Ecco qui il mio poema

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MissFox
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Iscritto il: 18/08/2020, 21:38

Ecco qui il mio poema

Messaggio da MissFox »

Buongiorno a tutti! Sono nuova del forum.
Vi racconto un po’ sperando che qualcuno possa aiutarmi a capire cosa sta succedendo...
Da anni ho dei linfonodi inguinali gonfi, e dei linfonodi alla gola molto delicati al freddo e all’aria condizionata (secondo l’otorinolaringoiatra per via di una ho fatto una visita con un ematologo a giugno perché ho insistito nel voler andare a fondo, sia per la questione linfonodi sia per una leggera formula leucocitaria invertita delle analisi)
Per quanto riguarda i linfonodi inguinali avevo già fatto un’ecografia 5 anni fa dove non avevano evidenziato niente, secondo loro non c’era niente di strano, rieffettuata un’ecografia un mese fa, sia inguine che addome ed è tutto ok, compresi gli organi.
Io ho sempre dato la colpa che fossero gonfi al fatto che presi il papilloma virus.. ma a questo punto non so quanto c’entri.
Non meno importante: durante la quarantena da Covid ho avuto 2 ascessi gengivali, sono andata d’urgenza dal dentista e mi ha trovato una parodontite aggressiva, (non avevo mai avuto afte ma solo un po’ di sangue nello spazzolare i denti). Infatti anche lei ha insistito dicendo di fare qualche analisi del sangue pensando avessi un problema tipo il diabete (che non ho), siccome per la mia età gli sembrava strano. Ho dato la colpa ad una familiarità, siccome dalla parte materna hanno tutti la parodontite, però siccome già avevo l’emocromo che non mi tornava e quei linfonodi, ho voluto approfondire il tutto.
L’ematologo mi ha vista molto bene e secondo gli esami dell’emocromo che gli ho fatto vedere non avevo bisogno di continuare ad indagare perché secondo le mie risposte alle sue domande (stanchezza? Dimagrimento?) e i risultati degli esami, era tutto nella norma, pero siccome ero lì mi ha dato da fare anche i famosi esami Ana ena anca, immunofenotipo, ves, pcr, e varie malattie infettive (citomegalovirus, mononucleosi ecc)..
Immunofenotipo come nell’emocromo ha rilevato i linfociti leggermente più alti (valore massimo 50.0, il mio 52,6), e i linfociti T attivati (valore 0.0 - 8.0, il mio 10.9)
Ma sempre secondo chi ha refertato era tutto nei limiti della norma.
VES e pcr negativi
FR negativo
Citomegalovirus e mononucleosi già avute e pregresse.
HIV e tutte le varie epatiti negativi
E ora veniamo al punto dolente:
ANA POSITIVI doppio titolo 1.320 omogeneo e 1.320 speckled
ENA negativo
Anca negativo
Sinceramente sono cascata un po’ dalle nuvole, mi sono spaventata tanto, cercando su internet ho letto di tutto.. e poi ho trovato voi.
Sicuramente qualche sintomo ce l’ho, ma non ho mai approfondito perché pensavo fossero tutte cose normali, vi spiego, fin da quando sono piccola ho sempre avuto dolore alla schiena, nella zona sacrale, anche a riposo e la notte, con gli anni, ora lavorando, il dolore ha preso anche la zona lombare e alcune volte, colpa la forte aria condizionata a lavoro, anche alle spalle e alla cervicale. Sono tutti dolori sopportabili, soprattutto quello che ho sempre avuto in fondo alla schiena, da piccola mi dissero era scoliosi e postura sbagliata..per quanto riguarda le spalle l’anno scorso mi venne un torcicollo e stetti male per 10 giorni con antidolorifici, tutto sopportabile. Ma a quanto pare forse era qualcosa di più serio, non saprei.
Inoltre ho colon irritabile, fatta più volte la celiachia perché sono molto sensibile al glutine, ma sempre negativo.
Da qualche anno ho una “micosi” alle unghie che però mi hanno detto che micosi non è e non sanno dirmi se è psoriasi o altro (ho familiarità con psoriasi).
Tornando al discorso dolori, fin da ragazzina ho sempre avuto sicuramente dei dolori ai tendini, (sensazione di leggera scossa elettrica alle caviglie quando facevo dei salti, ma che passava in un secondo, e dolore zona polso/pollice se facevo dei lavori manuali come impastare la pizza ecc). In questi giorni invece ho un po’ di dolore alle spalle, con un leggero gonfiore sulla sx che sembra una contrattura. Infine scricchiolo molto, appena faccio qualche movimento si sentono sempre le ossa scricchiolare. Tutti dolori sopportabilissimi a cui non darei significato se non avessi visto questi esami.
Sicuramente ho la schiena che ho trascurato e che dovrei aver già fatto vedere da un po’ dato che se provo a toccarmi nella zona sacrale un po’ mi fa sempre male, però non mi ha mai fatto stare a letto dal dolore ecco. Non ho mai pensato fosse niente di allarmante.
Scusate il poema..
Secondo voi che cosa potrebbe essere?
Le parti diciamo che mi fanno pensare sono il dolore schiena/spalle,
la colite, e i linfonodi di cui vi ho parlato prima.
Per ultimo, stavo per dimenticare, ho sempre mani e piedi freddi, e unghie delle mani viola quando è più freddo, ma solo le unghie.. ho visto che tanti parlano di sindrome di Raynaud ma non mi ci ritrovo, solo le unghie cambiano colore : Frown :
Ho letto del lupus siccome il primo pattern è omogeneo, ma non mi ci ritrovo molto. Potrebbe essere artrite Psoriasica? O qualche altra artrite che colpisce tutta la schiena? Sacroileite o spondilite anchilosante? C’è collegamento con artriti e parodontite? E i linfonodi? :? Connettivite indifferenziata? Guardando su internet le mie zone dolenti sono quelle della Fibromialgia. Ho già contattato il mio dottore, ora fisserò una visita da un reumatologo.
Infine, ho letto un po’ nel forum e sento sempre dire di un solo pattern. Come mai io ne ho due? E soprattutto altissimi con ena negativo? Ho anche pensato di ripetere gli esami.. possibile che si siano alterati dopo gli ascessi? Però un po’ mi ritrovo in quello che leggo per via della schiena.. ho mille domande e mille dubbi scusate!
Grazie a chi avrà la pazienza di leggere tutto quello che ho scritto e mi risponderà!
: Love :
Ultima modifica di MissFox il 23/08/2020, 0:32, modificato 2 volte in totale.
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lorichi
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Re: Ecco qui il mio poema

Messaggio da lorichi »

CIAO MISS FOX, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM.
DEVO FARE UNA PREMESSA ....QUA NON CI SONO MEDICI, SIAMO MALATI REUMATICI CHE SI SCAMBIANO INFORMAZIONI...CHI HA PIU' ESPERIENZA PERCHE' MALATO DA PIU' TEMPO CHI MENO PERCHE E' QUI DA POCO.
DOPO QUESTA PREMESSA INNANZITUTTO TI CONSIGLIO UNA BELLA VISITA DA UN REUMATOLOGO. DEVI CERCARE UN CENTRO DI REUMATOLOGIA IN UN GRANDE OSPEDALE DOVE TROVI ANCHE, VELOCEMENTE, IL CONTATTO CON UN DERMATOLOGO.
IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA NORMALMENTE, E' TROPPO ATTIVO E VA A DISTURBARE L'ORGANISMO AL QUALE APPARTIENE ANCHE IN MODO INCOMPRENSIBILE. IO LO PARAGONO AD UNA PALLINA DEL FLIPPER: NON SAI MAI CHE PERCORSO FARA'.
A PARTE I LINFONODI CHE NELLA MIA ESPERIENZA NON HO MAI VISTO LEGATI AD UNA MALATTIA AUTOIMMUNE MA, SOPRATTUTTO, A QUALCHE INFEZIONE. HAI AVUTO LA MONONUCLEOSI, UN ASCESSO ED IL PAPILLOMA...CI STA CHE I LINFONODI SIANO INGRANDITI. TI FANNO MALE O SONO INATTIVI? SO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE UN LINFONODO PUO' RIMANERE GONFIO ANCHE PER ANNI DOPO CHE L'INFEZIONE CHE LO HA PROVOCATO E' SUPERATA.
DICEVO, LINFONODI A PARTE, I DISTURBI CHE HAI POTREBBE DIPENDERE DA UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE CHE, SPESSO, SI ACCOMPAGNA A PROBLEMI INTESTINALI PIU' O MENO IMPORTANTI. IL FREDDO, LE UNGHIE CHE DIVENTANO BLU E, IN ULTIMO LA FAMILIARITA'. C'E' ANCHE UNA FORMA DI ARTRITE CHE SI CHIAMA REATTIVA, VIENE DOPO UNA INFEZIONE (E TU NE HAI AVUTE DI MOLTO SERIE) E SE NON CURATA DIVENTA CRONICA.
GLI ELEMENTI CI SONO E SONO TANTI MA SOLTANTO UN REUMATOLOGO POTRA' SCIOGLIERE IL NODO.
POSSO CHIEDERTI IN QUALE REGIONE VIVI?
ASPETTO UN AGGIORNAMENTO ED INTANTO TI LASCIO UN ABBRACCIO

SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
MissFox
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Iscritto il: 18/08/2020, 21:38

Re: Ecco qui il mio poema

Messaggio da MissFox »

Grazie mille di avermi risposto!
Sì ovviamente non volevo una risposta medica, sapevo che avrei trovato altre persone nella mia situazione ma che magari ci capiscono un po’ di più :)
Allora dall’ecografia i linfonodi sono secondo loro tutti nella norma e non mi fanno male a toccarli. Non mi hanno saputo dare una spiegazione, forse appunto tutte le infezioni avute negli ultimi 10 anni.
Mi è sorto un altro dubbio: io a novembre ho fatto il vaccino per il papilloma virus, e per l’appunto andando a guardare in questi giorni su internet (so che non dovrei farlo ma è più forte di me) ho letto di tutto quello che è venuto fuori tra Gardasil 9 e malattie autoimmuni.. secondo voi, dalle vostre esperienze anche sul forum, c’è qualche correlazione?
Grazie ancora!
Ultima modifica di MissFox il 21/08/2020, 13:48, modificato 1 volta in totale.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ecco qui il mio poema

Messaggio da lorichi »

NON SO RISPONDERTI. NON HO MAI SENTITO DIRE CHE UN VACCINO ATTIVI IL SISTEMA IMMUNITARIO FINO A QUESTO PUNTO, POI, SE HO CAPITO BENE, IL VACCINO E' RECENTE ED I SINTOMI PIU' VECCHI......TI CONSIGLIO DI SCRIVERE TUTTI I DUBBI E TUTTE LE DOMANDE IN MODO CHE QUANDO ANDREI DAL MEDICO NON DIMENTICHERAI NULLA. SECONDO ME, PER MIA ESPERIENZA PERSONALE, I PRESUPPOSTI PER UNA MALATTIA REUMATICA CI SONO MA SOLO IL MEDICO TI POTRA RISPONDERE. QUANDO DICO "MIA ESPERIENZA PERSONALE" E' PERCHE' NELLA MIA FAMIGLIA C'E' UN "FILO CONDUTTORE" PER LE MALATTIE REUMATICHE: MIO NONNO, MIA MADRE ED IO TUTTI CON UNA FORMA DI ARTRITE ANCHE SE A MIO NONNO, NATO ALL'INIZIO DEL SECOLO SCORSO, FU DIAGNOSTICATA TARDI. MIEI CUGINI CON VARIE FORME DI DERMATITE ED ALLERGIE........QUALCOSA NELLA MIA FAMIGLIA C'E'......
SE VIVI IN TOSCANA HAI SICURAMENTE PIU' DI UN CENTRO DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA. UNO SICURAMENTE ALLE SCOTTE DI SIENA. SE TROVO ALTRE INFORMAZIONI TE LE POSTO.
UN ABBRACCIO
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Re: Ecco qui il mio poema

Messaggio da MissFox »

Io a parte mia mamma con psoriasi e sicuramente artrite, non ho nessun altro.. Ammesso che ai tempi dei miei nonni, non lo sapessero nemmeno loro : Blink :
Appena riesco ad avere un appuntamento con un reumatologo e a capirci qualcosa di più vi scrivo..
Grazie mille Lorichi : Love :
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