Sono felice con Voi la vita continua

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lorichi
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da lorichi »

CETTY NON DEVI DECIDERE DA SOLA. NOI TI RACCONTIAMO LE ESPERIENZE VISSUTE SULLA NOSTRA PELLE MA TU DEVI FARTI SEGUIRE DA UN MEDICO, SE ILTUO NON TI STA A SENTIRE CAMBIALO, MA NON AUMENTARE L'MTX PER CONTO TUO. IO TI HO RACCONTATO QUELLO CHE HO LETTO IN FORUM E TUTTI PRENDONO UNA DOSE MOLTO PIU' ALTA. TU CON 2,5 DI MTX HAI DOLORE E AUMENTI IL CORTISONE CHE CERTAMENTE TI FA PASSARE IL DOLORE MA NON TIENE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA NE FA SOLO DIMINUIRE I SINTOMI. QUESTO METODO NON VA BENE, LASCIATELO DIRE DA UNA CHE PER 30 ANNI HA PRESO SOLO ANTINFIAMMATORI.
QUELLO CHE TI SUGGERISCO E' DI INTERPELLARE UN ALTRO REUMATOLOGO.
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da rosaria1956 »

cETTY MI ASOCIO A lOREDANA, NON CAMBIARTI MAI LA TERAPIA DA SOLE SPECIALMENTE UN FARMACO IMPORTANTE COME IL MTX, PIUTTOSTO CONSULTA UN ALTRO MEDICO E SENTI UN ALTRO PARE.
CON ARTRITE PSORIASICA ACCERTATA NON CAPISCO PROPRIO 2.5 MG (OVVIAMENTE DOSE SETTIMANALE NON GIORNALIERA VERO??? QUANDO NOI PARLIAMO DI DOSE MEDIA DA 15 MG CI RIFERIAMO SEMPRE ALLA DOSE SETTIMANALE)
CMQ O IL TUO REUM NON E' ANCORA CERTO CHE TU ABBIA DAVVERO UNA ARTRITE PSORIASICA, ED ALLORA NON CAPISCO PERCHE' TE L'ABBIA DIAGNOSTICATA MA SE LA DIAGNOSI E' CERTA, NON PUO' DIRE CHE BASTA UN ANTINFIAMMATORIO CHE E' ASSOLUTAMENTE SINTOMATICO E NON TI TIENE CERTO A BADA LA MALATTIA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sakura59
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da sakura59 »

CIAO CARA CONCETTA , CON UN PO' DI RITARDO TI DO ANCH'IO IL BENVENUTO IN QUESTA BELLA FAMIGLIA : Love : Immagine
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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concetta
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

sakura59 ha scritto:CIAO CARA CONCETTA , CON UN PO' DI RITARDO TI DO ANCH'IO IL BENVENUTO IN QUESTA BELLA FAMIGLIA : Love : Immagine
Grazie del benvenuto del ritardo non ti preoccupare.....a presto
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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concetta
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

Loredana e Rosaria Vi ringrazio dei vostri consigli ho deciso che continuo così fino al 12 aprile che ho la visita se mi soddisfa ok ...se no cambio reum ho deciso lasciero' potenza dopo 5 anni .
Cetty con affetto

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Pao
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da Pao »

EHM...SCUSA IL RITARDO : RedFace : CONCETTA

BENVENUTA IN FAMIGLIA : Love :

PIACERE DI CONOSCERTI, SONO PAOLA 31 ANNI AR E SA.
ANCH'IO PER I PRIMI 6 MESI HO USATO MTX, 15 MG A SETTIMANA, VOMITAVO, AVEVO FEBBRE, ED ERO COMPLETAMENTE SENZA FORZE, POI CON IL REUM ABBIAMO DECISO DI SOSPENDERE E CAMBIARE...HO CAMBIATO 7/8 REUM PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO : Chessygrin : ED ORA SONO AL 3° BIO IN 6 MESI : WallBash :
TUTTO QUESTO PER DIRTI, TIENI DURO CONCETTA PRESTO STARAI BENISSIMO, SE SEGUI LE INDICAZIONI DEL REUM ;)

UN ABBRACCIO
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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concetta
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

Pao ha scritto:EHM...SCUSA IL RITARDO : RedFace : CONCETTA

BENVENUTA IN FAMIGLIA : Love :

PIACERE DI CONOSCERTI, SONO PAOLA 31 ANNI AR E SA.
ANCH'IO PER I PRIMI 6 MESI HO USATO MTX, 15 MG A SETTIMANA, VOMITAVO, AVEVO FEBBRE, ED ERO COMPLETAMENTE SENZA FORZE, POI CON IL REUM ABBIAMO DECISO DI SOSPENDERE E CAMBIARE...HO CAMBIATO 7/8 REUM PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO : Chessygrin : ED ORA SONO AL 3° BIO IN 6 MESI : WallBash :
TUTTO QUESTO PER DIRTI, TIENI DURO CONCETTA PRESTO STARAI BENISSIMO, SE SEGUI LE INDICAZIONI DEL REUM ;)

UN ABBRACCIO
PAO
ciao il piacere è tutto mio mi dispiace dei tuoi problemi e grazie del tieni duro ... si cosi' sarà....a presto
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concetta
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

QUANTI PROBLEMI .... VOGLIO CHIEDERE SCUSA A CHI DISTRATTAMENTE NON HO RISPOSTO...E VOGLIO DARE UN CONSIGLIO A CHI NEL FORUM ENTRA PER DESCRIVERE I NOSTRI GUAI... PROVATE ANCHE A PARTECIPARE AGLI SVAGHI -GIOCHI- BARZELLETTE...CHE IL FORUM OFFRE...SAPETE RIDERE E SPEGNERE LA SPINA DEI PROBLEMI OGNI TANTO FA BENE
SO CHE QUALCUNA DI VOI PENSERA' BEATA TE MA IO VOGLIO TRASMETTERE ANCHE A VOI AMICI REUM L'OTTIMISMO CHE MI ASSALE IN DEI GIORNI...I GIORNI NEGATIVI SONO TROPPI...


: Love :
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rosaria1956
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da rosaria1956 »

brava Concetta, il forum offre diverse possibilità di interventi, anche quelli per ridere senza pensieri : Thumbup :
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

GRAZIE ROSARIA DELLA BRAVA..SAI IO PENSO VERAMENTE CHE GLI AMICI REUM OLTRE LO SCAMBIO DI PROBLEMI E SOLUZIONI TRASMETTONO ANCHE TRANQUILLITA' E DISTRAZIONI DALLA QUOTIDIANETA' SPERO CHE LE ISCRIZIONI AUMENTANO GIORNALMENTE ...SAI COME SONO FELICE QUANDO CLICCO SU CHI C'è IN LINEA E TROVO ALMENO QUATTRO PERSONE ... SAREBBE BELLO DECIDERE UN GIORNO DEL MESE , ALLA STESSA ORA DI COLLEGARCI TUTTI INSIEME PER ARRIVARE A UN RECORD
FINE ANNO DECIDEREMO QUALE GIORNO HA VINTO...

: Groupwave :
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

AMICI REUM SI AVVICINA IL 12/04/2010...VISITA REUM.... CHI SA COSA MI ASPETTA.....POI VI FARO' SAPERE
Cetty con affetto

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Ela64
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da Ela64 »

Cetty come stai? è passato diverso tempo e spero che il tuo reumatologo ti abbia "aggiustato" le dosi dei farmaci.
Dai notizie......
elena
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3 anni di Methotrexate .... da paura.
E poi la rinascita con Enbrel.
Viva la ricerca scientifica!
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

CARISSIMA ELA ...TI RIASSUMO IN BREVE CIO' CHE MI E' SUCCESSO ..DOPO LA VISITA DEL 12/4/2010..MI AVEVANO DATO COME CURA UN ANTODEPRESSIVO PER LA FIBROM. COME RILASSAMENTO DEI MUSCOLI..IO NON HO INIZIATO E TI DIRO' DI + SONO ANDATA DA UN ALTRO REUM E MI HA FATTO INIZIARE L'ARAVA DOPO 3 MESI HO FATTO I PRELIEVI E BOOM EMOCROMO SBALLATO ..HO DOVUTO LASCIARE IL FARMACO E ORA ....STO FACENDO USO SOLO DELL'ANTIDOLOROFICO AL BISOGNO.. PROCEDE DICIAMO BENE.. TI AGGIUNGO CHE HO LA VISITA DI CONTROLLO IL 15/11 A POTENZA E DIRO' CHE LA LORO CURA NON L'HO INIZIATA.... POI VI FARO' SAPERE... GRAZIE DELL'INTERESSAMENTO.
STO TROVANDO SODDISFACENTE LA GINNASTICA DOLCE PER IL RILASSAMENTO DEI MUSCOLI CHE STO FACENDO...
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da rosaria1956 »

Bene Concetta, quindi dal punto di vista muscolare sei migliorata utilizzando ginnastica dolce, ma per la patologia di base forse non è stata una buona scelta decidere di non utilizzare nulla.
Comunque manca poco, per fortuna, alla tua visita di controllo, aspetto di leggere cosa ti avrà detto il reum : Rolleyes :
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cadeddugiovanna
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Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao concetta benvenuta.............ma ti prego..fidati dei medici e non fare di testa tua......
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

ROSARIA LA MIA CURA PER L'ART. PS. ERA L' ARAVA MA PURTROPPO L'HO DOVUTO LASCIARE PER L'EMOCROMO....
ORA SE NON MI RIMETTO CIOE' SE I VALORI NON SI STABILIZZANO DI NUOVO NON POSSO FARE ALTRO E VADO AVANTI CON L'ECOEFFERELGAN ANTIDOL. FACCIO CICLI DI 10 GIORNI...............E LO PRENDO AL BISOGNO
GRAZIE COMUNQUE A TUTTE VOI...GIOVANNA IO NON VORREI FARE DI TESTA MIA MA E' + FORTE DI ME IO E L'ANTIDEPRESSIVO NON LEGHIAMO......
GRAZIE GRAZIE A VOI TUTTE QUESTO MERITATO ABBRACCIO
Allegati
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
ALESSANDRA66
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Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da ALESSANDRA66 »

Ciao Concetta,
benvenuta nel Forum. Sono Alessandra, scrivo dalla provincia di Udine, ho 44 anni come te e sono affetta da artrite psoriasica da 1 anno. Anche io sono in cura con methotrexate, folina e antinfiammatori ma la situazione non è migliorata, ANZI....
Ora sono in attesa di intraprendere la cura con un farmaco biologico e vedremo.
Speriamo che la patologia migliori, sono fiduciosa!!
Un abbraccio
alessandra
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concetta
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Località: PROVINCIA DI CS

Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

ALESSANDRA66 ha scritto:Ciao Concetta,
benvenuta nel Forum. Sono Alessandra, scrivo dalla provincia di Udine, ho 44 anni come te e sono affetta da artrite psoriasica da 1 anno. Anche io sono in cura con methotrexate, folina e antinfiammatori ma la situazione non è migliorata, ANZI....
Ora sono in attesa di intraprendere la cura con un farmaco biologico e vedremo.
Speriamo che la patologia migliori, sono fiduciosa!!
Un abbraccio
alessandra
ALE... SIAMO COETENEE ANCHE IO DEL 66.....ABBIAMO LA STESSA PATOLOGIA A.P. IO HO ANCHE LA FIB....ANCHE A ME IL MTX NON HA CAMBIATO NIENTE....ORA ANDRO' A CONTROLLO IL 15/11 POI TI FARO' SAPERE...SPERO CHE ANCHE A TE INDOVINANO IL NUOVO FARMACO BACI AMICA D'AVVENTURA ;) : Blink :
Cetty con affetto

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concetta
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Località: PROVINCIA DI CS

Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da concetta »

BENE..... CIAO A TUTTI AMICI SONO STATA A VISITA A POTENZA OSPEDALE SAN CARLO.....DA MEZZOGIORNO CHE AVEVO L'APPUNTAMENTO SONO ENTRATA ALLE 15,40 SANTA PAZIENZA ...MA ...LA CONCLUSIONE E'.............. DEVO FARE UNA VISITA DERMATOLOGICA PER LE UNGHIE SOSPETTO PSORIASI....DEVO CURARMI L'ANEMIA ...LA CURA SOLO ANTIDOLORIFICO E GINNASTICA..........
CONSIGLIO:
MI HANNO DOMANDATO SE OLTRE LA SECCHEZZA DELLA LABBRA CHE HO ...HO SECCHEZZA AGLI OCCHI...SCUSATE PER CHI NE SOFFRE MA COME' GRAZIE
Cetty con affetto

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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Sono felice con Voi la vita continua

Messaggio da mavi74 »

ciao concy e la secchezza come la curi??? io metto il collirio adesso con il controllo dal ginecologo anche vaginale ma sapevo già......ora per le unghie che devi fare???? mi raccomando concy abbi cura di te sempre con affetto mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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