DEVO INIZIARE MTX!!!!!Cominciata da marinella47
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > DMARD'S
Parte 1 di 1
marinella472/12/2007, 01:03
UN CIAO A TUTTO IL FORUM!
STAMANI SONO ANDATA FINALMENTE DAL REUMATOLOGO!!! NON CHE CI SIANO STATE NOVITA' E DA UN LATO QUESTO E' UN BENE!!! IL PEGGIORAMENTO DEL TUTTO SECONDO LUI E' DA RICONDURRE ALLA CONNETTIVITE CHE "SI STA MUOVENDO"..... LEI SI STA MUOVENDO E IO SEMPRE MENO!!! QUANDO CAMMINO MI SEMBRA DI ESSERE UNA ULTRA OTTANTENNE!! COMUNQUE DICE HA A QUESTO PUNTO NON SI PUO' RIMANDARE ANCORA MA DEVO INIZIARE CON LE METHOTREXATE 15 MG A SETTIMANA CON TUTTI I CONTROLLI SETTIMANALI DEL CASO! QUESTA COSA NON RIESCO A DIGERIRLA FORSE E' UN PO COME AMMETTERE CHE ALLORA SONO "MALATA"???!!! MI SEMBRA PERSINO CHE IL MIO COMPAGNO MI GUARDI CON OCCHI DIVERSI (IN NEGATIVO CHIARAMENTE)!! STO ENTRANDO SEMPRE PIU' IN CRISI..... RAZIONALMENTE CAPISCO CHE E' DA SCIOCCHI MA NON RIESCO A VIVERLA DIVERSAMENTE ADESSO... HO CHIESTO AL REUM SE ASSUMENDO QUESTO FARMACO SAREI STATA MEGLIO E CHIARAMENTE LA RISPOSTA NON E' STATA QUELLA CHE SPERAVO! MI HA ANCHE DETTO CHE PURTROPPO LA MEDICINA NEI CASI COME I NS NON AIUTA GRANCHE'!! INCORAGGIANTE NON C'E' CHE DIRE MA X LO MENO HO APPREZZATO LA FRANCHEZZA! LA MIA PAURA E' CHE SE NON STO MEGLIO CON IL MTX ALLORA COSA SUCCEDERA? IL REUM DICE CHE QUESTO FARMACO RALLENTA I DANNI E CHE SI PUO' DARSI CHE STIA ANCHE MEGLIO.... PUO' DARSI?? NON E' PROPRIO UNA BELLA PROSPETTIVA!
SONO DEMORALIZZATA E SPAVENTATA.... HO LETTO DEGLI EFFETTI COLLATERALI... VOI CHE DITE?? A VOI CHE PROBLEMI HA PORTATO?? MA SOPRATUTTO CHE VANTAGGI CI SONO?? IO GIA' STO MALISSIMO E SE PENSO CHE PUO' DARE NAUSEA E PEGGIORARE I DOLORI MUSCOLARI MI CONVIENE SBATTERE LA TESTA AL MURO!! CI CONVIVO DA UN PEZZO CON MAL DI STOMACO E NAUSEA.... E NON PARLIAMO DEL RESTO....
VABBE' RAGAZZE SE TUTTI I PROBLEMI FOSSERO QUESTI...!!
BUONA NOTTE VADO A NANNA SPERANDO DI RIPOSARE QUALCHE ORA!
UN ABBRACCIO A QUESTO SPLENDIDO FORUM!
MARINELLA
rosaria19562/12/2007, 01:21
Marinella cara. io ho utilizzato methotrexate dal 1990 al 2003, ben 13 anni durante i quali, la qualità della mia vita è notevolmente migliorata, poi d'improvviso una grossa e violenta riacutizzazione con coinvolgimento di organi interni, ha costretto i mio reum a prescriversi un biologico ma cmq, io devo essere grata al methotrexate per avermi "regalato" 13 anni di vita a livelli più che accettabli.
Marinella questo farmaco è di gran lunga il più utilizzato e quello che, da sempre, dà i risultati migliori, a me non ha mai dato nausea, a qualcuno invece si...ognuno reagisce in maniera diversa ed è per questo che i farmaci vanno provati di persona.
Durante la terapia con methotrexate il tuo reumatologo ti prescriverà controlli periodici, sarai attentamente monitorata proprio per evitare l'insorgere di eventuali effetti collaterali.
Stai tranquilla Marinella e segui i consigli del medico.
selvaggia592/12/2007, 04:38
Anche io ho usato mtx per sei mesi..................
amorepsiche2/12/2007, 09:33
marinella non abbatterti, non hai nemmeno iniziato la cura che già ti scoraggi? su su, un abbraccio! certo, magari non risolverà i tuoi problemi, ma credo che cmq ti darà qualche beneficio e starai meglio! (IMG:http://img259.imageshack.us/img259/5724 ... 280wq4.gif)
TANY582/12/2007, 10:52
Marinella io l'ho fatto da 10 per poco più di un anno... mai una nausea, un mal di stomaco, non ho perso un capello, ma dopo un anno si sono fatte più frequenti le infezioni vaginali, sospeso lui finite loro....
però sono stata meglio in quell'anno...molto meglio per rapporto all'inizio!
dunque non ti fasciare la testa prima di essertela rotta....e sappi che la paura a prendere il mtx l'abbiamo avuta più o meno tutti... non si dovrebbe leggere il bugiardino, ma è più forte di noi.....
Furetto2/12/2007, 11:36
Ciao Marinella! Capisco benissimo che non riesci a digerire la cosa... non è certo piacevole la cosa...anche io ho dovuto digerirla...ci vuole un pò di tempo.
Comunque io sono partito con salazopyrina, ma poi per problemi di transaminasi, sono passato al MTX 12,5 a settimana (x ora!) per me funziona....
ma quello che ho capito è che ognuno di noi è diverso! devi trovare la TUA cura...
E poi vedrai che starai bene! spero per te che l'mtx funzioni (sappi che ci vogliono mesi perchè entri a pieno regime!)
Se no passerai ad un'altra cura... Marinella pazienta... l'importante è che accetti il fatto che devi prendere delle pastiglie! Poi ti assicuro che nessuno di guardera + con "occhi diversi"
francescahermione2/12/2007, 11:54
Io prendo MTX a 10 mg da 5 anni, cioè da quando mi sono ammalata (tranne due mesi a 12.5 mg), ma non ho mai avuto nessun problema, transaminasi perfette (mi si sono alzate quando mi hanno tolto tutto in ospedale per embolia polmonare), nè nausea...Certo il bugiardino fa paura, ma se devo scegliere tra vivere con la paura degli effetti collaterali o vivere "bene" col mtx scelgo la seconda opzione! Siamo malati, è vero, ma "oltre la malattia c'è di più", per parafrasare una canzone di qualche anno fa...LEI è solo un aspetto della nostra vita, che ci dona forse più sensibilità e attenzione verso gli altri, ma ti assicuro che tra i miei amici "sani" io non mi sento diversa perchè devo prendere medicine ogni giorno...i nstri cari ci vogliono bene per come siamo, in toto...
Un abbraccio
manupica2/12/2007, 14:11
ciao marinella io prendo mtx da 15 da due mesi e mezzo... grossi miglioramenti ancora non ci sono ma dp l ottava siringa collo e spalle sono migliorati tantissimo... il resto nn ancora ma dicono ke ci vuole tempo e quindi aspetto! a me porta solo un pò di vomito e diarrea il giorno stesso ke faccio la siringa e quello seguente ma poi passa tutto da solo!!!... marinelal ogni corpo è a se...ofgnuno reagisce in modo diverso ma tu non puoi iniziare una cura così demoralizzata...devi pensare ke ti faccia bene...ke faccia effetto subito e vedrai ke così sarà! data la mia esperienza ti posso sl dire di nn aspettarti ke dp la prima siringa tu stia meglio xkè nn è cos'...sono medicinali di accumulo e ci vuole un pò di tempo! almeno 7- 8 siringhe...quindi stringi i denti e fatti forza e nn pensare proprio ke nn andrà bene!!!ANDRà BENE!!!
marinella473/12/2007, 10:30
Vi ringrazio davvero tantissimo tutti per le parole di conforto!!! lo so che partire demoralizzati ancora prima di iniziare non è positivo ma dopo tanti anni il morale a volte fa brutti scherzi...
sicuramente non leggerò il bugiardino tanto a che serve dal momento che lo devo fare... poi sono un tipo abbastanza suggestionabile e sono sicura che leggendo tutti gli effetti collaterali sarebbero miei.... per carità!! spero solo di iniziare a stare un pochino meglio xchè così è veramente un problema.... il reum mi ha detto che all'inizio tutte le settimane dovrò fare gli esami x emocromo creatininemia e transaminasi poi se tutto procede bene i controlli si diraderanno.... vabbè intanto inizio e poi vediamo!!
buona giornata a tutti e grazie ancora!!
marinella
X ROSARIA
una domanda ho letto che hai avuto glaucoma da cortisone...... io a breve ho una visita o meglio nell'arco della giornata a orari diversi mi misureranno la pressione agli occhi xchè ultimamente è 20 il sx e 21 il dx quindi il medico mi ha detto che sono a rischio glaucoma....
ma cosa ti è successo esattamente?? grazie!
TANY583/12/2007, 10:33
Marinella, io l'unico problema che ho avuto con il Mtx è stato xchè il reum si era dimenticato di dirmi che l'indomani della puntura dovevo prendere la FOLINA....a causa della sua dimenticanza mi si erano alzate le transaminasi....
io facevo tutti i 15 gg il prelievo, emocromo ( per l'anemia) e transaminasi.
Verifica che ti abbia dato il protocollo completo con la folina....ogni medico la dà come vuole, l'importante è prenderla!!!
marinella473/12/2007, 11:13
si Tany grazie mi ha prescritto anche la folina da prendere il giorno successivo al mtx.
tarantola173/12/2007, 11:53
Ciao Marinella,
ho preso mtx 10 e poi 15 mg per 5 mesi. Sarò sincera, nessun esito positivo ma nemmeno effetti collaterali a parte un pò di caduta di capelli. Le transaminasi erano ok.
Questa cura potrebbe anche funzionare e allora perchè precludersi la possibilità di stare meglio?
Nessuno ti può guardare diversamente perchè sei malata e se lo vanno fregatene. Lo so ti sembro cattiva ma ho imparato a far di meno della falsa comprensione e della stupidità della gente.
La vita è mia e io devo stare meglio. Io provo il dolore.
Un bacione.
pallina943/12/2007, 12:10
ciao Marinella! le nostre carissime "colleghe" ti hanno già dato tutte le spiegazioni del caso, fidati di loro! io posso solo dirti che mia mamma sta facendo il mtx da 6 settimane e sta andando benone, per lei è positivo psicologicamente, fare "solo" un'iniezione a settimana e prendere 3 pastiglie al giorno invece che 5... stai tranquilla e vedrai che andrà tutto bene!
marinella473/12/2007, 12:34
si ale è vero me ne dovrei fregare e ormai sia l'età che l'esperienza in merito mi dovrebbero essere di aiuto e fregarmene altamente e pensare a me stessa ed invece ogni volta ricasco nel farmi mille paranoie per tutti e tutto compreso il lavoro che come manchi di fanno venire mille sensi di colpa etc....
il fatto è che adesso mi stanno venendo mille dubbi!! mi sembra di essere una nevrotica.... mi sono ripresa tutto il "malloppone" di analisi fatte negli ultimi 4 anni e le diagnosi avute.....
ma se non fosse connettivite???
dal momento che ho anche sindrome di churg-strauss e fibromialgia...
insomma sto andando in confusione e non so come fare... non so xchè mi è preso in questo modo... ho sempre gestito il tutto in maniera abbastanza razionale e nn ho mai avuto timori di nessun tipo .... oggi invece nella mia testa il caos tremendo!!
tarantola173/12/2007, 12:39
Se nn ti fidi, senti altri pareri Marinella ma nn rinunciare mai a curarti.
marinella473/12/2007, 12:45
infatti è quello che ho intenzione di fare.... magari provo a tornare a pisa x sentire cosa ne pensa la reum che mi curava prima.... penso che a questo punto aspettare un paio di settimane in più non comprometta niente.... ma voglio essere sicura prima di intraprendere questo tipo di cura.
tarantola173/12/2007, 12:47
Brava, così mi piaci. E' giusto che ci sentiamo sicuri. Figurati che io nè ho visti 8 di reumatologi!
marinella473/12/2007, 13:56
si però che fatica!! e poi ognuno di loro che da una versione diversa.... mi è già successo e proprio a pisa!! mah! certo è che se loro hanno le idee confuse in merito alle diagnosi che sicuramente non sono facile a farsi.... figuriamoci noi pazienti....
ho telefonato a pisa e udite udite l'appuntamento me lo avrebbero dato il 22 maggio !!
non posso aspettare cosi tanto x cui mi metterò alla ricerca di altro reum non so dove non so chi...??!!!
tarantola173/12/2007, 14:01
E' lontano Lucca?
Prova se puoi alla clinica Barbantini e specializzata in malattie reumatiche. Il primario è il dott. Gemignani.
marinella473/12/2007, 14:51
Lucca è vicina saranno 40 minuti di macchina.... ma tu lo conosci questo reum?
comunque grazie adesso telefono tanto ho il nunero della clinica tempo fa ci portai mio figlio x una risonanza.
grazie della dritta!! almeno non mi devo fare km e km di strada....
tarantola173/12/2007, 14:57
Si io sono stata ricoverata lì. Ho trovato molto bravo e umano il dott. Maiullari. Nn so però se facciano visite mutuabili, io sono stata nello studio privato del primario. I ricoveri poi sono mutuabili eventualmente.
Fammi sapere se combini qualcosa.
marinella473/12/2007, 14:59
un'altra cosa ti volevo chiedere.... ho visto che ti hanno diagnosticato nel 2005 un'ernia discale.. siccome mi hanno fatto la stessa diagnosi nel 2004 e adesso ho questi dolori allucinanti al bacino-anche-gambe e schiena e domani ho appuntamento anche con l'ortopedico visto che comunque il reum non ha dato molta importanza a questo ma dice che fa parte dei miei problemi.... sarà anche così ma vorrei la certezza dal momento che cammino malissimo... vorrei fare una risonanza ma il mio medico curante mi ha detto di rivolgermi allo scecialista e quindi vorrei sapere
se la risonanza è quella al bacino per vedere problemi al sacro??
ma sei ancora in cura a lucca?
tarantola173/12/2007, 15:01
I miei problemi alla fine nn erano da ernia ma i dolori lanciananti erano dovuti alla sacroileite ma nessun medico aveva mai pensato di farmi fare la rmn bacino, solo la lombosacrale che in questo caso nn serviva a nulla.
No nn sono più a Lucca. Sono molto bravi per le diagnosi e ti ricoverano per accertamenti. Questa è una buona cosa perchè poi nn paghi nulla. Loro mi hanno fatto una diagnosi precisa ma le loro cure nn mi sono servite a molto. Avrei dovuto tornarci ma la strada è molta per me e finalmente ho trovato un bravo reuma in zona.
marinella473/12/2007, 15:49
spero magari che non ci sia bisogno del ricovero..... sono satura!! magari potrò fare accertamenti anche da esterna... vabbè sentirò come sono organizzati.... provo a chiamare..
tarantola173/12/2007, 15:55
Tranquilla, si stà bene in clinica ed è meno stressante di andare su e giù. Le suorine sono molto diponibile e se nn ti va di mangiare ciò che c'è nel menù ti mettono anche su la pasta.
Noi eravamo viziatissime.
Poi 3 delle infermiere sono affette da spondilite, quindi sono molto gentili e comprensive.
marinella473/12/2007, 16:05
grazie dell'incoraggiamento!! comunque domani mattina chiamo e prendo appuntamento con dott. Gemignani poi ti dirò....ù
grazie mille
doncarlos3/12/2007, 17:35
Ti confermo quanto ti ha già detto Ale, anch'io sono stato ricoverato alla Barbantini dal dott. Gemignani il quale mi confermò la diagnosi di spondilite e mi diede un buon programma riabilitativo, dovevo tornarci ma da napoli è troppo lontano, comunque la clinica è ben organizzata ti ci troverai bene, spero che tu possa risolvere i tuoi problemi !!!
Saluti affettusi
Giovanni
marinella473/12/2007, 17:46
Grazie Giovanni! spero che mi aiutino a fare un po di chiarezza.... con tutto queste diagnosi di questi ultimi anni mi sono proprio persa.... quindi ho necessità di fare "punto e a capo"! spero solo che gli appuntamenti non siamo come a pisa che passano mesi prima di averlo...
doncarlos3/12/2007, 17:55
Si hai proprio ragione figurati che di reumatologi anch'io ne ho cambiati 5, poi alla fine hanno capito cosa avevo veramente, il primo appuntamento mi fu dato dopo quasi un mese....per il ricovero non si paga niente mentre le visite sono a pagamento.... in bocca al lupo.....
marinella473/12/2007, 18:08
x dire la verità che ho determinate diagnosi sono 4 anni circa.... ma ogni tanto questi reum mi fanno venire molti dubbi in quanto spesso ammettono di "brancolare" nel buoi riguardo ad alcune patologie... e quindi prima magari di iniziare una cura secondo me impegnativa come il methotrexate vorrei avere almeno una conferma in più non credi??
sapevo che la visita è a pagamento ma è sempre così quindi ormai non ci si fa più caso....comunque crepi il lupo e speriamo bene!!
doncarlos3/12/2007, 18:51
Beh il MTX l'ho fatto per circa 3 anni e nessuno mi aveva spiegato dei suoi effetti collaterali (almeno su di me) ma fai bene a sentire più di un parere prima di iniziare.
tarantola173/12/2007, 19:28
Io la visita a pagamento l'ho avuta in pochi giorni. Se nn erro con Gemignani sono 130 euro.
selvaggia594/12/2007, 16:31
22 Maggio l'appuntamento?????
scusami ma come si chiama la Reum
che ti ha in cura?????
mi sembra troppo lontano.....Io sono
in cura a Pisa da anni se mi dici chi è?
vedo se posso aiutarti....e comnque
scusa te lo ha dato il cup?
l'appuntamento? oppure hai tel
alla tua Reum?
marinella475/12/2007, 10:12
buongiorno a tutto il forum!!
ciao selvaggia sono in cura con la dottoressa Dascanio..... ho anche il suo numero di cellulare ma non risponde mai!! x cui ho telefonato in reumatologia al piano terra dove si prendono gli appuntamenti e fino al 22 maggio non c'è modo !! se poi mi va bene trovare chi c'è di turno allora anche prima!! ma non ci penso proprio xchè nel passato ho fatto così e ogni volta a seconda di chi mi vedeva mi cambiavano la cura e via..... basta con pisa ho chiuso!!
te sei in cura con la Bazzichi o sbaglio?
p.s.: l'ultima volta che sono riuscita a vedere la mia reum è stato aprile scorso e l'appuntamento l'ho avuto nel giro di una settimana ma xchè sono andata a pagamento!!!!
fdm715/12/2007, 21:25
Ciao,
Metotrexato (Methotrexate, Methotrexate Teva, Methotrexate Mayne) = MTX?
Attenzione http://www.farmacovigilanza.org/patolog ... ne/168.asp
Ovviamente (lo dico sempre) solo il paziente ed il medico curante possono stabilire il corretto rapporto rischio/beneficio.
Fabrizio
selvaggia596/12/2007, 03:36
CITAZIONE (marinella47 @ 5/12/2007, 09:12) buongiorno a tutto il forum!!
ciao selvaggia sono in cura con la dottoressa Dascanio..... ho anche il suo numero di cellulare ma non risponde mai!! x cui ho telefonato in reumatologia al piano terra dove si prendono gli appuntamenti e fino al 22 maggio non c'è modo !! se poi mi va bene trovare chi c'è di turno allora anche prima!! ma non ci penso proprio xchè nel passato ho fatto così e ogni volta a seconda di chi mi vedeva mi cambiavano la cura e via..... basta con pisa ho chiuso!!
te sei in cura con la Bazzichi o sbaglio?
p.s.: l'ultima volta che sono riuscita a vedere la mia reum è stato aprile scorso e l'appuntamento l'ho avuto nel giro di una settimana ma xchè sono andata a pagamento!!!!
Ah ok io vado sempre a pagamento......ecco perchè
non capivo.....
Io sono in cura dal Prof.Bombardieri e la Dott.ssa Bazzicchi
ma le visite di controllo le faccio con Bombardieri......
La Bazzicchi mi vede per i Day Hospital e per l'embrel
perchè lei collabora con il Proff........................
Sai io il 12 ho il controllo e se potevo ti aiutavo
ma la tua reum non la conosco........
eppure vado là dall' 89...............
dolores7510/12/2007, 16:55
cara marinella,io sono 9 anni che prendo metho e devo dirti che i dolori sono molto diminuiti....in bocca al lupo e vivi la vita giorno x giorno1!!!
claudiot7/1/2009, 01:23
ciao, vorrei solo dirti, anche se il tuo messaggio vedo che risale a un anno fa, che io faccio il mtx da circa 3 anni. Per quanto mi riguarda è stato una manna, forse perchè la malattia mi è stata riconosciuta in tempi non troppo tardivi (dal dottor Gemignani. (A proposito, vai da lui tranquilla e fiduciosa, è un mago). Per la verità all'inizio, con un altro reumatologo ed in un altro ospedale, la diagnosi è stata errata, (mi hanno detto fibromialgia), per cui ho perso quei 2/3 mesi che forse mi sarebbero venuti utili per la diagnosi precoce e, chissà, per una guarigione totale. Comunque, su di me non grossi effetti collaterali del Mtx, gioco a pallone, vado in bici e a correre. Ah, dimenticavo... ho 50 anni. Non mollare. Anche con la testa possiamo vincere. Auguri e Buona fortuna. Claudiot
rosaria19567/1/2009, 09:55
Caro Claudio hai rispolverato una discussione vecchia di 1 anno quindi difficilmente riceverai risposta in questa discussione.
Per essere visibile a tutti, se ti và, presentati nel LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 1
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