FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Amiche ed Amici!
Non mi collego da un bel po', ma fra gli acciacchi ed il lavoro sono sempre presa…
Spero che stiate tutti abbastanza bene.
Vi aggiorno un pochino sulla mia situazione: vi ricordate che pensavo di avere finalmente ottenuto una diagnosi certa?
Bene…un'altra falsa speranza, perché ...

Ciao Rosy, scusami per il ritardo nel farmi "sentire", ma il periodo è un po' così…
Ho appena letto le tue ultime news, e dal profondo del mio cuoricino ti auguro tutto il bene di questo mondo!
Posso capire come ti senti semplicemente perché a circa 18anni ci sono passata anch'io, perciò immagino ...

Ciao!
Ho appena letto tutta la discussione circa la tua brutta esperienza, che ovviamente in precedenza ho vissuto anch'io…
Come ho risolto? Scrivendo e telefonando direttamente al Direttore Sanitario della struttura presso la quale ero in cura, dopodiché non contenta ho fatto stampare un articolo ...

Ciao amiche/amici!
Inizio subito col ringraziarvi x gli incroci, però devo chiedervi di restare ancora incrociate/i perché non riesco a riprendermi purtroppo : WallBash :
Rispondo subito ad Amica68, prima di raccontavi le ultime news, che non avevano associato immunosoppressori al bio; o meglio ...

Ciao a tutti/e!
Inizio subito col dire ad Amica68 di non preoccuparsi x aver cancellato il mio post doppio (me ne sono accorta che era stato pubblicato 2 volte, e non ne capivo il motivo, poi stavo male e non l'ho cancellato), sono cose che succedono,nulla di grave, ora riassumo, anche se tu lo hai ...

Ciao a tutti i Reumamici!
Dopo qualche mese di assenza rieccomi, perché ho davvero un bisogno disperato di un po' di conforto, che solo chi conosce la nostra sofferenza può darmi...
Sono letteralmente imbottita di Remicade (ogni 6 settimane dosaggio max) ma continuo a stare sempre peggio..i dolori ...

Ciao Amica68!
Chiedo scusa anche a te per il ritardo nel risponderti, ma come ho scritto sopra a Tiffany, sono stata decisamente incasinata ultimamente!
Tornando al nostro Remicade, sì lo so che mi hanno somministrato una dose notevole, per non dire da cavalli!...però pare proprio che si dovessero ...

Tiffany, ciao!
Scusami per il ritardo nel risponderti, ma sono state giornate caotiche fra lavoro, casa in ristrutturazione e non ultimi i miei doloroni…che fanno rima con un'altra parolina poco carina che finisce anch'essa per "…..oni" : Lol :
Comunque ho letto attentamente quanto mi hai scritto ...

Ah Tiffany ho dimenticato di dirti che anch'io sono ai limiti di una Arnold Chiari…Lo hanno scoperto con l'ultima RMN…altra condivisione fortunata la nostra….
Ma a questo punto mi domando se ci sia qualche tipologia di associazione genetica?!?!
Io sto pensando di farmi fare una bella mappatura ...

Ciao Tiffany!
Ho letto la tua storia, ed effettivamente condividiamo alcune sventure….
Posso chiederti con cosa ti stai curando attualmente, e come vanno le cose?
Io spero davvero che il prima possibile riusciremo a stare tutti/e meglio, se non del tutto, quel tanto che basta per svolgere le normali ...

Ciao Amica68!
Anch'io inizialmente ho provato i vari immunosoppressori,ma senza nessun risultato…anzi stavo sempre peggio!
Così i Dott. hanno deciso di farmi accedere ai biologici velocemente, visto la mia giovane età ed il fatto che la situazione stava peggiorando velocemente ulteriormente (oltre ...

Grazie per la risposta ragazze! : Love :
Come state?

Lory hai proprio ragione…il mio sistema immunitario è più incavolato di me…….ed è un bel record!!!!!! : Chessygrin :
Spero davvero che le infusioni stavolta funzionino, perché per quanto io abbia sempre affrontato con forza tutto ciò che mi è ...

Cari amici ed amiche!
Come state?
Ritorno dopo un po' di latitanza, per aggiornarvi sulla mia avventura/disavventura,in quanto è stato un periodo di malessere fisico, ma per fortuna di lucidità mentale!
Ho girato un bel po' di primari, ospedali, cliniche, etc., e pare che finalmente anche io ABBIA ...

Ciao Reumamici! : Love :
Vi aggiorno un pochino...Oggi ho fatto la 5° infusione di Orencia, ma tranne la sensazione di essermi scolata un'intera cantina vinicola...non ho notato altri effetti : Rolleyes :
...Qualcuno diceva, o meglio la mia amica Rossella diceva : "Domani è un altro giorno, si ...

Grazie Chicca per il conforto!
Beh,a botte di 250 € , e per di più buttati cosi....
Dovrò aumentare il mio onorario...se l'avessi saputo prima avrei fatto il medico piuttosto che l'Avvocatessa : Sailor :
Tu come stai?
Mio papà per fortuna sta meglio, proseguiamo la terapia a casa nell'attesa del ...

Grazie Chicca e grazie Francy!!!!
Siete carinissime : Thumbup :
Ieri ho fatto la visita e non ho risolto nuovamente nulla.... : WallBash :, infatti la Dr.ssa oltre a non avermi convinta per niente, ha fatto sua la 1° diagnosi che mi era stata fatta da uno specialista nel 2009, ossia: connettivite ...

Rieccomi dopo un po' di assenza...
Comincio col salutare tutti, e con la speranza che stiate tutti "sufficientemente" bene : RedFace :
Vorrei tanto, davvero tanto, scrivervi che le cose procedono benone per me...ma purtroppo non posso farlo : WallBash :
Come vi avevo raccontato precedentemente non ...

Grazie mille per il benvenuto!!!!
E piacere di conoscerti!

Ciao come stai? E come sono andate le vacanze?
Scusa il ritardo nel risponderti, ma, come leggerai nel riassuntino che ho postato nei miei mex, mi è capitato un po' di tutto in questo periodaccio...
Un abbraccio, e buona ripresa sui libri
A presto

Rieccomi dopo un periodo di assenza forzata...
Come state? E come sono andate le vacanze? Spero che vi siate divertiti e soprattutto rilassati!!!
Io purtroppo non sono riuscita a concludere nulla a causa della malattia che fa i capricci e dell'improvvisa scomparsa di mio zio...
E' davvero un ...