna non era così.
Com'è poi andata la visita?
Silvia