Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Ciao ciclone Alessia, mi incrocio per la tua gastro!!!!! Un bacione : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

Ciao alessia...è bello rileggerti!!! Mi incrocio anch'io...poi ci farai sapere...un abbraccio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

mi chiedo sempre come tu faccia a stare dietro a tutto e vedere al contempo il bicchiere sempre mezzo pieno... una gran donna!
in bocca al lupo e soprattutto buone ferie!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buongiorno a tutti!!!! Finalmente in ferie.... Ed ora vi sto scrivendo dal cellulare sul portico di casetta.... Con il tempo che c'e' non mi va proprio di entrare in casa!!!! :)
Proseguiamo con gli aggiornamenti.... Ieri giornata allucinante...
Ultimo giorno di lavoro, chiusura della struttura ed i miei tesori da accompagnare ai pullman, attacco alle 6:30 di mattina fino alle 11:00... Il tutto naturalmente a digiuno visto che alle 12:00 avevo la gastroscopia!!!! Finalmente finisco di lavorare, mi passa a prendere mia madre e, mentre andiamo, facciamo un'incidente! Per fortuna non ci facciamo niente, ne noi ne le macchine e dopo due minuti ripartiamo.... Il tempo di fare 500 metri e la macchina inizia a fare un casino infernale, la temperatura sale, mia madre riesce ad accostare prima che si fonde tutto... SOS!!!"
Per fortuna rintracciò mio fratello che viene a prelevarci e ci porta in ospedale, arrivo in tempo, entro per il colloquio con il dott e spettacolare la scena: io parlo e lui scrive altro continuando a dirmi tranquilla che ti ascolto, fino a che gli dico " perche' ho SM, artrite e miastenia" a quel punto smette di scrivere, spalanca la bocca e l' unica cosa che mi dice e' "tutto in una sola persona?!?" io scoppio a ridere!!! Poi aggiunge "ma sei sicura?!? Perché a guardarti non si vede niente!!!" :)
Andiamo avanti con il colloquio ed alla fine mi conferma che non potrò usare nulla né sedazione né spray per fare la gastro... Tutto a secco!!!! Wow!!! Una nuova esperienza!!!!( datemi un muro per dare una capocciata, almeno mi addormentò così!!!! ;) )
Comunque devo dire che sono stati bravissimissimi sia il dott che gli infermieri, non e' stata una passeggiata, ma è passata, almeno questa!! :)
Per ora si e' visto che ho un fortissimo reflusso, beanza del cardias ( bhe, almeno lui se ne sta beato.... ;) ) ed in più sempre alla'esofago hanno trovato una "lingua", ora hanno fatto il prelievo bioptico anche li per capire di che cosa si tratta, più i vari prelievi per la celiachia... Ora devo aspettare "solo" 40 giorni per i risultati.... E facendo i calcoli quando va a finire?!? Il giorno del mio anniversario di matrimonio!!!! Eh no!!!! Io se e' li ritiro dopo, non ce penso proprio a ritirarli quel giorno!!!!
OK, penso di aver scritto abbastanza per ora...scusatemi per l'assenza prolungata..... Spero che il periodo di caos sia finito!!!
Un abbraccio a tutti!!"
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
bagghi68
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da bagghi68 »

Ciao alessia !!! Sei eccezionale e bravissimissima....almeno tanto quanto i gastroenterologi...ma secondo me anche di più!!! Un abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

cavolo se non fosse che si parla della tua salute e di enormi sacrifici e dolori sarebbe una scena da film comico...che poi solo tu la puoi raccontare cosi!!!
ti auguro delle ferie serene e rilassanti!!!! un abbraccio
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gnoma82
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da gnoma82 »

CIao Alessia, devi assolutamente ritirarli almeno il giorno dopo!
TI auguro felici vacanze e spero di sentirti con buone notizie!
Un abbraccione!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Paperarosa
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

Beh Alessia ora rilassati e riposati. Ne hai bisogno. Eh sì... i risultati ritirali dopo (e speriamo tu possa fare un altro festeggiamento)
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Cara Alessia sei troppo forte! Ti auguro un sano e meritatissimo riposo!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

BEH PERO' ERA VERO CHE TI STAVA ASCOLTANDO!!!
CARA ALESSIA SPERO CHE RIUSCIRAI VERAMENTE A RIPOSARE.
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Ciao Alessia!
e' da molto che non scrivi...come stai? dacci notizie, su, non ci fare preoccupare!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ti mando un abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Alessia ma che ci combini sembra un film mezzo comico
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buonasera a tutti... è molto che non scrivo, di cose ne sono successe e tante... Tutti'ora sono in fase di accertamenti. Mi sono allontanata dal forum, anche se di tanto in tanto torna o a leggervi, scusa temi, ma non me la sentivo di rispondere... Spero che capirete.
Sto scrivendo con il cellulare perciò se c'è qualche errore sapete il perché ;)
Dalla gastroscopia era uscita fuori una neoformazione dall'esofago, ho dovuto aspettare settembre per sapere alla fine che non era nulla di che... Ma il sospetto iniziale non era dei più allegri... Per fortuna almeno quello si è risolto nel migliore dei modi, la ricerca per la celiachia anche è negativa, risultato solo gastrite, esofagite, reflusso.. Insomma sto un po' incasinata, ma nulla di tragico :))))
Ho fatto una visita in un'associazione dell'Umberto I che si occupa di patologie neuroimmunologiche degenerative, ottima impressione della prof che mi ha visitato, è convinta che non ho ne SM ne ar ne miastenia, ma un'unica patologia che le racchiude e si è messa in testa di capire cos'è :)))) per ora mi ha richiesto una serie di vecchie cartelle cliniche per studiarsele ed una nuova RMN per vedere l'evoluzione a livello celebrale dato che mi ha spiegato che dove ho io le placche di madama SM non è dove tipicamente si trovano...fatto una breve ricerca su internet ed ho scoperto che è vero... Comunque per la fine di novrembre dovrei avere tutto e tornerò a visita... E tutto questo in convenzione, il che non guasta :)
Il 23 settembre ho finalmente tolto il dente :)))) peccato che dal giorno dopo è iniziata una stanchezza mai sentita, pensavo ad una reazione all'anestesia, poi sono iniziati gli sbalzi d'umore, una rabbia mai provata non riuscivo a controllarmi... Poi un giorno stavo a lavoro, ho iniziato a sudare freddo, farfugliavo, mi girava la testa, per fortuna avevo una barretta di cereali e miele, l'ho mangiata e mi sono sentita meglio... Dopo un'ora stavo da mia madre e si stava misurando la glicemia, l'ho provata anche io.... 62.
Da quel momento ho iniziato a controllarla ed ho visto che avevo degli sbalzi assurdi, appena mi stranivo la controllavo ed avevo 50 o anche meno, mangiavo e mi arrivava a più di 250, andata dal dottore, fatte le analisi in ospedale: glicemia a digiuno 43, subito dal di a etologo convinti che fosse diabete ed invece...
Dalla visita hanno ipotizzato che siano le ghiandole surrenali che non funzionano più grazie a mister corti.
Mercoledì farò la visita con l'endocrinologo in accordo con il diabetologo, programmeranno un test ACTH per vedere se un minimo funzionano ancora, oltre ad una curva con carico di glucosio di 5 ore per vedere come sta messo l'iperinsulinismo.
Parlato oggi con il mio dott di base mi ha spiegato che se questa diagnosi sara' confermata l'unica cosa che potro' fare nei periodi di stress, malattia ecc... Sara' aumentare il cortisone, altrimenti rischio nuove crisi come quella che ho avuto, ed i rischi sono molto alti.... Assurdo vero??? Cio' che ha causato la nuova compagna e' l'unica cosa che posso usare per curarla....
Per fortuna ora la situazione si sta tranquillizzando, stanchezza passata, sbalzi di glicemia pure, qualche sbalzo d'umore di tanto in tanto, ma riesco a gestirlo tranquillamente...
Per ora vi saluto... Domani sveglia presto, devo andare da mia madre a farle una medicazione (le hanno tolto un'unghia e la matrice dell'alluce e le ha fatto infezione :( ), poi passare in banca, torno a casa, poi con mio marito andiamo a riprendere la mia macchinina dal meccanico e poi domani pom lavoro... Insomma una delle mie classiche giornatine tranquille!!!!
Un abbraccio forte forte a tutti!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

cara Alessia, felice di rileggerti! devo dire che anche se come sempre la tua vita è una telenovela (mannaggia!) trovo molto incoraggiante la teoria della nuova dottoressa. Una scoperta del genere sarebbe fantastica, almeno concentrerebbero gli sforzi verso un unico 'nemico' e l'attacco sarebbe sicuramente più efficace. IN bocca al lupo quindi e attendiamo con ansia gli esiti di novembre! un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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claudimora
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da claudimora »

Ciao Alessia, nonostante i guai che racconti.... per fortuna abbastanza buoni.... è sempre un piacere leggerti ;) : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

CARA ALESSIA...CAPISCO CHE DEVI AVER PASSATO UN BRUTTISSIMO PERIODO....NON SAPERE COS'ALTRO ERA ARRIVATO...MA PER FORTUNA NON SI è FERMATO ALLA TUA PORTA..E QUESTO è POSITIVO, MA UNO ALLA FINE è ESAUSTO...DI ASPETTARE DIAGNOSI E NON SAPERE MAI SE SARANNO BUONE O NO!
SONO CONTENTA PER LA NUOVA DOTTORESSA, CHISSà CHE NON IMBROCCHI LA STRADA GIUSTA!! MI SEMBRA DI VEDERE MYSTERY DIAGNOSIS SU REAL TIME : Rolleyes : !! ...SE COSì SARà....PENSO CHE SARà UNA COSA POSITIVA, DA CURARE MAGARI CON DEI RITOCCHI ANCHE IMPORTANTI ALLA TERAPIA! SAREBBE PROPRIO UNA BUONA NOTIZIA !! : Love : : Beer :
SONO RIMASTA BASITA PER LE SURRENALI! DAVVERO IL CORTI Fà QUESTE COSE?? PERò ORA DICI CHE VA MEGLIO...SONO SICURA CHE UNA FUNZIONALITà C'è ANCORA, ...E MI INCROCIO STRETTA PER QUESTO!! DEV'ESSERE STATO MOLTO ALLARMANTE SENTIRSI COSì...PER TE E PER I TUOI CARI....ORA SPERO CHE RIESCANO A MANTENERTI STABILI I VALORI GLICEMICI....
SONO CONTENTA CHE TI SEI RIFATTA VIVA....MA CAPISCO LA TUA ASSENZA, IL NON VOLER PARLARE... IO VOGLIO CONFERMARTI L'AFFETTO CHE PROVO PER TE E CHE TROVERà SEMPRE SPAZIO NEL MIO CUORE!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Tiffany »

Un abbraccio forte : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Io col cortisone ho avuto sbalzi di zuccheri e stessa cosa di Alessia, che in gravidanza sono stati più forti, considerati uno pseudo diabete gestazionale su intolleranza precedente, tenuto presente che tutto è tornato normale, potrebbe essere che pure io avendo fatto bombe di coritisone per molto tempo a dosaggi elevati, compresi inalatori che intossicano pure quelli ad una certa frequenza e potenza in terapia cronica, potrei avere sto problema, ma come si vede se i surreni funzionano bene? Magari fammi sapere che mi tolgo sto sfizio, perché la pressione alta il cortisone me la ha data per quanto, nuova teoria della pneumologa che mi ha visto 4 volte su 12 in questi anni, sarebbe che, avendo rinite ipertrofica al naso, sinusite, i muchi danno scarica adrenalitica di notte mentre dormo e sale la pressione, ma io anche un reflusso pazzesco da anni che indirettamente mi sale sul naso spesso e lo avverto, allora inutile mi dai singulair e vuoi levarmi cortisone per mettermi questa cosa, per poi ridarmelo più leggero, che tanto se no reflusso e non sono allergica perché singular si usa per gli allergici, non mi risolve nulla, io darei molto per levare cortisone del tutto, e infatti meno piglio e meglio è con inalatori, ma non è che mi fanno migliorare con sto singolare del plurale, battuta, poi dopo posso io ricominciare cortisone come dice lei anche a basse dosi, se io sono sensibile al cortisone anche minimale?, e con quel Medrol divento anche aggressiva e isterica, ma sto singulair dovevo prenderlo prima di essere sempre chiusa tutto l'anno di bronchi. Ora posso anche farlo, ma spero in una cura diversa e più seria, altrimenti sto come sto, coi rischi annessi e connessi, perché non so se sia meglio la malattia che la cura. Come dice Alessia, cortisone no, ma... non ci sta altro e mi serve, e di quel tipo e dosaggio. Insomma un bel dilemma. Andiamo a beverci un plurale.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Piccolo aggiornamento: fatta la visita, ora sono in attesa che mi chiamino per un ricovero, troppo incasinata per fare gli accertamenti in ambulatorio o in day hospital... E vabbe', almeno mi riposo un po'! ;)
Per ora hanno deciso che mi faranno una curva da carico di glucosio di 5 ore, poi per il resto...
Bhe, per il resto non so' se darò io il consendo , ora vi spiego: come al solito anche per loro sono un mistero (prima o poi ce divento sul serio famosa con tutti sti misteri e me dovranno paga' per curarmi!!!), per una dott è stata una crisi surrenalica per un'altra l'iperinsulinismo, per capirlo hanno ipotizzato di farmi un whas out (pulizia del sangue) dal deltacortene ( togliermi tutto il cortisone insieme dopo undici anni che lo prendo?!? Se non m'ammazza la glicemia ce pensate voi con la crisi d'astinenza... E se poi ve spacco il reparto per il nervoso che me prende non chiedete danni e non ve lamentate....) e poi procedere con un bel test che si chiama i.t.t.... Che carino!!!! Il suono non era male quando l'ho sentito... Peccato che poi ho scoperto di cosa si trattava: mandarmi in ipoglicemia ( glicemia a 40 circa) per un paio di ore con flebo d'insulina per vedere come reagisce il surrene.... E allora ditelo che più che famosa per i misteri me volete fa diventa' martire per la medicina!!!! Sinceramente non ci tengo.... Lascio ad altri questo onere ed onore... Preferisco vivermi la mia splendida vita incasinata!!! :)
Per ora vi saluto... Vado a preparare dei dolcetti per mio marito (ormai convertito anche lui ad un regime alimentare molto più salutare di prima, quando possibile preparo io i biscotti per la colazione, e devo dire che mi sono inventata delle ricettine niente male senza zucchero uova o latte e con farina integrale, nocciole, mandorle, miele...) sistemo casa, passo da mia madre per farle la medicazione e poi lavoro (oggi solo dalle 12 alle 20 :) ).... Insomma una delle mie giornatine classiche!!!
Un abbraccio a tutti.... E grazie dal cuore e con il cuore!!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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MICHELA
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Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da MICHELA »

Cara Alessia, bentornata, posso capire che non vuoi diventare un'esperimento della medicina, fai bene, sarebbe meglio, visto tutte le prove che hai dovuto affrontare nella vita, che facessero un summit tra medici prima di esperimentare certe cose sulle persone.... : Rolleyes : Comunque leggo che non ti sei persa d'animo e questa è una grande forza d'animo, bravissima!!! E tra una corsa e l'altra se hai tempo mi farebbe piacere se postassi qualche ricettina dei tuoi biscottini, mi intrigano parecchio : Chessygrin : Ciao Alessia, e almeno in ospedale approfitta per fare qualche sonnellino!!! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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