aggiornamenti Pina54

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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pina54
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aggiornamenti Pina54

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aggiornamenti....PinaCominciata da pina54
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
pina548/6/2008, 17:19
ho pensato spesso di scrivere qua....ma poi non ci riuscivo ..perchè negli ultimi tempi ho adottato la politica dello struzzo.....vorrei non vedere ..non sentire e non pensare.....ma i dolori mi riportano alla reàtà ..il problema e che il deltacortene 25mg ..non fa più effetto ..in compenso son sempre più gonfia ....poi è da unpo' che l'intestino non funziona ...ho avuto diverse coliche addominali...e i sintomi son quelli del crhon...il dicloreum mi dà un'autonomia sempre più breve.....piedi ginocchio gomito e mani...son da rottamare.......questa volta..(prima volta)...ci ha pensato Ottavio a cercare un dottore ..pechè si è spaventato .. sta cosa sta evolvendo ed ancora la diagnosi è incerta...ma il problema maggiore è che sono stanca di pensare ..sperare..penso agli esami che dovrò fare i farmaci che prima o poi dovrò provare e mi viene solo voglia di addormentarmi..per un tempo infinito...domani andrò a scuola in pantofole...se riesco...


tarantola178/6/2008, 17:24
Pina carissima, capisco cosa provi e capisco lo sconforto. Se tuo marito si è accorto che stai male, vuol dire che questa volta è piuttosto critica e che devi pensare a te. Hai pensato molto a lui in questo periodo ora è la tua ora e devi davvero fare qualcosa se nn altro per stare decentemente.
Un grosso in bocca lupo e un abbraccio.


pina548/6/2008, 17:38
grazie Ale....ma ora mi sembra tutto inutile ......e poi quando mi guardo vedo una sconosciuta ..un faccione ed un pancione...che non avevo neanche al nono mese (al massimo ero52 Kg)..ora son 72...e mangio poco...è una vita che sto a combattere..mi son stancata....scusa se ho scritto queste cose perchè lo so che anche tu e tanti altri qua....avetei tanti problemi ...e dovrei scrivere parole positive e di aiuto..scusatemi ancora
RobyMuccola8/6/2008, 17:40
Carissima Pina...
Martedi anche io ho una visita da Tirri......lo stesso giorno..magari...ci porterà fortuna....
Io te ne auguro tanta...ne meriti tantissima...e ti voglio bene,lo sai..
Conosco bene quella voglia di addormentarsi x non pensare a esami,medicine ecc ecc..................................
Ma credo che anche se non vogliamo,anche a malincuore..Martedi andremo lo stesso alla visita..accompagnate da chi ci vuole bene....
Scusa le parole contorte...
Ti abbraccio forte forte.
elis608/6/2008, 18:58
Pina allora tu e Roby andate martedi nello stesso edificio! ma da medici diversi.
Secondo me, visto che stai mangiando pochissimo, potrebbe essere gonfiore, specialmente il viso è tipico di chi assume deltacortene.
solo che bisogna accertare l'altro problema, quello addominale.
io mi sto incrociando e resto così fino a quando non ci dirai che ti ha detto Migliaresi.
ti abbraccio con affetto
rosaria19568/6/2008, 19:13
Pina carissima secondo me Ottavio ha fatto bene a prendere in mano la situazione.....ti barcamenavi da troppo tempo senza che nessuno prendesse delle decisioni per te....adesso avrai il terzo parere e speriamo che sia quello giusto.
il medico che avete scelto, lo sai, per me resta uno dei migliori.....
Roby a Napoli di dr. Tirri ce ne sono due entrambi figli del Prof. Tirri che è stato primario ella reumatologia della SUN prima di Valentini, tu vai dalla dr.ssa Rossella Tirri (che è sempre nel reparto del padre al Policlinico, dove è anche prof. Migliaresi) oppure vai dal fratello che invece lavora al Don Bosco?


tarantola178/6/2008, 19:58
Non scusarti Pina, quando si stà male si vede tutto negativo, è purtroppo normale. Io spero tanto che questo medico possa portare qualcosa di positivo nella tua vita.
marzia52588/6/2008, 20:09
Ciao Pina, ho letto i tuoi aggiornamenti e mi dispiace tanto lo sconforto che esprimi,
noi malati non possiamo permetterci il lusso di trascurarci, dobbiamo avere la forza di ascoltare il nostro corpo e capire se stiamo percorrendo la strada giusta, magari avresti dovuto andare prima ma vedrai che dopo la visita avrai gia un programma e soprattutto molta piu' fiducia per intraprendere una cura piu' adeguata... bisogna pero' iniziare dalla testa a crederci... non smettere mai...
un abbraccio ottimista :woot:
doncarlos8/6/2008, 21:17
CARA PINA MI SPIACE DAVVERO TANTO LEGGERE DI QUESTE COSE, CREDIMI !! MA SONO CONTENTO CHE OTTAVIO ABBIA DECISO PER TE, A VOLTE CHI CI STA VICINO RIESCE A VEDERE MEGLIO LA SITUAZIONE E QUINDI AD AIUTARCI IN MODO PIU' COMPLETO... SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE QUESTA VISITA DAL DOTT. TI DIA FINALMENTE UN RESPONSO CERTO ED UNA CURA DEFINITIVA.. IN BOCCA AL LUPO CARA PINA, CI INCROCIAMO TUTTI PER TE...
:)
RobyMuccola9/6/2008, 01:56
CITAZIONE (rosaria1956 @ 8/6/2008, 19:13) ...........Roby a Napoli di dr. Tirri ce ne sono due entrambi figli del Prof. Tirri che è stato primario ella reumatologia della SUN prima di Valentini, tu vai dalla dr.ssa Rossella Tirri (che è sempre nel reparto del padre al Policlinico, dove è anche prof. Migliaresi) oppure vai dal fratello che invece lavora al Don Bosco?
Rosy andrò dal fratello..verrà anche Rosy..credo proprio al DOn Bosco.. :sick:


selvaggia599/6/2008, 04:07
Dolce Pina mi space tantissimo e trovo normalissimo
che sei stanca.......
adesso ti coccoliamo noi tutti su forza facci
un bel sorriso

TANY589/6/2008, 09:48
porca miseria Pina.....adesso che ti puoi rilassare dopo la vicenda Ottavio, zacchete....esce fuori del resto!
Beh in buona parte sarà anche lo stress accumulato in questo periodo...però ragazza, gambe in spalla, accertamenti immediati, che ti vogliamo bella pimpante!!!
e poi mi manchi....cerca di tornare se non proprio al 100% guarita, almeno ben revisionata :D
ILEANA9/6/2008, 10:09
Pina non devi scusarti altrimenti noi che ci stiamo a fare?
Ora che Ottavio ha superato il suo problema è arrivato il momento di pensare anche a te che purtroppo continui a stare peggio, se il cortisone non produce più effetti bisogna passare ad un'altra tipologia di farmaco , tutti parlano bene del medico da te scelto, speriamo che riesca ad azzeccarti la terapia e così finalmente potrai avere un po' di sollievo.

Un abbraccio e un grande in bocca al lupo
Ileana


lorichi9/6/2008, 10:58
CITAZIONE (pina54 @ 8/6/2008, 17:19) ho pensato spesso di scrivere qua....ma poi non ci riuscivo ..perchè negli ultimi tempi ho adottato la politica dello struzzo.....vorrei non vedere ..non sentire e non pensare.....ma i dolori mi riportano alla reàtà ..il problema e che il deltacortene 25mg ..non fa più effetto ..in compenso son sempre più gonfia ....poi è da unpo' che l'intestino non funziona ...ho avuto diverse coliche addominali...e i sintomi son quelli del crhon...il dicloreum mi dà un'autonomia sempre più breve.....piedi ginocchio gomito e mani...son da rottamare.....questa volta..(prima volta)...ci ha pensato Ottavio a cercare un dottore ..pechè si è spaventato .. sta cosa sta evolvendo ed ancora la diagnosi è incerta...ma il problema maggiore è che sono stanca di pensare ..sperare..penso agli esami che dovrò fare i farmaci che prima o poi dovrò provare e mi viene solo voglia di addormentarmi..per un tempo infinito...domani andrò a scuola in pantofole...se riesco...
PINA QUELLO CHE SCRIVI POTREBBE AVERLO SCRITTO UNO QUALSIASI DI NOI. ADDORMENTARSI PER UN TEMPO INFINITO............... NON VEDERE, NON SENTIRE, NON SAPERE. SI SAREBBE "BELLO"! UNA MERITATA TREGUA MA LO SAI CHE NON FUNZIONA COSI'. C'E' CAPITATO DI DOVERSI OCCUPARE DI UN CORPO CHE NON RISPONDE, DI UN SISTEMA IMMUNITARIO CHE VA PER LA SUA STRADA. TI DICO QUELLO CHE DICO A TUTTI E CHE HO PENSATO PER ME DA SEMPRE: UNA COSA ALLA VOLTA, UN PASSO DOPO L'ALTRO E VAI AVANTI. STAVOLTA OTTAVIO HA FATTO QUELLO CHE TU AVRESTI DOVUTO FARE DA PARECCHIO, STAVOLTA FATTI COCCOLARE UN PO MA POI RIMETTITI I GUANTONI E RICOMINCIA A COMBATTERE! NESSUNO LO SA FARE MEGLIO DI NOI.
CORAGGIO PINA, VEDRAI CHE UN PO DI LUCE ARRIVA ANCHE PER TE.
UN ABBRACCIO

CITAZIONE (pina54 @ 8/6/2008, 17:38) .scusatemi ancora
MA CHE DICI? NOI STIAMO QUA PER QUESTO!!!!


kite799/6/2008, 11:03
un abbraccio stretto stretto stretto..
emilia629/6/2008, 11:09
Carissima Pina sentirti dire queste cose non mi fa male ma malissimo. Sono contenta che Ottavio abbia preso un pò lui le redini in mano e sono sicura che troverai la strada per stare meglio, ma mi raccomando, non continuare a fare lo struzzo.....fai tutti gli esami e le cure che ti prescrive e vedrai che potrai incominciare a saltare....ricordati che ci aspetta l'incontro anni '70 ;) :D
un bacio tvb


elis609/6/2008, 12:54
Pina anche io mi fido di quel medico, quindi penso che tu sia capitata in buone mani;
ti abbraccio forte piccola


Rosy569/6/2008, 13:06
Ciao carissima Pina
quando comincia a sentirmi male per la connettivite e la fibromialgia, pensavo che era tutto normale dopo il trapianto e facendo l'interferone, erano purtroppo gli strascichi.
Quando ebbi la diagnosi dal dott. Tirri(figlio), veramente crolllai, ricordo che c'era anche Pasquale con me e sembrava assurdo che piangessi in quel modo e in luogo pubblico, ma veramente oltre tutto ciò che già facevo ora anche questa. E allora ebbi il desiderio grande di abandonare proprio tutti i medicinali, stop ad analisi, indagini, medici.: BASTA CON TUTTO.
Fu uno sfogo, e mi fece bene.
Con la forza d'animo e la consapevolezza di non essere io la padrona del mio fisico, decisi che anche questo lo avrei affrontato, combattuto e perchè no, anche vinto. sicuramente ci sarà una diagnosi più certa con farmaci più adatti.
Il gonfiore poi ci penserai, quando starai meglio.
Un in bocca al lupo.
Ti voglio bene!


RobyMuccola10/6/2008, 00:30
Pinuzza ti penso tanto..domani è il "grande giorno"...!!!
Io mi sento come se dovessi andare al patibolo...mi sa che domani mio padre e Rosi dovranno armarsi di taaaaanta pazienza...!!!
In bocca al lupo...ti abbraccio!!! :wub:
Rosy5610/6/2008, 07:46
Cara kucciola
c'è tutta la pazienza possiibile, ma soprattutto un grande amore da parte di tuo padre.
Sei fortunata ad averlo e ricompensalo con l'amare te stessa.
Grazie
RobyMuccola10/6/2008, 13:54
CITAZIONE (Rosy56 @ 10/6/2008, 07:46) Cara kucciola
c'è tutta la pazienza possiibile, ma soprattutto un grande amore da parte di tuo padre.
Sei fortunata ad averlo e ricompensalo con l'amare te stessa.
Grazie
:wub:

Pina....come è andata???
Aspettiamo notizie!!!
pina5410/6/2008, 20:00
la visita non è iniziata benissimo perchè era un po'irritato per il mio ritardo... 15minuti....ma abbiamo dovuto lasciar l' auto lontano e per la strada non ce la facevo ..poi c'erano le scale e mi son sentita male....comunque ha confermato la diagnosi di artrite...mi ha detto che se continuo col dicloreum mi viene una trombosi od un infarto...devo ritornare ai miei 50 kg....mi ha prescritto il paquenil 2 ed il naprosyn 500...in attesa della prenotazione per avere arava...devo continuare con il deltacortene mite 5mg......


Ex_Ex10/6/2008, 20:40
CITAZIONE (pina54 @ 10/6/2008, 20:00) la visita non è iniziata benissimo perchè era un po'irritato per il mio ritardo... 15minuti....ma abbiamo dovuto lasciar l' auto lontano e per la strada non ce la facevo ..poi c'erano le scale e mi son sentita male....comunque ha confermato la diagnosi di artrite...mi ha detto che se continuo col dicloreum mi viene una trombosi od un infarto...devo ritornare ai miei 50 kg....mi ha prescritto il paquenil 2 ed il naprosyn 500...in attesa della prenotazione per avere arava...devo continuare con il deltacortene mite 5mg......
irritato? e quando andiamo a pagamento, ci danno un orario e facciamo un'ora e mezza di sala d'attesa chi è irritato? :wacko:
vabbè, intanto hai una conferma di diagnosi e puoi fare una cura ;) Auguri.


pina5410/6/2008, 20:49
grazie Vincenzo.....auguri anche per te

tarantola1710/6/2008, 21:14
Mi spiace Pina. Loro ti fanno aspettare ore ma si irritano per nulla.
Io spero solo che tu possa stare bene con questa cura. Scusa la domanda: ma l'Arava bisogna prenotarlo?
elis6010/6/2008, 21:21
Pina ma non ti ha detto quanto tempo ci vuole x Arava?
e quando dovresti ritornare da lui?
Donatella5710/6/2008, 21:25
Scusate se mi intrometto.....
A Milano il reumatologo ha compilato il piano terapeutico per la Asl e Arava lo abbiamo preso con ricetta in farmacia. Non abbiamo avuto nessun problema...
pina5410/6/2008, 22:03
CITAZIONE (tarantola17 @ 10/6/2008, 21:14) Mi spiace Pina. Loro ti fanno aspettare ore ma si irritano per nulla.
Io spero solo che tu possa stare bene con questa cura. Scusa la domanda: ma l'Arava bisogna prenotarlo?
mi ha dato un numero telefonico del policlinico devo chiamare per prenotare per il piano terapeutico ..poi li medico di base può prescrivermi il farmaco da prendere in farmacia...spero di non dover aspettare molto
tarantola1710/6/2008, 22:05
Cavolo, nn sapevo di queste trafile per un farmaco. Riesco ad avere più facilmente il biologico. E' incredibile la burocrazia in Italia.
pina5410/6/2008, 22:14
chi ha usato arava????Mi dite le vostre esperienze???
rosaria195610/6/2008, 22:20
Il piano terapeutico per avere Arava non può essere fatto dal medico privato, ecco perchè Pina, essendo andata privatamente, deve andare al Policlinico per avere il piano terapeutico prescritto dal centro di reumatologia pubblico, poi le successive isite le farà là.....è inutile che continui ad andare privatamente (in circa 30 anni io non ci sono mai andata).
Il piano terapeutico viene poi dato al proprio medico di base che potrà così prescrivere il farmaco, da ritirare presso qulaunque farmacia dela regione.

Per il biologico da fare a casa, la trafila è più o meno simile con la GRANDE differenza che non si può ritirare presso le comuni farmacie della regione ma SOLO presso la farmacia ospedaliera della propria ASL.

Pina ti rinnovo il mio: in bocca al lupo! speriamo sia la volta buona anche per te.


caterina loconte10/6/2008, 22:29
Pina,in bocca al lupo...coraggio e fiducia
un abbraccio carissima.. (IMG:http://i26.tinypic.com/2wf0ebt.jpg)


Cate.
selvaggia5910/6/2008, 22:30
CITAZIONE (pina54 @ 10/6/2008, 22:14) chi ha usato arava????Mi dite le vostre esperienze???
Ciao Pina....io usai Arava non stavo male
lo feci x sei mesi.......ma mi sembrava che non
avessi miglioramenti....e lo smisi da sola
il mio Prof mi capii e dopo ha provato con embrel
Ma sappi che ognuno di noi risponde in maniera
completamente diversa............
augurissimi dolce Pina
:wub:
emilia6210/6/2008, 23:36
Pina te l'ho detto anke al tel, io sto usando arava e mi sto trovando abbastanza bene....lo auguro anche a te.
In bocca al lupo
tvb
pina5411/6/2008, 16:02
oggi ho telefonato al policlinico per il piano terapeutico ..mi hanno detto che devo prenotare una visita..è possibile solo ad Ottobre... :( ho passato la mattinata a piangere
selvaggia5911/6/2008, 16:07
CITAZIONE (pina54 @ 11/6/2008, 16:02) oggi ho telefonato al policlinico per il piano terapeutico ..mi hanno detto che devo prenotare una visita..è possibile solo ad Ottobre... :( ho passato la mattinata a piangere
:wub: :wub: :wub:
ti abbraccio forte forte senza farti male

RobyMuccola11/6/2008, 16:21
CITAZIONE (pina54 @ 11/6/2008, 16:02) oggi ho telefonato al policlinico per il piano terapeutico ..mi hanno detto che devo prenotare una visita..è possibile solo ad Ottobre... :( ho passato la mattinata a piangere
No,non è possibile...!!!!!!!Uff!!! :(
elis6011/6/2008, 16:30
senza parole.
tarantola1711/6/2008, 16:35
CITAZIONE Per il biologico da fare a casa, la trafila è più o meno simile con la GRANDE differenza che non si può ritirare presso le comuni farmacie della regione ma SOLO presso la farmacia ospedaliera della propria ASL.
A me basta il piano terapeutico, niente richiesta del medico per il bio e mi arriva all'Asl del mio paese, nn in farmacia dell'Ospedale come una volta. La normativa è nazionale e così dovrebbe avvenire dapertutto solo che spesso le stesse Asl (come la mia), nn sono informate.
rosaria195611/6/2008, 17:25
CITAZIONE (tarantola17 @ 11/6/2008, 16:35) CITAZIONE Per il biologico da fare a casa, la trafila è più o meno simile con la GRANDE differenza che non si può ritirare presso le comuni farmacie della regione ma SOLO presso la farmacia ospedaliera della propria ASL.
A me basta il piano terapeutico, niente richiesta del medico per il bio e mi arriva all'Asl del mio paese, nn in farmacia dell'Ospedale come una volta. La normativa è nazionale e così dovrebbe avvenire dapertutto solo che spesso le stesse Asl (come la mia), nn sono informate.
Ale mi rendo conto che mi sono espressa male, riferendomi ai SARMACI BIOLOGICI,
anche da noi non serve la ricetta del medico ma SOLO il piano terapeutico del centro di reumatologia e si và a ritirarlo presso la farmacia ospedaliera della ASL di competenza (per esempio nel mio cso, la mia ASL mi mandava a ritirare Enbrel presso la farmacia di un ospedale che effettuava tale servizio per conto della ASL del mio quartiere).
TANY5811/6/2008, 17:37
CITAZIONE Il piano terapeutico per avere Arava non può essere fatto dal medico privato, ecco perchè Pina, essendo andata privatamente, deve andare al Policlinico per avere il piano terapeutico prescritto dal centro di reumatologia pubblico, poi le successive isite le farà là.....è inutile che continui ad andare privatamente (in circa 30 anni io non ci sono mai andata).
Il piano terapeutico viene poi dato al proprio medico di base che potrà così prescrivere il farmaco, da ritirare presso qulaunque farmacia dela regione.
Da me non è così : A me arava è stato prescritto da il Reum di Genova che lavora presso il San Martino, ma che mi ha visitata nel suo studio privato, con visita a pagamento , lo specialista ha riempito la scheda per attivazione piano terapeutico- decreto ms 22.12.2000
questa scheda l'ho portata alla farmacia dell'ospedale, e ogni 3 mesi andavo da loro a farmi dare l'Arava, che da noi non danno nelle farmacie comunali.
bohhhhhhhhhhhhh
Donatella5711/6/2008, 17:54
CITAZIONE (pina54 @ 11/6/2008, 16:02) oggi ho telefonato al policlinico per il piano terapeutico ..mi hanno detto che devo prenotare una visita..è possibile solo ad Ottobre... :( ho passato la mattinata a piangere
Non ha senso....... è inutile fare le visite private allora.......
Chiama che ti ha visitata è fatti compilare il piano terapeutico. Il Primario del SACCO dove era in cura mio marito, l'ha ricevuto in ospedale per compilare i documenti, senza appuntamento.

E' incredibile.........
emilia6211/6/2008, 22:23
A me il Piano terapeutico per Arava me lo fa stesso il mio reum in ospedale, visita intramenia.



elis6011/6/2008, 23:00
Infatti sono d'accordo con Emilia; il medico non può sapere che ti hanno dato appuntamento a ottobre, quindi chiamalo e faglielo presente!


PAPILA7912/6/2008, 13:50
FORZA PINA!!!!!!!!!!
UN BACIO IMMENSO!!!!!!!!!!!!!!
(IMG:http://img267.imageshack.us/img267/9027/pattld8.gif)
RobyMuccola13/6/2008, 00:39
Sono senza parole...........................................................................
TANY5813/6/2008, 09:31
NON CI POSSO CREDERE...............DISGUSTOSO!!!!!!!

PINA cara, mi dispiace, quell'uomo è un insensibile, solo il vile dio denaro a quanto pare....non penso che tu voglia continuare a stare in cura da lui..... ma ti prego, non perdere il tuo tempo a piangere, purtroppo di cretini in giro ce ne sono tanti....cerchiamo quello che potrà aiutarti veramente, tutt'al più cambia provincia, regione, ma ti prego....aiutati a star bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
pina5413/6/2008, 14:05
p.s scusate gli errori ...ma ho scritto alla cieca
marzia525813/6/2008, 14:24
Pina, leggere queste storie mi fa paura, perche' sempre di piu' inizio a realizzare che la maggioranza dei professori e' spinto oramai da mera avidita' nell'esercizio del proprio lavoro... dalla clinica S. Rita al Dottorucolo di provincia oramai lo zelo e' commisurato al denaro con cui paghi ... dove andremo a finire di questo passo?
Naturalmente il malcostume e' tanto diffuso, ma non disperare perche' c'e' ancora qualcuno che si salva e ti consiglio di chiedere qui' al forum di consigliarti un medico sulla base del riscontro oggettivo di un altro paziente piuttosto che di un parente... eppoi un caso d'emergenza e serio non ha la precedenza anche in una struttura pubblica?
Ti auguro con tutto il cuore di trovare il medico mosso da vocazione e preparato
che ogni malato merita.

lilly6013/6/2008, 14:38
Carissima Pina,
ho letto tutti i tuoi problemi.
Volevo dirti che ti sono vicina e ti abbraccio forte.
Ti capisco molto bene. Ma devi sperare ed avere fiducia.
lilly
elis6013/6/2008, 22:23
Pina anche io senza parole; ma è la persona che conosciamo io e Rosaria vero?
una sola cosa devo dirti, mi sento di dirtela: in passato mi sono accaduti episodi simili, con altri specialisti, però.
Si vedeva che erano alquanto seccati di dover seguire una persona mandata da...ecc ecc; quindi posso capire cosa hai provato.
Però ora si deve trovare una soluzione , e anche al più presto.
Magari se andavi nel pubblico , e non nel suo studio privato questo non sarebbe successo.
RobyMuccola13/6/2008, 22:58
Pina cara,ne abbiamo parlato un pò stanotte..
Ora volta pagina ancora una volta...dimentica..ma sopratutto...TI PREGO..non ti fermare...lo so che ti senti disgustata ecc ecc...(lo sai che ti capisco troppo bene)...ma devi avere una diagnosi e una cura adatta..Hai provato "solo" metho...ci sono anche la ciclosporina e l'azatioprina..
Dai...prendi un bel respiro e pensa ad un medico a cui rivolgerti...
Se tu potessi andare a Roma...ti consiglierei Laganà..altrimenti..Tirri...io l'ho visto solo una volta..ma...mi ha fatto una buona impressione!!
pina5414/6/2008, 07:31
CITAZIONE (elis60 @ 13/6/2008, 22:23) Pina anche io senza parole; ma è la persona che conosciamo io e Rosaria vero?
una sola cosa devo dirti, mi sento di dirtela: in passato mi sono accaduti episodi simili, con altri specialisti, però.
Si vedeva che erano alquanto seccati di dover seguire una persona mandata da...ecc ecc; quindi posso capire cosa hai provato.
Però ora si deve trovare una soluzione , e anche al più presto.
Magari se andavi nel pubblico , e non nel suo studio privato questo non sarebbe successo.
ma io ho scelto di non andare nel pubblico proprio per i tempi lo so che così non posso aspettare mesi...e non volevo neanche presentazioni o raccomandazioni ma solo il nome di una persona veramente competente
doncarlos14/6/2008, 08:36
CARA PINA CHE DIRE, LE PAROLE SERVONO A BEN POCO, E' CAPITATO ANCHE A ME COME A TANTE ALTRE PERSONE... SCUSA POSSO DARTI UN SUGGERIMENTO ?? PERCHE' NON PROVI AL CARDARELLI ? I TEMPI DI ATTESA NON SONO MOLTO LUNGHI E IL REPARTO DI REUMATOLOGIA FUNZIONA PIUTTOSTO BENE, PER LA MIA ESPERIENZA E' STATO MEGLIO IL CARDARELLI CHE IL POLICLINICO... UN BACIO
GIOVANNI
CONCETTA514/6/2008, 21:56
Carissima Pina, ho letto delle tue vicissitudini e mi dispiace. Un paziente non dovrebbe essere sottoposto a tutti questi stress che certo non aiutano a convivere con qualsisasi tipo di patologia si tratti.
Anch'io ho fatto tante battaglie; a luglio scorso ho conosciuto agli Incurabili il Dott. D'Errico ed è molto disponibile. Addirittura diverse volte ho chiesto di vederlo in ambulatorio senza prenotazione ed ha accettato.
Se vuoi posso mandarti i suoi riferimenti telefonici.
Appena li trovo ti mando un msg pvt.
In bocca al lupo.
Tina
elis6014/6/2008, 22:07
Anche io mi trovo bene con il Dr. D'Errico, disponibile e preparato.
rosaria195614/6/2008, 23:40
Se non ricordo male Pina è già stata dal dr. d'Errico,.
La situazione di Pina è purtroppo una di quelle situazioni "ingarbugliate" dove è difficile fare una diagnosi.
Pina cara adesso cosa hai deciso di fare, come intendi proseguire?
Anche io ti direi di ritentare con il dr. D'Errico che, se non altro, è daccordo con la diagnosi ma certamente non ha i tempi di attesa del policlinico.
Pensaci un po'.


tarantola1715/6/2008, 00:00
Pina, alle assurdita sembra nn esserci mai fine ma ti prego nn buttarti giù anche se nè avresti tutti i motivi e tira fuori la rabbia per trovare un medico migliore.
Un abbraccio.
ILEANA15/6/2008, 11:38
Pina fatti forza , lo so che è molto dura reagire difronte a certe situazioni .......per le quali non ci sono davvero parole per definirle..
Un abbraccio forte, ti sono vicina
Ileana
PAPILA7915/6/2008, 13:34
FORZA CARA PINA!!!!!!!!!!!!!
UN ABBRACCIO!!!!!!!!!!

pina5418/6/2008, 00:06
stasera son andata dal dot D'errico....naturalmente ha confermato la diagnosi artrite reumatoide e prima di passare all'arava vuole riprovare il methotrexate...perchè mi ha detto poi potrebbe affiancarlo al bio ...mentre l'arava..ha tempi lunghi e prima di prendere unaltro farmaco bisogna pulire l'organismo....comunque devo fare rx torace...poi comincio con le pillole da 2,5..prima2 poi nelle settimane successive 3 ...per i dolori il celebrex..il cortisone lo devo scalare ed eliminare ......questo medico è statro come sempre molto gentile
lilly6018/6/2008, 08:08
Carissima Pina,
sono molto contenta di leggere che sei stata contenta della visita specialistica.
Ti auguro di trovare dei benefici e di impegnarti con serietà e speranza nella nuova cura
con affetto ti abbraccio
lilly
maryanna8118/6/2008, 09:52
sono contenta per te
forza forza forza
ti abbaraccio
marianna
pina5420/6/2008, 07:04
cari amici...scusatemi se non riesco a scrivere spesso e son di poco aiuto per chi ha bisogno di una parola gentile....cerco di leggervi ...ma senza dicloreum anche digitare è doloroso ....non riesco a sedermi nè a camminare ..non posso stendere il braccio destro ...insomma son da rottamare ed inoltre ho Lara con la febbre fcrte...siamo al secondo antibiotico e non fa efftto ho passato la notte a farle bagnature di acqua ed alcol...la guardia medica mi ha detto che se non le scende le devo dare il cortisone...qualcuno ha usato il bentelan come antipiretico???
rosaria195620/6/2008, 09:59
Pina non ho mai sentito parlare di bentelan come antipiretico.....ma la classica Tachipirina non le funziona????
come mai ha questa febbre??? ha qualche infezione visto che fa antibiotici?
lorichi20/6/2008, 10:32
NON L'HO MAI SENTITO NEANCHE IO E, ANZI, HO APPENA FATTO UNA PICCOLA RICERCA IN INTERNET E NESSUNO CONSIGLIA IL CORTISONE PER ABBASSARE LA FEBBRE A MENO CHE NON CI SIA UNA PATOLOGIA CHE RICHIEDE DI ESSERE CURATA COL CORTISONE. MA IL CORTISONE DI PER SE NON E' UN ANTIPIRETICO.
naceta20/6/2008, 12:49
ciao Pina sono Teresa...leggo con gioia che hai trovata una strada migliore....
Per l'uso del bentelan come antipiretico, ho visto farlo a qualche pediatra incosciente e sinceramente opterei per una classica tachipirina...ti abbraccio
pina5420/6/2008, 12:51
la tachipirina non funziona ....sta prendendo l'antibiotico perchè aveva dolore all'orecchio ..ed ora ha il collo gonfio da un lato ..ma non sono le parotiti...la mononucleosi l'ha presa da piccola....
RobyMuccola20/6/2008, 13:03
Pina mi dispiace x Lara...!!Facci sapere come va e un abbraccio da parte mia!
TANY5820/6/2008, 13:18
ricordo che in un caso in cui ad uno dei miei ragazzi la febbre non scendeva nè con tachipirina nè con novalgina, mi avevano detto di dare una compressa effervescente di bentelan, erano piccoli, non ricordo chi dei due e nemmeno cosa avesse...ma mi è rimasto impresso il consiglio....
pina5420/6/2008, 14:29
infatti proprio la compressa effervescente ..e fa effetto .....ma è possibile che per i problemi insoluti ci dobbiamo sempre dopare???
elis6020/6/2008, 19:04
Pina innanzitutto mi fa piacere che sei rimasta soddisfatta dalla visita del dr D'Errico, ma ora sto leggendo di Lara, come sta? facci sapere e un abbraccio da me
*°Gothika°*21/6/2008, 09:41
Roby..un abbraccio anche da parte mia...auguri per la maturità

Lara
pina5421/6/2008, 10:38
allora ieri ho cercato di fare la radiografia al torace ...che il reum vuole prima di iniziare il methotrexate....il medico di base ha sbagliato la prescrizione ..quindi spero la prossima settimana...intanto anche se mi hanno sconsigliato il dicloreum ..ieri sera l'ho dovuto prendere ..i dolori erano insostenibili ..non poevo pìù reggermi in pedi e camminare...son spaventata perchè generalmente erano gli arti superiori a bloccarsi.....ma non poter camminare è terribile mi spostavo con la sedia del computer...oggi con l'effetto dicloreum ..son riuscita anche a far la spesa....comunque è un periodo di sfiga assurda.....Ottavio non può ancora far sforzi...Lara stamane ancora 38...sta andando a cortisone nutella..e non si capisce che cosa ha ..oggi le son uscite bolllicine sulle labbra...Herpes?????in tal caso non penso che il cortisone sia indicato..mah????e in oiù ..lo so che non dovrei scriverlo qua....l'auto segnala un guasto ..il frigo non funziona ...il forno ha fatto cortocircuito...qualcuno conoscve qualche rito propiziatorio? :woot:

p.s. però una cosa positiva c'è ...malgrado la febbre che già aveva.. Lara ha preso un bel 30 ad analisi 2
zinky21/6/2008, 10:57
piove sempre sul bagnato!! pure gli elettrodomestici ci si mettono!

ma devi aspettare una sett x fare un'altro rx? qui basta presentarsi al mattino senza prenotazione e la puoi fare.

riti propiziatori? magari ce ne fossero mo cerco su internet l'indirizzo di qualche sciamano. Complimentoni a Lara e speriamo che oggi vada meglio,
( ma sempre nei fine sett si rompono le cose? azz)
lorichi21/6/2008, 10:58
AZZ! PINA TI CI SEI MEZZI D'IMPEGNO!!! COMUNQUE COMPLIMENTI A LARA MIO FIGLIO PER QUELL'ESAME SUDAVA FREDDO!
doncarlos21/6/2008, 11:23
COMPLIMENTI PER LARA MA CONSIDERA ANCHE QUESTO...




emilia6221/6/2008, 12:37
Cara Pina mi dispiace tantissimo per Lara. Io ho Davide che quando prende la febbre alta non basta una tachipina 1000 e ogni volta gli devo dare una compressa di bentelan e una volta l'ho data anche a Gabriele ( la febbre era molto alta). Mi spiace anche per i tuoi dolori e per tutti gli elettrodomestici in ribellione. Un rito propiziatorio?????? io ne conosco uno ma non conosco il prete con gli attribbuti giusti :lol:
Ti abbraccio e ti auguro che tu possa trovare presto un pò di serenità
Un bacio a tutta la famiglia
RobyMuccola21/6/2008, 14:22
CITAZIONE (pina54 @ 21/6/2008, 10:38) p.s. però una cosa positiva c'è ...malgrado la febbre che già aveva.. Lara ha preso un bel 30 ad analisi 2
Graaandiosa Lara...!!!
E viva la nutella..!!! :blink: :woot: :lol: :wub:
elis6021/6/2008, 23:35
congratulazioni a Lara!
Pina scusa ma le bollicine che ha sulle labbra non possono essere dovute alla....Nutella?
pina5427/6/2008, 21:45
aggiornamento ..Lara sta ancora alle prese con l'antibiotico....il terzo...e pare che colpa di tutto son stati i denti del giudizio....io invece incomincio domani il methotrexate 2,5 ogni 12 ore ..per 3 volte ..il primo mese senza folina...ma ho già le transeminasi un po' alte....anche la radiografia al torace evidezia un'accentuazione dei vasi nella zona ilo basale....comunque dicono che devo provare ..son peroccupata ..ma domani comincerò..un abbraccio a tutti
RobyMuccola27/6/2008, 22:10
CITAZIONE (pina54 @ 27/6/2008, 21:45) aggiornamento ..Lara sta ancora alle prese con l'antibiotico....il terzo...e pare che colpa di tutto son stati i denti del giudizio....io invece incomincio domani il methotrexate 2,5 ogni 12 ore ..per 3 volte ..il primo mese senza folina...ma ho già le transeminasi un po' alte....anche la radiografia al torace evidezia un'accentuazione dei vasi nella zona ilo basale....comunque dicono che devo provare ..son peroccupata ..ma domani comincerò..un abbraccio a tutti
Pina..lara deve togliere i denti del giudizio?Possono essere davvero micidiali..io avevo dei dolorii..senza febbre però!!!
Il metho lo devi prendere in compresse? due volte al giorno quindi?Io dovrei prendere la tua stessa quantità...il mercoledi....,2,5 prima del pranzo, 2,5 prima della cena..!!
pina5428/6/2008, 06:59
no non deve toglierli ...ma se non passa il dolore deve fare un'incisione.....

io devo prendere il methotrexate x 3 volte ogni 12 ore ....anche io son bloccata come te ma so che devo farlo....
ultime novità ..mi avevano prenotato per il piano teraupeutico di Arava..ad ottobre....... venerdì ho ritelefonato per disdire e mi hanno prenotata per l'8 luglio..però senza esenzione...che faccio???????
elis6028/6/2008, 15:16
sono tentata di dirti di andare l'8 luglio; ma senza esenzione significa che ti verrà a costare quanto?
pina5428/6/2008, 15:30
18 euro.. pochissimo rispetto alle parcelle dei privati
RobyMuccola28/6/2008, 18:39
Pina e allora....prova direttamente Arava..!!!
pina5424/7/2008, 15:38
ha avuto problemi col metho ...mi hanno prescritto Arava...ma son bloccata ho paura...ho paura di iniziare un farmaco nuovo con la solita marea di effetti e controindicazioni ..ed ho paura perchè so che devo curarmi sto sempre peggio ed stanno comparendo noduli accanto alle articolazioni..non riesco ad affrontare la cosa....io sto combattendo con malattie varie dalla nascita e dovrei essere più coraggiosa...ma mi accorgo che col passar del tempo divento semprer più insicura e fragile...sono una frana!!!
Donatella5724/7/2008, 16:00
Mio marito quando prendeva Arava, ha iniziato con una compressa un giorno si e uno no, poi tutti i giorni.

Devi tenere controllata la pressione, e per quanto riguarda gli altri effetti collaterali, lui ha avuto un po di disturbi intestinale, ma la cosa è individuale.

Anche lui, quando l'Artrite era particolarmente attiva, aveva noduli (mi pare che si chiamino cisti di Becker); ora come sono venuti sono scomparsi.

Non aver paura, prendi Arava, e se non dovesse andare bene, si cambia.
RobyMuccola24/7/2008, 17:05
Pina...ti capisco in un certo senso lo sai...
Io ho fatto un percorso all'inverso..all'inizio ho preso di tutto..farmaci su farmaci e nemmeno ci pensavo più di tanto..
Ora invece.....................
Mah!!!

Ti abbraccio forte...!!!!!!!!
lia5224/7/2008, 17:17
sei anche troppo coraggiosa pina, guarda quante cose hai affrontato anche con le tue patologie.
su cara, avanti, sono sicura che adesso ripartirai piena di grinta come al solito.
capita anche a me di aver bisogno di essere un pò ricaricata e poi ci si arrampica fino alla prossima.....
ciao
marzia525824/7/2008, 21:01
Ciao Pina!!! :D
purtroppo condivido con te questo panico da farmaco, temo sempre gli effetti collaterali!!!
Ironia della sorte mi trovo sempre a dover affrontare nuove cure e dover fare i conti con questi miei timori ... :wacko: naturalmente ti auguro di sconfiggere questi mostri e superare tutto, cosa che auguro anche a me ... sù ... facciamoci coraggio a vicenda!!!!! :woot:
tarantola1724/7/2008, 21:03
Pina anch'io avevo paura dopo che la Salazopirina mi aveva fatto stare male ma alla fine con tutti gli altri farmaci nn ho avuto problemi, quindi a volte anche le paure sono "immotivate".
annadavino25/7/2008, 16:42
CORAGGIO PINA NON ABBATTERTI TROVERAI :o: SICURAMENTE IL FARMACO :lol: :lol: (IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/sportlich/a100.gif) GIUSTO SI SA PURTROPPO CHE CON LE NOSTR PATOLOGIE E' COSI', FACCI SAPERE.
COMPLIMENTI PER LARA......... :wub:
lilly6025/7/2008, 18:20
Ciao Pina,
ti capisco benissimo, perchè oltre alla malattia che già ci prova molto sia fisicamente che psicologicamente, bisogna sopportare anche una enorme quantità di effetti collaterali, sia di adattamento, che per la cura.
Coraggio da lilly
ILEANA26/7/2008, 15:19
Forza Pina, quando bisogna iniziare un nuovo farmaco è sempre una fonte di preoccupazione......come non capirti ma forza cerchiamo di essere positivi e di pensare che questo finalmente funzionerà.

Un abbraccio
Ileana
pina5421/11/2008, 20:47
è un po' che non scrivo i miei aggiornamenti anche perchè sono una vile e cerco di non vedere e non pensare ma l'artrite si sta facendo sentire sempre di più.......non son mai riuscita a cominciare l'arava...ogni volta arrivava un malanno ad impedirmelo ...o forse era il mio subconscio ad agire sul sistema immunitario???.....comunque i dolori ora son fortissimi e son tutti localizzati agli arti inferiori ...mi tormentano tantissimo di notte ...poi in mattinata l'effetto breve del deflan mi consente di andare a scuola ....ho ricominciato a prendere il dicloreum perchè solo così si attenuano per 2 giorni...anche l'intestino non va e quindi lunedì devo ricoverarmi ...mi faranno anche la colonscopia...e io non posso prendere valium ..o anestetici..resisterò???? L'unica cosa positiva è che son riuscita ,malgrado il cortisone ..a perdere quasi 20 chili...un abbraccio a tutti
Pina
maryanna8121/11/2008, 21:16
ciao pina mi dispiace tanto
spero che tutto vada pe il meglio
un grosso bacioo
mary
rosaria195622/11/2008, 00:23
Pina cara non puoi assolutamente stare solo con cortisone ed antinfiammatori.
Pina ma a te nessuno a mai pensato ad una spondiloartrite sieronegativa per caso??????
o ricordo male?
RobyMuccola22/11/2008, 00:45
CITAZIONE (pina54 @ 21/11/2008, 19:47) è un po' che non scrivo i miei aggiornamenti anche perchè sono una vile e cerco di non vedere e non pensare ma l'artrite si sta facendo sentire sempre di più.......non son mai riuscita a cominciare l'arava...ogni volta arrivava un malanno ad impedirmelo ...o forse era il mio subconscio ad agire sul sistema immunitario???.....comunque i dolori ora son fortissimi e son tutti localizzati agli arti inferiori ...mi tormentano tantissimo di notte ...poi in mattinata l'effetto breve del deflan mi consente di andare a scuola ....ho ricominciato a prendere il dicloreum perchè solo così si attenuano per 2 giorni...anche l'intestino non va e quindi lunedì devo ricoverarmi ...mi faranno anche la colonscopia...e io non posso prendere valium ..o anestetici..resisterò???? L'unica cosa positiva è che son riuscita ,malgrado il cortisone ..a perdere quasi 20 chili...un abbraccio a tutti
Pina
Pina cara....che gioia sentirti.. :wub: :wub:
Mi dispiace x la situazione e lo sai cosa penso....
Dove ti ricoveri?Magari questa cosa può segnare una svolta,no?
E x i 20 kili....BRAVISSIMA....davvero!!!
Spero di vederti presto,mi manchi,ti abbraccio forte!! :wub:
*Betty*22/11/2008, 09:05
In bocca al lupo per il ricovero! (IMG:http://image.forumcommunity.it/2/7/4/1/ ... 336434.gif)
quanto tempo prevedi che starai dentro?
LLorenza22/11/2008, 09:22
in bocca al lupo, pina.
brava per i 20 chili. come hai fatto? sei seguita dal medico per la dieta?
*Betty*22/11/2008, 09:43
Giusto! (IMG:http://www.fantasygif.it/Smiles/Smiles/ ... es_813.gif) (IMG:http://www.fantasygif.it/Smiles/Smiles/ ... es_813.gif)
dimenticavo i complimenti x i 20 kg (IMG:http://image.forumcommunity.it/2/7/4/1/ ... 851700.gif) (grz Lorenza x avermelo involontariamente ricordato :D )
Brava davvero Pina! (IMG:http://faccine.forumfree.net/clapping.gif) ottimo risultato! (IMG:http://faccine.forumfree.net/thumb_yello.gif)
io per ora ne ho persi 5 in un mese e mezzo ed è la dieta migliore che sto facendo delle 3 precedenti che ho fatto (IMG:http://faccine.forumfree.net/yes.gif) sia io che mio marito siamo stati visitati all'università degli studi di Milano e andremo al controllo a gennaio :)
riprendo la domanda di Lorenza: è una dieta fai-da-te la tua o sei seguita?
(IMG:http://friendsforever.foren-city.de/ima ... s/a010.gif)
sasi22/11/2008, 12:23
Pina mi dispiace che stai male in bocca al lupo x il ricovero e tanti in bocca al lupo x il ricovero.
paoflany22/11/2008, 12:46
Ciao Pina, stai tranquilla per la colonoscopia, di solito è una cosa molto veloce e non da molto fastidio,te lo dico io che ne ho visto tante!

Forza! Un abbraccio
ger7422/11/2008, 13:26
In bocca al lupo
pina5423/11/2008, 23:41
vi ringrazio per le vostre parole di incoraggiamento...ne avevo bisogno perchè domani alle 8 devo star al policlinico e speriamo bene....Rosaria cara ....alla.spondilite sieronegativa nessuno ha mai pensato anche perchè ho la citrullina altissima ed il reumatest a 300 .....ora pensano di provare il remicade....
per quel che riguarda la dieta...il mio problema son sempre state le crisi di fame specialmente di notte ....per cortisone ...il diabete latente...la menopausa BOH???Comunque a luglio pesavo ormai 75 chili (che per una tappetta come me son un'enormità )poichè il medico di base mi aveva detto che tutto il cortisone che prendevo non mi avrebbe permesso di tornare al mio peso..e quindi dovevo almeno sperare di non ingrassare ulteriormente....ho preso una decisione drastica....cucina chiusa a chiave di notte (non ridete :lol: ) basta pane (è la mia passione) invece fette biscottate misura senza zucchero e sale ...tanta verdura cotta almeno una volta a settimana digiuno che secondo varii studi fa bene perchè deprime il sistema immunitario....tante passeggite prima lentamente (non ce la facevo a far più di 10 minuti ) poi più velocemente ..ora cammino anche 3 ore al giorno spesso per casa con le pantofole sopporto meglio i dolori e non ci sono le salite che mi causano dispnea...insomma non so se ho fatto cose giuste ...mi son pesata spesso come mi aveva consigliato l'immunologo in effetti mangio pochissimo ma non ho mai avuto malori anzi dimagrendo mi sonsentita più energica..spero solo di riuscire a perdere almeno altri 5 chili per tener poi sottocontrollo la situazione

un bacio a tutti...
Pina
marzia525823/11/2008, 23:51
Pina, mi complimento per la tua forza di volonta'!!! :D
Pero' non strafare e pensa sempre che il peso che si mantiene e' quello che si
conquista nel lungo termine.
Mi incrocio per gli accertamenti !!! :rolleyes:
RobyMuccola24/11/2008, 01:52
CITAZIONE (pina54 @ 23/11/2008, 22:41) vi ringrazio per le vostre parole di incoraggiamento...ne avevo bisogno perchè domani alle 8 devo star al policlinico e speriamo bene....Rosaria cara ....alla.spondilite sieronegativa nessuno ha mai pensato anche perchè ho la citrullina altissima ed il reumatest a 300 .....ora pensano di provare il remicade....
per quel che riguarda la dieta...il mio problema son sempre state le crisi di fame specialmente di notte ....per cortisone ...il diabete latente...la menopausa BOH???Comunque a luglio pesavo ormai 75 chili (che per una tappetta come me son un'enormità )poichè il medico di base mi aveva detto che tutto il cortisone che prendevo non mi avrebbe permesso di tornare al mio peso..e quindi dovevo almeno sperare di non ingrassare ulteriormente....ho preso una decisione drastica....cucina chiusa a chiave di notte (non ridete :lol: ) basta pane (è la mia passione) invece fette biscottate misura senza zucchero e sale ...tanta verdura cotta almeno una volta a settimana digiuno che secondo varii studi fa bene perchè deprime il sistema immunitario....tante passeggite prima lentamente (non ce la facevo a far più di 10 minuti ) poi più velocemente ..ora cammino anche 3 ore al giorno spesso per casa con le pantofole sopporto meglio i dolori e non ci sono le salite che mi causano dispnea...insomma non so se ho fatto cose giuste ...mi son pesata spesso come mi aveva consigliato l'immunologo in effetti mangio pochissimo ma non ho mai avuto malori anzi dimagrendo mi sonsentita più energica..spero solo di riuscire a perdere almeno altri 5 chili per tener poi sottocontrollo la situazione

un bacio a tutti...
Pina
Pina che bello leggere queste tue parole..ti posso capire al 100000%...e si..per una volta siamo entusiaste di noi stesse...molti mi dicono che aver perso 25 kili(e ne devo perdere altri 20) sotto cortisone..è davvero una grande cosa..quindi..siamo state doppiamente brave..!!
Siiii...non ci ho mai pensato...anzi quando mi dicono " Sei dimagrita"..sotto sotto mi sento anche in imbarazzo..ma le tue parole mi hanno ftto capire ancora che devodobbiamo essere orgogliose..
Quoto per il digiuno..io a volte esagero anche..ma...ripeterò sempre che mi sento MOLTISSIME VOLTE meglio di quando mangio..
E mi sento molto meglio anche a livello di dolori..anche se a volte la fibro mi bastona!
Sono contenta perchè penso che ora le cose andranno finalmente meglio x te..
Fino a quanto resti in ospedale?Vorrei venire a trovarti,posso?
Ti abbraccio! :wub:
lorichi24/11/2008, 07:13
CARA PINA, MI SPIACE PERCHE' ARRIVO TARDI, FRA POCO SARAI GIA' IN OSPEDALI; I MIEI AUGURI LI LEGGERAI AL RITORNO. SPERO PROPRIO CHE TROVI IL GIUSTO MIX DI FARMACI PER STARE FINALMENTE MEGLIO COMUNQUE COMPLIMENTI PER I 20 KG PERSI UN BELLISSIMO TRAGUARDO.
CIAO E A PRESTISSIMO
pina5424/11/2008, 07:39
Cara Roby complimenti anche a te per la dieta.... certo che puoi venire ma io spero di star poco là e se vuoi possiamo organizzare anche qualcosa dopo...mi piacerebbe rivedervi e conscere i nuovi arrivati....un abbraccio

cara Lory....non sei arrivata tardi .... grazie per le tue parole gentili un saluto ed auguri anche a te...quando vieni a Napoli??
lorichi24/11/2008, 07:51
NON SO MA SE VENGO TE LO FACCIO SAPERE
rosaria195624/11/2008, 09:59
Ciao Pina.....mi fà davvero piacere e complimenti davvero per la tua forza di volontà, so quanto sia difficile combattere la fame da cortisone...infatti io non ci riesco...
Pina cara certamente per natale ci faremo gli auguri, stiamo aspettando una conferma da parte di Simona e Franco che verrebbero, forse, per il 20 dicembre.....così ci faremo gli auguri tutti insieme.
sun24/11/2008, 11:34
Pina...a quest'ora sai già in spedale...ti faccio davvero i miei migliori in bocca al lupo....e complimenti per la forza di volontà...dimagrire ti ha ridotto i dolori..ben venga allora..tieni duro...insisti!
ti stringo forte forte :wub: :wub: :wub:
francescahermione24/11/2008, 11:54
In bocca al lupo, Pina!!!
Complimento per la dieta, io invece sto dimagrendo da quando mangio senza glutine...devo fare un passo ulteriore e vincere la mia pigrizia congenita e fare un po' di ciclette tutti i giorni...
RobyMuccola24/11/2008, 18:48
CITAZIONE (pina54 @ 24/11/2008, 06:39) Cara Roby complimenti anche a te per la dieta.... certo che puoi venire ma io spero di star poco là e se vuoi possiamo organizzare anche qualcosa dopo...mi piacerebbe rivedervi e conscere i nuovi arrivati....un abbraccio

cara Lory....non sei arrivata tardi .... grazie per le tue parole gentili un saluto ed auguri anche a te...quando vieni a Napoli??
Pina vedo di chiamarti,se resti poco in ospedale,ci vediamo di sicuro in settimana!!! :wub: :wub:
pina5430/11/2008, 22:29
dunque....sono a casa....è la prima volta che mi capita di uscire da un ospedale di domenica....ho fatto la colon ma non completa si son dovuti fermare al sigma perchè non sopportavo il dolore....non ho avuto sedativi perchè sono un soggetto allergico.....hanno fatto prelievi istologici ma è presto per saper qualcosa ...mi hanno detto che il retto non si contrae come dovrebbe.. pensano che i miei disturbi siano una conseguenza della connettivite ..artrite...mi chiameranno per far una manometria...mi hanno fatto una montagna di prelievi e speriamo bene....alla fine poichè non riesco a trovar il coraggio per assumere arava...ho chiesto consiglio alla dottoressa più preparata che è anche molto comprensiva ed affettuosa con tutti...le ho spiegato che a star con i bambini le virosi e infezioni varie sono una quotidianeità da là la mia paura per gli immunosoppressosi ..ma comunque i dolri son sempre più forti che fare???Risposta ..Signora in confidenda io arava o metho non li farei mai...sono più innocui i biologici....
marzia525830/11/2008, 22:58
Ciao Pina, leggo delle tue vicissitudini e ... mamma mia!!
Hai fatto la colon senza nessuna sedazione, neanche un tranquillante!!! Sei davvero coraggiosissima!
Ora aspettiamo insieme tutti gli esiti.
Pero' una cosa e' certa, non puoi continuare a tamponare il problema, devi iniziare una cura ... ed al piu' presto!
Ma la dott.ssa che ti ha detto di preferire i biologici ti ha detto come fare per accedere ai protocolli per la somministrazione di questi farmaci?
Un abbraccio :wub: ;)
rosaria19561/12/2008, 00:16
Pina carissima ti dò anche quì il mio BENTORNATA
al telefono ti ho sentita serena, questo è importante, adesso aspetta con pazienza i risultati e qualcosa si muoverà anche per te.
in bocca al lupo, un bacio
selvaggia591/12/2008, 00:31
Bentornata dolcissima Pina

RobyMuccola1/12/2008, 01:49
CITAZIONE (pina54 @ 30/11/2008, 21:29) dunque....sono a casa....è la prima volta che mi capita di uscire da un ospedale di domenica....ho fatto la colon ma non completa si son dovuti fermare al sigma perchè non sopportavo il dolore....non ho avuto sedativi perchè sono un soggetto allergico.....hanno fatto prelievi istologici ma è presto per saper qualcosa ...mi hanno detto che il retto non si contrae come dovrebbe.. pensano che i miei disturbi siano una conseguenza della connettivite ..artrite...mi chiameranno per far una manometria...mi hanno fatto una montagna di prelievi e speriamo bene....alla fine poichè non riesco a trovar il coraggio per assumere arava...ho chiesto consiglio alla dottoressa più preparata che è anche molto comprensiva ed affettuosa con tutti...le ho spiegato che a star con i bambini le virosi e infezioni varie sono una quotidianeità da là la mia paura per gli immunosoppressosi ..ma comunque i dolri son sempre più forti che fare???Risposta ..Signora in confidenda io arava o metho non li farei mai...sono più innocui i biologici....
Pina.. :wub: :wub: :wub:
La dottoressa con ci hai parlato tu..ha detto la stessa cosa della mia dermatologa..
Quando avrai i risultati di tutto?
Ti abbraccio!!
pina541/12/2008, 02:37
grazie Marzia ricambio l'abbraccio..e no la dottoressa non mi ha parlato di un protocollo per accedere ai bio ...ma sia l'immunologo che il reumatologo me li hanno proposti

un abbraccio anche a Simona e Rosaria

cara Roby non so quando avrò le risposte ,di solito ci vuole molto tempo,ti aspetto presto.. baci
Pina
RobyMuccola1/12/2008, 02:43
Pinuzzaaa..svuota casella posta!!
beali1/12/2008, 10:21
Cara Pina :), hai una grande forza, se la mia vita con i bio puo' aiutarti a capire se è la strada giusta,
sono a disposizione
Con rispetto
Beatrice
paoflany1/12/2008, 13:36
Ciao Pina, be' al meno questa colonscopia é passata giá..davvero coraggiosa!

Spero che presto troverai la serenitá interiore per poter cominciare senza tanta paura una cura.Io avrei dovuto cominciare a prendere il MTX sabato, ma quando é arrivata l'ora devo confessare che mi sono bloccata dai dubbi, mi sono messa anche a piangere perche non avrei mai creduto che questo poteva capitare a me, ma cara Pina domenica mi sono fatta forza e dopo una piccola preghiera cercando aiuto, ho preso le pasticche, e adesso sono tranquilla perche tutto va bene.

Forza!!! anche tu starai bene! con arava ,bio o quello che sia.

a presto, Paola
pina541/12/2008, 22:14
Paola e Beatrice grazie per il vostro incoraggiamento

Robyyyyyyyyyy scusa il ritardo
pina5427/12/2008, 10:47
ultimi aggiornamenti ....il dolore maggiore è tutto nella parte posteriore del ginocchio ...è molto forte di notte ..ormai non dormo da molto....è un dolore lacerante per cui non posso stendere nè piegare le gambe ...arriva anche all'interno dei polpacci ....ma le zone non sono rosse nè calde..e neanche dolenti al tatto.....io non so se è un dolore da artrite...e nel dubbio ci possa eessere qualche trombosi ...temo che il dicloreum possa farmi male...qualcuno ha avuto questo problema????
maryanna8127/12/2008, 11:42
mi spiace pina nn so rispondere alla tua domanda ma il dicloreum lo prendi a pastiglie??
anchio ho preoblemi col gnocchio e ti assicuro che nn deve essere per forza caldo
il mio era ghiacciato ma pieno di liquido
ciao mary
pina5427/12/2008, 12:02
il mio gentilissimo medico di base è andato via da 5 minuti anche lui non ci capisce niente....mi ha consigliato di mettermi in contatto con il reum ....ma in questo periodo non trovo nessuno...le gambe sembrano di legno le trascino e le sento gonfie e dure ma a guardarle non si nota nulla
pina5427/12/2008, 15:35
maryanna ii dicloreum lo prendo in capsule ...ma non posso usarlo tutti i giorni....il tuo ginocchio ti portava fastidi anche alla gamba??
maryanna8127/12/2008, 16:10
IO HO UNA PICCOLA LESIONE AL MENISCO ESTERNO CHE MI SONO FATTA ALZANDOMI DI SCATTO
INOLTRE HO I LEGAMENTI DEBOLI
CMQ SI QUANDO MI FA MALE COME ORA ME LO SENTO TIRARE E MI TIRA TUTTA LA GAMBA
sakura5927/12/2008, 17:37
Pina è un po' strano che tu abbia fastidio nella parte posteriore, ma il ginocchio è gonfio? Comunque il dicloreum l'ha fatto mia figlia, è abbastanza forte come antinfiammatorio il dolore dovrebbe diminuire.
pina5427/12/2008, 18:26
no il ginocchio non è gonfio...il dolore è in profondità...nella piegatura e dentro al polpaccio...il dicloreum è forte ma se c'è una trombosi è dannoso e pericoloso
maryanna8127/12/2008, 18:28
ma perche' nn vai al pronto soccorso se e' una trombosi loro se ne accorgono
no??
pina5428/12/2008, 18:21
al prontosoccorso mi hanno portata...non riuscivo a regggermi.....ma è satato inutile perchè la trombosi profonda si evince solo da appositi esami l'eco color doppler è indicativo ma non lo facevano il test ematico per me che ho un reumatest altissimo uscirebbe normalmente alterato ....insomma son tornata a casa ed ho preso il dicloreum...stanotte il cortisone e speriamo che me la cavo
RobyMuccola28/12/2008, 18:23
CITAZIONE (pina54 @ 28/12/2008, 17:21) al prontosoccorso mi hanno portata...non riuscivo a regggermi.....ma è satato inutile perchè la trombosi profonda si evince solo da appositi esami l'eco color doppler è indicativo ma non lo facevano il test ematico per me che ho un reumatest altissimo uscirebbe normalmente alterato ....insomma son tornata a casa ed ho preso il dicloreum...stanotte il cortisone e speriamo che me la cavo
Pina ma come,non facevano l'ecocolor doppler?
Ti abbraccio!!
kettyfoy28/12/2008, 18:27
CITAZIONE al prontosoccorso mi hanno portata...non riuscivo a regggermi.....ma è satato inutile perchè la trombosi profonda si evince solo da appositi esami l'eco color doppler è indicativo ma non lo facevano il test ematico per me che ho un reumatest altissimo uscirebbe normalmente alterato ....insomma son tornata a casa ed ho preso il dicloreum...stanotte il cortisone e speriamo che me la cavo
i misteri della sanità ....................................
pina5428/12/2008, 18:28
non so se è per le festività.....ma ho il sospetto che non lo possano usare per le urgenze.......ciaoooooooooo :wub: :wub: :wub: Roby
RobyMuccola28/12/2008, 18:50
CITAZIONE (pina54 @ 28/12/2008, 17:28) non so se è per le festività.....ma ho il sospetto che non lo possano usare per le urgenze.......ciaoooooooooo :wub: :wub: :wub: Roby
:wub: :wub: :wub:
selvaggia5928/12/2008, 22:49
Abbracci forti Pina
pina5429/12/2008, 00:13
ciao Simona...spero di star meglio per quando verrai a Napoli :wub:
selvaggia5929/12/2008, 00:33
CITAZIONE (pina54 @ 28/12/2008, 23:13) ciao Simona...spero di star meglio per quando verrai a Napoli :wub:
Mi spiace tantisimo dolce Pina e spero
che tutto passi presto
:wub:
annadavino29/12/2008, 18:47
CIAO PINA ANCH'IO TI AUGURO CHE TUTTO PASSI PRESTO.
BUON ANNO PER TE E TUTTA LA TUA FAMIGLIA. (IMG:http://i33.tinypic.com/9fzmu8.jpg)
pina541/1/2009, 21:30
grazie anna auguri anche a te :wub: :wub: ...

ultimi aggiornamenti ..la gamba sinistra rimane stesa ma non riesco più a piegarla per cui non posso sedermi a letto ho dolori se cerco di fletterla anche minimamente ..tipo il dolore del torcicollo...la gamba destra invece è gonfia. si sta formando una palla sottocutanea alla sommità del polpaccio ..non riesco ad infilarmi il pantalone urge un incrocio propiziatorio..spero di trovare il lreum domani
kettyfoy1/1/2009, 21:40
(IMG:http://image.forumcommunity.it/2/8/0/2/ ... 064267.gif)
LLorenza1/1/2009, 21:54
io andrei al cardarelli, visto che questa cosa non migliora.
Rosy561/1/2009, 22:40
Oddio Pina maaaaaaaaaa..........perdonami, solo ora leggo.
Quoto Lorenza, andrei al Cardarelli, e anche subito.
Mi dispiace tantissimo.
Spero che risolvi e subito.
Se hai bisogno di qualcosa chiamami.
UFFFFFFFFFF
ti abbraccio
selvaggia592/1/2009, 00:39
STRAINCROCIATISSIMA

rosaria19562/1/2009, 01:27
Pina anche io andrei al Cardarelli, non mi sembra nemmeno un fatto reumatico, non stare a pensarci su troppo e vacci al PS, almeno qualcuno ti vede le gambe
cri682/1/2009, 01:59
CITAZIONE (pina54 @ 1/1/2009, 20:30) grazie anna auguri anche a te :wub: :wub: ...

ultimi aggiornamenti ..la gamba sinistra rimane stesa ma non riesco più a piegarla per cui non posso sedermi a letto ho dolori se cerco di fletterla anche minimamente ..tipo il dolore del torcicollo...la gamba destra invece è gonfia. si sta formando una palla sottocutanea alla sommità del polpaccio ..non riesco ad infilarmi il pantalone urge un incrocio propiziatorio..spero di trovare il lreum domani
mi incricio subitissimoooooooooooooooooooo

xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
maryanna812/1/2009, 14:48
PINA MI ASSOCIO AGLI ALTRI VAI AL PS
INCROCIATISSIMA NEL FRATTEMPO (IMG:http://i720.photobucket.com/albums/ww20 ... ling01.gif)
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pina54
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da pina54 »

carissimi...un abbraccio a tutti ..io non sto scrivendo spesso perchè le cose vanno male e io avrei voluto trovare almeno una notizia positiva ..ora ho i dolori forti ..non ho potuto riprendere il lavoro ..il cortisone fa sempre meno effetto e non posso riprendere il biologico perchè devo salvare almeno qualche dente....con interventi complicati anche perchè con la mia allergia all 'anestetico devo essere ricoverata ..ma all'ospedale fanno solo estrazioni...devo tentare al policlinico ...intanto l'artrite peggiora ogni giorno...in questo periodo son contenta perchè Lara si lauea..triennale di matematica....ma ho paura che quel giorno non riuscirò neanche ad assistere alla discussione ..poi dovrei organizzare una festa ...e chissà se se ce la farò ..insomma fra scuola e casa mi sento sempre più inutile ed inadeguata
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lorichi
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da lorichi »

PINA MA CHE DICI? CERTO I PERIODI BRUTTI ARRIVANO SEMPRE E MAGARI QUANDO INVECE ABBIAMO BISOGNO DI TANTA ENERGIA MA DIRE CHE SEI INADEGUATA PROPRIO NO.
VEDRAI CHE PER LA LAUREA DI LARA RIUSCIRAI A FARE TUTTO E SARA' UNA BELLA FESTA. INTANTO IL MEDICO CHE DICE? MAGARI METTENDO INSIEME CORTISONE E QUALCHE ALTRA COSA RIESCI AD AVERE UN PO DI SOLLIEVO?
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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llorenza
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da llorenza »

pina54 ha scritto:carissimi...un abbraccio a tutti ..io non sto scrivendo spesso perchè le cose vanno male e io avrei voluto trovare almeno una notizia positiva ..ora ho i dolori forti ..non ho potuto riprendere il lavoro ..il cortisone fa sempre meno effetto e non posso riprendere il biologico perchè devo salvare almeno qualche dente....con interventi complicati anche perchè con la mia allergia all 'anestetico devo essere ricoverata ..ma all'ospedale fanno solo estrazioni...devo tentare al policlinico ...intanto l'artrite peggiora ogni giorno...in questo periodo son contenta perchè Lara si lauea..triennale di matematica....ma ho paura che quel giorno non riuscirò neanche ad assistere alla discussione ..poi dovrei organizzare una festa ...e chissà se se ce la farò ..insomma fra scuola e casa mi sento sempre più inutile ed inadeguata
sono queste malattie a farci sentire inadeguati quando stiamo peggio. mi sono fatta l'idea che colpiscano proprio le persone più attive, capaci, che devono pensare e fare mille cose contemporaneamente. nn so se sia così per te, ma è chiaro che se c'era un prima in cui eravamo abituati a fare tantissimo e senza troppo sforzo, poi è più difficile accettare di rallentare e ci si sente inadeguati, ma perchè eravamo abituati ad altre 'performance' già tanto superiori alla media.
cerca di riposare, stabilisci le priorità delle cose da fare e vdrai che alla discussionedella tesi ci sarai. per la festa fatti aiutare e poi hai quel meraviglioso negozio sotto casa che sforna quelle meraviglie...perciò nn abbatterti.
ce l'avessi io un negozio così attaccato al portone, qui bisogna sgambare un bel po'. hai se dimentico qualcosa.
un abbraccio e spero che ci rivedremo presto.
lorenza
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da pina54 »

cara Loredana...spero che tu abbia ragione intanto ho sperimentato le tue ricette..buonissime..un abbraccio spero di poterti incontrare presto

Lorenza sto leggendo le tue vicissitudini ..e tu hai veramente una forza che hanno pochi...auguro tanta salute serenità a te ed al tuo papà
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da DANY45 »

Ciao Pina,
mi spiace di questo tuo peggioramento.
Però non dirlo neanche per scherzo di sentirti inadeguata.
Ha ragione Lorenza quando afferma che queste malattie colpiscono maggiormente chi era abituato a ben altri ritmi ed ora,
dovendo rallentare, si sente in difficoltà.
Io ti auguro di cuore di stare meglio e poter così presenziare alla laurea di Lara. Vedrai, ce la farai.
Noi siamo di vetro, è vero, ma siamo anche tanto resistenti.
Un abbraccio con affetto. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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linaa
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Re: aggiornamenti Pina54

Messaggio da linaa »

CIAO PINA,
MI DISPIACE DI QUESTO TUO PEGGIORAMENTO.PUTROPPO LO STRESS NON GIOVA ALLE NOSTRE PATOLOGIE.
DEVI CERCARE DI MODERARTI UN PO' E LASCIARE FARE ANCHE GLI ALTRI,TI CAPISCO ,QUANDO DICI CHE TI SENTI INADEGUATA,
PERO' PURTROPPO ABBIAMO DEI LIMITI E PRIMA SI ACCETTA QUESTA COSA MEGLIO È,CREDIMI MI SONO SENTITA,E MI SENTO ANCORA
INADEGUATA,IN ALCUNE SITUAZIONI, MA ORA PRENDO LE COSE IN MODO DIVERSO...INADEGUATA MA AUTOSUFFICENTE,FINCHE POTRO'!!!!!!!!!!
TI AUGURO CHE TU POSSA SENTIRTI UN PO' MEGLIO.
TI MANO UN GROSSO ABBRACCIO...CON AFFETTO..
CAROLINA : Love :
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