aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Non ho infiammazione della temporo mandibolare!! Almeno quella non l'ho!! : Thumbup :
Sono la classica sordastra che si deve far ripetere le cose e che capisce l'8 per il diciotto... A febbraio dovrei rifare tutto : audiometria visita orl e ABR ma non ne ho assolutamente voglia perché penso non servirà proprio a nulla!! È un'ipoacusia neurosensoriale e non può fare altro che peggiorare. Non si cura, quindi..... Sistemerò anche questa prima o poi ma ho già trovato qualche strategia utile per capire un po meglio quello che non sento quindi prendo tempo..
Ieri sera ho ricominciato il celebrex che per me è un antidolorifico eccezionale!! Con quello spero almeno di dormire e di riuscire a muovere le spalle, camminare meglio e sistemare le dita delle mani e i gomiti .. Chiedo troppo? :O
Il problema resta però : secondo me anche questo bio non va bene e questo non mi fa piacere...
Vorrei tanto evitare l'ennesima riacutizzazione.. Sono un po stanca.. Un po' tanto...
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Chiediamo troppo? Ma cosa dici!!! Qui nessuno vuole zompettare... vogliamo una vita degna di essere vissuta... per me, per te, per tutti coloro che si trovano nella stessa situazione. Sopportiamo, tolleriamo, accettiamo... però il troppo storpia! Ecchecavolo!!! (scusa se mi sono lasciata andare.. quanno ce vò ce vò)
Sai che anche io rispondo abbastanza bene al Celebrex? Unica nota negativa sono le extrasistole... infatti dopo 20 giorni devo sospendere e riprenderlo dopo un mesetto.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

.... Si, sono efficaci sti fans ... Ma a me le extrasistole vengono quasi subito, dato che ne ho sempre sofferto da giovane.
Ufff se c'è una cosa sfiancante ragazze e' questo continuo percorso tortuoso tipo serpentone che non si ferma e si contorce si contorce... Grrr ... E questo no che c'è il lattosio. E quello no che da sonnolenza. E l'altro no che prendi venti chili. Allora prova questo ... E tac aritmia. E giù paracetamolo. A proposito a metà ottobre avrò la visita in reparto.
Non so chi visiterà lì il protocollo bio e' così... Ogni tre mesi e chi c'è c'è...
Se ribecco quella che mi ha liquidato una volta con "prenda del paracetamolo" ... Giuro che mi si chiude la giugulare. :D
E via andare ... Saluti molto solidali. L.
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

A me le extrasistole vengono dopo due settimane se lo prendo tre volte al giorno... Ora lo sto prendendo due volte... Spero così di poter andare avanti un po di più ...è l'unico che mi fa qualcosa!!!
Ormai sono piena di protesi da tutte le parti.. Anche le spalle no ehhh ???
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Quando mi proposero il paracetamolo per un pelo non risposi: se lo metta nel... vedrà che passa tutto! Un farmaco che mi ha fatto letteralmente rinascere non è stato il cortisone... il Lyrica 300, ma ero uno zombie e sbavavo come un neonato... ma che bello non avere il benché minimo dolore!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ok.. Devo aggiungerne una.. Ho vinto anche l'ipercolesterolia familiare. Colesterolo alto, LDL altissimo..
Visto che ho già avuto alcune piccole ischemie.. Forse mi tocca la statina!
Ma.. Come dire ..MA BASTAAAAAA... Non ne ho voglia e non la voglio!! Non voglio il colesterolo alto e non voglio la statina..
La reum vuole di vedermi ..ma io non voglio neanche cambiare bio!!!
Insomma ...uffa... Non voglio e basta!!! : WallBash :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da lorichi »

TI AIUTO : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da lorichi »

ECCHECAPPERO! UNA NON BASTA?
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

VI GIURO CHE NON HO PAROLE... NE INFILASSIMO UNA GIUSTA ECCHECAVOLO!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Sono talmente arrabbiata che ho scritto anche da schifo... Ipercolesterolemia!!!
Visti i valori e la RMN encefalo dovrei prendere subito la statina ( da tempo non vedevo livelli così alti di LDL negli esami degli altri!!).... Ma non ne ho proprio voglia...
Poi l'ho detto alla reum, logicamente mi ha chiesto come sto.. Io non sto bene.. Piedi e spalle mi fanno male e da lì ritorna al discorso del cambio del bio.. Ma questo sarebbe il QUARTO!! Lo so che si fa così ..ma mai possibile che non ne vada bene una????? Uffffffffffffaaaaaa....
Grazie per l'aiuto Lori : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Comunque... Lunedì avrò la visita dermatologica per un brutto neo che ho in un piede... spero che almeno quella vada bene!!! Almeno quella!!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

... Eccomi !!!!! Presente !!!! vuoi che mancassi io ??? artrite psoriasica è così !!! io oscillo tra 240 e 280 di totale, e sono già in terapia da quasi due anni con Esterol3, all'inizio con ottimi risultati, poi via via l'efficacia si è persa, o io mi sono abituata ... non lo so.
Sta di fatto ch le ho provate tutte. Mi segue la dietologia del S.Orsola e nonostante un regime alimentare che oserei definire monacale ... : Cry : : Cry : niente !!!
Di cambio bio non se ne parla ... è del tutto fuori discussione e io le statine non le vogliooooooooooo !!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dicono che l'ipercolesterolemia è asintomatica, ma io la sento eccome ... :O avrò la visita di controllo in novembre, e francamente li temo ... li temo ... almeno mi diano l'esenzione specifica ... magra consolazione ... : book :

E in ogni caso la devi smettere di copiare : Fuck You : : Fuck You : ;)
L.
Ultima modifica di LauraD il 14/10/2016, 15:49, modificato 1 volta in totale.
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

... P.S. l' LDL non te racconto proprio sennò mi sgridi.
: Rolleyes : : Cry : :|
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Anche io ho colesterolo alto, pure un altro valore alto... non ricordo se il "buono" o "cattivo" mi dico "bè, é familiare" e ci dormo su. Mi è stato prescritto Sivastin, comprato e mai preso, nemmeno so a cosa serve... sbaglio a non prenderlo? : RedFace :
Ho papá, mamma e fratello cardiopatici.
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Tiffany secondo me ti sei risposta da sola mentre facevi la domanda... Il colesterolo alto è uno dei maggiori fattori di rischio per le malattie cardiovascolari.. Se hai aggiunto questa importante familiarità significa che ne sei al corrente.. ...Quindi perché non lo prendi?
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

: Cry :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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sett 2016 psoriasi
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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Eh.. Anch'io non voglio... O meglio, non vorrei!!
Laura.. Io prendo esterol 10 e questo è il risultato.. : WallBash : e poi, in fin dei conti, anche la monacolina è una statina! Naturale, ma sempre una statina è!
Tiffy... Possiamo cominciare da una dieta ferrea e rifare gli esami ma considerando i fattori di rischio è veramente difficile fare finta di niente.... è come mettere la testa sotto la sabbia!!
Adesso credo che sentirò diversi pareri poi valuterò !!! Ma io ne facevo TANTO VOLENTIERI a meno!!!
Mah...
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

Ciao cristina capisco che tu non voglia un problema in più
Ma cerca di fare emergere la tua parte razionale ed evitare accidenti cardiovascolari
La stessa cosa vale per te tiffany
Giovanna
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Eh si, ragazze ...stavolta ci caschiamo dentro con tutte le scarpe ... Mannaggiaaaa ... Se proprio si deve ... : Rolleyes :
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Mi sa che come sempre avete ragione! Non vorrei completare il mosaico familiare. Papá a 39 anni si è beccato il primo infarto, poi a 64 un TIA e dopo 8 mesi 5 by-pass coronarici. Mamma tre coronografie e mio fratello a 53 anni un infarto. Mi fu diagnosticato quando ero normopeso e seguivo alimentazione corretta. Mi sa che l'alimentazione c'entra poco. Vabbè, inseriamo quest'altra pasticca : WallBash : : WallBash : però che barba che noia...
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