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da ociseiocifai
04/11/2009, 12:19
Forum: LIBRO DEGLI OSPITI
Argomento: Buongiorno
Risposte: 22
Visite : 3976

Re: Buongiorno

Grazie a tutti per il benvenuto, mi scuso per l'assenza ma sto aiutando il mio fidanzato con il trasloco e sono MOLTO MOLTO presa. Ieri ho fatto la capilllascopia e la sindrome da Reynaud e' da escludere. ( tutto ok ) Giovedi' prossimo il 12 vado dalla reumatologa e vedro' cosa devo ancora fare. L'...
da ociseiocifai
27/10/2009, 20:34
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
Visite : 20880

Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Vi ho ascoltato ed HO SNELLITO di molto. Se alle ragazze che han firmato va bene questa e' la versione definitiva. Grazie mille per i consigli Oci Autorizziamo il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali al trattamento dei dati personali sopra riportati per le finalità funzional...
da ociseiocifai
27/10/2009, 15:58
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Son sempre in attesa di risposta dell'Aisf, postarla magari non servira' a molto, ma almeno per quel che mi riguarda a livello personale, posso dirmi ho tentato. Non sono molto abituata alle attese son in tipo irruento, non ditelo alla mia list owner, gli do il filo da torcere ogni giorno ! Gli faro...
da ociseiocifai
27/10/2009, 11:44
Forum: FISIOTERAPIA E MALATTIE AUTOIMMUNI
Argomento: NUOTO
Risposte: 1
Visite : 9341

Re: NUOTO

Ciao, io ho usato il nuoto come fisioterapia per il recupero della spalla dopo un'operazione ai rotatori della cuffia, al Don Gnocchi di Milano, ma le fisioterapiste mi dicevano che costa troppo mantenere una piscina per la riabilitazione, non si sapeva per quanto tempo si potesse andare ancora avan...
da ociseiocifai
26/10/2009, 8:39
Forum: DOMANDE DA RIVOLGERE IN CHAT AL DR. GORLA
Argomento: Fibromialgia / Ena pos.
Risposte: 1
Visite : 9448

Fibromialgia / Ena pos.

Buongiorno Dott. Gorla, ho una diagnosi di fibromialgia fatta presso gli Spedali Civili, poi a Milano mi han trovata positiva all'AntiEna test, Sm/Rnp valore 2,3 ( in cura con il Plaquenil ) Ves il doppio del limite. Malgrado le cure Pineal, Brufen e magnesio, l'astenia e' peggiorata e' normale ? Gr...
da ociseiocifai
23/10/2009, 17:57
Forum: LIBRO DEGLI OSPITI
Argomento: Buongiorno
Risposte: 22
Visite : 3976

Re: Buongiorno

Ciao, tendono piu' al blu che al bianco !!! Io non son molto convinta, e' la reumatologa che vuole andare per esclusione per l'antiEna test, e' una malattia del connettivo, questo si sa, ma quale ? Il freddo alle mani lo soffro grazie alla fibro, io odio il freddo !!!! Si diventano fredde...e blu, p...
da ociseiocifai
23/10/2009, 15:16
Forum: LIBRO DEGLI OSPITI
Argomento: Buongiorno
Risposte: 22
Visite : 3976

Re: Buongiorno

: RedFace : Ciao Paolo,ciao a tutti vi racconto un pochino piu' di me, e mi scuso se ho tardato a rispondere ed a presentarmi perche' sta cavolo di borsite non mi da tregua, fa un male cane !!! Io sono un po' restia ad usare antidolorifici SE non lavoro, purtroppo se lavoro ci sono costretta, se no...
da ociseiocifai
23/10/2009, 12:20
Forum: LIBRO DEGLI OSPITI
Argomento: Buongiorno
Risposte: 22
Visite : 3976

Buongiorno

Buongiorno, mi chiamo Monia, sono una neo iscritta, son fibromialgica ed in attesa di conferme per quanto riguarda Cfs e malattia di Reynaud. a Novembre capillaroscopia , devo aspettare che faccia piu' freddo , per la Cfs la diagnosi e' un pochino piu' complicata. Sono stata riconosciuta fibromialgi...
da ociseiocifai
23/10/2009, 11:52
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Ciao, lo so' la vorrei snellire anch'io, ma non trovo il modo, vorrei ridurre i sintomi, pero' non vorrei sminuire la patologia. Cmq, non mi sono presentata come si deve, perche' ho una borsite alla spalla dx e il tempo che passo al pc lo uso per rispondere, non sono maleducata, di solito , solo dol...
da ociseiocifai
20/10/2009, 19:39
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Ciao, conosco Ivano, spesso ci scriviamo sulla mailing, anche se ora la frequenta meno spesso, abbiamo cambiato un po' direzione da un po' e lui ne e' contento. Non ci limitiamo piu' a dare indirizzi di medici e sentire gli ammalati che si lamentano, cerchiamo di aiutare chi e' fibromialgico a convi...
da ociseiocifai
20/10/2009, 15:09
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Ciao scusami, siamo un gruppo di malati fibromialgici, Come forse sai nell'ultimo anno ci sono state parecchie scoperte su questa patologia, come potrai leggere nell'articolo, quindi le vorremmo rendere " visibili " anche al ministero della sanita' . Come ? Come aveva gia' fatto l'Aisf nel...
da ociseiocifai
20/10/2009, 14:40
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
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Re: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Se leggi BENE l'articolo ci sono dati, perche' manderai una simile richiesta ? Gia' fatta richiesta all'Aisf per pubblicarlo, poi lo invieremo al ministero della sanita'. Mi sembrava giusto postarlo anche qua, visto che ero gia' iscritta un anno fa, parlato anche in chat con il prof Gorla. Si parla ...
da ociseiocifai
20/10/2009, 13:22
Forum: RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Argomento: " Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "
Risposte: 14
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" Aggiungi la tua firma....... e vedrai che aiuterai !! "

Buongiorno ragazze, stiamo mandando un articolo con le recenti scoperte sulla fibromialgia, cercando di far smuovere le acque per il nostro riconoscimento. Logicamente non potendo fare i vari gazebo in giro per l'Italia, la nostra malattia non ce lo permette, lo stiamo facendo in internet, Vi mando ...

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