Salazopyrin e tremore essenzialeCominciata da mauri54
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Parte 1 di 1
mauri544/5/2006, 14:21
Nel 1992 mi è stata diagnosticata una artrite sioeronegativa, probabilmente
psoriasica.
Assumo da allora SALAZOPYRINA EN e al bisogno (sempre) FANS e brevi cicli di
cortisone a dosi medio-basse.
Nel 2001,dopo anni alternati da alti e bassi,entrambe le ginocchia sono
peggiorate e ho cominciato ad avvertire un tremore in posizione eretta da
fermo che mi impediva di resistere in piedi anche per 1 minuto.
Dopo vari esami mi è stato detto che si trattava di "tremore essenziale",
cioè per cause "ignote", forse a causa dei farmaci.
Il bugiardino della Salazopirina non prevede questo effetto collaterale
perciò ho continuato con questa terapia.
Il tremore però diventava sempre più evidente e insopportabile tanto che
nella TAC e nella scintigrafia cerebrale era evidenziato un chiaro disturbo a
livello del sistema nervoso centrale, quasi una patologia "simil
parkinson"....
Nell'agosto di quest'anno, dopo 12 anni di salazopirina una notte mi sono
svegliato con 2 dita della mano dx curve e doloranti e allora mi son deciso
(perchè non l'ho fatto prima?) di passare ad altri farmaci.
Il mio specialistica mi ha consigliato di provare con la ciclosporina e così
ho iniziato ad assumere Sandimmun Neoral.
Naturalmente ho sospeso la salazopirina e, ringraziando il cielo, il tremore
ha iniziato a diminuire drasticamente.
Pensate: per 4 anni non potevo fare la fila alla cassa del supermercato, non
riuscivo a stare davanti ad una vetrina di un negozio nè
tanto meno fermarmi a parlare con un amico...un vero incubo, peggio dei miei
dolori reumatici!
Dopo 8 mesi di terapia con Sandimmun (200 mg die) non vedo grandi risultati,
ma almeno non prendo più la probabile causa del mio tremore e riesco anche a
restare senza i soliti FANS giornalieri, almeno per ora.
Sarebbe molto utile e interessante sapere se altri hanno avuto la mia
esperienza.
Saluti a tutti e...tenete duro!
Mauri (Treviso)
anita754/5/2006, 14:59
Ciao Mauri,
mi chiamo Anita ed anch'io ho l'artrite psoriasica. Ho preso la Salazopirina per poco più di 6-7 mesi...ma non mi dava disturbi, a parte i globuli rossi sempre bassi ed altri valori ematici sballati.
Comunque, il mio reumatologo all'ultimo controllo mi disse che la salazopirina si prende per non più di sei mesi ed a cicli, così me la sospese.
Domani torno a controllo...semmai ti faccio sapere.
mauri544/5/2006, 15:12
Cara Anita,
io l'ho presa per 12 anni quasi di fila e, nonostante il tremore che ho descritto non ho mai avuto valori ematici o altro fuori dalla norma.
Purtroppo questa malattia è davvero strana e ancora di più le terapie che assumiamo e i loro effetti indesiderati (e anche i medici a volte).
Ciao
rosaria19564/5/2006, 16:18
Ciao Mauri, io la salazopirina l'ho presa appena per poco più di un mese, poi ebbi una delle mie emoraggie intestinali (ho ulcere al cieco che sanguinano sempre in concomitanza con grosse fasi di infiammazione) e poichè è previsto un possibile evento emorragico in terapia con salazopirina, il reum me la fece subito sospendere.
Quello che non riesco a capire, ma purtroppo come dici giustamente tu, a volte i medici che incontriamo li potremmo considerare "effetti indesiderati", per ben 12 anni nessuno ti ha fatto sospendere il farmaco? nemmeno momentaneamente giusto il tempo per accertarsi che il tremore non dipendesse dalla salazopirina?
Questi episodi fanno veramente cadere le braccia..........tieni duro anche tu :wub:
Ciao, Rosaria
hermione814/5/2006, 17:28
io prendo la salazopyrin dal 2002...finora non ho avuto disturbi, che invece avevo con il Dicloreum (che mi ha causato un'embolia polmonare). Livelli sballati del sangue? Li ho da quando ho cominciato a star male...sono sempre sullo steso livello, però non ho più dolori...
ciaooo
tarantola174/5/2006, 19:16
Ciao Mauri,
io ho preso la salzopirina per circa un mese ma mi causava forte dispepsia, non mangiavo nulla e avevo un mal di stomaco feroce. L'imbecille (e quando c'è vo, c'è vo) che mi seguiva non mi rispondeva al telefono e nemmeno lasciando il numero in segreteria sono stata richiamata. In preda alla disperazione trovai una disdetta il giorno dopo per un controllo (lavoro al CUP) ed andai in ospedale (55 km) per sentirmi dire da quella che dovevo prendere la salazopirina e di riprovare un pò alla volta, che 4 compresse erano poche e avrei dovuto passare a 6, si così poi mi si perforava lo stomaco e non solo.
Ebbi la prontezza di cambiare medico e non mi vide più. Non capisco questa superficialità, sono sempre più indignata!
Ale
mauri545/5/2006, 09:05
Cari/e
i brevi o non periodi indicati per le assunzioni di farmaci previsti dai prontuari sono una bufala!
Nella realtà sappiamo che spesso non abbiamo alternative.
Ho provato sì a smettere per brevi periodi la Salazopirina ma l'attività infiammatoria aumentava e, considerato che non avevo valori alterati (a parte il tremore) e che stavo benino, pensavo che questo fosse il male minore.
Ognuno di noi reagisce ai farmaci in modo diverso e non possiamo farci nulla o quasi.
Una cosa possiamo fare: chi può cerchi di scegliersi un medico a pagamento poichè anche qui nel nordest per avere una visita di uno specialista passano dai 6 agli 8 mesi!!
Io ho (da poco tempo purtroppo)la fortuna di avere un onesto reumatologo e medico di base che mi assiste per modiche cifre.
E' un impegno economico certamente ma ne vale la pena in ogni caso.
Ciao
Mauri
stefy19825/5/2006, 11:17
Ciao Mauri...non avevo mai sentito parlare di tremore esistenziale...ma mi ricordi che poco prima che mi diagnosticassero l'artrite ( quindi 17 anni fa) mi capitava spesso che le gambe mi cedessero...ma ora come ti senti?.continua a tenerci informate....grazie...stefy
mauri545/5/2006, 11:25
Ciao Stefy,
ora che ho smesso con la salazopirina tremo molto meno e con sostanziali minori disagi di prima.
Temo però che il danno sia stato ormai fatto in quanto la TAC ha rilevato effettivamente del malessere nel SNC che però, così dice il neurologo, non porterà a nessuna patologia.
Nel mio primo intervento a riguardo nel forum c'è un allegato che riguarda il tremore essenziale, dagli un occhiata ma nel tuo caso non c'entra nulla la terapia.
Ciao
hermione815/5/2006, 11:25
Più che altro, io consiglierei di scegliere un medico in privato perchè con la mutua cambiano ogni volta...da noi, però, se dici che sei urgente, e che te l'ha consigliato lo specialista, la visita te la danno quando è richiesta...
ciaooo
tarantola175/5/2006, 20:01
Ciao Mauri,
posso chiederti da chi sei seguito, se non sono indiscreta... visto che siamo abbastanza vicini magari può essere utile...
Grazie.
Ale
mauri548/5/2006, 09:45
Ciao Ale,
eccoti l'indirizzo:
Dr. Francesco Cavasin-Studio Medico 0422.362185 frcavasin@libero.it
31057 Silea (TV) - Via Treviso, 22
prenotazioni a pagamento telefonare
da lunedì al giovedì dalle ore 15 alle 19
Ciao (da PN è abbastanza lontano però)
tarantola178/5/2006, 18:00
Grazie Mauri,
nell' eventualità ne terrò conto. Non è lontanto, io andavo a Padova. Ormai ho girato le tre Venezie!
Grazie di nuovo!
Ale
rosaria19568/5/2006, 19:54
Ciao Mauri, mi ricollego al mio precedente messaggio, ho avuto nuovamente una colica emorragica, il reum mi ha prescritto Salazopiryn???????
In effetti la salazopirina si da anche per le malattie croniche dell'intestino, è chiaramente specificato nelle indicazioni eppure, giusto un anno fa altro reum dell'ambulatorio "bio" del mio reparto, come avevo scritto in precedenza, me l'aveva invece sospesa!!!!
A quanto pare anche la medicina è spesso, un'opinione MOLTO personale di chi ci cura in quel momento??????
certo che non dovrebbe essere affatto così!!!!
oggi ho ricominciato a prenderla, speriamo bene.
Ciao Rosaria
mauri549/5/2006, 09:59
Cara Rosaria,
non vorrei aver creato dell'inutile allarmismo sugli inconvenienti della salazopirina, vedrai che il tuo medico sa quello che fa.
Il mio caso comunque resta comunque molto anomalo poichè ad oggi non ho mai sentito altre esperienze simili alle mie.
Ciao e auguroni
Mauri
tarantola179/5/2006, 15:06
Io quando prendevo la Salazopyrina stavo malissimo, forte dispepsia e non mangiavo nulla. Secondo il mio medico non era quella ma il celebrex (che prendevo pure), invece quello al massimo era come un bicchiere d'acqua ma non mi dava effetti collaterali. Ho dovuto fare di testa mia e smetteredi prenderla, guarda caso poi finirono anche gli effetti collaterali. La mia reumatologa dell'epoca insisistette perchè ricominciassi a prenderla e.... stessa cosa, appena arrivavo al dosaggio di 4 compresse stavo malissimo.
Se aspettavo i medici ora peserei 20 kg, anzi sarei già nell'oltretomba. E' incredibile davvero di come la medicina sia ad interpretazione personale e io aggiungo visto che i migliori medici di noi stessi siamo proprio noi, a volte è meglio arrangiarsi (e mi assumo resposabiltà di quello che scrivo!!).
Ciao.
Ale
mauri5410/5/2006, 09:18
Ciao Ale,
è vero che ognuno di noi risponde in modo diverso alle terapie ma i medici spesso non sanno che pesci pigliare di fronte la risposta individuale poichè la medicina si basa sulla scienza dei grandi numeri e sulla statistica.
Ecco perchè spesso dobbiamo arrangiarci da soli (con il supporto dello specialista), ma con molta cautela e tenendo sotto controllo costante il nostro organismo.
Mauri
Parte 1 di 1
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