FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Inizio col dire che non è "invasione di spazio", ma è sempre bene scambiare idee e opinioni...anche perchè, mi sono accorto, i medici ne danno poche...ad esempio a me sarebbe bastato dire "se ti crea problemi, prendi i fermanti lattici forti"...così come mi ha detto ieri il mio medico, che mi ha ...

Uf...naturalmente i problemi insorgono sempre di sabato e domenica...
E' da ieri all'ora di pranzo che sto chiuso in bagno...m'è presa diarrea...sono stato in farmacia e ho preso l'imodium (dicendo i medicinali che sto prendendo)...diciamo ci sono poche possibilità che possa essere influenza ...

Non c'è un vero e proprio motivo "logico"...c'è scritto che può essere assunto o la sera o la mattina (oltre tutto solitamente vado a dormire abb tardi...),...la mattina, prima di fare colazione, non riesco a prendere niente...specialmente capsule..io ho sempre l'acqua vicino al letto, quindi la ...

Grazie, domani mattina proverò...intanto ho scoperto che si tagliano abb bene con le forbicine per le unghie

Ah altre analisi di malattie autoimmuni reumatologiche colleghate hanno dato esito negativo..tutto a posto sotto il resto...

Zitte va, che forse sta arrivando l'estate :)

Sono per me giornate molto dure e pesanti...lunedì è venuto a mancare un caro amico dopo avere a lungo lottato contro la leucemia...troppo giovane per lasciare questo mondo... : Cry : ...

Alla fine sono riuscito ad avere le analisi e martedì sono ...

Finalmente è Giugno...sole, mare e belle giornate...ehm...dove sta tutto ciò?...domani polenta...mancano solo da fare albero e presepe...

Cmq martedì visita con nuove analisi ^_^

Uff...voglio l'estateeeeeeeee

Grazie mille...è vero, è molto scrupolosa...non sono sparito, è che sono in attesa dei risultati...sono riuscito ad averne solo poche di analisi...reumatest (negtivo) ed altri...soloti valori sballati...c1 inibitore e c3 bassi...tutto il pacchetto ana ena etc...analisi reumatologiche sono in attesa ...

Eccomi qui, mi faccio vivo...non sono sparito, ma le novità sono poche...Cmq mi piace questa professoressa, mi sta inquadrando in tutto...si sta facendo un'idea precisa. Ha parlato di Orticaria da immunocomplessi. Una malattia talmente rara, che dice che sono il secondo che vede in tutta la sua vita ...

Salve amiche mia...volevo fare a tutte tantissimi auguri di Buona Pasqua...che possa portarvi tana pace e serenità...

Eccomi tornato amiche mie : RedFace :
Scusate, ma solamente oggi riesco a trovare il tempo per scrivere per bene tutto :)

In settimana ho avuto la visita all'Umberto I, nel reparto di malattie rare in Dermatologia e Immunologia.

L'appuntamento era mercoledì. Vado all'università lì davanti, così ...

Ciao Rosaria, grazie mille. Da quello che ho capito i centri di riferimento non servono solamente per la diagnosi, ma anche per la cura. Alcune medicine molto specifiche, possono essere date solamente dal centro di riferimento.

Il numero verde di cui parlo sempre, è un mero di riferimento ufficiale ...

Salve a tutte, eccomi tornato. Qualcosa, piano piano si sta smuovendo. In questa settimana ho richiamato il numero verde per le malattie rare. Mi hanno ridato anche l'Umberto I. Dopo un po' di telefonate sono riuscito ad avere il numero dell'interno delle malattie rare, e, in pochissimi minuti, mi ...

Mi sono informato...per avere la diagnosi bisogna andare nel centro di riferimento per la patologia...a Roma è Tor Vergata...infatti anche all'epoca al numero verde per le malattie rare mi diedero Tor Vergata e Umberto I...ma a quest'ultimo non ne sapevano niente...cmq per avere le cure giuste ...

Grazie...non scrivevo per svariati motivi...sia perchè sono stato male e avuto impegni, e le settimane volano...ma anche perchè fondamentalmente c'è poco da dire...e poi sono amareggiato per la situazione...pensavo, per una volta, d'essere stato fortunato...d'essere seguito bene...e all'inizio era ...

Ciao, benvenuta...ho letto tutta la tua storia..Io ho una patologia diversa (dopo più di 20 anni dove m'hanno detto che "non era niente" finalmente ho una diagnosi...anche se non ancora del tutto certa)..se ti va, leggi la mia storia...

Eccomi, scusate è passato un po' di tempo, ma tra influenze e altre cose le settimane volano senza neppure che me ne accorga...
La situazione in questo momento è stagnante...Questa estate la doc aveva detto di rifarmi vivo a inizio Ottobre...ho chiamato più e più volte sul cell, e non ha mai ...

Salve a tutti...Inizio col chiedere perdono per essere sparito...è vero che ho fatto delle "capatine" su facebook, ma qua non sono più venuto da una vita...è stato un periodo lungo e difficile...poi vi racconterò...
Anche delle cure...sempre uguali, sta calando la ciclosporina, ma boh...sembrnao ...

Grazie mille Do un'occhiata, anche se per ora resto lì...oltre ad essere reumatologa è anche immunologa...Credo bisogna trovare la terapia più equilibrata per me...boh...sono pochi mesi alla fine che sono in cura...lunedì comunque la sento...

AH ok...è che spesso ci sono paesi con nomi uguali, in varie parti d'Italia...
sono in cura nel reparto di reumatologia proprio a Tor Vergata...Mi trovo molto bene...non so se è incompleta la diagnosi o se, come diceva Rosaria, sa facendo degli "esperimenti" per vedere come reagisco e trovare il ...

@Stefania Ecco non prendermi per ignorante (anche se in effetti in materia lo sono... :D ) ...ma Tor Vergata a Roma, o esiste una Tor Vergata in Emilia? :)

Oggi sono un po' avvilito...sapevo che questa cura non mi avrebbe fatto passare tutto...ma speravo quanto meno in un tregua,.,.2-3 mesi ...