Mattia e l' AIG

le patologie reumatiche autoimmuni colpiscono anche i bambini, (Artrite Idiopatica Giovanile, Morbo di Still) quà i genitori potranno condivere le proprie esperienze
antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

Grazie a tutti, io cmq vado con i piedi di piombo......
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
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la vita poi continuerà
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antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

ciao a tutti altro aggiornamento,

oggi visita di controllo, tutto ok, malattia ferma.

La dottoressa ha deciso di diminuire il farmaco, da 7,5mg a 5mg, lasciando invariata la periodicità, una volta alla settimana.

Che dire felicissimi, ma arriviamo al ma......

sono andato nella mia farmacia di fiducia, e Sorpresona, nonostante l'esenzione mi toccherà pagare una parte del farmaco. : Andry :

Non è certo per i 7€ e rotti che dovrò pagare, ne pagherei anche 50€ a scatola per mio figlio, ma mi sembra che ci prendano per i fondelli.....

detto questo il Principino non è contentissimo, visto che deve continuare ogni settimana a farsi bucare il sederino.

un saluto a tutta la comunità Antonio.
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rosaria1956
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 »

INNANZITUTTO UN EVVIVA PER MATTIA CI VUOLE!!! : Chessygrin :
: Yahooo : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
POI COME MAI HAI DOVUTO PAGARE IN PARTE IL FARMACO? TE LO HA SPIEGATO IL FARMACISTA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

domani quando vado a ritirare il farmaco, mi faccio spiegare bene.

tutto al più vedrò se pago solo la ricetta o per ogni scatola di farmaco.
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mammona
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona »

Bene! sono davvero felice per Mattia....se continua così ....gli toglieranno il farmaco!
ma Mattia fa il MTX intramuscolo? perchè se invece facesse il sottocute (Reumaflex), potresti bucargli una volta il pancino (non fa male!), una volta il braccio, o la coscia...secondo me la pancia è il posto migliore!...e poi col reumaflex il liquido è decisamente poco, poi per un dosaggio così basso....neppure se ne accorgerebbe!
per l'esenzione...non so, è da qualche mese che non compro il farmaco, che era totalmente gratuito, ma può darsi che nella nuova riforma (chiamiamola così, va!)...abbiano deciso di mettere il tiket anche sull'esenzione (ma allora dovrebbero combiargli nome!!).
certo che pagheremmo qualsiasi cifra per il ns. figli, ma....il discorso sarebbe lungo, vero?

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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lorichi
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi »

QUI CI VUOLE UNA BELLA OLA! TUTTA TUTTA PER MATTIA!!!

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

grazie a tutti, mi hanno spiegato che il SSN per i farmaci stanzia una cifra, nel nostro caso 11 € e rotti, il restante lo deve pagare il consumatore.

mi spiego meglio: il metho da 5mg lo fa una sola ditta, almeno così mi hanno riferito, mentre una volta il farmacista scriveva sulla ricetta che non vi era il generico, il SSN si sobbarcava tutta la spesa, adesso con la nuova normative anche se non ce il generico bisogna pagare la differenza, questo per tanti altri farmaci.

il sottocute mi sono informato, con quel dosaggio non lo fanno, almeno così mi è stato riferito, in alternativa ci sono le compresse, ma si dice che siano meno efficaci.

vedremo....
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rosaria1956
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 »

CAPITO....A ME CAPITA CON IL FANS CHE UTILIZZO MA NEL MIO CASO IL GENERICO ESISTE, SONO IO CHE NON LO VOGLIO PERCHE' NON E' A LENTO RILASCIO E NON E' GASTRORESISTENTE
MA SE NEL TUO CASO IL GENERICO NON ESISTE....BE' NON VEDO PERCHE' DEVI PAGARE QUALCOSA.
E' UNA RIFLESSIONE MIA COMUNQUE, NON CONOSCO LA NORMATIVA....DEVO FARE QUALCHE RICERCA : Rolleyes :
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mammona
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona »

il sottocute c'è a partire dal dosaggio di 7,5....cioè quello che faceva prima tuo figlio! non capisco perchè non glielo abbiano prescritto, visto che soprattutto per un bambino è meno traumatico!in effetti quello da 5 ml non esiste...basterebbe farne la metà di quello da 10...ma forse diventa un oo' complicato.
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antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

non so che dire, informati e fammi sapere.

smezzare i farmaci, non è che mi fidi molto.

comunque non è per i sodi, e solo che non mi sembra giusto che un bambino deve pagare le medicine, mentre al governo spendono tanti milioni di euro per curarsi e far curare i loro famigliari, tutto a spese nostre.
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :


bene bene, ultimo aggiornamento.

Farmaco tolto, nessuna puntura e neanche esami del sangue, solo controllo degli occhi......


incrociamo le dita e speriamo che la malattia non si ripresenti più..........
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona »

EVVAIIII!!!!!!!!! : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVA!!!!!!!!!!
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lorichi
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi »

ARRIVO IN RITARDISSIMO MA SONO FELICE PER VOI!!!!!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

ciao a tutti ormai e passato un sacco di tempo, e devo dire che la malattia non si è più presentata(dita incrociate), tra due mesi circa visita di controllo.

un bacione a tutto il forum.
Ma quando arriva la notte, la notte
e resto sola con me
La testa parte e va in giro in cerca dei suoi perchè
Né vincitori né vinti si esce sconfitti a metà
L'amore può allontanarci,
la vita poi continuerà
Continuerà
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lorichi
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da lorichi »

QUI CI VUOLE UNA BELLA OLA!!!!
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mammona
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona »

...ma allora dobbiamo continuare i festeggiamenti!!
tutta la vita!!!!! :O evvaiii!!
: Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Walkman : : Walkman : : Walkman : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
antonio+giambruno
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Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da antonio+giambruno »

ginevra78 ha scritto:Ciao io sono nuova del forum, mia figlia ha la dermatomiosite e leggendo la storia di Mattia ho notato che le cure sono molto simili...ho le lacrime agli occhi e sono felicissima x vostro figlio!
E' un bimbo stupendo : Love :
ti auguro con tutto il cuore che anche tua figlia possa avere un po di serenità…..

grazie a tutti…..

ecco a voi la peste….

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Ma quando arriva la notte, la notte
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Mattia e l' AIG

Messaggio da mammona »

EHI MA Com'è CRESCIUTO!!
E' DAVVERO UN BELLISSIMO BAMBINO E, NON LO DICO PER DIRE, MA HAUN'ARIA DAVVERO INTELLIGENTE E SIMPATICA!...ALTRO CHE PESTE!! : Chessygrin :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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