aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
bagghi68
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aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

tante cose da dire...ho fatto il controllo postoperatorio dopo l'intervento all' anca destra....salta fuori che le cartilagini articolari sono lente a guarire...ma è logico visto che la sinovite è sempre lì ...sono ancora senza tp di fondo per cui ho dolori ovunque...soprattutto al mattino ...scendere dal letto è la cosa più impegnativa della giornata : WallBash : !!! la fisioterapista non può fare gran ché per via dei dolori per cui oggi comincio la riabilitazione in acqua ....dovrei stare meglio perché scarico le gambe....in attesa del reum che mi vedrá il 21!!! spero che in acqua si stia bene...vi saprò dire!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

in acqua si sta proprio bene....il problema è che poi bisogna uscirne.. : Blink :
Ho sospeso il celebrex per extrsistole ( tantissime!!) quindi sono senza nessuna terapia e sento tutte le articolazioni che urlano....di notte e di giorno ma soprattutto al mattino!!! ...si vede che hanno tanto da dire!!! Non vedo l'ora di conoscere il nuovo reum....lui risolverà : Thumbup :
ah!!! e domani ricomincio a lavorareeee!!!! : zip : no comment !!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da rosaria1956 »

BENE, MI FA PIACERE CHE TI AIUTI UN PO' ALMENO CON FISIO IN ACQUA, IN QUESTO MOMENTO IN CUI SEI SENZA TERAPIA
SPERO CHE ALLA VISITA DEL 21 SI SBRIGHINO A DARTI UN BIO, ORMAI HAI PROVATO SENZA BENEFICI DUE DMARD's TRADIZIONALI E QUINDI PUOI ESSERE ACCETTATA IN UN PROTOCOLLO DI SOMMINISTRAZIONE DI UN BIO :-)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

grazie rosaria...ci conto...qualsiasi farmaco che mi faccia stare meglio è benvenuto...basta che me lo dia....perché io non posso proprio continuare così ...anzi.. credo di aver già perso tempo!!!
stai meglio tu? Ti conosco solo attraverso queste righe.ma mi sembri una tipa forte....fortissima...per cui cmq complimenti e un grande abbraccio!!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

sì .....la piscina è una scocciatura...soprattutto per chi fa fatica a muoversi...del resto non ho scelta perché fuori dall'acqua sento tutto il peso sulle anche e sulla schiena ed è doloroso...per cui non riesco a fare nulla!! Ieri ho ripreso a lavorare....e stamattina non riesco ad alzarmi dal letto...che noia!! : Andry : HO TANTA FIDUCIA NEL REUM SCONOSCIUTO E SONO MOLTO OTTIMISTA....RISOLVERÀ !! intanto la mia terapia siete voi!!! : Thumbup : GRAZIE !!
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

ciao Bagghi, mi incrocio per il tuo nuovo reum...
Ho letto che sei oculista..........ahhhhhhhhhhhhhhhhhh........ma allora c'è proprio un filo conduttore fra noi 2, perché tu forse non lo sai ma io ci vivo in oculistica, in ben 3 ospedali diversi!!! grazie alle mie amate ricorrenti uveiti/iridocicliti :X ............mi dicono tutti che io ho più oculisti che capelli in testa!!!!
cmq fai bene a far ginnastica in acqua, se solo riuscissi a vincere quest'odio che ho verso la piscina.....anch'io dovrei farlo, o anche il nuoto....e invece niente,ti giuro non riesco ad entrarci....appena arrivo all'ingresso e sento l'odore di cloro mi vengono i conati di vomito :?
tieni duro che il 21 si avvicina!!! : Thumbup :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

@ amica
sì sì...qualcosa certamente ci lega...asma compresa!
per la piscina hai ragione...è una scomodità e puzza di cloro...per cui anch' io l'ho sempre rimandata. Ora mi tocca perché proprio non ho scelta, vorrei tanto ritornare a camminare normalmente...le devo provare tutte!! Ci devo andare tre volte alla settimana e in realtà mi trovo bene perché in acqua magicamente mi muovo bene....poi quando esco è un trauma...fa male tutto e devo appoggiarmi. Magari quando mi curerò l'artrite passerà!!
In questi giorni c'è un sole meraviglioso....e io sto sempre a letto con dolori ovunque : Andry : insomma ..sì, sono un catorcio e un oculista. capisco perfettamente le tue peregrinazioni per le iridocicliti..sono di difficile inquadramento sia dal punto di vista diagnostico che terapeutico....ci vuole pazienza ... ma questo noi reumatici lo sappiamo bene : Thumbup : !! In attesa del 21 , sempre portando pazienza, sto a letto e vi leggo...questo mi dà forza!! tanti baci : Love :
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

E' INDISPENSABILE IL CLORO IN PISCINA. HO NUOTATO PER ANNI E ADESSO SIA PER DOLORI CHE NON MI PERMETTONO DI CAMMINARE BENE, SIA PER IL FENOMENO DI RAYNAUD, SIA PER GLI IMMANCABILI CRAPI CI HO RINUNCIATO. POTREI.. MA SE L'ACQUA AVESSE UNA TEMPERATURA MIGLIORE. DI SOLITO NON SUPERA I 24° E DAVVERO NON RIESCO. QUINDI FATTI CORAGGIO E CONTINUA LA FISIOTERAPIA : Thumbup :
SPERO POI CHE IL NUOVO REUM RIESCA A DARTI UN MIX DI FARMACI PER AIUTARTI A STARE MEGLIO.
IN BOCCA AL LUPO.

SCUSA SE APPROFITTO... MI E' STATA DIAGNOSTICATA UNA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E VEDO DOPPIO QUANDO GIRO GLI OCCHI A DESTRA E SINISTRA. QUAL E' LO SPECIALISTA CHE SI OCCUPA DI QUESTO PROBLEMA? OFTALMOLOGO, OCULISTA, NEUROLO O NEUROCHIRURGO? ESISTE DAVVERO ELETTROMIOGRAFIA CHE STUDIA LA MUSCOLATURA OCULARE ESTRINSECA? PERCHE' NESSUNO CONOSCE QUESTO TIPO DI EMG.
GRAZIE E SCUSA ANCORA...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

ciao tiffy....ti rispondo volentieri....tanto sono a letto come al solito...
2 cose: 1.. l'acqua dove vado a fare fisioterapia è a 31 gradi. È così perché loro devono mobilizzarti i muscoli e l'acqua più fredda li renderebbe più rigidi. Guarda..quando entro è come se succedesse una magia....sto bene!! è un ottimo centro.
2.. la paralisi del 6 merita ASSOLUTAMENTE un preciso inquadramento neurologico!! certo...se ne occupa anche l'oculista ma prevalentemente per l'aspetto correttivo cioè per la prescrizione di lenti prismatiche se la diplopia è presente in posizione primaria! la causa però va indagata con il neurologo!!!Oltretutto nei tuoi malanni c'è anche una polineuropatia...vai dal neurologo e digli TUTTO di te. Non so dove abiti ma credo che tu possa trovare un centro di riferimento per la neurologia rivolgendoti all'ospedale. Non ho mai sentito parlare dell'elettromiografia per la muscolatura estrinseca...esistono molti esami elettrofisiologici ma quello proprio non mi torna!! Stai attenta....parliamo di piccoli muscoli all'interno dell'orbita!!! chi te ne ha parlato???Non posso escludere che da qualche parte possa essere fatta ma non è certamente un esame di routine e presenterebbe grossi rischi...inoltre quali informazioni ti darebbe? Hai già un quesito diagnostico??
Ognuno di noi deve affidarsi al proprio medico ( e senti da che pulpito!! io devo ancora conoscerlo : RedFace : ) che deve studiare il caso...valutare...spesso deve mettere insieme tante informazioni anche apparentemente insignificanti e scollegate...poi tirare le somme...poi seguirci! A volte é un lavoraccio ma a me piace tanto!! Spero che tu possa stare meglio!! baci
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

GRAZIE BAGGHI, GENTILISSIMA. DEVO PERO' AGGIUNGERE CHE DAL NEUROLOGO OSPEDALIERO CI SONO STATA E MI HA LIQUIDATA CON 2 ANTIDEPRESSIVI... HO GLI OCCHI STORTI E MI PRESCRIVI L'ANSIOLITICO? E DAIIIIIIIIIIIIIIIII
CHI INVECE MI HA PRESCRITTO QUESTA EMG CHE NESSUNO CONOSCE E' UN NEUROLOGO PRIVATO CHE PER L'EMICRANIA MI HA PRESCRITTO TOPAMAX (GIA' PRESO IN PASSATO) E PER STI' BENEDETTI OCCHI L'EMG.
OGGI VADO DAL MIO OCULISTA PRIVATO E VEDIAMO COSA DICE. CI VIENE ANCHE PIERPAOLO CHE ANCHE LUI HA PROBLEMA REUMATICO (ARTRITE REATTIVA).

E TU OGGI COME STAI? TI SEI ALZATA UN PO'?
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

oggi sono addirittura andata a lavorare!! è la prima volta che faccio ambulatorio tutto il giorno dopo l'intervento.....avrei dovuto aspettare di più ma sono un libero professionista....quindi mi tocca!! Sono stanchissima ... le mie anche urlano e come al solito quando sono senza terapia mi sento la febbre ma in realtà non c'è....è una strana sensazione che faccio fatica a spiegare!! Domani ho la piscina quindi farò con calma...solo che é tutto talmente faticoso che la mia vita sembra più una sfida che una vita normale!! ogni passo che faccio, ogni obiettivo raggiunto...è una vittoria!!! tiffy...fammi sapere!!! baci!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Allora....giovedì ho fatto il prelievo e sono in attesa degli esiti che saranno pronti il 19.... Il 21 ho magicamente incastrato la moc all'alba...così a fine mattinata sarò finalmente dal reumatologo che mi dovrebbe sistemare la vita...almeno ci spero... Sentite, ma voi alla mattina come fate? Nel senso che scendere dal letto per me è talmente faticoso che prima di farlo devo raccogliere le forze....aspettare....muovere un arto alla volta...e quando penso di essere pronta al grande passo scopro che appena metto giù un piede compaiono dolori nuovi che urlano...allora penso le cose più strane ....UFFA!!! : WallBash : Capita anche a voi? Qualcuno ha problemi alle gambe come me????? Spesso vociferano anche le mani...le spalle...la schiena...le ginocchia. Continuo la piscina che è una meraviglia e penso che se ci fosse acqua ovunque ....forse avrei risolto tutto : RedFace : perché lì dentro camminooo!!!
Baci Rosariaaaa : Thumbup :
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speranza_ultima
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da speranza_ultima »

bagghi68 ha scritto:Allora....giovedì ho fatto il prelievo e sono in attesa degli esiti che saranno pronti il 19.... Il 21 ho magicamente incastrato la moc all'alba...così a fine mattinata sarò finalmente dal reumatologo che mi dovrebbe sistemare la vita...almeno ci spero... Sentite, ma voi alla mattina come fate? Nel senso che scendere dal letto per me è talmente faticoso che prima di farlo devo raccogliere le forze....aspettare....muovere un arto alla volta...e quando penso di essere pronta al grande passo scopro che appena metto giù un piede compaiono dolori nuovi che urlano...allora penso le cose più strane ....UFFA!!! : WallBash : Capita anche a voi? Qualcuno ha problemi alle gambe come me????? Spesso vociferano anche le mani...le spalle...la schiena...le ginocchia. Continuo la piscina che è una meraviglia e penso che se ci fosse acqua ovunque ....forse avrei risolto tutto : RedFace : perché lì dentro camminooo!!!
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ciao, la mattina è uno dei momenti in cui mi sento peggio, poi pian piano muovendomi si sistema tutto, ma all'inizio ho tutti gli arti rigidi e doloranti,
per fortuna non dura tanto, mi è solo successo tre volte che è durato per quasi tutta la giornata, tanto da far fatica anche a camminare
e la sera prima avevo mangiato un bel pezzo di formaggio stagionato che ho eliminato completamente dalla mia dieta, ora mangio solo ogni
tanto un pezzo piccolo di grana o parmigiano e bevo una bevanda a base di soia invece del latte.
La speranza è l'ultima a morire
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Io dovrei mangiarlo il formaggio perché ho il calcio basso e osteoporosi. In realtà non dovrei mangiarlo perché ho il colesterolo alto....se poi fosse anche responsabile dei dolori al mattino!!! Vade retro parmigiano!!! Cmq fortunatamente mi piace poco per cui ho già risolto il problema alla radice!!! Vorrei tanto stare meglio....per ora mi godo la piscina perché quando sono in acqua sto benissimo e cammino normalmente come se le mie anche fossero perfette!!! Una vera meraviglia!!! Buon weekend end!!
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Continuo a scrivere nei miei aggiornamenti....a scopo consolatorio perché condividere alleggerisce questo peso...Stamattina ho dolori ovunque e tutte o quasi(si salvano solo i gomiti!) le mie articolazioni partecipano al coro e si fanno sentire come possono...come riescono...quindi tanto dolore ad ogni movimento. È così da tempo, nessuna sorpresa e, per ora, nessuna soluzione....almeno fino al 21 quando finalmente andrò dal reum. Beh...non ci crederete ma da stamattina il mio dolcissimo cane non mi molla...mi segue ovunque, mi tocca...mi lecca..si accuccia sulle mie gambe!!! Adesso è a letto con me : Beer : Insomma ...ho un amico silenzioso che mi coccola...per oggi va bene così !!
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sunshinexyz
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Bagghi :) mi spiace sapere che non stai bene, spero veramente che il reum riesca ad indovinare la terapia per te...
Ma lo sai che anche il mio cagnolone fa la stessa cosa???? Appena sto male se ne accorge subito, la sera, quanto tornavo a casa da lavoro, in genere si metteva sempre sdraiato sui miei piedi, bhe, appena ho la minima infiammazione proprio lì smette di farlo, si accuccia vicino e resta a guardarmi...io lo considero il mio angelo custode 8)
Sei anni, lo avevamo appena preso ed era un cucciolo mooooolto vivace, mi dovevo ricoverare (tanto per fare una cosa nuova), ma pensavo che fosse una cosa di routine ormai (all'epoca facevo un ricovero al mese per fare le flebo in ospedale, tre giorni e tornavo a casa), l'ultima volta sembrava che se lo sentiva che sarebbe stato diverso, a tre mesi è riuscito a nascondermi le ciabatte mentre preparavo la borsa e c'ho messo un'ora per trovarle!!!!Ancora me lo ricordo, in quel ricovero alla fine mi tennero un mese e ci fu il primo sospetto di madama sm...praticamente aveva capito prima lui di me e dei medici che non sarei tornata troppo presto!!!
Un'altra volta invece lo stavo portando a lavare (ormai pesa più di 25 kg e a casa non ce la faccio), mentre stavamo per strada e guidavo tranquillamente ha iniziato a mugolare impazzito, come se si fosse fatto male, ho fatto giusto in tempo ad accostare e....mi sono sentita male io!!Ti assicuro che fino a quel momento non avevo alcun sintomo, penso che se avessi continuato a guidare normalmente...non oso immaginare cosa sarebbe potuto succedere!!!!
Un abbraccio forte forte!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Caspita ale.....i cani sono gli esseri più sensibili del pianeta!!!! Meravigliosiiiii!!!
PS...arrivati gli esami: grave ipovitaminosi d ( 9,5)...l'osteoporosi ringrazia!!...mi sa che dovrò mettere anche quella nella firma!!
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amica68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da amica68 »

forza Bagghi tieni duro che il 21 ormai è vicinissimo.....staremo incrociate per te......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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