Ciao, sono Paola e ho la dermatomiosite

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
Pao881
Messaggi: 15
Iscritto il: 24/02/2021, 14:44

Ciao, sono Paola e ho la dermatomiosite

Messaggio da Pao881 »

Ciao a tutti, sono nuova del forum.
Mi chiamo Paola, ho 39 anni e da marzo dell’anno scorso convivo con la dermatomiosite. La diagnosi mi è stata data a luglio, dopo un ricovero di una settimana. Ora sono in cura al centro malattie rare del San Raffaele, prendo micofenolato e deltacortene alla dose minima. Sembra che stia procedendo bene ma la certezza l’avrò solo quando non assumerò più il cortisone.
Per il resto.. bè, la vita è cambiata improvvisamente. Fisicamente sto meglio, a livello emotivo un po’ peggio. Nonostante siano trascorsi sette mesi, a volte, mi capita di non crederci ancora. Sono stata fortunata, per ora non c’è compromissione d’organo, eppure mi sento triste, a volte spaventata e anche delusa da me stessa perché speravo che la malattia portasse con sè qualche rivelazione, invece, nulla. Ha portato un grande vuoto che spesso non so come riempire e un gran senso di colpa verso chi, con la dermatomiosite o con altre malattie peggiori, se la vede peggio di me. Dovrei spaccare il mondo, vivere ogni momento come se fosse l’ultimo, ma no, non ci riesco. Spero che con il tempo la situazione possa migliorare. Scusate per lo sfogo :)

Buona serata :)
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11496
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao, sono Paola e ho la dermatomiosite

Messaggio da lorichi »

CIAO PAOLA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
INTANTO HAI RAGIONE QUANDO DICI DI ESSERE STATA FORTUNATA...PER NOI REUMATICI NON E' FACILE AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI RAPIDI ED UNA CURA EFFICE AL PRIMO COLPO,
PER IL RESTO PENSO CHE OGNUNO HA DIRITTO DI PROVARE I SENTIMENTI PIU' DIVERSI, CI STA TUTTO...LA DISTREZZA, LA PAURA MA IL SENTIRSI IN COLPI NO, NON TI DEVE PROPRIO NEANCHE SFIORARE L'IDEA CHE TU ABBIA QUALCHE COLPA. IO PARAGONO IL SISTEMA IMMUNITARIO AD UNA PALLINA DA FLIPPER: COLPISCE A CASO E NOI NON CI POSSIAMO FARE NULLA. DOBBIAMO SPENDERE LE NOSTRE ENERGIE PER METTERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA CON TUTTI I MEZZI A DISPOSIZIONE E POI IMPARARE A CONVIVERCI...RELEGARLA IN UN ANGOLO E NON PORLA AL CENTRO DELLA NOSTRA VITA. HAI IL DIRITTO DI FARE TUTTE LE COSE CHE VUOI E CHE TI RIESCE. CI SARANNO GIORNI IN CUI HAI BISOGNO DI RIPOSARE ED ALTRI IN CUI, COME DICI TU, SPACCHI IL MOLTO. NON FARTI SOPRAFFARE DAI SENTIMENTI NEGATIVI, PIANGI QUANDO NE HAI BISOGNO, SFOGATI MA POI RIMBOCCATI LE MANI E VIVI LA TUA VITA AL MEGLIO DELLE TUE POSSIBILITA'.
NON CI HAI RACCONTATO NULLA DELLA TUA FAMIGLIA MA SONO SICURA CHE TI SONO VICINI E SI PREOCCUPANO PER TE, FATTI COCCOLARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao881
Messaggi: 15
Iscritto il: 24/02/2021, 14:44

Re: Ciao, sono Paola e ho la dermatomiosite

Messaggio da Pao881 »

Grazie per l’incoraggiamento :)
Ho un compagno che mi è stato molto vicino nel momento più brutto. Per la diagnosi, sono stata fortunata perchè dopo mesi di debolezza agli arti avevo iniziato ad avere un fastidioso rash che si spandeva indisturbato ovunque. Avevo allora deciso di vedere un dermatologo privatamente, è stato lui a intuire che poteva esserci una connettivite. Poi dalle analisi tutto tornava, non hanno dovuto nemmeno farmi la biopsia muscolare.
Per il resto, io non sono ancora arrivata a lasciarla in un angolo. Forse mi ci vorrà ancora del tempo, non lo so. Ogni cosa che faccio mi ricorda la sua presenza, anche le piccole cose. Comunque ci sto lavorando.
Grazie ancora
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”