FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

vi ringrazio per le risposte...

il problema, e lo dico con cognizione di causa visto che anche mio marito a ammesso la cosa, è che in famiglia hanno sempre fatto tutti molto affidamento su di me, non soltanto per le cose pratiche, ma soprattutto per la sfera emotiva: io sono quella che ha sempre ...

ciao e scusatemi se torno sempre lagnandomi di qualcosa, ma la situazione mi sta sfuggendo di mano.

Senza considerare il fatto che vivo costantemente nel dolore, che mi sento un blocco di legno, che scendo dall'autobus con la velocità e l'attenzione di una nonnina di novant'anni, che ho dovuto ...

ciao e grazie per le info! sto aspettando le ultime analisi e la prox visita dall'immunologo e poi spero di avere (finalmente!!) il codice per la patologia! Anche se la mia famiglia si sta facendo in quattro per darmi una mano ma, con due figli piccoli e il marito in cassa integrazione, i soldi che ...

Rieccomi! E' da settembre che non scrivo (come passa il tempo!!) ma ho qualche novità e la cosa, anche se non dovrebbe, da un lato mi rende un po' più serena perché tanto male stavo lo stesso, almeno so chi è il nemico! Come vedete dal mio profilo, rispetto al niente che c'era finora qualcosa è ...

ciao, non è da molto iscritta e ancora non ho una diagnosi precisa.

Sei una persona molto forte, mi sembra di capire! E' importante avere la determinazione per poter vivere meglio la malattia!

Adesso come stai?

un abbraccio
ilaria

ciao,

gli immunosoppressori li sto prendendo da 3 mesi ma gli effetti collaterali non dimnuiscono, anzi. Il medico mi ha detto che anche dalle analisi del sangue che faccio ogni 20 gg si vede che nel mio caso hanno un'alta efficacia, nel bene e nel male. Da un lato, infatti, sto molto meglio dei ...

scusate se ho latitato in questi giorni non ho risposto ma ho avuto qualche ricaduta che mi ha un po' complicato la vita!! ;)

Mio marito non ci vuol proprio venire al controllo e sinceramente non ho capito perchè! Se fa fatica ad accettare, se per lui è troppo doloroso, se... se... se... Insomma ...

ho cercato di coinvolgerlo, di fargli capire, ma domenica ad esempio si è arrabbiato perché gli ho detto che non voglio e non posso sospendere la ciclosporina. E' vero: gli effetti collaterali sono molti e, nel mio caso, molto evidenti (come mi ha detto mio figlo maggiore: Mamma, prima facevi tre ...

grazie!... che poi la malattia io la accetterei anche... sono sempre stata piuttosto acciaccata, fin da bambina (insufficienza mitralica e aortica, tra quelle scoperte per prime...) e ho un carattere piuttosto forte, combattivo...

il vero problema, ora come ora, è la non accettazione da parte di ...

ciao Elena,

anch'io sono in attesa di diagnosi certa e anch'io sono stata definita ipocondriaca in mooooolte occasioni!
Quello che mi è piaciuto dell'ultimo medico è stao che quando gli ho detto:
"E non mi dica che sono nervosa perché da quel punto di vista sto bene!"
lui ha sgranato due occhi così ...

Ciao da Firenze!

Oggi sono stata a fare le analisi del sangue per la ciclosporina e mi sembra di aver scalato l'Everest! Sono sempre stanca, mi dimentico tutto (mi sono pure beccata una partaccia al lavoro... :( ), alla mattina ho le mani che mi fanno malissimo e non riesco a stringere il pugno ...

sinceramente non so aiutarti: io sono solo all'inizio e mi ci racappezzo poco...

comunque ti volevo salutare e dirti di non mollare!!!!

ilaria

La mancanza di effetti collaterali mi piace assai!!!!

scusatemi se ieri sono sparita ma ho avuto il controllo dalla dermatologa.

In effetti ho voluto mettere un po' troppe cose nella presentazione e, come si dice a Firenze, un ci si capiva nulla!

Di per sé la cisti (un dermoide) non ha creato problemi: è stata rimossa e l'intervento è andato molto ...

grazie del benvenuto! :)

sinceramente mi fa piacere potermi confrontare un po' anche perché in questo periodo oltre all'aspetto salute c'è pure quello "sociale":mi sento diversa, cambiata... sarà che tra le dosi massicce di cortisone prima e la ciclosporina ora non riesco a prendere fiato... e poi ...

ciao a tutti, mi chiamo Ilaria, ho 42 anni e vivo a Firenze. La mia salute è sempre stata molto traballante e, per un lungo periodo (praticamente fino ad un anno fa!) mi sono sentita ben poco compresa dalla maggior parte dei medici dai quali sono andata perché, secondo loro, le cause dei miei ...