La storia infinita....

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Paperarosa
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Paperarosa »

Mi spiace Tiffany. Ti auguro di trovare un bravo neurochirurgo, ma tu cerca di star serena.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
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Re: La storia infinita....

Messaggio da francesca77 »

CIAO TIFFANY,
FAI BENE A SENTIRE PIù PARERI!!

INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

francesca77 ha scritto:CIAO TIFFANY,
FAI BENE A SENTIRE PIù PARERI!!

INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
GRAZIE FRAN,
PURTROPPO NON RIESCO A TROVARE UN AMBULATORIO NEUROCHIRURGICO DELLA ASL. DOMANI PROVO ALLA ASL1, ALTRIMENTI NON MI RESTA CHE ASPETTARE NOVEMBRE! INTANTO IL DOLORE DIVENTA SEMPRE PIU' INTENSO E, NON SO SE DOVUTO ALLE OSSA O ALLE ERNIE : Andry :
TRA L'ALTRO OGGI HO RIPROVATO A CHIEDERE PER LA SPIROMETRIA CHE DOVEVO FARE IL 30 MAGGIO.. L'APPARECCHIO E' ANCORA GUASTO, ANZI, MI HA DETTO IL TECNICO CHE E' STATO PORTATO VIA PER LA RIPARAZIONE. NEL FRATTEMPO IO ASPETTO... MA E' UNA VERGOGNA! HO PRENOTATO A FEBBRAIO! : Andry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Giulia73
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Giulia73 »

CHE TU POSSA STARE BENE!!!!!VALE-PREGHIERINA..BACI. GIULIA
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

AGGIORNO PER QUANTO RIGUARDA IL PRIMO CONSULTO NEUROCHIRURGICO.

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IL MEDICO MI FA ACCOMODARE, GLI SPIEGO LA SITUAZIONE, LEGGE E SOTTOLINEO LEGGE SOLO LA RELAZIONE. INNANZITUTTO SI "SCALDA" PERCHE' NON PORTAVO IL BUSTO. MI VISITA E DICE CHE OGGETTIVAMENTE I RIFLESSI NON SONO DEL TUTTO NORMALI E QUINDI MI PRESCRIVE UNA ELETTROMIOGRAFIA+ELETTRONEUROGRAFIA.
NON MI E' PIACIUTO PER NIENTE PERCHE' UN BRAVO MEDICO NON SI ATTIENE ALLA RELAZIONE FATTA DA UN TECNICO RADIOLOGO. SECONDO IL MIO MODESTO PARERE DEVE OSSERVARE LUI COSA SI EVINCE DALLA RISONANZA, QUINDI PER ME,
BOCCIATO!
ADESSO ASPETTO LA SUCCESSIVA VISITA PREVISTA PER IL 13 NOVEMBRE A BENEVENTO.
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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

IO DIFFIDO SEMPRE DEI MEDICI CHE LEGGONO I REFERTI E NON GUARDANO DA SOLI LE RADIOGRAFIE, RMN, TAC E ECO.
OK ASPETTIAMO LA PROSSIMA.....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: La storia infinita....

Messaggio da DANY45 »

Tiffany ha scritto:AGGIORNO PER QUANTO RIGUARDA IL PRIMO CONSULTO NEUROCHIRURGICO.

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HAI RAGIONE TIFFANY,
ANCH'IO PENSO CHE NON DOVREBBERO LIMITARSI A LEGGERE IL REFERTO MA VERIFICARE DI PERSONA RX, TAC O RM CHE SIA.
TRATTANDOSI POI DI UN NEUROCHIRURGO.....HAI FATTO BENE, SECONDO ME, A BOCCIARLO.
TI AUGURO DI TROVARE UN ALTRO MEDICO PREPARATO E CHE SODDISFI TUTTE LE TUE ESIGENZE, ANCHE EMOTIVE. NON SONO MENO IMPORTANTI.
A PRESTO TIFFANY E SPERO CON NOTIZIE MIGLIORI.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

STAMANE HO FATTO IL PRELIEVO, POI HO PRENOTATO LE DUE ELETTROMIOGRAFIE, FISSATE PER IL 10 OTTOBRE. SONO STATA ANCHE DALLA FISIATRA. LA TERAPIA CON IL CLODY VA AVANTI... DEVO ASSOLUTAMENTE INDOSSARE IL BUSTO. HA LETTO E SOPRATTUTTO VISTO LA RISONANZA. A QUANTO PARE AL CTO NON E' VERO CHE NON C'E' L'AMBULATORIO DI NEUROCHIRURGIA, INFATTI INSIEME SIAMO ANDATE AL CALL CENTER ED HANNO AVUTO LA FACCIA TOSTA DI DIRE CHE NON HANNO MAI DETTO IL CONTRARIO. FORSE HANNO DETTO CHE LUGLIO ED AGOSTO ERANO SOSPESE LE PRENOTAZIONI... ED IO ERO COSI' SCIOCCA DA SPOSTARMI DALL'ALTRO LATO DELLA CITTA'? COMUNQUE, LEI DICE CHE PER QUELLO CHE NE SA, LE ERNIE DORALI NON SI OPERANO E CHE SONO STATA PURE SFORTUNATA PERCHE' SI E' FORMATA TRA LA SETTIMA (CHE E' ANCORA FRATTURATA) E L'OTTAVA. HA AGGIUNTO CHE IMMAGINA IL DOLORE CHE SOPPORTO : WallBash : . TRA I VARI MASCALZONI CHE HO INCONTRATO LA DOTTORESSA E' L'UNICA CHE SA ASCOLTARE!!! TRA L'ALTRO HA DETTO CHE E' IMPORTANTISSIMO FARE EMG ED ENG, IN QUANTO DA QUESTO ESAME SI VERIFICHERA' LO STATO DI SOFFERENZA MUSCOLARE E NERVOSO E SE E' DATO PROPRIO DAI PROBLEMI ALLA COLONNA, NELLO SPECIFICO DALLA ERNIA CHE COMPRIME IL MIDOLLO.

INCROCINI POR FAVOR...
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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

QUANDO TI SARAI RIPRESA DALLA FRATTURA DOVRESTI PROVARE A NUOTARE REGOLARMENTE SUL DORSO, TI AIUTEREBBE A DISTENDERE LA COLONNA E RINFORZARE I MUSCOLI DORSALI. ANCHE UN PO DI FISIOTERAPIA MIRATA TI AIUTEREBBE ALMENO A DIMINUIRE IL DOLORE DA COMPRESSIONE.....
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:QUANDO TI SARAI RIPRESA DALLA FRATTURA DOVRESTI PROVARE A NUOTARE REGOLARMENTE SUL DORSO, TI AIUTEREBBE A DISTENDERE LA COLONNA E RINFORZARE I MUSCOLI DORSALI. ANCHE UN PO DI FISIOTERAPIA MIRATA TI AIUTEREBBE ALMENO A DIMINUIRE IL DOLORE DA COMPRESSIONE.....
LORI, SPERO DAVVERO CHE POSSA SUCCEDERE PERCHE' ADORO NUOTARE. MA... NON HA MINIMAMENTE ACCENNATO A PALESTRA O MANIPOLAZIONI. LE HO FATTO QUESTA DOMANDA PERCHE' IN AMBULATORIO C'ERANO TANTE DONNE CON PROBLEMI DI OSTEOPOROSI CHE SONO NOTEVOLMENTE MIGLIORATE. LA SUA RISPOSTA E' STATA NEGATIVA PERCHE' LA SITUAZIONE E' PIUTTOSTO COMPLESSA. :(
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

CHIARAMENTE DEVI SEGUIRE LE INDICAZIONE DEL MEDICO PERO'...............NUOTARE NON HA MAI FATTO MALE PERCHE' NON SI GRAVA DA NESSUNA PARTE NE' SI STRESSANO LE ARTICOLAZIONI. CHIARAMENTE INTENDEVO SUGGERIRLO SOLO QUANDO LA FRATTURA SARA' A POSTO.
SU PALESTRA E MANIPOLAZIONI IO STAREI ATTENTISSIMA, SPECIE SULLE MANIPOLAZIONI; LE PERSONE ALLE QUALI TI AFFIDERAI DOVRANNO ESSERE ALTAMENTE QUALIFICATE PER TRATTARE SIA IL DISCORSO "CROLLO VERTEBRALE" SI QUELLO RELATIVO ALLA PATOLOGIA REUMATICA, UN TRATTAMENTO SBAGLIATO PUO' CAUSARE SERI PROBLEMI.
QUANDO E' SUCCESSO A ME IL FISIATRA MI HA FATTO INIZIARE A NUOTARE MOLTO PRESTO E SOLO SUL DORSO, TRA L'ALTRO PER L'OSTEOPOROSI E' PROPRIO CONSIGLIATO IL MOVIMENTO FISICO PERCHE' L'OSSO "HA BISOGNO DI MOVIMENTO" . SEI IN CURA PRESSO UN AMBULATORIO SPECIFICO PER L'OSTEOPOROSI?
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

SI, "UNITA' OPERATIVA DI R.R.F.SERVIZIO DI RECUPERO E RIEDUCAZIONE FUNZIONALE DEL C.T.O DI NAPOLI"
IL DORSO.... : Love : : Love : : Love :
SPERO DI RITORNARE PRESTO IN VASCA!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

FINALMENTE UNA BUONA NOTIZIA!!!
HO RITIRATO LE ANALISI E GLI ANA SI SONO NEGATIVIZZATI. PCR NELLA NORMA, COME PURE REUMA TEST. RIMANE ALTA SOLO LA VES, 48 CON RIFERIMENTO 18.
COSA DIRE, NON CI STO NELLA PELLE!!! RIMANE PERO' SEMPRE IL DISCORSO DORSO CHE CONTINUA A DARMI PROBLEMI DI DOLORE INTENSO.
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mammona
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Re: La storia infinita....

Messaggio da mammona »

Tiffany ha scritto:FINALMENTE UNA BUONA NOTIZIA!!!
HO RITIRATO LE ANALISI E GLI ANA SI SONO NEGATIVIZZATI. PCR NELLA NORMA, COME PURE REUMA TEST. RIMANE ALTA SOLO LA VES, 48 CON RIFERIMENTO 18.
COSA DIRE, NON CI STO NELLA PELLE!!! RIMANE PERO' SEMPRE IL DISCORSO DORSO CHE CONTINUA A DARMI PROBLEMI DI DOLORE INTENSO.
vabbè Tiffany...al diavolo la VES.... : Chessygrin : io comincio a gioire per te per le buone analisi!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
evvaiiiiiii!!!!!!! mi incrocio affinchè presto passi anche il problema al dorso!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: La storia infinita....

Messaggio da rosaria1956 »

MA DAIIIII, CHE BELLO
E' UN BUON PASSO AVANTI
LA VES POTREBBE ESSERSI ALTERATA ANCHE PER MOTIVI MOLTO + BANALI....UN PICCOLO RAFFREDDORE...UN MAL DI GOLA ECC. ECC.
SPERO SEMPRE MEGLIO PER TE : Love : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

BUON POMERIGGIO AMICI. FINALMENTE DOPO QUASI 8 GIORNI MI STO RIPRENDENDO DALL'ENNESIMA NOVITA', PER LA SERIE "NON MI FACCIO MANCARE NULLA"!
LUNEDI' INCONTRO IL SECONDO NEUROCHIRURGO CHE RISPETTO AL PRIMO HA VISTO LE IMMAGINI DELLA RM. ERO ANDATA PER IL PROBLEMA ERNIA DORSALE E... SALTA FUORI CHE HO LA MALFORMAZIONE DI "ARNOLD CHIARI I". DA DOVE SALTA FUORI STA' COSA???? PRATICAMENTE E' UN EVENTO RARO. SOFFRO DA TANTISSIMO TEMPO DI CEFALEA, MI CI SONO FATTA VECCHIA, MA MAI NESSUN CENTRO CEFALEE SI E' PREOCCUPATO DI RICHIEDERE UNA RISONANZA DELL'ENCEFALO. COMUNQUE, DOPO UN'ORA IL NEUROCHIRURGO CHIEDE UNA CONSULENZA CON UN ALTRO NEUROCHIRURGO PERCHE' SECONDO LEI (DONNA) DOVREI SOTTOPORMI AD UN INTERVENTO DI DECOMPRESSIONE CON ASPORTAZIONE DI UN PICCOLO "PEZZO" DEL CRANIO. CAPIRETE COME MI SONO SENTITA, ANCHE PERCHE' ERO ANDATA DA SOLA! TRA L'ALTRO VOLEVA CHE MI RICOVERASSI IL GIORNO SUCCESSIVO. PRENDO TEMPO E CHIAMO IL MIO MEDICO DI BASE, IL QUALE RIESCE A FISSARMI UN APPUNTAMENTO PER IL GIORNO SUCCESSIVO A BENEVENTO, SOLO CHE, INVECE DI TROVARE IL NEUROCHIRURGO CHE CONOSCEVA, NE TROVO UN ALTRO CHE DICE CHE NON E' NECESSARIO L'INTERVENTO, COME PURE QUELLO PER L'ERNIA DORSALE (TRA L'ALTRO MOLTO COMPLICATO). DOVREI ESSERE CONTENTA PER SCONGIURATO INTERVENTO, PERO' SIA IO CHE MIA MADRE NON SIAMO SODDISFATTE DI COSA HA DETTO, ANCHE PERCHE' STO' MEDICO NON MI HA VISITATA, NON HA CHIESTO I SINTOMI E, ADDIRITTURA SEMBRAVA ANNOIATO CHE FOSSIMO LI' ALLE 16 DEL POMERIGGIO. SI LIMITA COMUNQUE A PRESCRIVERMI I POTENZIALI EVOCATI MOTORI E SENSITIVI. UNA VOLTA A CASA, DA SOLA ,INIZIO A PENSARE... IL GIORNO SUCCESSIVO VADO NUOVAMENTE DAL PRIMO NEUROCHIRURGO E DICO LA VERITA' SU QUANTO ERA SUCCESSO IL GIORNO PRIMA. LUI SOSTIENE CHE LA SINTOMATOLOGIA E LA DISCESA DELLE TONSILLE CEREBELLARI RICHIEDONO L'INTERVENTO E CHE POI, IL MEDICO CONSULTATO IL GIORNO PRIMA, COMUNQUE HA DIAGNOSTICATO LA STESSA PATOLOGIA. "MALFORMAZIONE CHIARI I ED ERNIA D7-D8", SENZA AGGIUNGERE CHE NON NECESSITO DI INTERVENTO, MENTRE LUI HA CONSIGLIATO PER ISCRITTO IL RICOVERO PRESSO LA STRUTTURA NEUROCHIRURGICA. AVEVO ANCHE CHIESTO SE IL RICOVERO ERA SOLO PER ULTERIORI INDAGINI, INVECE MI RISPONDE CHE E' FINALIZZATO PER L'INTERVENTO. FATTO STA CHE GIOVEDI' MI CHIAMANO DALL'OSPEDALE PER RICOVERARMI E, CHIEDO ANCORA UN PO' DI TEMPO... CERTO CHE E' DURA PRENDERE UNA DECISIONE, ANCHE PERCHE' IL PRIMO HA RICHIESTO ELETTROMIOGRAFIA ED ELETTRONEUROGRAFIA, IL SECONDO (DUE MEDICI D'ACCORDO) OPTA PER L'INTERVENTO, IL TERZO, RICHIEDE PEM+PESS. DICIAMO CHE MI MANCA SOLO DI SENTIRE IL "LUMINARE" (ALMENO COSI' SI DICE) IL 22 OTTOBRE. SONO IN TOTALE CONFUSIONE...
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lorichi
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Re: La storia infinita....

Messaggio da lorichi »

CARA TIFFANY, PURTROPPO QUANDO SI DEVE FARE UN INTERVENTO FINISCE SEMPRE COSI': TROVI UN PO DI MEDICI PRONTI COL BISTURI IN MANO ED ALTRI CHE VOGLIONO VEDERCI PIU' CHIARO. POICHE' A TAGLIARE C'E' SEMPRE TEMPO IO FAREI ULTERIORI INDAGINI. SE TROVERAI UN MEDICO CHE TI CONVINCE CHE L'UNICA STRADA E' L'INTERVENTO ALLORA COMINCIA A PENSARCI E SENTI COMUNQUE ALTRI PARERI DIVERSAMENTE ASPETTA, ASPETTA, ASPETTA......
QUALUNQUE SARA' LA TUA SCELTA IO MI COMINCIO AD INCROCIARE CHE MALE NON FA....

P.S. PARLO DA PERSONA CHE E' STATA OPERATA PER UNA ERNIA INESISTENTE PERCHE' NESSUNO AVEVA CAPITO LA MIA PATOLOGIA REUMATICA....... 8)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

lorichi ha scritto:CARA TIFFANY, PURTROPPO QUANDO SI DEVE FARE UN INTERVENTO FINISCE SEMPRE COSI': TROVI UN PO DI MEDICI PRONTI COL BISTURI IN MANO ED ALTRI CHE VOGLIONO VEDERCI PIU' CHIARO. POICHE' A TAGLIARE C'E' SEMPRE TEMPO IO FAREI ULTERIORI INDAGINI. SE TROVERAI UN MEDICO CHE TI CONVINCE CHE L'UNICA STRADA E' L'INTERVENTO ALLORA COMINCIA A PENSARCI E SENTI COMUNQUE ALTRI PARERI DIVERSAMENTE ASPETTA, ASPETTA, ASPETTA......
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P.S. PARLO DA PERSONA CHE E' STATA OPERATA PER UNA ERNIA INESISTENTE PERCHE' NESSUNO AVEVA CAPITO LA MIA PATOLOGIA REUMATICA....... 8)
INFATTI LORI! UN PROVERBIO NAPOLETANO DICE CHE "PER MORIRE E PAGARE I DEBITI C'E' SEMPRE TEMPO"! NON HO AVUTO FINO AD OGGI UN ARRESTO RESPIRATORIO, (PERCHE' E' QUELLO IL PERICOLO MAGGIORE) MICA MI VIENE PROPRIO ADESSO??? INTANTO PENSO CHE FARO' GLI ESAMI, COSI' INIZIAMO A CHIUDERE IL CERCHIO, POI SI VEDRA'...
GRAZIE PER GLI INCROCI.
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Tiffany
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Tiffany »

E ALLA LISTA DI TANTE COSE CHE SALTANO FUORI ADESSO SI AGGIUNGE CHE IERI L'OCULISTA MI HA DIAGNOSTICATO UNA PARALISI DEL MUSCOLO RETTO LATERALE. DICE CHE NECESSITO DELLA VISITA NEUROCHIRURGICA CON URGENZA. LUI SOSTIENE CHE DIPENDE DALLA CONNETTIVITE E FORSE PURE DALLA CHIARI. LUNEDI' COMUNQUE AVEVO LA VISITA A BENEVENTO.
FATE TANTI INCROCINI MAGICI PER ME CHE STAVOLTA DAVVERO SONO SPAVENTATA :(
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Alice41svegliati
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Re: La storia infinita....

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:E ALLA LISTA DI TANTE COSE CHE SALTANO FUORI ADESSO SI AGGIUNGE CHE IERI L'OCULISTA MI HA DIAGNOSTICATO UNA PARALISI DEL MUSCOLO RETTO LATERALE. DICE CHE NECESSITO DELLA VISITA NEUROCHIRURGICA CON URGENZA. LUI SOSTIENE CHE DIPENDE DALLA CONNETTIVITE E FORSE PURE DALLA CHIARI. LUNEDI' COMUNQUE AVEVO LA VISITA A BENEVENTO.
FATE TANTI INCROCINI MAGICI PER ME CHE STAVOLTA DAVVERO SONO SPAVENTATA :(
CARA TIFF NON TI ABBATTERE...MILLE INCROCI PER LUNEDI'... XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXUN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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