aggiornamento medico e non...

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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gnoma82
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aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi qua….è qualche giorno che ho bisogno di titrare furoi le parole, ma non trovo mai il momento, la forza o non so cosa… non so nemmeno se questo è il posto giusto…

Ebbene da lunedì la mia vasculite cutanea si è ripresentata sotto forma dei soliti fatastici puntini (era un po' di mesi che non si facevano vedere), dopo una settimana di dolori abbastanza forti mentre prima di due settimane fa mi sembrava stessero passando.... volevo aspettare… speravo che forse era solo un momento… ma mia madre ha "casualmente" incotrato il reumatologo… che mi ha fatto ricominciare con il medrol… prima di peggiorare e di "perdere il controllo"...

Mi è caduta tutta la speranza che avevo nel fatto che fosse una cosa che se ne andasse… che non sarebbe più tornata… e invece ora ne ho la prova, non me ne libererò più. E per quanto non sia altamente "invalidante" se tenuta a bada è comunque abbastanza fastidiosa.

E poi sono stata presa da un senso di paura. Paura che tutti si stufassero di me e della mia stanchezza. Paura di non riuscire ad avere una vita normale. Paura che la persona che mi sta vicino si accorga di avere una persona diversa da quella che ha conosciuto 3 anni fa e decida che ora non gli piace.
Paura.

Ma poi mi sono guardata intorno e ho capito che le persone che ho accanto sono meravigliose e non mi abbandoneranno (voglio crederci davvero).
E che se anche con questa cosa ci dovrò convivere allora troverò il modo di conviverci. E proverò davvero a non andare in paranoia quanto mi si propone un'attività diversa dalla routine. Perchè sono io che comando, io che la tengo a bada e non lei che tiene a bada me, e ci devo credere. Perché ce la posso fare, sento che ce la posso fare.

Avevo solo bisogno di mettere nero su bianco. GRAZIE!
Ora un bel respiro e si riparte.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

Hai fatto bene a sfogarti ed a tirare fuori questo magone che ti serrava il cuore.
Cara amica, purtroppo la tua vasculite, quasi sicuramente, ti farà compagnia tutta la vita.....ma ripeto: "quasi" perchè la medicina và avanti e passi da gigante sono stati fatti in pochi anni, speriamo che se ne facciano ancora altri, ancora più grandi e rapidi e quindi non è detto....magari un giorno si troverà la cura definitiva.
Intanto bisogna conviverci e per farlo al meglio bisogna prima accettare che abbiamo un'amica un tantino fastidiosa ed invadente con la quale dobbimo dividere le nostre giornate, ma è lei che ci ha "invaso" e quindi non permettiamole di comandare, al massimo di essere un'ospite ed anche mal sopportata, quindi forza e coraggio, affronta le giornate per come ti vengono, un giorno dopo l'altro ed andrai avanti anche tu.
Chi ti è vicino e se ti vuol bene veramente, non ti lascerà di certo anzi gli sarai ancora più cara.
Se ciò non fosse significa che l'affetto non era sincero e profondo e che sarebbe venuto meno di fronte ad una qualsiasi piccola o grande difficoltà della vita quindi.......tira tu le ovvie conclusioni.
Ma non sarà così, capisco il tuo giustificato timore, ma vedi quante di noi sono quà con i propri "santi" (dicasi SANTI i compagni/e delle reumamiche/ci che aiutano e supportano 8) : Love : ) e tiriamo avanti con la mano nella mano, tutti i giorni superando insieme le difficoltà della vita, che son tante, non solo quelle della malattia.
Stai tranquilla :D : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Pao
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Pao »

Carissima,
tun non puoi farcela, CE LA FARAI, PUNTO, SENZA MA, FORSE, PERO' O MAGARI. CE LA FARAI E ALLA GRANDISSIMA : Love :
E quando avrai un momento difficile, perchè purtroppo capiteranno, noi saremo qui, pronti a capire, coccolare e abbracciare, e magari a darti un po' di quella forza che in quel momento sembrerà mancarti. Come diceva la Capa : Love : mano nella mano affronteremo tutto insieme se lo desidererai ;) , altrimenti, e parlo per me, me ne starò zitta a fare il tifo per te : Chessygrin :
Un abbraccio cara
Paola
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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lorichi
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, CAPISCO CHE SEI DELUSA E COME TI HA DETTO ROSY PER ORA CON QUESTE COSE SI DEVE CONVIVERE, BISOGNA IMPARARE A FARLO E PRIMA LO SI FA PRIMA SI STA MEGLIO, SE NON FISICAMENTE ALMENO PSICOLOGICAMENTE.
MI SEMBRA CHE IL TUO ATTEGGIAMENTO SIA QUELLO GIUSTO PER RIMBOCCARSI LE MANICHE E ANDARE AVANTI.
LE PERSONE CHE TI VOGLIONO BENE NON SI TIRERANNO INDIETRO, SAPRANNO CAPIRTI E TI STARANNO VICINO.
COME DICE PAOLA NON "PUOI FARCELA" MA CE LA FARAI DI SICURO, SE AVRAI QUALCHE DEFAILLANCE, QUALCHE INCERTEZZA VIENI QUA CHE TI DIAMO DUE COCCOLE O UNA STRIGLIATINA SECONDO I CASI!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
NON TENERTI LE COSE DENTRO QUANDO HAI BISOGNO DI CAPIRE O DI SFOGARTI SCRIVI, SCRIVERE AIUTA TANTO.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Si infatti ce la farò, lo devo a chi mi vuole bene, e lo devo soprattuto a mia madre, che si sta facendo in mille per me!!! Ma soprattutto lo devo a me.
E questo forum..... mi da la comprensione che non trovo sempre ovunque... e poi "imparerò" pure io a trovare le parole giuste per gli altri, voglio rendermi utile :D ... voi le trovate sempre... fantastiche...

Buon weekend!
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da giovigio »

ciao Gnoma...sono sicura che riuscirai a farcela su tutta la linea...certo ogni tanto sarà tosta...ma ora oltre alla tua meravigliosa famiglia reale hai trovato anche una famiglia virtuale...per cui la parola d'ordine è: noi siamo tosti : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : baci Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Marti87
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Marti87 »

Ciao Gnoma, hai fatto benissimo a sfogarti qui, in un certo senso il tuo sfogo rispecchia la delusione di molti che si sono trovati nella tua stessa situazione, in effetti le nostre patologie ci vogliono talmente bene che faranno fatica ad allontanarsi dalla sede scelta : Andry : ma noi dobbiamo cercare il miglior modo per farle stare zitte e buone e ci vuole tanto coraggio e pazienza...quando questa viene a meno (e capita perchè non siamo sante/i) il forum ci dà quel pizzico di diterminatezza che serve, giusto??

le persone che ci vogliono bene ci vorranno bene anche con qualche cambiamento in più ne sono sicura, il nostro sorriso non lo cambia nessuno!! : Love : : Love :

forza e coraggio che questo momento passerà presto!! : Thumbup :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Grazie tantissimo per le vostre parole!!!

Dopo il weekend con il mio amore : Love : almeno moralemente direi che mi sono ripresa :-)

Ora ho un dubbio, e mi piacerebbe avere un vostro parere...
So che trovare un bravo medico è difficile... e nella prima settimana di malattia ne ho visti alemeno 5 diversi : WallBash : fino a trovarmi con il medico da cui sono in cura ora.... Adesso però dopo un anno sto considerando la possibilità di vederne un'altro... poi probabilmente continuerò con questo... però.... insomma sono indecisa... non so se mi faccio solo del male, o insomma avere un altro parere è sempre meglio. Anche se, ripeto, il medico di cui mi fido ora mi pare proprio bravo... è disponibile... lo posso disturbare in ogni momento e soprattutto quando stavo molto male mi vedeva in ogni momento...

Thanksss e buona serata!!
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lorichi
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, POSSO CHIEDERTI PERCHE' VUOI UN ALTRO PARERE? HAI DEI DUBBI CHE IL MEDICO ATTUALE NON HA SCIOLTO? OPPURE SPERI IN UNA DIAGNOSI DIVERSA?
AVRAI NOTATO CHE QUI IN FORUM OGNUNO DI NOI A AVUTO UN PERCORSO ACCIDENTATO, A VOLTE DURATO ANNI, PER AVERE UNA DIAGNOSI E TROVARE UN MEDICO VALIDO, PERCHE' VUOI COMPLICARTI LE COSE? SE INVECE NON SEI CONVINTA ALLORA FAI BENISSIMO A CHIEDERE ANCHE ALTRI 100 PARERI.
FACCI SAPERE COME VA UN EVENTUALE ALTRO CONSULTO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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Re: aggiornamento medico e non...

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Forse per avere giusto un altro parere, una sicurezza in più.... sono masochista vero?! :)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Visto che ho appena ritirato gli esami (per la precisione mamma ha appena ritirato gli esami) :) e li ha fatti vedere al reumatologo : book : vi aggiorno.

Il bombardamento di cortisone di queste due settimane ha funzionato, e gli esami sono ok... quelli da tenere sott'occhio erano i reni... ma visto che sono a posto, le macchioline rosse sono in sparizione e i dolori vanno meglio... posso diminuire il cortisone fino ad arrivare alla dose di mantenimento di 4 mg... e dopo il prossimo controllo si vedrà.

Nel frattempo sono entrata nell'ottica della cronicità della malattia.... in ogni caso, siccome sono masochista, e testarda : WallBash : , un girettino da quest'altro medico che mi hanno consigliato penso che lo farò...

Sempre grazie per il supporto.... : Queen :
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rosaria1956
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

Ilaria, se pensi di sentirti più tranquilla ascoltando anche un altro pare fai benissimo ad andarci, ma cmq già stai ottenendo buoni risultati e quindi.....EVVIVA!!!!tutto bene
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Marti87
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da Marti87 »

sono contenta di sapere che ora stai meglio, ora che comincerai a calare col cortisone di sicuro anche l'umore ne guadagnerà! : Thumbup :
se non sei convinta al 100% del tuo medico e voi toglierti lo "sfizio" senti anche da un altro, devi essere tranquilla perchè è tuo diritto, certo devi essere consapevole che troppi pareri insieme a volte possono confondere..ma il nostro istinto a volte ci guida verso la direzione più giusta.. quindi pensa a modo a cosa vuoi fare..


tienici informate!

mi incrocio per te : Love :
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Grazie Marti!!!! :-)
Proprio questa mattina mi hanno confermato l'appuntamento per domani. : Nurse :
Questo medico Mi è stato consigliato dalla moglie di una persona che lavora con me. Lei stessa medico. Quindi spero di trovare una "brava persona".... quello che più mi fa paura è il lato umano oltre alla professionalità... !!!!! : Queen :
Non so cosa spero di sentirmi dire.... di certo non mi faccio illusioni , sono sulla buona strada dell'accettazione... solo una conferma della patologia e della cura.
Vi tengo aggiornate!!!

Ilaria

PS: volevo andare senza mamma (direi che sono abbastanza grande) ma non mi lascia proprio sola : Chessygrin :
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mammona
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da mammona »

ciao Ilaria! sono contenta che già hai visto buoni risultati!
vedremo domani cosa ti dirà questo altro medico e poi...avanti tuttaaa!! fai bene a toglierti anche questo iccolo residuo di dubbio, a volte ci vuole, per tranquillizzarsi ancora un po'...
La mamma....sei grande, sì, ma per lei no, lo sai....eehmmmm....per noi mamme sarete sempre delle cucciolotte! sono contenta che ti sia così vicina, non prenderla come un'ingerenza o una cosa negativa, anzi! non sei sola! con te c'è la persona che in assoluto ti ama di più!
un abbraccio a te e...a mamma!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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DANY45
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da DANY45 »

CIAO ILARIA O MEGLIO DIRE: GNOMA ? (TI CONFESSO CHE GNOMA MI PIACE MOLTO, E' SIMPATICO IL NOMIGNOLO!!)
SE TI SENTI PIU' SICURA FAI BENE AD ASCOLTARE UN ALTRO PARERE MA NON CADERE NELL'ERRORE DI CORRERE AVANTI E INDIETRO DA UN MEDICO ALL'ALTRO.
SE TI SENTI ASCOLTATA DAL TUO ATTUALE REUM ED E' COSI' DISPONIBILE, RESTA CON LUI.
IL PROBLEMA DI TUTTI NOI, SOPRATTUTTO ALL'INIZIO, E' L'ACCETTAZIONE DELLA MALATTIA.
IN QUESTO L'AIUTO PIU' GRANDE, PER ME, E' STATO PROPRIO IL FORUM.
HO VISTO QUANTE ALTRE PERSONE VIVONO LE MIE STESSE PAURE, I DOLORI, LE ANSIE, I MEDICINALI..... INSOMMA HO CAPITO CHE QUESTI PROBLEMI NON ERANO SOLO MIEI, NON ERO L'UNICA SFORTUNATA SULLA FACCIA DELLA TERRA A STARE COSI' MALE, A CAMBIARE SEMPRE TERAPIA.
SI, IL FORUM MI HA AIUTATO MOLTISSIMO E TANTO MERITO VA ANCHE ALLA MIA GRANDISSIMA REUM!!!!
GNOMA, TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA SERENITA' E STAI TRANQUILLA CHE CONSERVERAI ANCHE L'AMORE DI CHI TI STA ACCANTO E, PERMETTIMI DI DIRTI, DA MAMMA, ACCETTA CON BENEVOLENZA LA PRESENZA DI TUA MAMMA. SAI, PER NOI, VOI SIETE SEMPRE "I NOSTRI BAMBINI" ANCHE SE AVETE 60 ANNI!!!
LA MIA NONNA DI OLTRE 90 ANNI, QUANDO SI RIFERIVA A MIA MADRE, LA CHIAMAVA SEMPRE LA MIA BAMBINA, ANCHE SE AVEVA PIU' DI 60 ANNI.....
MI INCROCIO PER LA TUA PROSSIMA VISITA E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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gnoma82
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

Eccomi qua...

Allora visita fatta.... ero molto in ansia... ma per fortuna ho trovato una persona educata e tranquilla, non arrogante e disponibile.
Esito della visita, stessa diagnosi: Vasculite cutanea (ma non porpora si schonlein), anche se secondo questo medico dato che la ricerca degli auto anticorpi è negativa evitarebbe il plauqenil e mi consiglia solo il medrol. Penso comunque di continuare la cura così per il momento e poi ai prossimi esami ne parlo con il mio medico.
Insomma una vasculite cutanea molto misteriosa!!
Infatti non mi ha voluto fare l'esenzione perchè appunto gli esami non indicano nessuna patologia in particolare, e non è nemmeno sicuro della cronicità della cosa, il che è una notizia positiva ma finchè non sto bene davvero non ci credo e forse preferisco entrare nell'ottica di conviverci diciamo a lungo mantendendo la speranza, l'energia morale e il sorriso... : Queen :
Inoltre dice anche che potrei non fare gli esami così spesso (ora li faccio ogni 3 mesi, ma quelli base per tenere sotto controllo reni e fegato)... ma sinceramente preferisco farli una volta in più che una in meno, e i prossimi i ha consigliato di controllare la tiroide.
Tutto sommato l'esito della visita è stato positivo, in ogni caso continuerò a farmi seguire dal primo medico, anche per comodità oltre che per "affetto"...

Dopo la visita mamma mi ha rapito e mi ha portato a comprare delle cosine per la casa : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

Bè DIREI CHE LA MAMMA NON POTEVA CHE FESTEGGIARE MEGLIO LA VISITA BEN RIUSCITA!!!!!!
AH LE MAMME : Love : : Love :
ALLORA SI PROSEGUE IL CAMMINO, IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da gnoma82 »

A parte un po' di confusione in questi giorni per via del "plaquenil o non plaquenil".... Alla fine sono arrivata alla conclusione che se il medico me lo ha dato avrà avuto i suoi motivi e non ho voglia arrivata a questo punto di cambiare medico. Mi fido di lui e basta. Visto che poi lui mi ha visto stare male veramente...

Avrei una domanda, alla quale forse qualcuna di voi sa rispondere con un linguaggio semplice :) e non un "medicinese" : Doctor : .
Perchè questi dolori articolari (quesi come bruciore) li ho a riposo? In particolare se cammino a "lungo" e poi mi siedo, se sto seduta a lungo, se sto in pedi a lungo.... l'altra sera sono andata a mangiare una pizza e mi sono fatta due passi in bagno perchè non ne potevo più di stare su quella sedia.
Questa cosa prorpio non mi è chiara.... Forse potrei chiederlo questa sera al dott. gorla... o forse è una di quelle domande a cui non c'è una vera risposta??

GRAZIIIIEEEEE
BUONA GIORNATA!!!

iLARIA
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Re: aggiornamento medico e non...

Messaggio da rosaria1956 »

hai detto bene: anche la percezione del dolore è sempre molto personale.
L'artrite reumatoide che ha nel dolore la sua sintomatologia più evidente ed acuta, ha un dolore con caratteristiche particolari (cioè aumenta a letto, è presente al mattino, dimuisce durante il giorno con l'attività) ma per quelle patologie come le connettivi o le vasculiti che generalmente un hanno il dolore articolare meno aggressivo, anche perchè hanno altri sintomi più evidenti, credo davvero che ognuno abbia i "SUOI" dolori :|
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