FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARO LEONARDO MI DISPIACE TANTISSIMO, PARE PROPRIO CHE IL TUO ORGANISMO SI STA DANDO DA FARE SU TUTTI I FRONTI. SPERO CHE TU POSSA AVERE UN PO DI TREGUA E CHE QUESTA SIA UNA CRISI ACUTISSIMA CHE RIUSCIRAI A METTERE SOTTO CONTROLLO. HAI TROPPI PROBLEMI TUTTI INSIEME E, IMMAGINO, LE TERAPIE NON SIANO TUTTE COMPATIBILI FRA DI LORO. TIENI DURO, NON MOLLARE....SPERO CHE I MEDICI CHE TI SEGUANO TI SIANO DI GRANDE SUPPORTO ANCHE A LIVELLO PERSONALE. TI ABBRACCIO PIANO PIANO E ASPETTO NOTIZIE.

Ciao Leonardo.
Sì sì, incrocio tutto. Spero davvero che le cose migliorino presto.

Aggiornamento aggiornamento, finalmente ho ripreso la terapia per il cancro, oltre alle standard, e diciamo che l'altro giorno ho avuto una reazione avversa al farmaco, mi sono spaventato a morte, per fortuna le infermiere ed il medico hanno sistemato il tutto, ma ammetto di aver provato terrore puro, non respiravo quasi più, antistaminico e cortisone hanno fatto il resto [8)].
Per l'artrite mi hanno aggiunto dei farmaci, cortisone quotidiano, un miorilassante in gocce, aumentato il dosaggio dell'antifiammatorio da fare a cicli e non solo al bisogno, ed inoltre la terapia antalgica si sta dimostrando sempre meno efficace, stanno pensando di aggiungere qualche altro farmaco, forse morfina, da iniettare di continuo sottocute tramite un apparecchio, anche qui si fanno valutazioni, oltre a tutto il resto, un bel miscuglio di roba.
Stanno realizzando le ortesi nuove per le gambe visto che le ginocchia vanno in cedimento posteriore, grazie ad artrite ed artrosi messe insieme, quindi passerò da queste

a queste

realizzate sempre su misura, in materiali speciali, di cui ho già eseguito il calco in gesso, con ben 4 "articolazioni a molla", due alle caviglie e due alle ginocchia, esterne ed interne, al posto di una sola sulla caviglia in esterno, ovviamente le foto sono dimostrative, foto dei miei al momento non le trovo, anche se sembrano davvero i miei [;)]
Attendo sempre la sedia a rotelle nuova, ma le pratiche Asl sono diventate assurde, 8 mesi per un ausilio che ancora non si vede e nessuno sa nulla, bha.
Diciamo che potrebbe andare un pelino meglio, ma tiro dritto avanti e spero che le cose migliorino.
Vi mando un abbraccione gigantesco a tutti amici miei.

CIAO LEONARDO, GRAZIE PER AGGIORNARCI OGNI TANTO. DEVO DIRE CHE LA TUA FORZA D'ANIMO E' AMMIREVOLE E, SICURAMENTE, E' UN GRANDE AIUTO PER TE. INUTILE DIRE CHE SONO SEMPRE DALLA TUA PARTE E TIFO PER TE, TI AUGURO DI ARRIVARE A VEDERE UN PO DI LUCE PERCHE' NE STAI PASSANDO DAVVERO TANTE. UN ABBRACCIO E CONTINUA AD AGGIORNARCI

Mille grazie.
Purtroppo la guerra è lunga, e sembra che durerà a vita, ma io non mollo, colpo su colpo, con l'aiuto dei medici provo ad andare avanti e cerco di combattere con le armi migliori le mie battaglie, il problema è che non sempre le armi ci sono o arrivano in tempo, ma spero di risolvere anche questo problema.
Grazie per il conforto e per il supporto.

Ciao Leonardo.
leggo sempre i tuoi aggiornamenti...con il cuore in gola, sperando di trovare sempre notizie migliori, o comunque qualche novità positiva.
sei una persona fantastica, da prendere da esempio. credo che nessuno di noi sappia fino in fondo di che pasta si è fatti, o quanta forza d'animo si ha dentro finchè non si viene messi a dura prova.... e tu ne hai per fortuna moltissima....
da quel che leggo, e ne sono felice, sembra che i medici che ti hanno in cura ce la mettano tutta.....tra loro e te che non molli mai....credo che le cose possano andare un po' meglio, o comunque tu possa avere una qualità di vita discreta.
ti mando un abbraccio

silvana

Ormai sono agli sgoccioli, spero di tenere botta, altrimenti son cavolacci amari

Dai, forza, incrociamo le dita, spero tanto che le cose migliorino almeno un pochino.

Vi ringrazio infinatamente, davvero.
Vi porto gli ultimi aggiornamenti, non buoni purtroppo, riguardano soprattutto la mia condizione reumatologica, visto che ieri ho fatto visita dal reumatolgo.
Dopo tre mesi da ultimo controllo la situazione non è affatto migliorata, anzi, è peggiorata, anche di brutto, anche se per fortuna si è esclusa, almeno al 99%, la possibilità di una nuova patologia reumatica, le mie articolazioni ormai, soprattutto quelle della schiena, degli arti inferiori e del lato destro superiore, sono ormai partite, e non sembrano recuperabili, con l'impossibilità di un intervento di protesizzazione è inutile perchè, oltre alle articolazioni, la mia artirte ha letteralmente divorato muscoli, tendini, legamenti ed ossa lunghe, con l'aggravante che ormai le articolazioni delle cavilgie sono diventate proprio morbide al tatto, quando mi alzo vado giù se provo a fare un passo, devo per forza usare stampelle, ortesi o sedia a rotelle, perchè camminando molto sulle stampelle danneggio le spalle e le braccia, e vogliamo evitare questo [:(]
Ieri oltre al mio reumatologo di fiducia, era presente il primario, la direttrice dell'ambulatorio infusione biologico, e la tirocinante, la visita è durata circa un'ora e mezza, e mentre i dottori mi visitavano e si parlavano, cercando di capire come cercare di bloccare la cosa, la tirocinante era terrorizzata dalla vista delle mie articolazioni, ad un certo punto ha chiesto ai primari se fosse possibile che l'artrite psoriasica facesse tanti danni, oltre alla reumatoide, e la loro risposta è stata tremenda:"l'artrite psoriasica ancora si sottovaluta, anche nelle università non ve la spiegano al meglio, ma a livello di movimento e rigidità, è ben peggiore della reumatoide, che causa si deformità, ma non colpisce sedi extra articolari come tendini o muscoli, al contrario della psoriasica, che invece può colpire tutte le sedi, quindi a livello di gravità è identico, ma ancora si pensa di no, e questo non va bene affatto, il paziente ne è l'esempio."
La sua faccia era tutto un programma, non si aspettava di vedere una cosa del genere, poi preso l'ecografo hanno provato ad osservare le articolazioni, alcune erano praticamente impossibili da guardare a causa di infiammazione e versamenti vari, insomma un vero disastro.
La psoriasi ha ricoperto tutto il mio corpo, mi hanno inserito in un progetto che comprende gastroenterologo e demratologo, collegato alla reumatologia, finalmente, e verrò contattato per cercare di bloccare l'infiammazione della pelle che aumenta, con psoriasi volgare, guttata e inversa che continuano ad aumentare senza sosta, e non si capsice perchè vista la terapia svolta, con il terrore che sia ormai inefficace sapendo che è l'unica possibile al momento.
I dottori si chiedevano se fosse stato possibile continuare la terapia durante la chemio, ma poi facendo vedere la terapia svolta, hanno confermato che non si poteva fare, perchè la molecola della chemio e del farmaco per artrite, si sarebbero annullate a vicenda, con rischio di peggiormaento anche della malattia oncologica.
Mi hanno cambiato terapia, o meglio, hanno incrementato farmaci, oltre alla solita, hanno aggiunto Diclofenac da 150 mg a lento rilascio da assumere per 10 giorni al mese, con cortisone a dosaggio aumentato ed antidolorifico in abbinamento, oltre alla terapia del dolore, e poi in successione interrompere per non affaticare il cuore, e passare ad assumere l bisogno Arcoxia da 120 mg, con antidolorifico e cortisone quotidiano, un bel casino insomma.
Sono devastato, sotto tutti i punti di vista, un bordello allucinante, mi hanno messo controllo tra tre mesi, nella speranza di migliorare almeno lo stato dolorifico, speriamo.
Vi abbraccio amici miei, sono stremato, demoralizzato e davvero triste.

CARO LEONARDO OGNI VOLTA CHE VEDO CHE HAI SCRITTO SPERO SEMPRE DI LEGGERE QUALCOSA DI POSITIVO, INVECE....PERO', IO CHE VEDO SEMPRE IL BICCHIERE MEZZO PIENO, UNA PICCOLA COSA LA VEDO: FINALMENTE HAI UNA STRUTTURA MULTIDISCIPLINARE CHE TI PRENDE IN CARICO. IMMAGINO CHE SI TERRANNO ANCHE IN CONTATTO CON L'ONCOLOGO. POSSO SOLO IMMAGINARE IL DOLORE, IO HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI AD UN DITO PERCHE' L'ARTRITE AVEVA MANGIATO L'ARTICOLAZIONE, IMMAGINO TE COSA STAI PASSANDO.
SPERO TANTO CHE QUESTA SIA LA VOLTA BUONA CHE IL MIX DI FARMACI TI DIA UN PO DI SOLLIEVO. TI ABBRACCIO PIANO PIANO E ASPETTO SEMPRE NOTIZIE.

Ciao Leonardo,
apprezzo molto che tu riesca a trovare la voglia di scrivere e mi fa piacere leggere i tuoi aggiornamenti, anche se ovviamente spererei di trovarvi notizie migliori.
È veramente incredibile ciò che ti succede, spero sempre che qualcosa possa cambiare in meglio. Incrocio le dita.
Un abbraccione.

Amici miei buongiorno, finalmente sono riuscito ad accedere al forum, storia lunga [:p], vi porto aggiornamenti non buoni, e quando mai, la chemio prosegue, con tutte le conseguenze del caso, la terapia per l'artrite idem, come tutte le terapie, ma i risultati sono ormai sempre meno incoraggianti, i farmaci mi causano solo stanchezzza assurda ed un botto di effetti collaterali.
Sono arrivate le ortesi nuove per le gambe, la speranza che la mobilità migliorata, permetta un lieve miglioramento generale, oggi ho ripetuto gli esami ematici perchè a casua delle alte dosi di cortisone, che non posso interrompere, mi è venuto il Diabete farmacologico! Mancava questa cosa, voglio dire, perchè non compromettere anche il pancreas visto che il resto del mio corpo vacilla sempre di più !?!
La mia tiroide ha ormai smesso di funzionare, il Tiroidismo di Hashimoto ha concluso il suo lavoro, ora Tironsit da 100 per cominciare, poi valutazione del mio diabetologo/endocrinologo che mi ha in cura e spero mi tenga in carico per sempre, sono stanco di cambiare sempre dottore.
Ci sono giorni in cui il mio Cancro si sveglia, dandomi una sensazione di calci nella schiena, il mio midollo reclama ed io soffro, cosi facendo però, tutte le componenti autoimmuni si svegliano, causando una reazione a catena che mi devasta letteralmente, ho dolori in ogni parte del corpo, sono praticamente affossato ed allettato, tra dolori, bruiciori, punture, sensazione di freddo, rigidità, formicolio, un vero calvario, non so come altro definirlo.
La sedia a rotelle è diventata ormai la mia routine, sono curvo, gonfio, tumefatto, non riesco a docciarmi da solo ormai, ho difficoltà nel vestirmi, necessito di assistenza continua.
Dovrò eseguire un esame MOC, perchè visto l'aggravarsi della mia artrite, e le dosi elevate di cortsione che assumo,cìè il rischio di una osteoporosi, spero proprio di no sinceramente.
Ho ripetuto per l'ennesima volta la visita di invaldità civile, ovviamente confermato il 100% con necessità di assitenza contiua, e nella diagnosi oltre ad artrite psoriasica, come codice, il medico che mi ha visitato ha evidenziato una artrite defromante grave equiparabile ad artirte reumatoide in fase di acuzia.
Sono molto provato amici miei, ci sono giorni in cui credo di morire dal dolore, ho l'impressione di cadere e non potermi più rialzare, ho i piedi così gonfi e tumefatti che ho difficolà ormai anche ad appoggiarli semplicemente sul pavimento senza dei plantari specifici.
Vi saluto amci miei.

CIAO LEONARDO, TI RINGRAZIO DI DARCI NOTIZIE QUANDO PUOI E MI DISPIACE INFINITAMENTE PER TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO. IL CORTISONE, INEVITABILE, PORTA BENEFICI MA ANCHE EFFETTI COLLATERALI. FAI BENE A CONTROLLARE UNA EVENTUALE OSTEOPOROSI E SE POSSIBILE INIZIA A CURARE ANCHE QUELLA PERCHE' LO SCHELETRO NON SI INDEBOLISCA TROPPO (HO AVUTO DUE FRATTURE VERTEBRALI CAUSATE DA OSTEOPOROSI) CAUSANDO ALTRI DANNI.
IO SPERO VERAMENTE CHE TUTTO QUESTO BUIO INIZI A DIRADARSI ALMENO UN PO, SAREBBE GIUSTO...NON E' POSSIBILE CHE TU STIA TANTO MALE, ABBIA TANTI PROBLEMI E NEMMENO UN PICCOLO MIGLIORAMENTO.
TI ABBRACCIO PIANO PIANO CON TANTO AFFETTO

Ciao Leonardo,
volevo risponderti prima, ma non so che cosa dirti, te ne stanno capitando davvero troppe.
Le feste sono sempre un periodo un po' preoccupante per chi è malato, perché i medici si eclissano, ma spero che tu possa avere un po' di tregua, in modo da passarle più serenamente possibile.

Mille grazie amici miei, purtroppo porto ancora aggiornamenti, come prima cosa vi comunico che ho eseguito la densitometria ossea, è stata rilevata una Osteopenia, praticamente ho le teste dei femori così piene di cicatrici di fratture calcificate che il dottore che ha eseguito l'esame non credeva a quello che vedeva, praticamente i miei femori sono pieni di vecchie fratture e nuove fratture, che si formano e calcificano di continuo, il mio reumatologo ha chiesto un consulto ortopedico per capire come gestire la cosa.[8)]
Sempre il reumatologo mi ha indirizzato verso il dermatolgo perchè la mia psoriasi, nonostante le terapie sistemiche e topiche, mi ha sta invadendo tutto il corpo, con tutte le forme che ho, il mio viso è pieno di qualunque condizione dermatologica, inoltre mi ha indirizzato verso un gastroenterologo, devo fare controlli a stomaco ed intestino perchè sospettano una malattia infiammatoria autoimmune all'apparato digerente.
Su indicazioni del mio fisiatra, stiamo provvedendo alla ortesizzazione delle mie mani, per la precisione stiamo per applicare ai miei arti superiori delle ortesi polso/mano/dita, perchè la mia artrite dopo aver devastato le mie gambe, ha deciso di inziare il suo lavoro agli arti superiori, visto che non vuole farmi perdere funzionalità alle mani, dopo l'esperienza delle mie gambe, realizzeranno delle ortesi semimobili da applicare alle stesse, tipo queste:



a cui da sotto dovrò applicare dei guanti tipo questi



per garantire la giusta compressione e provare a dare sollievo alle mie mani, ormai gonfie e curve, praticamente la mia trasformazione in Robocop prosegue [:(].
Dovrò comprare dei nuovi ausili per aiutarmi nei movimenti, tipo un deambulatore ed un nuovo bastone in carbonio speficio per l'utilizzo con i guanti di sopra, sia per casa, sia per fuori, e dovrò attrezzare il bagno almeno per garantirmi un pò di autonomia, ma al momento economicamente non posso sotenere nessuna spesa, e nessuno può aiutarmi.
Alla visita reumatologica di venerdi hanno parlato di artrite e basta, visto che la mia sembra un bell'insieme di artrite reumatoide, psoriasica e spondilite anchilosante, mi hanno visitato in 3 medici, tra cui il primario e la direttrice degli ambulatori, e due tirocinanti, ecografo alla mano hanno evidenziato una situzione a dir poco "terrificante" a detta loro, tanto che la tirocinante che eseguiva l'ecografia aveva gli occhi lucidi e mi chiedeva come facessi a sopportare tutto questo, e li vi dico che ho ceduto, dicendo che non riesco più a sopportare molto bene la situazione in cui mi trovo.
La mia tiroide continua ad impazzire, ho il collo cosi gonfio a causa dei linfonodi che mi hanno mandato di corsa da endocrinologo e diabetologo, visto che la mia glicemia a digiuno continua ad aumentare ma, non possono interrompere il cortisone, quindi hanno detto che sarà tale figura professionale a decidere come gestire tale condizione.
Vi saluto amici miei, vi mando un grosso abbraccio.

CIAO LEONARDO, IL TUO QUADRO E' ESTREMAMENTE COMPLESSO, I PROBLEMI DA AFFRONTARE SONO TANTI E RIGUARDANO TANTI SPECIALISTI...VERAMENTE NON SO COME FAI A SOPPORTARE. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE L'OSPEDALE CHE TI SEGUE RIESCE AD AGIRE A 360° E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA, NON SEMPRE E' POSSIBILE.
NON HO PAROLE PER CONSOLARTI PERCHE' NON CE NE SONO, INUTILE DIRTI "VEDRAI CHE PIANO PIANO SI SISTEMA TUTTO", LE COSE DA SISTEMARE SONO TROPPE...QUELLO CHE PERO' VOGLIO DIRTI E' CHE SEI ARRIVANO FIN QUI DIMOSTRANDO DI ESSERE UNA ROCCIA, I PERIODI DI SCONFORTO CI STANNO E SONO AMPIAMENTE GIUSTIFICATI....TU NON DEVI ARRENDERTI, ANCHE SE I PROBLEMI SONO TANTI AFFRONTALI, UNO ALLA VOLTA, MA AFFRONTALI NON FERMARTI MAI, CONTINUA AD ANDARE AVANTI COME HAI FATTO FINO AD ORA.
TI ABBRACCIO PIANO PIANO E, PER QUELLO CHE VALE, HAI TUTTO IL MIO SOSTEGNO.

Amici salve a tutti, buongiorno non posso proprio dire, ieri ho avuto una pessima notizia, tanto per cambiare, sostanzialmente sono andato a fare una ecografia addome completo per controllare che il mostro fosse andato via, praticamente le cellule cancerogene ci sono ancora purtroppo, più piccine, ma ci sono, ma la cosa assurda è che durante l'esame, la dottoressa gentile e zelante, ha voluto dare un'occhiata al fegato, dove è stata evidenziata una steatosi epatica non alcolica, che sapevo di avere, ma di forma severa adesso, molto pericolosa, sono a rischio cirrosi, quando le ho detto che non bevo, a parte una birra al sabato sera quando esco a mangiare la pizza, che sono perennemente a dieta, che non frequento fast food, eccetera, mi ha chiesto che terapia facessi, e le ho spiegato i farmaci, troppi, che prendo, allora la sua diagnosi è correlata all'uso eccessivo di cortisone ed antifiammatori, con cui sopravvivo, ha detto di chiamare i vari specialisti, e far leggere il referto, dovrebbero modificare tutte le terapie, sapendo però che non ci sono molte alternative, per la serie, si sono infilati in un vicolo cieco .
Pensavo di aver concluso, invece durante la visita, ha continuato ad esplorare ed ha evidenziato un problema all'intestino, mi ha mandato di corsa a fare esame feci e colonscopia con relativa visita gastroenterologica, secondo lei ho anche il Morbo Di Chron , ed ecco arrivare l'ennesima diagnosi, sono spaventato, incavolato, insomma, sono al completo ormai, mancava questo tipo di medico da vedere, ora li vedo tutti.
Quando ha visto la mia faccia perplessa, ha iniziato a spiegare che con Humira ora si controlla bene, ma io ho fatto presente che Humira non posso farlo a causa del Linfoma, che mi è venuto proprio perchè usavo quel farmaco per curare l'Artrite, è rimasta perplessa e palesemente dispiaciuta, aggiungendo che dopo la diangosi sarà necessario trovare un compormesso per gestire anche questa patologia.
Sono arrivato ad avere 25 malattie, credo di non farcela più, ogni volta una botta, per curare una cosa distruggiamo l'altra, sono alla frutta, amici sono disperato, davvero, non so più che fare, sapevo che poteva esserci il rischio di tale patologia, ma non pensavo di reagire così, ora sono nella mer*a più assoluta, se ci penso, spero che abbia letto male l'ecografia, ma vista la velocità con cui mi ha detto di fare tutto, e dal fatto che ha già scritto sulla relazione la diagnosi, mi sento perso, anche perchè ho fatto l'esame nel miglior centro di Italia per quanto riguarda la Gastroentreologia, è proprio il loro campo, non credo che leggano male delle immagini, e poi vista la scrupolosità con cui ha indagato, sono stato un'ora sul lettino, ho poche speranze di errore.
Ora devo gestire due nuove componenti serie, tre se consideriamo il Diabete venuto sempre a causa del cortisone, e non so neanche da dove cominciare, qualcuno ha qualche consiglio da darmi? Davvero, ho bisogno di parole di conforto e supporto, sono ai minimii storici di forza e speranza, sto per aggiungere altre patologie malattie, componenti strane,al mio quadro, sono a quota 25, se non oltre, un numero improponibile, davvero, non so più che fare o pensare

lorichi ha scritto: ↑18/01/2022, 10:01 CIAO LEONARDO, IL TUO QUADRO E' ESTREMAMENTE COMPLESSO, I PROBLEMI DA AFFRONTARE SONO TANTI E RIGUARDANO TANTI SPECIALISTI...VERAMENTE NON SO COME FAI A SOPPORTARE. MI SEMBRA DI CAPIRE CHE L'OSPEDALE CHE TI SEGUE RIESCE AD AGIRE A 360° E QUESTA E' UNA OTTIMA COSA, NON SEMPRE E' POSSIBILE.

Non lo fanno sempre, a parte tra due di loro, e non sempre funziona purtroppo, sono io che ho creato una "rete" di medici che mi seguono, negli anni, sono riuscito ad avere un medico fisso per ogni cosa, solo con Cardiologo e Neurologo non ci sono riuscito, ed ogni volta è un delirio spiegare tutta la mia situazione, questo comporta stress su stress, che in questo momento non mi merito.

CARO LEONARDO, NON TI MERITI NULLA DI QUELLO CHE TI STA CAPITANDO...GIA' AVERE ALCUNI MEDICI FISSI E' UNA BUONA COSA. INCROCIO LE DITA PER TE E TI ABBRACCIO PIANO PIANO