MI PRESENTO

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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siciliana84
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Iscritto il: 04/04/2012, 23:10

MI PRESENTO

Messaggio da siciliana84 »

intanto i miei complimenti vanno a tutti voi, a coloro che hanno creato questo sito, grazie al quale possiamo confrontarci con chi ha il nostro problema o uno diverso dal nostro...
Mi presento sono una ragazza di 28 anni e da tantissimi anni soffro di fibromialgia anche se prima dicevano che era depressione...colui che l'ha constatato era un fisiatra ma non so fino a che punto sia vero o meno...il problema è che se così fosse la vita è diventata un inferno perchè anche le cose più banali sono diventate un problema...vorrei un consiglio per chi ha avuto il mio stesso problema e su quale strada indirizzarmi..fatemi sapere...grazie a tutti... : RedFace :
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lorichi
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Re: MI PRESENTO

Messaggio da lorichi »

CIAO SICILIANA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
QUI SONO IN MOLTI A SOFFRIRE DI FIBRO PERO'.........SEI STATA DA UN REUMATOLOGO? DOVRESTI SENTIRE UNO SPECIALISTA CHE POSSA CONFERMARTI LA DIAGNOSI FATTA DAL FISIATRA. CHE DISTURBI HAI? HAI FATTO QUALCHE CURA?
PER LA FIBRO NON CI SONO TERAPIE SPECIFICHE MA VENGONO PRESCRITTI FARMACI CHIAMATI "RICAPTATORI DELLA SEROTONINA" CHE SERVONO AD INNALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE, SONO FARMACI USATI IN NEUROLOGIA MA QUESTO NON TI DEVE PREOCCUPARE....AD OGGI QUESTE SONO LE TERAPIE. UN VALIDO AIUTO VIENE ANCHE DA ATTIVITA' FISICA, UTILISSIMA E' LA GINNASTICA IN ACQUA, BAGNI CALDI ED IL MOVIMENTO IN GENERE. ALCUNI ISCRITTI AL FORUM PRATICANO QUALCHE DISCIPLINA ORIENTALE COME IL TAI CHI. INSOMMA CHI E' MALATO DI FIBROMIALGIA DEVE METTERE IN ATTO UNA SERIE DI COSE CHE MESSE TUTTE INSIEME AIUTANO. COMUNQUE VERRANNO ALTRI CON ALTRI CONSIGLI ANCHE PIU' VALIDI DEI MIEI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Tiffany »

CIAO SICILIANA,
IO SONO TIFFANY E NON HO LA FIRBO, ANCHE SE CAPISCO QUALE SIA LA QUALITA' DELLA TUA VITA. IN BOCCA AL LUPO!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Ambrafosca
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Iscritto il: 15/10/2012, 16:32
Località: Roma/Taranto

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Ambrafosca »

Ciao, sono qui da pochi giorni ma ho già trovato un valido aiuto nelle risposte datemi dagli amici del forum;
BENVENUTA!
A me hanno diagnosticato la fibro da pochissimo tempo anche se credo di averla da diversi anni solo che...
nessuno se ne era accorto : WallBash : .
Ho appena iniziato una cura con antidepressivo (stimola la produzione di serotonina).
Anche io, come gli altri, ti consiglio vivamente di rivolgerti ad un reumatologo (..e aggiungo...possibilmente bravo : Chessygrin : )
Facci sapere come va così potremo confrontarci sui risultati.
Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
siciliana84
Messaggi: 9
Iscritto il: 04/04/2012, 23:10

Re: MI PRESENTO

Messaggio da siciliana84 »

già cara da un buon reumatologo ma dove?? : Blink : in sicilia mi hanno parlato bene della dottoressa battaglia di catania ma ce ne sono altri? accetto tutti i consigli possibili....grazie sempre in anticipo... : Rolleyes :
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO SICILIANA
BENVENUTA IN FORUM TRA NOI ANCHE DA PARTE MIA! LA MIA STORIA E' QUI SOTTO NELLA MIA FIRMA, L'ULTIMA DELLE MIE DIAGNOSI E' PROPRIO LA FIBROMIALGIA...E' GIA' MI CI SONO CASCATA DENTRO ANCHE IO... :D
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO E UN ABBRACCIO : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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siciliana84
Messaggi: 9
Iscritto il: 04/04/2012, 23:10

Re: MI PRESENTO

Messaggio da siciliana84 »

sai anche io ho molti sintomi uguali ai tuoi, gastrite, cefale tensiva...molte cose ci accomunano tra cui la forza di andare avanti perchè solo chi ha i segni di qualcosa può capire l'altro ;)
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Tiffany
Messaggi: 2962
Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Tiffany »

siciliana84 ha scritto:già cara da un buon reumatologo ma dove?? : Blink : in sicilia mi hanno parlato bene della dottoressa battaglia di catania ma ce ne sono altri? accetto tutti i consigli possibili....grazie sempre in anticipo... : Rolleyes :
NON E' MIA INTENZIONE SCORAGGIARTI, MA TROVARE UN MEDICO COMPETENTE E' COME TROVARE IL CLASSICO AGO NEL PAGLIAIO. HO CONSULTATO GIA' 7 REUMATOLOGI E LA COSA CHE MI FA GIRARE LE P... E' CHE NON RIESCONO A METTERSI D'ACCORDO TRA DI LORO. IL MIO ESEMPIO? IL MEDICO FISIATRA DICE CHE DOPO DUE ANNI E MEZZO DI CORTISONE DOVREBBE UN ATTIMINO ANDARCI PIANO PERCHE' HO LE OSSA SGANGHERATE, IL REUMA SOSTIENE CHE LA TERAPIA DELLA FISIATRA NON VA BENE E CHE DECIDE LUI COSA DEVO ASSUMERE. MI SENTO COME LA PALLINA DA PING PONG... E A QUESTO PUNTO E' MEGLIO CHE MI FERMI QUI PERCHE' SONO AVVELENATA!!! : Andry : : Andry :
I MIEI ACCIACCHI PUOI LEGGERLI SOTTO LA FIRMA.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
siciliana84
Messaggi: 9
Iscritto il: 04/04/2012, 23:10

Re: MI PRESENTO

Messaggio da siciliana84 »

hai ragione ma nei momenti di disperazione cerchi tutti i sistemi per stare meglio....si diventa una cavia...speriamo bene che qualcuno si interessi di chi sta poco bene...conoscete la dottoressa battaglia di catania?
Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Francy849 »

ciao e bevenuta tra noi!!!

Anche io ho la fibromialgia e mi è stata diagnosticata 2 anni e mezzo fa...
purtroppo non conosco nessun specialista dalle tue parti ma se ti serve sfogarti...io ci sono!!!
*
Come ti stai curando adesso???
Prendi dei farmaci? Fai ginnastica o altro?
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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alegt81
Messaggi: 75
Iscritto il: 15/10/2009, 15:29
Località: Sicilia(CT)

Re: MI PRESENTO

Messaggio da alegt81 »

ciao siciliana e benvenuta nel forum già io mi sono presentato in un'altra disussione con te che dire dobbiamo tenere duro lo so è difficile tutti ci criticano e la fibromialgia non viene compresa a chi non cè l'ha..
Allora sono cominciato a star male nell'estate del 2007 tanti controlli analisi visite ma niente solo una probabile fibromialgia, cè da dire che a complicare le cose cè stato un incidente con lo scooter con rottura clavicola sinistra e intervento chirurgico con innesto osseo, dopo un anno mi viene una ostemielte all'sso trattato con conseguente clavario e rioperazione e rimozione del''osso malato, dopo un anno mi si scopre una massa benigna di 12 cm in zona retroperitoneale e quindi con conseguente e delicato intervento chirurgico, dopo ancora un altro anno mi viene una briglia alle anse intestinali e quindi rimozione con intervento chirurgico.. dopo tutto questo calvario ancora soffro maledettamente di questi dolori rigidità e stanchezza muscolare.. pazienza!
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: MI PRESENTO

Messaggio da DANY45 »

CIAO SICILIANA
E BENVENUTA NEL FORUM.
IO SOFFRO DA ANNI ORMAI DI FIBROMIALGIA SECONDARIA, INSORTA CIOE', DOPO L'ARTRITE REUMATOIDE.
PURTROPPO E' UNA MALATTIA CHE SPESSO NON VIENE RICONOSCIUTA PERCHE' NON CI SONO ESAMI CLINICI IN GRADO DI EVIDENZIARLA.
ANCHE FRA I MEDICI C'E' UNA CERTA IGNORANZA, SOPRATTUTTO FRA I MEDICI DI BASE. SPESSO TI CLASSIFICANO IPOCONDRIACA, MALATA
IMMAGINARIA ECC.
IO HO PROVATO DIVERSI FARMACI, MIORILASSANTI, ANTIEPILETTICI, ANTIDEPRESSIVI. RISULTATO ZERO. DA UN PAIO D'ANNI CIRCA, LA
MIA REUM. MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL CHE PRENDO LA SERA, DA 5 A 15 GOCCE. SECONDO COME MI SENTO. E, FINO AD ORA E' L'UNICO
FARMACO CHE QUALCOSA FA.
MI AIUTA MOLTO ANDARE A NUOTARE IN PISCINA, CAMMINARE CHE FACCIO IN COMPAGNIA DELLA MIA CAGNONA EMILY.
COME CHI MI HA PRECEDUTO, ANCH'IO TI SUGGERISCO DI ANDARE DA UN BRAVO REUMATOLOGO E SE A CATANIA NON C'E' NESSUNO CHE
TI ISPIRI FIDUCIA, PROVA ALTROVE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
annaprof
Messaggi: 117
Iscritto il: 20/12/2011, 16:54
Località: provincia di Bari

Re: MI PRESENTO

Messaggio da annaprof »

Anch'io sto prendendo da 12 gg il laroxil 3 gocce la sera ,mi avevano detto di prenderne da 5 a 7 ,ma io sto provando con 3 tra qualche gg aumenterò. Lo prendo perchè ho contratture muscolari al collo oltre ad avere una bella ernia cervicale che non mi da tregua.Dopo quanto tempo hai visto i benefici?Da quanto tempo lo prendi? Hai notato effetti collaterali?Io in questi giorni a questo dosaggio non vedo risultati.
Grazie
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: MI PRESENTO

Messaggio da Azzurra99 »

siciliana84 ha scritto:sai anche io ho molti sintomi uguali ai tuoi, gastrite, cefale tensiva...molte cose ci accomunano tra cui la forza di andare avanti perchè solo chi ha i segni di qualcosa può capire l'altro ;)
SI, HAI PROPRIO RAGIONE! : Thumbup :

P.S. POSSO CHIEDERTI SE HAI DELLE BUONE RICETTE SICILIANE DA POSTARE IN "CUCINA"? MI PIACEREBBE MOLTO FARLE :D
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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