aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

IL DEBRIDAT!!!!! VECCHIO CARO MITICO :D
ILARIA MI PIACE TANTO LEGGERTI PERCHE' HAI SEMPRE UNA SOLARITA' ED UNA POSITIVITA' INCREDIBILI : Love : : Love : : Love :
SONO COMUNQUE BELLE NOTIZIE, MI FA PIACERE PER TE, CHE TU COMINCI A STARE MEGLIO CON L'INTESTINO, SO BENE QUANTO POSSA ESSERE ANTIPATICO SOFFRIRE DI COLON IRRITABILE! :(
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Grazie Rosaria!
Si sai, cerco di essere sempre solare... anche se a volte pure io cedo.... settimana scrosa per un guarsto alla lavatrice ho pianto per 15 minuti.... alla fine poi quando è arrivato il tecnico due giorni dopo la lavatrice funzionava... :O :O :O


Ancora non mi spiego come mai al mio reumatologo è venuto in mente di controllare quegli anticorpi.... forse il dolorino che sentivo (anche se penso che fosse più legato alla colite infatti ultimamente non lo sento più) .... perchè poi lui non parla molto, mi visita benissimo ma spiega solo se chiedo ed è di poche parole, ma io ancora ho un po' di "timidezza" nel fare troppe domande... ma insomma In fondo è sufficiente che sia scuproloso e non sia sia fatto scappare la cirrosi biliare perchè visto che è in fase preclinica posso controllarla bene... e chi comanda sono IO!!!! : Chessygrin :

Un abbraccio a te cara Rosy!!!!

Ilaria

PS: DEBRIDAT FOR PRESIDENT!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Girls and boys,
Lunedì visita reumatologica... tutto sotto controllo... anche se a me questa maledetta anca mi da davvero fastidio, volevo chiedere di fare qualche esame ma ero troppo stordita dal weekend di pazzie con le amiche che non ero proprio lucida : Lol : : Lol : : Lol : e poi mi son detta... ritetrrà che è tutto normale... è bravo il reum ma se parlasse un po' di più!!!

Oggi invece ho fatto la visita oculistica... ho perso qualche decimino,... ma quello dipende dall'età : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ... era un po' che guidare la sera mi dava proprio fastidio... poi l'ho praticamente dovuto obbligare a farmi l'esame del fondo oculare... non mi ha demmeno chiesto se prendo medicine se ho patologie... quando gli ho detto della spondiloatrite allora si è convinto... per fortuna è tutto a posto ma altro oculista su cui mettere una croce sopra!!! Ma è così difficile trovare un oculista decente, non sono andata dallo stesso negli ultimi quattro tre anni.... l'unico l'ho trovato in una clinica ma visita solo privatamente e io ora ho l'esenzione... va bè ci penseremo il prossimo anno...

Buona giornata a tutti e buon fine settimana!
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bagghi68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da bagghi68 »

Non mi piace leggere queste cose.....tristezza... Uffaaaaaaaaaa... : Andry :
Gnoma.....cercati un altro oculista.....ce ne sono tanti per fortuna!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Ragazze, è un po' che non scrivo sul forum.

Purtroppo il mio unico pensiero nelle ultime settimane è stato il nonno che stave male e che se n'è andato mercoledì scorso... a cui sono seguiti i soliti giorni difficili. La situazione è complicata da una nonna difficile, dal fatto che non abitano vicino e i miei genitori sono distrutti dalle due settimane in cui hanno accudito il nonno che ha sofferto moltissimo.

Qualche giorno dopo il ricovero in ospedale io e mio fratello abbiamo fatto una corsa per poterlo salutare, la sua gioa nelle poche espressioni e parole che riusciva ad esprire mi hanno dato un emozione fortissima (a un certo punto mi ha chiesto se io stavo bene.... non è mai stato un uomo affettuoso ma in quella domanda io letto tutto il bene e le preoccupazioni che aveva per noi ma che si teneva per se) , e quando ce ne siamo andati mi stringeva forte la mano e non voleva che me ne andassi, come se sapesse che quella era l'ultima volta.
La malinconia passerà e nel mio cuore rimarrano i ricordi belli delle estati passate con loro.

In tutto questo, mi sono uscite le afte per la seconda volta in un mese... ovunque e intendo non solo In bocca.... lo spettro del Morbo di Behcet, ipotizzato al reum, incombe sulla mia testa come la ghigliottina sulla testa di Maria Antonietta.... :O ma il mio B51 è negativo... va bè le diagnosi non possiamo farcele a sole, il 15 di dicembre ho già l'appuntamento fissato con il reum e vediamo un po' che dice.... io odio terribilmente queste afte, sono fastidioe e lunghe da guarire... anche il Betelan preso subito mi ha permesso di limitare i danni a differenza della prima volta quando mi son venute un mese fa...

Ho appena accettato la convivenza con la cirriosi biliare ... a proposito ho diminuito la dose del Deursil da 900 mg a 600mg peerchè gli esami sono a posto... spero comunque di non avere come regalo di Natale una nuova diagnosi... perchè inizio ad essere un po' stufa...

Vi abbraccio amiche e amici! Scusate se non sono solare come al solito... ma mi riprendo presto!!!

BACIII!!!
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

Dolce Ilaria : Love : ....non ti nascondo che mi hai fatto venire in mente mio padre....nel letto...che ci stringeva le mani con quel suo modo un po' rude nei gesti, ma con tanto affetto negli occhi....già è una giornata un po' così...e a leggre quelle tue parole mi sono proprio un po' commossa....immagino la tua tristezza, ed anche la stanchezza fisica e non solo dei tuoi genitori!
Hai ragione a voler ricordare i periodi belli a casa loro, ...se ci penso sono quelli che ho io quando ripenso soprattutto ad una nonna...le estati da lei, i gelati, le passeggiate in campagna...
per le afte....porcaccia la miseria Ila, ma perchè insistono?? : WallBash : : WallBash : : Rolleyes : e certo che hai fastidio!! il 15 non è lontano, ci sarà qualcosa che non faccia apparire queste recidive ogni 15 gg?? magari è un periodo così, e lo stress per il nonno certo non ti ha aiutato....non so se c'entra in questo caso...non vorrei dire sciocchezze...
bhè, vediamo almeno la cosa positiva: la cirrosi biliare è sotto controllo!! : Beer : : Chessygrin :

un abbraccio particolarmente affettuoso : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da bagghi68 »

Ciao dolcissima!! Hai trasmesso una bellissima immagine del nonno e del tuo affetto.. Complimenti!!
Non voglio parlare delle nuove diagnosi che si sommano a quelle vecchie( che peraltro non se ne vanno affatto!!)... Perché mi fanno un tale nervoso..!!!!SGRUNT : Andry :
Possibile che non possiamo accontentarci di quelle che abbiamo già??? È proprio necessario fare la collezione?? guarda... Io ormai sto usando presidi e ausili per ogni cosa ,ogni momento della giornata e di ogni tipo.... BASTAAAAAAAAAAA
: CoolGun :
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ormai è praticamente più di un mese che prendo 1 mg a volte 2 mg di Bentelan tutti I giorni per via delle simpatiche afte che non mi abbandonano.... per fortuna che lunedì ho il controllo dal reum perchè non ne posso più....

Ma secondo voi una dose così bassa mi può provocare il tipico gonfiore? mi vedo il viso più paffuto... o forse ho solo mangiato troppi dolci ultimamente???? : Chessygrin :


Buona serata!!
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ciao Ilaria!
ancora afte? : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
secondo me dipende dalla sensibilità al cortisone di ognuno....Glo per es. lo ha preso per non moltissimo tempo, dosi basse anche lei, ma in effetti era diventata più gonfiotta, anche nelle braccia, se guardo le sue foto di allora lo noto!!
cerca di bere molto, ma già lo sai, poco sale, dolci una v. a settimana, e magari potresti aiutarti con qualche farmaco fitoterapico drenante....ne parli naturalmente però con la farmacista specializzata almeno....
lunedì facci sapere!! tieni duro....
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Allora, il reum mi ha dato Medrol, 2 mg al giorno per 20 gg poi lo devo chiamare.... se queste afte non passano definitivamente con un po' di cortisone allora facciamo una bella colonoscopia per controllare che non ci sia una patologia infimmatoria all'intestino... visto che qualche problema ogni tanto ce l'ho.... e le afte potrebbero anche essere causate da quello e credo che abbia escluso il Behcet perchè non ho altri sintomi e il mio B51 è negativo... o forse anche l'infiammazione all'intestino fa parte del Behcet.... uuuuuu come è enigmatico....
Mah... che dire... voglio essere positiva perchè non ho proprio voglia di fare la colonscopia (e di trovarci qualcosa).... speriamo che sia "solo" il matto sistema immunitario e il Medrol lo metta al suo posto.....
E poi ora mi devo solo concentrare sui regali di Natale... che già so che avendo iniziato in ritardo ... non ho proprio avuto testa tra il malessere e il nonno.... mi dimenticherò di qualcuno... va bè ma qualcosa da riciclare a casa lo troverò!! : Lol : : Lol : : Lol :

Baci baci
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ILARIA, scusa ma mi era sfuggito il tuo post di ieri! e pensare che aspettavo notizie! : RedFace : : Rolleyes :
no, dai....senz'altro il tuo intestino non ha nulla!!! e il medrol magari sarà più efficace del Bentelan...a proposito: te lo ha cambiato per via del gonfiore? ti ha detto qualcosa in proposito?
intanto mi incrocio....XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
e ti mando un forte abbraccio.

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Paperarosa
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

Spero che le afte se ne vadano e che tu possa evitare la colonscopia. Posso chiederti però se ti hanno fatto fare l'esame della Calprotectina Fecale ? Già da lì si dovrebbe capire se c'è una infiammazione intestinale....
In bocca al lupo
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Ragazze,
mi scuso per l'assenza ma tra il lavoro e il resto mi rimane poco tempo.. io e il mio boy abbiamo preso una nuova casa :-) sarà pronta a settembre.... ma ci sono un po' di cose a cui pensare, tra cui litigare ocn il costruttore per questo e quest'altro... ci siamo presi un bel rischio ma siamo contenti.

Ieri ho fatto il controllo dal reum... mi ha cambiato cura e dato il naprossene da 750...per I miglioramenti ve lo dirò fra qualche giorno...

Ora sono due notti che mi sveglio in preda ai crampi e per correre in bagno..... qualcun'altro che soffre di colon irritabile mi sa dire se gli succeede anche di notte?
La gastroenterologa mi dice solo che ho un po' di gonfiore e mi ha fatto fare qualche controllo escludendo anche la celiachia... ma la colite notturna è davvero fastidiosa...
Ho l'appuntamento a fine aprile... vediamo se con il debridat migliora...

Buona giornata e abbracci!!!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA,
AVRAI LETTO QUI IN FORUM CHE SPESSO ALLE NOSTRE PATOLOGIE SI AFFIANCANO PROBLEMI INTESTINALI CHE A VOLTE SFOCIANO IN PATOLOGIE CONCLAMATE COME RCU O CROHN ED ALTRE RESTANO INDEFINITE MA..............ROMPONO TANTO LE SCATOLE. IO APPARTENGO A QUESTA SECONDA CATEGORIA CON MANIFESTAZIONI MOLTO VIOLENTE.
SEGUI I CONSIGLI DEL MEDICO MA SE NECESSARIO AFFRONTA IL PROBLEMA IN MODO PIU' INCISIVO............POTREBBE ESSERE UTILE UNA COLONSCOPIA.............MAGARI PARLANE ANCHE COL REUMATOLOGO. IL MIO CONSIGLIO E' NON FOCALIZZARSI MAI MA TENERE SOTTO CONTROLLO.
ASPETTO AGGIORNAMENTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Visto che ho tutto un po' di indefinito... sarà sicuramente la seocnda opzione indefinita!! : Lol :
Grazie del consiglio, credo che ne parlerò apertamente con la gastroentrologa/epatologa quando vado, già che ci vado ed è tanto carina.... ;)
E' che ha volte ho paura di passare per "ipocondriaca" e non è che muoia dalla voglia di fare la colonscopia... però forse ne vale la pena, così mi tolgo il pensiero una volta per tutte... e poi so che è solo qualcosa con cui devo convivere e stop, senza preoccuparmi.

AL reum lo dico sempre, probabilmente è d'accordo con la gastroeneterologa che sia un po' di colon irritabile visto che sono episodi sporadici (e con debridat e fermenti lattici in genera passa) che non durano mai più di uno/due giorni.

Ma la notte... la notte è insopportabile... toglietemi tutto ma non il sonno!!!!! Ho bisogno di riposooooo!!!
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da DANY45 »

gnoma82 ha scritto:Visto che ho tutto un po' di indefinito... sarà sicuramente la seocnda opzione indefinita!! : Lol :
Grazie del consiglio, credo che ne parlerò apertamente con la gastroentrologa/epatologa quando vado, già che ci vado ed è tanto carina.... ;)
E' che ha volte ho paura di passare per "ipocondriaca" e non è che muoia dalla voglia di fare la colonscopia... però forse ne vale la pena, così mi tolgo il pensiero una volta per tutte... e poi so che è solo qualcosa con cui devo convivere e stop, senza preoccuparmi.

AL reum lo dico sempre, probabilmente è d'accordo con la gastroeneterologa che sia un po' di colon irritabile visto che sono episodi sporadici (e con debridat e fermenti lattici in genera passa) che non durano mai più di uno/due giorni.

Ma la notte... la notte è insopportabile... toglietemi tutto ma non il sonno!!!!! Ho bisogno di riposooooo!!!
CIAO ILARIA,
COME TI CAPISCO !!!! ANCH'IO VORREI POTER DORMIRE UNA NOTTE PER 8 ORE FILATE....
COME HA DETTO LOREDANA, SPESSO LE NOSTRE MALATTIE SI ASSOCIANO A DISTURBI INTESTINALI.
ANCH'IO HO IL PROBLEMA DEL COLON IRRITABILE ED ALTERNO PERIODI DI STITICHEZZA AD ALTRI IN CUI DEVO ...CORRERE, ANCHE LA NOTTE!
ANCORA NON HO TROVATO NULLA CHE METTA A POSTO IL TUTTO. E COSI' CONVIVO ANCHE CON QUESTO SCOMODO COINQUILINO.
PENSO PERO' CHE UNA COLONSCOPIA FORSE AIUTEREBBE PER VEDERE COSA SUCCEDE, PARLANE CON LA TUA DOTTORESSA. CERTO E' UN ESAME
SGRADEVOLE, SOPRATTUTTO LA PREPARAZIONE. IO LA DEVO FARE PERIODICAMENTE ED ORA HO GROSSE DIFFICOLTA' A MANDARE GIU' QUEL
BEVERONE. NON CI RIESCO PIU', MI VIENE DA VOMITARE E NON SO COME FARE... :(
SPERO TU RISOLVA IL PROBLEMA E POSSA CONTINUARE A RIPOSARE COME CRISTO COMANDA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Ciao a tutti...
i giorni dei controlli sono sempre un po' in "depressione" .... in più non sono stata in formissima...
In ogni caso la cirrosi biliare continua a stare sotto controllo, quindi l'epatologa mi ha diminuito ancora il Deursil, gli ho parlato del problema della colite notturna e secondo lei visto che succede così sporadicamente è proprio colon irritaibile (in effetti dopo che ho scritto qui non mi è più capitato, siete voi la mia cura!!) e poi mi ha prescritto un controllo di alcuni anticorpi, ENA e ANti DNA per via delle afte che non mi danno pace e sono una roba veramente fastidiosa. Il Medrol fa il suo lavoro, però tornano...

Ho fissato per la prossima settimana una visita ginecologica con dottoressa specializzata in malattie autoimmuni... vedremo che ne pensa...

Buona settimana!!!
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Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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Paperarosa
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Paperarosa »

bene per la cirrosi.... e ora aspettiamo a sentire cosa dice la ginecologa!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

E' un po' che non mi aggiorno... nonostante abbia fatto un po' di visite e un po' di esami.

Niente di nuovo direi, se non qualche esame sballatino (tipo ferrritina calcio e vit. E alti e Vit. D bassa) ma tutto compatibile con le mie problematiche, in particolare con le afte. Per il problema delle afte sia la ginecologa che il reumatologo non pensano al morbo di Behcet ma semplicemente un disordine autoimmunitario generico, quello che mi porto dietro da un po' e che a sprazzi mi da un problema ;-).

Per quando mi deciderò per una gravidanza non dovrei avere particolari problemi e comunque la ginecologa che ho trovato è molto competente e questo era quello che mi interessava, che mi ha anche consigliato ottimi prodotti per i miei problemucci.

La cirrosi biliare sta li zitta zitta quindi l'epatologa ha diminuito il deursil a 450 mg al giorno, dose di mantenimento, evviva! Per il problema colite, dice che visto che è una cosa saltuaria, non è preoccupante, probabilmente son solo un po' delicata, di fare attenzione a quali cibi vedo che mi danno fastidio (perchè non per tutti è uguale) e regolarmi di conseguenza. Ultimamente cerco di evitare i latticini freschi che sono quelli che mi danno più fastidio. Il latte senza lattosio però lo sopporto abbastanza ma lo assumo con moderazione.

In effetti è un periodo in cui mi sento abbastanza bene per quanto riguarda la spondiloartrite il Naprosyn funziona e schiena e gamba non mi danno particolare fastidio, per le afte mi regolo da sola con il betametasone e se non mi torturano come hanno fatto per tutto aprile sono più “rilassata”.
Speriamo continui così!

Un abbraccione a tutti!!
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Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


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giovi74
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da giovi74 »

Ciao sono molto felice per te
Quando la situazione generale e buona e una meraviglia
Anche io sono in un periodo tranquillo
Non aspettare troppo per una gravidanza te la consiglio di cuore
E faticoso all' inizio ma è una gioia immensa
A presto Giovanna
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