Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 10/02/2021, 9:29

CARO LEONARDO MI DISPIACE TANTISSIMO, PARE PROPRIO CHE IL TUO ORGANISMO SI STA DANDO DA FARE SU TUTTI I FRONTI. SPERO CHE TU POSSA AVERE UN PO DI TREGUA E CHE QUESTA SIA UNA CRISI ACUTISSIMA CHE RIUSCIRAI A METTERE SOTTO CONTROLLO. HAI TROPPI PROBLEMI TUTTI INSIEME E, IMMAGINO, LE TERAPIE NON SIANO TUTTE COMPATIBILI FRA DI LORO. TIENI DURO, NON MOLLARE....SPERO CHE I MEDICI CHE TI SEGUANO TI SIANO DI GRANDE SUPPORTO ANCHE A LIVELLO PERSONALE. TI ABBRACCIO PIANO PIANO E ASPETTO NOTIZIE.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO » 10/02/2021, 21:31

Ciao Leonardo.
Sì sì, incrocio tutto. Spero davvero che le cose migliorino presto.

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 07/07/2021, 9:09

Aggiornamento aggiornamento, finalmente ho ripreso la terapia per il cancro, oltre alle standard, e diciamo che l'altro giorno ho avuto una reazione avversa al farmaco, mi sono spaventato a morte, per fortuna le infermiere ed il medico hanno sistemato il tutto, ma ammetto di aver provato terrore puro, non respiravo quasi più, antistaminico e cortisone hanno fatto il resto [8)].
Per l'artrite mi hanno aggiunto dei farmaci, cortisone quotidiano, un miorilassante in gocce, aumentato il dosaggio dell'antifiammatorio da fare a cicli e non solo al bisogno, ed inoltre la terapia antalgica si sta dimostrando sempre meno efficace, stanno pensando di aggiungere qualche altro farmaco, forse morfina, da iniettare di continuo sottocute tramite un apparecchio, anche qui si fanno valutazioni, oltre a tutto il resto, un bel miscuglio di roba.
Stanno realizzando le ortesi nuove per le gambe visto che le ginocchia vanno in cedimento posteriore, grazie ad artrite ed artrosi messe insieme, quindi passerò da queste
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a queste
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realizzate sempre su misura, in materiali speciali, di cui ho già eseguito il calco in gesso, con ben 4 "articolazioni a molla", due alle caviglie e due alle ginocchia, esterne ed interne, al posto di una sola sulla caviglia in esterno, ovviamente le foto sono dimostrative, foto dei miei al momento non le trovo, anche se sembrano davvero i miei [;)]
Attendo sempre la sedia a rotelle nuova, ma le pratiche Asl sono diventate assurde, 8 mesi per un ausilio che ancora non si vede e nessuno sa nulla, bha.
Diciamo che potrebbe andare un pelino meglio, ma tiro dritto avanti e spero che le cose migliorino.
Vi mando un abbraccione gigantesco a tutti amici miei.
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Fibromialgia
Sospetta Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (4 tipi A Placche, Pustolosa, Guttata ed Inversa)
Asma Autoimmune
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 08/07/2021, 9:17

CIAO LEONARDO, GRAZIE PER AGGIORNARCI OGNI TANTO. DEVO DIRE CHE LA TUA FORZA D'ANIMO E' AMMIREVOLE E, SICURAMENTE, E' UN GRANDE AIUTO PER TE. INUTILE DIRE CHE SONO SEMPRE DALLA TUA PARTE E TIFO PER TE, TI AUGURO DI ARRIVARE A VEDERE UN PO DI LUCE PERCHE' NE STAI PASSANDO DAVVERO TANTE. UN ABBRACCIO E CONTINUA AD AGGIORNARCI
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 09/07/2021, 17:31

: Flexion : : Flexion : : Flexion : : Flexion :
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Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Fibromialgia
Sospetta Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 17/07/2021, 9:43

Mille grazie.
Purtroppo la guerra è lunga, e sembra che durerà a vita, ma io non mollo, colpo su colpo, con l'aiuto dei medici provo ad andare avanti e cerco di combattere con le armi migliori le mie battaglie, il problema è che non sempre le armi ci sono o arrivano in tempo, ma spero di risolvere anche questo problema.
Grazie per il conforto e per il supporto. :D
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 21/07/2021, 10:30

Ciao Leonardo.
leggo sempre i tuoi aggiornamenti...con il cuore in gola, sperando di trovare sempre notizie migliori, o comunque qualche novità positiva.
sei una persona fantastica, da prendere da esempio. credo che nessuno di noi sappia fino in fondo di che pasta si è fatti, o quanta forza d'animo si ha dentro finchè non si viene messi a dura prova.... e tu ne hai per fortuna moltissima....
da quel che leggo, e ne sono felice, sembra che i medici che ti hanno in cura ce la mettano tutta.....tra loro e te che non molli mai....credo che le cose possano andare un po' meglio, o comunque tu possa avere una qualità di vita discreta.
ti mando un abbraccio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 24/08/2021, 10:31

Ormai sono agli sgoccioli, spero di tenere botta, altrimenti son cavolacci amari :(
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO » 24/08/2021, 19:40

Dai, forza, incrociamo le dita, spero tanto che le cose migliorino almeno un pochino.

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